Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[uschi 61]

hallo sylvia,
mich wundert es auch, das du nichts von bestrahlungen schreibst.
auf jeden fall brauchst du lokopädie und ne reha.
ich bin zwar "nur" bestrahlt worden, aber mein zungengrund ist so vernarbt, daß ich mit der zungenspitze gerade so über den lippenrand komme.
das gefühl in oder unter der zunge wird sich noch oft ändern, das werden iritationen von der Op sein.
wünsch dir noch alles gute uschi

[Lytha]

Hallo in unserer Runde, Sylvia,

ich kenne die Nadelstiche von Phasen, wo (meiner Meinung nach) gerade Nerven nachwachsen. Nach solchen Nadelstichphasen ist meist die Sensorik etwas besser.

Kohlensäure im Mund... könnten das auch Nadelstiche sein? Falls ja, dann sieh es positiv: Die Empfindung hört bald auf und sie ist dazu da, daß sich das Gewebe regenerieren kann.

Zur Zungenbeweglichkeit kann ich dir nur sagen, daß deine Zunge momentan ja noch total angeschwollen ist von der OP her, und sie wird schon beweglicher sein, wenn diese Schwellung erstmal weg ist.

Bist du bei einem Logopäden? Falls nicht, such dir mal flink einen. Der wird dir Zungengymnastik beibringen.

Liebe Grüße,
Lytha

[boebi]

Hallo Sylvia,
Du hast ja doch noch den Weg in unseren Thread gefunden.

Ich habe erstmal die Frage, hast Du eine Mundbodenabdeckung bekommen?
Wenn ja wurde Deine Zunge an diese angenäht.

Wie bereits die anderen geschrieben haben, ist der Weg zur Logopädin erstmal der wichtigste. Es sollte eine sein, die nicht nur auf Kinder spezialisiert ist.

Für eine AHB (Anschlußheilbehandlung) ist es zu spät. Der Antrag hätte bereits gestellt werden müssen. Wurdest Du nicht vom sozialen Dienst im KH beraten?

Kribbel und Nadelstiche bedeuten immer, es ist noch was an Nerven da. Ein gutes Zeichen.

Hallo Freunde,
ich hoffe, ihr hattet alle eine besinnliche und schmerzfreie Weihnacht.
Ich habe die meiste Zeit ganz ruhig mit der Cervicalorthese auf dem Sofa verbracht.
Leider hat die normale Halskrause nicht mehr ausgereicht und ein Anruf bei den Neuros, war eindeutig: Cervicalorthese und heute Morgen um 9 Uhr da sein zum MRT.

Wird schon gutgehen, schließlich wollen wir doch gemeinsam ins neue Jahr rutschen.

Liebe Grüße
Boebi, die Schildkröte

[sylvia210181]

hallo ihr lieben,
danke für eure schnellen antworten.
ich bekomme weder eine chemo noch eine strahlentherapie, da ich wohl als geheilt entlassen wurde, zumindest was den mund betrifft.
wenn ich das so lese, dann ist das gefühl was ich an und unter meiner zunge habe völlig normal? weil sich meine schleimhaut neu bilden muss und es noch folgen der op sind? na dann hab ich ja noch hoffnung, ich meine ich hab mich vorher nie mit dem thema beschäftigt, ich hätte ja auch nie gedacht das es einmal so weit ist das ich dies tun muss.
wie geschrieben bei mir wurde ein stück zunge und mundboden entfernt in der größe von 5*8 cm, nach der op wurde dann noch gelasert.
und es wurden mir röhrchen eingesetzt die mir helfen sollten das mein speichelfluss im mund funktioniert.
wenn ich ehrlich bin kam ich mir im krkh sowieso eher so vor, als wenn, komm wir erzählen mal nich so viel, dann muss sie ja wieder kommen und wir können nochmals schneiden.
was ich persönlich am schlimmsten find, als ich im krkh war, wurde ich ja auch zur hno-abteilung geschickt um zu schauen ob ich vielleich auch im hals schon irgendwelche anzeichen habe, und was soll ich schreiben?
auch mein hals ist wohl völlig weiß, im entlassungsbefund steht drin: " chronisch entzündliche mukosaveränderung pharygneal und mäßige laryngitis."
mein mund-kiefer-gesichtschirug, der auch festgestellt hat das es krebs im mund war/ist meinte nur zu mir ob die wie sie gesagt haben ein ultraschall vom hals gemacht haben, was ich leider verneinen musste.
als ich zur nachkontrolle ins krkh musste und dies nochmal angesprochen habe was nun eigentlich wegen dem befund vom hals ist, meinte der chef-arzt nur: naja, wir werden dann mal im februar wenn sie wieder kommen ihnen einen termin in der hno-abteilung machen.
irgendwie komm ich mir hilflos vor.
ich weiß mur eines, wenn ich am 02.01 zu meiner hausärztin geh, dann lass ich mir ne überweisung zum hno-arzt geben das da mal nachgeschaut wird, da ich einfach angst davor habe das wieder zu lange gewartet wird und aus einer vielleicht kleinen op, eine große wird. ausserdem habe ich seid 2 tagen halsschmerzen und schluckbeschwerden.
eine logopädin hab ich noch nich und hat mir auch bis jetzt noch nich ein arzt gesagt das ich da hin gehen kann und soll, das hab ich erst hier bei euch im forum gelesen und werd es am 02.01 wenn ich zu meiner hausärztin muss einmal ansprechen.
das mit der kur wurde nur ganz kurz einmal angeschnitten im krkh, kann ich die denn jetzt auch noch beantragen?
was muss ich dafür tun?
kann dies meine hausärztin, mein zahnarzt oder gar ich selber wenn ich zur krankenkasse gehe?

nochmals danke an euch alle

liebe grüße sylvia

[sylvia210181]

hallo nochmal
ich muss mich korrigieren, wie ich mir eben nochmals meinen beitrag weiter oben angeschaut habe, habe ich festgestellt das ich als op-termin den 04.11.12 angegeben habe, das ist falsch.
die op war erst am 04.12.12.

liebe grüße sylvia

[Rainer53]

Hallo Sylvia,

bezüglich Halsuntersuchung etc. würde ich das nicht beim niedergelassenen Arzt machen lassen, sondern immer zu einer Uni-Klinik, bzw. Klinik mit viel Erfahrung auf dem Gebiet gehen.

Seltsam auch, dass du dort bei dir in der Klinik nicht mal eine AHB-Empfehlung hattest, das ist eigentlich Standard bei so einer OP. Und dass sie nicht mal Ultraschall gemacht haben, geht eigentlich garnicht. Ich muss mich schon wundern, von so einer Behandlung hab ich noch nie gehört.

Würde dann auch dort mal nachhaken und gegebenenfalls auch eine andere Klinik aufsuchen.

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

[Katlinchen]

Hallo alle

ich hoffe ihr habt die Feiertage gut überstanden und hattet ein schönes Weihnachtsfest

Danke allen die mir geantwortet haben wegen meinem Papa und entschuldigung, dass ich mich jetzt erst wieder melde.

Ja, wir sind sehr froh, dass er den Bauchspeicheldrüsenkrebs so lange überstanden hatte Gleich nach der OP sagten die Ärtzte, die Lebenserwartung wäre 6 Monate bis 2 Jahre...nun sind es also 9 Jahre und genau daran halten wir uns auch fest,... dass man eben manchmal Glück hat und es doch nicht so kommt, wie die Ärzte sagen.

Mein Vater war heute zur Nachsorge beim Kieferchirurg....und der hat ihm gleich für morgen früh einen Termin besorgt in der Kopfklinik in Heidelberg. Nach langem rumstreiten hat er nun eingewilligt, dass meine Mutter mitgeht. Welche Untersuchungen dort gemacht werden hat mein Vater natürlich wieder nicht gefragt, will es nicht wissen oder sagt einfach nichts.... wie auch immer... ich denke morgen Abend sind wir hoffendlich schlauer.

LG von Katlinchen

[Katlinchen]

Zitat von Ursa2

....
meiner unmaßgeblichen meinung nach ist esjtzt im mund wohl doch ein"Gewächs", was nicht unbedingt ein bösartiger Tumor sein muss. Wären die Ärzte davon überzeugt, dass es was bösartiges ist, müsste er öfters zur Kontrolle kommen.
Mach dir diesbezüglich keine allzu großen sorgen...

Danke Ursa für deine Antwort und aufmunternden Worte

leider ist es kein Gewächs sondern Krebs. Der Befund kam 2 Tage nachdem sie es herausgeschnitten hatten. Die Laborergebnisse hat mein Vater heute auch mitbekommen für die Klinik in HD morgen. Aber er läßt sie mich nicht ansehn
Sicher müssen wir seine Wünsche respektieren....aber das ist manchmal wirklich schwer!!!!

[boebi]

Guten morgen Freunde,

nachdem gestern Morgen das MRT gemacht wurde, waren wir nachmittags direkt nochmal im KH zur Besprechung. Es wurde alles sehr kurzfristig angesetzt. Das Ergebnis ist, die Vereiterungen sind wieder größer geworden und haben sich im Bereich der HWS festgesetzt. Die jetzigen Untersuchungen und der Vergleich mit den alten MRT-Aufnahmen weisen auf eine Spondylitis mit Verdacht auf eine beginnende Spondylodiszitis hin. Danke altes Jahr.

Sollte sich der Verdacht auf eine Spondylitis verfestigen, werde ich wohl nicht an einer OP der Wirbelsäule zusätzlich zur antibiotischen Behandlung vorbeikommen, so die Aussage der Neurochirurgen.

Auf jeden Fall habe ich schon den ersten Cocktail weg und habe bis gerade geschlafen. Aufgewacht bin ich wieder durch das große Kotz… Es ist das gleiche, wie bei den letzten Infusionen.

Wir sind wieder fix und fertig. Wir hatten sosehr gehofft es wäre vorbei. Diese verdammten Nebenkampfplätze werden immer mehr und kosten immer mehr Kraft, aber wir geben nicht auf. Es tut gut meine Frau zu haben.

Euch allen eine gute Nacht und ein friedlicheres Restjahr.
Boebi

[sylvia210181]

guten morgen ihr lieben,
ich komme mir heute besonders hilflos vor.
in meiner familie kann ich über mein kummer nich reden, ich möchte sie nich noch mehr belasten und ich merke das mir auch immer wieder wenn ich das thema " krebs " und " krankenhaus " anspreche, aus dem weg gegangen und ganz schnell ein anderes thema angefangen wird.
mein psychologe ist bis nächstes jahr nich da und ausser "euch" hab ich niemand mit dem ich mich austauschen kann, ich bin froh dieses forum gefunden zu haben.

mir kommen soviele sachen komisch vor, während und jetzt auch nach meinem krankenhausaufenthalt.

ich musste ja schon vorher immer kämpfen, damit überhaupt, sowohl mein verlobter als auch mein zahnarzt endlich verstanden und es auch gesehen haben, das sich unter meiner zunge etwas bildet.
und dann, bekomm ich auch noch vorwürfe von meinem partner : du hättest eher zu arzt gehen müssen.
ich weiß es belastet ihn alles sehr, aber ich war doch immer die die zum arzt gegangen ist und gesagt hat, es entwickelt sich neu und wird immer größer.

aber egal.

nun habe ich ein problem mit meinem entlassungsbericht aus dem krkh.
dort steht bei der hno-untersuchung:
kein anhalt für zweittumor, jedoch chronisch entzündliche mukosaveränderung pharyngeal und mäßige laryngitis.
pharyngeal bedeutet: den rachen betreffend.
laryngitis bedeutet: entzündung des kehlkopfes.

nun hab ich heute etwas zeit gehabt im internet zu schauen, und was ich dort gelesen habe macht mir wirklich angst.
zum einen soll man wenn man ine laryngitis hat seine stimme schonen, das hat mir nie ein arzt gesagt und zum anderen kann daraus krebs entstehen, ich habe im krkh mehrmals erwähnt das meine ur-oma kehlkopf-krebs hatte und daran gestorben ist.
und dennoch es geht keiner darauf ein mal genauer nach zu schauen und wie gesagt es wurde kein ultraschall vom hals gemacht.

meine ärzte gehen nich auf mich und meine sorgen ein, ich weiß nich mehr weiter, wie kann ich mich verhalten?
wo kann ich hin?
wo wird mir endlich zugehört und geholfen?
ich komme aus der uckermark, weiß jemand wo ich mich hinwenden kann?
berlin wäre auch noch möglich, dort leben meine eltern.
ich bin über jede antwort und hilfestellung dankbar.

liebe grüße sylvia

[aufunddavon]

Hallo!
Leider habe ich nichts passendes gefunden, obwohl ich schon stundenlang gesucht habe. Nachdem der Hunger endlich wieder mehr wird würde mich interessieren was ihr als erstes wieder essen konntet?! Bis jetzt gehen Grießnockerlsuppe (wobei die manchmal kratzt), Eintropfsuppe, Kuchen in viel Milch aufgelöst (und selbst da nicht jeder Kuchen), div. Jogurt, Bananenfrappé, Birnensaft – alle anderen Säfte brennen zu sehr, vor ein paar Tagen pürierter Kohl… also alles keine wirklichen kulinarischen Highlights. Nachdem die Strahlentherapie doch schon fast 8 Wochen vorbei ist frage ich mich, wie lange das wohl noch dauern wird bis endlich wieder halbwegs „alltägliches“ gegessen werden kann. Habt ihr vielleicht Ideen bzw Erfahrungen was man noch probieren könnte um nicht jeden Tag dasselbe essen zu müssen?! Wie lange habt ihr die Speisen pürieren und mit Wasser strecken müssen?
Ich freue mich auf eure Vorschläge!
LG, Steffi

[Katlinchen]

@ boebi, ich kenn mich mit den ganzen Fachausdrücken nicht aus und kann daher dazu nichts sagen. Aber ich wünsche dir viel Kraft bei der Chemo und bei allem was noch auf dich zukommt. Und für deine Frau auch!

@ sylvia, ich kann deine Verzweiflung verstehn und kann dir eigendlich nur raten wechsel den Arzt so lange, bis du einen findest, bei dem du dich gut informiert fühlst.
Ich hab vor einigen Jahren mit meiner Tochter einen Ärztemarathon hinter mir. Sie hatte Borreliose und die Erreger waren im Gerhirn und an den Nerven. Wir haben 14!!! Ärzte besucht, bis einer mal herausfand, was sie hat. Arzt Nr. 13 wollte meine Tochter in die Kinderpsychiatrie stecken, weil sie sich die Schmerzen angeblich eingebildet hat und Verhaltensauffällig wurde!

Ich weiß wie verlassen und holflos man sich fühlt und ich hab damals auch wirklich jeden Glauben an die Fähigkeiten der Ärzte verloren!
Such weiter, hör dich um nach Empfehlungen und lass dich nicht eifach abfertigen. Und wenn du zu 10 Ärzten gehst bis du einen gescheiten findest!

So und nun zu meinem Papa:
Meine Mutter war ja zum Glück dabei! Mein Vater wird am 3.1. nochmal operiert. Er hat noch einen Tumor hinten am Gaumenbogen. Wie groß der genau ist können sie noch nicht sagen. Danach werden die ganzen Untersuchungen gemacht...Lymphknoten, Ultraschall, Blut, Knochen...ihr wißt es ja. Und danach wird entschieden wie die Therapie weiter geht. Naja, nun ist die Katze aus dem Sack, mal sehn was das Jahr 2013 so bringt.

[Wangi]

Zitat von aufunddavon

Hallo!
Leider habe ich nichts passendes gefunden, obwohl ich schon stundenlang gesucht habe. Nachdem der Hunger endlich wieder mehr wird würde mich interessieren was ihr als erstes wieder essen konntet?! Bis jetzt gehen Grießnockerlsuppe (wobei die manchmal kratzt), Eintropfsuppe, Kuchen in viel Milch aufgelöst (und selbst da nicht jeder Kuchen), div. Jogurt, Bananenfrappé, Birnensaft – alle anderen Säfte brennen zu sehr, vor ein paar Tagen pürierter Kohl… also alles keine wirklichen kulinarischen Highlights. Nachdem die Strahlentherapie doch schon fast 8 Wochen vorbei ist frage ich mich, wie lange das wohl noch dauern wird bis endlich wieder halbwegs „alltägliches“ gegessen werden kann. Habt ihr vielleicht Ideen bzw Erfahrungen was man noch probieren könnte um nicht jeden Tag dasselbe essen zu müssen?! Wie lange habt ihr die Speisen pürieren und mit Wasser strecken müssen?
Ich freue mich auf eure Vorschläge!
LG, Steffi

Hallo Steffi,

ganz ehrlich, 8 Wochen nach der Bestrahlung konnte ich so gut wie gar nichts essen, war froh dass ich stilles Wasser trinken konnte.
Wie hoch und woran bist du denn bestrahlt worden?
Bei mir waren es knapp 72 Gy, fast das Höchste wie mir gesagt wurden. Ich konnte ca. 5 Wochen gar nichts runter bekommen, nicht mal Leitungswasser.
Bei der AHB hat dann eine Logopädin Schlucktraining mit mir gemacht, da wurde es dann besser. Am Anfang ging Milchsuppe, so gut wie ohne Geschmack, dann so etwas wie Broccoli -und/oder andere pürrierte Gemüsesuppen, verlängert mit Cremefine, Sahne habe ich nicht so gut vertragen. Ich habe mich ca. ein halbes Jahr hauptsächlich über die PEG verpflegt.
Ich habe dann durch einen Tip hier einen Logopäden gefunden der mit mir Schlucktraining und Entspannungs- und Kräftigungsübungen für die Halsmuskulatur macht, damit wurde es dann besser.
Meine Bestrahlung ist jetzt 3 1/2 Jahre her und ich kann ganz gut essen, nicht alles und manches Mal bleibt etwas stecken wenn der Bissen zu groß war oder ich habe nicht richtig gekaut und Manches kann ich nicht essen wegen Säure, Schärfe, Trockenheit, aber das ist nicht so schlimm, ich kann es mit anderen Sachen gut ausgleichen. Und es tut sich auch immer noch etwas und ich habe bei jeder Reha etwas Neues essen können, die Ernährungsberaterinnen und andere Betreuer da haben mir immer sehr geholfen und mich weiter gebracht.
Was ich gut essen konnte waren Eier in jeder Form, nur weich mußte es sein, nichts ist so trocken wie hartes Eigelb. Bei Rührei hab ich Milch dazu gegeben, dadurch war es nicht so fest. Und ich brauchte zu Allem Soße, auch heute brauche ich fast immer Soße und viel. Bei Manchen gingen Nudeln ganz gut, die kamen bei mir erst später dazu und ich muss sie mir recht weich kochen.
Wenn du noch Fragen hast frag ruhig.

Lieben Gruß
Wangi

[Lytha]

Hallo Sylvia,

mein Rat ist ebenfalls, daß du auf jeden Fall an einer Uniklinik behandelt werden solltest statt an einem Dorfkrankenhaus inmitten der Uckermark. Ich kenne mich dort in der Gegend überhaupt nicht aus, aber Berlin klingt vielversprechender in Bezug auf kompetente Behandlung als die Uckermark.

So... an deiner Rachenentzündung finde ich die Worte "chronisch entzündlich" gar nicht gut, weil chronisch ja bedeutet, daß du das ständig hast und daß es nicht weggehen wird. Das ist damit in der Tat etwas, das zum Krebs werden kann (soweit ich mir das richtig vorstelle). Das heißt nun aber nicht, daß es schon bösartig wäre!

Es muß nur wirklich regelmäßig von HNOs begutachtet werden, indem sie dir tief in den Hals hineinschauen.

Gurgelst du schon mit Salbeitee + Honig? Probier mal alle Hausmittelchen, die man sonst so bei Erkältungen benutzt.


Liebe Grüße, Lytha

[claudia b]

hallo ihr lieben,

ein jahr ist nun vergangen, seit ich mich hier angemeldet habe, ja und es macht nachdenklich im positiven sinn, denn wenn ich versuche, mich an meine situation vor genau einem jahr zu erinnern, dann ist dies ziemlich verschwommen und das ist gut so, trotzdem bleibt eine gewisse demut, dies alles so überstanden zu haben, trotz vieler bleibender schäden finde ich mein leben wieder überaus interessant und spannend. im dezember 2011 wog ich 47 kilo, konnte weder essen, trinken noch sprechen, geschweige denn das aus verlassen, eigentlich nicht einmal das bett, ich hatte zu diesem zeitpunkt noch für viele weitere monate eine peg-sonde und ein tracheostoma. heute wiege ich knapp 52 kilo, esse alles was mir schmeckt, aber eben anders als *davor* und treibe mich tätig in der gegend herum, bin in der selbsthilfe sehr tätig, blogge vor mich hin , arbeite fleissig an meinem buchprojekt und hab die hoffnung in ein berufsleben zurück zu kehren nicht aufgegeben, achja, die erste prüfung meines ministudiums ist auch mit sehr gut über die bühne gegangen. und all das macht mich stolz und soll auch zeigen, dass man mit dieser mistigen krankheit, mit viel eisenem willen, geduld und disziplin ganz gut wieder im leben integriert sein kann, trotz berufsunfähigkeit und 100% behinderung.

@ boebi, was machst du bloss für sachen......

ich wünsche euch allen einen guten jahresausklang und ein ganz besonders glückliches und vor allem gesundes, neues jahr

den neuankömmlingen schicke ich viel kraft und durchhaltelvermögen, meist gibt es ein licht am ende des tunnels, man muss es nur sehen. man ist hier gut aufgehoben und erhält unglaublich viele infos und auch zuspruch und menschliche unterstützung.

lg aus salzburg
felice anno nuovo

claudia