erfahrungsaustausch über Rhabdomyosarkome

[keksgesicht]

Hallo an alle,

letztes Jahr wurde bei mir ein Rhabdomyosarkom festgestellt.
Mittlerweile ist der Tumor am linken Oberschenkel direkt neben dem Knie entfernt worden und ich habe 6 Zyklen Chemo hinter mir.
Zur Zeit bekomme ich noch 35 Bestrahlungen des Kniegebietes und hoffe,
dass die Therapie dann beendet ist und ich gesund bleibe.

Gibt es andere Betroffene hier, mit denen ich mich ein wenig zu dieser Art Tumor austauschen kann?

Kriege meine Zukunftsängste nicht in den Griff...

[bon]

Hallo Keksgesicht,

Rhabdomyosarkome sind sehr selten, daher ist es auch schwierig andere Betroffene zu finden. Welche genaue Unterform hast Du denn?
Um Deine Zukunftsängste in den Griff zu bekommen wirst Du, wenn diese sehr groß sind, vielleicht auch Hilfe außerhalb des Forums suchen müssen.
Ist Deine Therapie jetzt komplett abgeschlossen? Kommt deshalb die große Frage nach der Zukunft?

Erst einmal alles Gute

Ibo

[keksgesicht]

Hallo Ewald,

ich komme aus Kassel-Nordhessen. Woher bist du?
Bin in Göttingen operiert worden und der Arzt war eigentlich ganz zuversichtlich...

Der Tumor war laut Untersuchungen der Einzige seiner Art, keine Metastasen.

Wünsch dir ganz viel Kraft für den aktuellen Chemo-block.

Glg, Jenni

[keksgesicht]

Bei mir wurde ums Knie rum auch erst mit 50, dann mit 66 Gy bestrahlt.
Insgesamt 34 mal.

Meine genaue Klassifizierung des Rhabdo kenn ich nicht.
Wußte gar nicht, dass es da noch Unterarten gibt !!!!

Wie und wo erfahre ich die?

Sind sowieso bei dem ganzen Krankenhaus-und Stationshopping
total viele Unterlagen und Befunde versemmelt worden.
Hab schon etliche CTs etc hinter mir, aber da die Befunde jetzt weg sind
geht das nun von vorn los... und jedes CT sind 100mal Röntgenstrahlungs-
belastung. Na,danke! Wo ich doch jetzt weiß, dass Bestrahlung als eventueller Auslöser für Sarkome vermutet wird...

Lg,Jenni

[der_weg]

Hallo Jenni,

die Klassifikation des Rhabdomyosarkoms stellt der Pathologe anhand der Gewebeprobe fest, aber idr. wird der Befund auch immer an den behandelnden Onkologen übermittelt.
Du müsstest es bei dem Onkologen, bei dem Du jetzt bist, erfragen können.
Hast Du denn nach dem langen Von-Krankenhaus-zu-Krankenhaus-gehen einen Arzt gefunden, dem Du vertraust und wo Du jetrzt weiter behandelt wirst ?
Musstest Du nur wegen der Diagnose durch so viele Krankenhäuser, oder wurde auch die Behandlung an mehrere KHs gemacht ?

Lg, Sophie

[keksgesicht]

Hallo Ewald, Hallo Sophie,

ich hab jetzt meine genaue Tumorbezeichnung von der Onkologie in Gö
erfahren.
Spindellzelliges phlemorphes Rhabdomyosarkom.
Puh was für ein Name..

Dass ich in so vielen Krankenhäusern war, lag daran, dass ich aus Kassel
bin, aber die mich hier nich operieren konnten.
War als erstes beim Orthopäden mit dieser "kleinen Schwellung" innen über`m Knie...
Der sagte mir, für ne ambulante OP wär ihm das schon zu groß.
Ich sollte in die Orthopädische Klinik hier in KS gehen.
Da haben sie dann zur OP-Vorbereitung ne Kernspinn. gemacht und anschließend gesagt: nee, operieren wir nich, is böse, soll ich in ne
Uniklinik gehen.
Haben mich also nach Gö geschickt, wo ich die Biopsie und OP hatte.
(das war vllt ne Hin-und Hergurkerei.. !!! )

Chemo sollte ich dann auch in der Onko in Gö machen, aber die wollte ich dann hier in KS machen lassen, weil ich ja hier wohne.
So bin ich dann hier im Klinikum gelandet und hab auch dort grad meine anschließende Bestrahlung hinetr mich gebracht.
Siehste Ewald...bin auch viel "rumgekommen".

Hab mir inzwischen meine Unterlagen fast alle zusammenkopiert.
Denn jetzt rammel ich ja wieder zurück zu meinem Orthopäden,
wo alles anfing, wegen Krankengymnastik, um mein Bein wieder fit zu machen.



Lg,Jenni

[der_weg]

Hallo Jenni, würde dir aber auch wenn du die chemo in kassel machen willst, dringend raten, mit der uniklinik in Kontakt zu bleiben. Die haben das genau richtig gemacht, wenn die gesagt haben, das muss an der Uni operiert werden, weil nur dort genug erfahrung mit solchen Tumoren besteht.
Das ist echt ein ganz seltener...
Ja, Strahlen können Sarkome auslösen; nur deines war ja schon vor der Bestrahlung und den CTs da. In dem Fall ist die Bestrahlung dazu da, um den Tumor zu zerstören... dass dadurch ein zweiter entsteht kann vorkommen, aber ist selten verglichen mit der Möglichkeit, dass sich jetzige sich weiter ausbreitet wenn man ihn nicht bestrahlt.

Ich wünsche dir weiterhin viel Glück !
Ich hoffe dein Bein erholt sich erstmal gut von der OP !

Liebe Grüße
Sophie

[bon]

Hallo Jenny,

eine Bitte, könntest Du bitte die Angaben zu Deiner Geschichte und Deinem Krankenheitsverlauf im Wesentlichen auf diesen Thread beschränken. Ich finde es ein wenig anstrengend zwischen Deinem und Ewalds Thread zu hüpfen, um die Informationen zu Deinem Krankheitsverlauf zu haben. Und ich bin wirklich gerne bereit Dir, soweit mir das möglich ist, ein paar Antworten zu geben.
Die Einstufung Deines Tumors wundert mich ein wenig. Je nachdem wie differenziert, unterscheidet man sogar spindelzellig und pleomorph noch einmal. Ich kann mir das höchstens so erklären, dass man vielleicht eine Mischform gefunden hat.
Das Grading brauchte nicht näher angegeben zu werden, das steht bereits durch die Unterform der Tumorart fest. Ein pleomorphes Rhabdomyosarkom ist ein G3 Tumor, also undifferenziert. Gerade aus diesem Grunde und weil Rhabdomyosarkome als chemosensitiv gelten hat man ja vorsorglich eine Chemotherapie bei Dir gemacht.
So schwer wie diese Warterei ist und auch das Ende der aktiven Therapien. Ich kann mich meiner Vorschreiberin nur anschließen. Die Ärzte haben schon eine Menge Gutes getan, in dem nicht einfach direkt operiert wurde, sondern vorher die entsprechende Diagnostik gemacht wurde und dann erfahrene Chirurgen Deinen Fall übernommen haben. Die erste Option bei allen Sarkomen ist die vollständige operative Entfernung, wenn dies möglich ist.
Welche Chemo wurde eigentlich gemacht? Kamst Du damit gut zurecht?

Liebe Grüße und weiterhin alles Gute

Ibo