Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[silverlady]

Ja Manu
leider kann das jederzeit wieder passieren und es kann auch jederzeit heftiger werden. Nur wenn ich mich damit vorher schon befasse werde ich ja noch bescheuert in der Birne.
Wenn es soweit ist werde ich reagieren und jetzt einfach abwarten.
Denn jetzt darf ich hoffen ihn noch eine Weile zu behalten nd das will ich genießen und mir durch meine Ängste, die natürlich vorhanden sind, die Zeit nicht verderben.

Das dein gfreund so richtig neben sich gextanden hat kann ich verstehen, passiert mir auch dauernd.
silverlady

[silverlady]

hallo ihr Lieben
heute war wieder Infusionstag. Aber heute ging es ihm danach so gut das er gleich auf den Campingplatz gefahren ist. Ein Freund von uns ist bei ihm weil er wegen der Blutungen die im Moment ständig auftreten nicht allein bleiben soll. Ich kann leider erst am Samstag hinfahren.
Gestern musste sogar der zahnarzttermin abgesagt werden da die Blutungen nicht nachliessen.
Ich hoffe bei allen anderen sieht de Welt gut aus und vor allem unser Atlan fröstelt nicht zu sehr.
liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

hi,

silverlady, was sagt denn der Arzt zu den Blutungen?

Jörn hatte auch mal Tumorblutungen aus dem Rachenraum, das häte man veröden können, wurde aber nicht gemacht weil dann keine Chemo mehr dort angekommen wäre und das wäre das größere übel...die Blutungen haben damals im Laufe der Radiochemo aufgehört.
Jetzt blutet er "nur" noch beim stomawechsel, was zum Glück weniger wird, seid Chemo läuft.

Gestern hat er sich die "große" Chemo abgeholt, ging deismal recht flott und komischerweise war er danach für seine verhältnisse irgendwie aufgedreht und hat mich wärend der Autofahrt dumm und blöde gequaselt
er wirkte wie aufgeputscht...war schön!
Aber heute dann der Hammer, den ganzen Tag super müüüüüde und nur gepennt.
war natütlich zu erwarten.
jetzt ist er im 4. Zyklus.
Im August wird ein Mrt und eine Untersuchung der Lunge gemacht.Zwischenbilanz!
So wie jetzt soll die Chemo noch 2-3 zyklen gehen, also 6-9 Wochen.
Dann wird entschieden, auch anhand der Untersuchungsergebnisse, ob so weiter gemacht wird oder wie die Medikamente(Chemo) verändert wird.
ich hatte schon bischen Panik, dann die Chemo bald ein Ende hat und das wars dann mit dem Möglichen aber es wird weiter gemacht.
Er verträgt die ganze Prozedur erstaunlich gut.
Kaum Übelkeit dank der Medikamente Kevatril und Emend.
Und das beste er hat seid Beginn der Chemo fast 4 Killo zugenommen und kann wieder halbwegs sprechen...was für einen eindeutigen Erfolg spricht, den wir hoffen durch die anstehenden Untersuchungen bestätigt zu bekommen.

Ich habe jetzt 2 Wochen Urlaub

Morgen fahre ich ohne meinen Freund eine Woche zu meinen Eltern nach Berlin udn habe schon Durchfall vor lauter Freude und Aufregung
die Auszeit wird mir und meinen Freund gut tun.
werde m ch eine Woche wohl nicht melden und hoffe nur gutes zu lesen wenn ich wieder online bin.
ich wünsche euch allen nur das Beste.

liebe Grüße

[silverlady]

liebe Manu
ich hoffe du hast schöne Tage bei deinen Eltern. Erhole dich gut denn du hast es verdient.
ich finde es toll das dein Freund wieder zugenommen hat und das es mit dem reden auch wieder geht.
Männe hat beim Onkodoc nur von hin und wieder leichten Blutungen gesprochen aber er blutet jetzt häufig. Die letzte Nacht ist es im Schlaf angefangen so das er das ganze Kopfkissen ´vollgeblutet hat. Zum Doc will er aber nicht da kann ich mich auf den Kopf stellen und mit de Beine wackeln. Nächstes Mal bin ich aber wieder mit beim Doc und dann wird wieder gepetzt.
Männe war diesesmal auch nicht so müde, ich glaube der Körper gewöhnt sich an die Infusionen. In 6 Wochen etwa wird bei ihm auch wieder eine Kontrolle mit Röntgen und MRT gemacht. Mir schlottern jetzt schon die Knie wenn ich dran denke.
Erhole dich gut
silverlady

[silverlady]

hallo ihr Lieben
seid ihr alle in Urlaub?

silverlady

[madaphi]

Hallo alle zusammen,

auch ich will mich nun endlich mal wieder zu Wort melden. Ja, ich lebe noch. Hatte bei der Hitze immer keine Lust zu schreiben und danach war ich dann mehr arbeiten als zu Hause und nebenbei stecke ich voll in den Vorbereitungen für die Einschulung von meinem Sohn.

Meiner Mam ist die Reha super bekommen und sie wäre auch sehr gern noch länger da geblieben. Das Auge ist nun endlich mal abgeschwollen dank Kortison und Wassertabletten. Jetzt sind allerdings so allmählich die Nebenwirkungen vom Kortison zu sehen. Sie sieht total aufgedunsen aus und fühlt sich auch so. Aber ansonsten geht es ihr soweit gut. Und das ist, so denke ich zumindest. Nun warten wir alle auf den nächsten MRT Termin am 28.08. und hoffen, dass da alles positiv ausfällt.

Ansonsten gibt es hier eigentlich nichts neues. Bis bald und liebe Grüße

Mandy

[silverlady]

hallo Mandy
ic freue mich das es bei euch gute Nachrichten gibt obwohl noch die Nebenwirkungen von Kortison da sind.
Bei uns haben sich alle Hoffnungen in Luft aufgelöst. Men Mann ist austherapiert. Keine Chance keine Behandlungsmöglichkeit mehr.
Erbitux hat seine Wirkung verloren und Mistel nur noch um ihm das Gefühl zu geben es wird überhaupt etwas getan.
Wir sind fertig
silverlady

[Birgitt]

Hallo Silverlady,
du tust mir so unendlich leid. Fühle dich ganz fest gedrückt ! Bitte verliere deinen Mut und deine Kraft nicht.
Alles Liebe
Birgitt

[madaphi]

Hallo Silverlady,

das tut mir sehr, sehr leid für euch. Es sah doch in letzter Zeit so gut aus, zumindest nach dem, was du hier so berichtet hast. Ich drücke euch beide ganz fest. Gibt es denn null Chancen mehr? Weiß er es selbst auch?

Sei ganz fest gedrückt

Mandy

[Tonischa]

Hallo Silverlady,
ich kann mich nur Birgitt und Mandy anschließen.Mir fehlen die Worte.
Da kämpft man Tag für Tag hofft und bangt und dann so was niederschmetterndes.Seid beide mal lieb gedrückt.Es mag sich jetzt etwas blöde anhören aber ihr habt so gekämpft macht das beste draus und resigniert jetzt nicht.

Gruß Tonischa

[silverlady]

hall ihr Lieben
vielen Dank für euer Mitgefühl. Der Onkodoc hat es ihm heute morgen gesagt weil er zunehmend Blutungen hatte und weil sich eine Metastase innerhalb von nur einer Woche sehr stark vergrößert hat.
Wir konnten einfach nur noch gemeinsam weinen. Für meinen Mann ist es besonders schlimm weil noch eine Woche vorher die Untersuchung zeigte das sich der Tumor verkapselt. Erst danach sind die Metas aktiv geworden und haben den Tumor auch wieder aktiviert.
Ich versuche natürlich weiter einen Weg zu finden um doch noch wenigstens einen Stillstand zu erreichen.
Aber zuerst muss ich meinen mann auffangen. Jetzt schläft er erst mal da kann er wenigstens nicht grübeln.

ganz lieben Dank an euch alle
silverlady

[amoebe]

hallo ihr lieben,

jetzt hatte ich ja fast schon ein schlechtes gewissen, weil ich mich einige zeit nicht gemeldet habe bei euch...war in der zwischenzeit auf urlaub, hat gut getan und war auch sehr erholsam.

@ manu und @ silverlady: es tut mir entsetzlich leid für euch, was ich über eure armen männer lese, ich bewundere eure kraft, eure geduld, euer mitgefühl; es ist bestimmt total schwer für euch alle.

@ lisa: lieb, dass du nach meiner mam fragst, es ging ihr in den letzten wochen schon wieder recht gut, sie hatte ja "nur" noch eine psysiotherapie wegen der lymphknotenentfernung zu machen, durch die sie schmerzen im arm bekommen hatte. also bin ich dann auch ganz beruhigt auf urlaub gefahren, hab noch zu ihr gesagt, sie soll ja nicht wieder krank werden, während ich weg bin (meine schwester war nämlich zweimal auf urlaub und genau in der zeit gabs wieder schlechte neuigkeiten)...tja, leider...hab sie heute angerufen und erfahren, sie hat jetzt brustkrebs, angeblich "zufällig" bei der nachuntersuchung entdeckt und ohne zusammenhang mit ihrem mundbodenkarzinom, also keine metastase, wenns wirklich wahr ist? kann das sein???

sie tut mir schrecklich leid, jetzt geht das ganze wieder los...nächste woche fahre ich sie besuchen, da hat auch mein vater geburtstag...momentan will sie einfach nur ihre ruhe haben...kann ich gut verstehen.

keine schönen neuigkeiten also auch bei uns.

ich melde mich wieder,
seid umarmt,

amöbe

[manu_k]

Hallo meine lieben Mitstreiter,

ich melde mich zurück.
Ich habe wunderschöne Tage bei meinen Eltern verbracht und mich auch gut erholt.
Heute habe ich endlich meine beiden Männer wieder gesehen, mein Freund und unser katerchen, alle haben sich gefreut.Jetzt habe ich noch diese Woche frei.

Jetzt bin ich endgültig wieder hier angekommen und auch wieder hier im Forum und bin traurig über die schlimmen Neuigkeiten, die ich lesen musste.
Mensch, es tut mir so leid.

Silverlady, wie geht es denn deinem Mann, kann er denn so weiter machen wie bisher oder schränken ihn die Blutungen mittlerweile stark ein, wie ist es mit den Schmerzen, in wie weit hat sich denn sein Zustand verändert, ungeachtet der Ergebnisse?
Braucht er Blutinfusionen?
Geht ihr jetzt zu keinem Arzt mehr?
ich finde gar keine richtigen Worte, bin ganz durcheinander und habe auch Angst.

Ich hoffe ganz doll, dass der Krebs Ruhe gibt... man weiss ja eigentlich schon garnichtt mehr so richtig was man hoffen soll.
Man will natürlich Gesundheit aber man ist ja dank der schonungslosen Tatsachen realistisch geworden, dass man so "kranke" Wünsche hat, wie dass der Krebs bitte langsam wächst
Habt ihr das jetzt schon irgendwie bischen verdaut?
Hat euch euer Onkologe irgendeinen Rat gegeben?

Ich denke ich weiss genau wie es dir jetzt geht silverlady, ich bin jetzt auch ganz nervös geworden.
Bei uns gibt es ja auch bald wieder schonungslose Tatsachen und wir haben auch Panik vor solchen Nachrichten.
Jörn beendet Donnerstag den 4. Zyklus mit einer Gabe Cetuximab(Erbitux)
Dann ist quasi erstmal schluss, denn darauf denn donnerstag muss er eine Nacht stationär für Mrt und Ct Lunge.
Danach wird entschieden wie weiter gemacht wird.
Beim Schmerztherapeuten gab es auch Änderunge.
Viatmininfusionen jetzt alle 2 Wochen und er hat einen Schmerztherapiestimulator nach Hause bekommen eine Wochen zum testen.
Wenn es hilft soll er eins von der Kasse bekommen... er ist ja endlich auch von den Zuzahlungen befreit.
Wer genau wissen will was das für ein Gerät gegen Schmerzen ist, fragt nach, ich schreib noch paar Infos hier rein.
Ansonsten ist sein zustand stabil, wir waren Heute sogar kurz was einkaufen.

Ich habe immernoch Hoffnungen, dass alles gut wird, auch bei euch silverlady und amoebe deiner mutter wünsche ich auch alles alles Gute.


Ich hoffe das die nächsten Tage mit der Wärme auch wieder etwas Sonne in all unser Leben bringt.

ich Grüße euch alle lieb.

[silverlady]

liebe Manu
schön das du dich gut erholen konntest und auch das es deinem Freund soweit gut geht.Ich halte euch die Daumen das ihr positive Ergebnisse bekommt.
Bei uns war der schock natürlich sehr groß. Auch der Onkologe hat nicht damit gerechnet das die Wirkung so schnell nachlässt. Man kann den Metas beim Wachsen richtig zuschauen dabei ist der Tumor aber weiter verkapselt.
Da eine weitere Chemo nicht ratsam ist empfiehlt der Doc eine Therapie mit Vit c einer anderen Mistel usw. Da bleibt die Lebensqualität erhalten und wenn es einigermassen anschlägt wird auch wieder Zeit gewonnen.
Morgen haben wir einen termin in der Uniklinik. Da werden wir auch noch mal nach Möglichkeiten fragen. Ausserdem sollen die blutigen Stellen im Mund verschweisst werden damit die Blutungen aufhören. Das geht aber nur bei oberflächlichen Hautdefekten.
Er bekommt jetzt auch stärkere Morphinpflaster und hat für den Bedarf Morphintropfen. Ansonsten müssen wir diesen Schock erst noch mal weiter verarbeiten.

Allen anderen wünsche ich alles Glück der Welt.
silverlady

[amoebe]

hallo manu, hallo silverlady,

schön, wieder von euch zu lesen, wenn auch nichts fröhliches, leider.

es ist ja einerseits wirklich absurd, was man sich in schlimmen situationen wünscht (der krebs soll wenigstens nur langsam weiterwachsen)- doch ich denke mir immer wieder, dass es schon auch sein gutes hat, wie anpassungsfähig menschen eben sind. alles ist so relativ im leben.

ich habe das gefühl, meine mam wird wohl auch nicht mehr zu heilen sein und wünsche mir für sie eine noch möglichst schmerzfreie zeit miteinander...wenn sie nur endlich mal zeit hätte, sich zu erholen; es kommt ja immer wieder schlag auf schlag bei ihr. wenn ich sie anschaue, blutet mein herz.

euch allen, wie immer, alles liebe,
haltet die ohren steif.

amöbe