Krankheitsverlauf

[Lucyna]

Ich bin seit über einem Jahr stille mitleserin von Krebskompass.
Jetzt habe mich angemeldet um meinen Krankheitsverlauf zu schildern und allen Betroffenen Mut zu machen die schwere Zeit zu überstehen.
Ich bin 44 Jahre alt und bei mir wurde in August 2011 ein Darmkrebs in fortgeschrittenem Stadium festgestellt.
Die Diagnose hat mich völlig schockiert weil ich vorher kein eindeutiges Anzeichnen dafür hatte.
Ich hatte paar Monate vorher krampfartige Bauchschmerzen, aber mein Hausarzt hat nur Luft in Bauch gestellt und mir Tablette verschreiben damit war die Sache erledigt. Nach einem Monat hab ich wieder Schmerzen und ich wurde wieder mit Tabletten nach Hause geschickt. Ich bin dann zur Frauenarzt da war alles in Ordnung und auf Grund Blasenschwäche wurde ich zur Urologen überwissen. Der Urologe hat mich dann zur CT überwiesen. Der Radiologe sagte dass mit meinem Darm irgendwas nicht stimmt und ich muss das behandeln, den Befund bekommt mein Urologe. Dumm nur dass er in der Zeit in Urlaub war. Inzwischen hatte ich schon Probleme mit Stuhlgang entweder Durchfall oder Hasenköttel aber keine Blut. Ich bin wieder zum Hausarzt und habe Stuhlprobe abgegeben. Zwischenzeitlich ruft mich der Urologe dass ich sofort ins Krankenhaus muss weil in meinem Darm ein Tumor ist, aber das muss nichts bösartiges sein. Der hat mich in ein Zertifiziertes Darmzentrum überwiesen. Hätte mein Hausarzt meine Beschwerde ernst genommen hätte ich die Diagnose vier Monate früher gehabt, aber wer denkt bei Bauchschmerzen gleich über Krebs. In Krankenhaus als erstes würde Blut untersucht um Tumormarker zu bestimmen. Den CEA, CA-19 waren in normalem Bereich. Nächste Tag würde ein Darmspigelung gemacht der musste unterbrochen werden weil der Endoskop nicht weit gekommen ist, so musste ich operiert werden. Nach der OP noch auf der Intensivstation, kam der Arzt und sagte mir dass ich Krebs habe, dass viel befallen war, aber er konnte alles entfernen und künstlichen Ausgang hätte ich nicht gebraucht. Metastasen wurden keine gefunden. Nach zwei Tagen bin ich von Intensiv auf die normale Station verlegt worden. Ich war auf dem Weg der Besserung.
Ich dachte schlimmste ist schon hinter mir. Weit gefehlt wie sich dann raustellte. Ich hatte vier Tage nach der OP fruchtbare Schmerzen bekommen und bin wieder auf die Intensivstation aufgewacht. Ich konnte mich nicht mehr erinnern warum ich da liege. Außerdem habe ich Besuch von meinem Eltern bekommen was sehr ungewöhnlich war weil die sonst 900 Kilometer entfernt wohnen und mich nicht so oft besuchen. Ich wollte fragen was mit mir los ist, aber ich hatte keine Stimme. Ich war total verwirrt. Auf die linke Seite hatte ich einen kleinen Sack was ich abgerissen habe, der wurde sofort wieder geklebt, da erklärte mir die Krankenschwester dass das ein künstlicher Ausgang ist und der musste dran bleiben. Nach ein paar Tagen als meine Stimme und mein Gedächtnis wieder da war habe ich erfahren was passiert ist. Also vier Tage nach der OP ist mein Darm geplatzt der Naht hat nicht gehalten, und ich musste not operiert werden ich hatte eine Bauchfellentzündung. Ich würde für zehn Tage in künstliches Koma versetzt und mein Zustand war schon sehr ernst. Meine Familie würde mitgeteilt dass ich vielleicht das nicht überlebe. Ich habe zum Glück nichts mitbekommen. Die zwei Wochen nach dem Aufwachen auf der Intensiv waren sehr schlimm für mich .Ich hatte Schmerzen, Alpträume, konnte mich nicht bewegen und Probleme mit dem atmen, da musste ein Luftröhrenschnitt (ein Loch in Hals)gemacht werden. Bis heute weiße ich nicht was ich geträumt habe und was wirklich geschah. Nach zwei Wochen bin ich wieder auf die normale Station gekommen aber viel besser wurde dadurch nicht ich bekam über 40 Grad Fieber aufgrund eines Infektes und war fast am ersticken dadurch würde ich wieder auf die Intensivstation gebracht. Essen konnte ich auch nichts mehr. Nach zwei Esslöffeln Joghurt musste ich mich übergeben. Ich hatte keine Lust mehr weiter zu kämpfen. Dann sind paar Tage vergangen und mein Zustand hat sich wesentlich gebessert. Ich habe sehr gute Physiotherapie bekommen und nach fast acht Wochen konnte ich das Krankenhaus auf eigenen Füssen verlassen. War das ein tolles Gefühl. Zum Schluss hatte ich noch Befundgespräch. Also der Tumor war sehr groß T4 zwischen Sigma und Rektum und ein Lymphknoten war befallen. Mir würde eine Adjuvante Chemotherapie empfohlen über drei Monate hach Folfox Protokoll, aber weil ich sehr schwach war konnte die Chemotherapie nicht starten. Nach der Chemo sollte auch mein künstlicher Ausgang zurück verlegt werden. Sofort nach Krankenhaus bin ich in der Rhea gegangen. In der Rhea bin ich sehr gut aufgebaut worden und ich habe gelernt wie man mit dem Ausgang umgeht. Ich dachte wieder das schlimmste ist schon hinter mir. Weit gefehlt wie sich dann herausstellte. Gleich nach der Rhea bin ich wieder ins Krankenhaus gegangen weil die erste Gabe Chemo stationär erfolgen soll. Der Onkologe sagte mir dass man zuerst eine CT machen musste weil schon zwölf Wochen seit der OP vergangen sind. Nach der CT habe ich erfahren dass ich wieder ein Tumor habe diesmal auf dem Bauchfell und auf der Leber ist auch verdächtiger Fleck wahrscheinlich eine Metastase. Mir würde auf einmal schwarz vor Augen und ich musste mich hinlegen. Mit dieser Hiobsbotschaft würde ich nach Hause geschickt. Ich soll wieder in drei Tagen kommen weil noch nicht entschieden ist was für Chemo ich bekomme. Zuhause habe ich meinen Laptop angemacht und gegogelt was das bedeutet. Das was ich gelesen habe hat mich weiter nach unten gezogen. Ich habe dann drei Tage nur geweint. Dann ist die endlich die Chemo gestartet aber nach Folfliri Protokoll mit Antikörper Etribux.
Ich hatte dann nach die Prognose gefragt. Der hat dann nochmal die Befunde gelesen und sagte dass man die Peritonealcarzinose mit gleichzeitigem Leberbefall nicht operieren kann, aber wenn ich die Chemo mache kann ich damit ein bis zwei Jahre leben. Mir würde ganz Schwindelich. Ich bin gläubiger Mensch und glaube ich dass nach dem Tod weiter geht in einer anderen Dimension. Der Gedanke dass ich jetzt schon die Erde verlassen muß und ein Leben mit seinen Höhen und Tiefen nicht mehr genießen kann hat mir schlaflose Nächte und Albträume bereitet.
Ich konnte mich jedoch mit dieser Diagnose nicht abfinden und habe ich in Internet nach Behandlungsmöglichkeiten gesucht. In Krebskompass habe ich sehr viel über Dr. M. aus Würzburg gelesen. Jemand hat über ihm geschrieben wo die andere aufhören fängt der an deswegen habe ich ihm kontaktiert. Der hat sich sofort gemeldet und meine Befunde und CT angefordert. Zwei Wochen später hatte ich ein Termin bei ihm in Würzburg. Sehr netter Arzt. Der hat mich aufgeklärt über Nutzen und Risiken einer Operation mit HIPEC und sagte dass mich in ca. drei Monaten operieren werde. Ich war sehr erleichtet. Meine Chemoterapie habe ich weiter durchgeführt insgesamt vier Monate danach drei Wochen Pause und Op mit Hipec in Bad F. Mein Onkologe war davon nicht begeistert der wollte die Chemotherapie weiter durchführen und hat mir ein Gespräch mit einem Chirurgen vermittelt. Der Chirurg hat mir auch von dieser OP abgeraten. Der sagte dass ich mit dieser Op nicht geheilt werde, wenn die gelinge kommt sehr oft zu Rezidiven, aber mir war das egal. Ich habe aber Dr.M vertraut und die OP durchgezogen. Die ist sehr gut gelaufen konnte alles was befallen war entfernt werden sowie meine Eierstöcke, Gebermütter und Stück Leber. Nach zehn Tagen konnte ich das Krankenhaus verlassen. Die Pathologische Untersuchung hat Komplette Remission ergeben, deswegen habe ich nach der OP keine Chemo mehr gebraucht. Um keine Risiko anzugehen würde der künstliche Ausgang ein Monat später zurückverlegt auch ohne Komplikationen. Ich habe oft gelesen was für Probleme danach auftreten mit dem Stuhlgang. Bei mir war drei Wochen danach alles normal und ist bis heute noch so! Das war unglaublich gutes Gefühl nach acht Monaten wieder ein Stuhlgang zu haben. Ich habe gehofft dass ich endlich Ruhe von diese Sch…. Krankheit habe und mich erholen kann. Weit gefehlt wie sich wieder herausstellte. Ich hatte drei Monate nach der OP Nachsorgeuntersuchung und mir wurde wieder der Boden unter den Füßen gezogen. Da würde mittels CT schon wieder eine Metastase in der Leber festgestellt. Ich habe mich wieder an Dr.M. gewandelt und er hat mich erneut operiert. Das war wieder eine große OP mit fünf Tagen Intensivstation. Auf seine Empfehlung habe ich keine Chemo mehr gemacht.

Anfang Januar hatte ich wieder Kontrolluntersuchung. Die CT war ohne Befund!! Also ich bin jetzt nach fast anderthalb Jahr TUMORFREI.
Das war sehr schwer Zeit zwischen hoffen und bangen aber der lange Kampf hat sich gelohnt. Ich kann nur jedem empfehlen dass man sich in Zweifel Situation Zweitmeinung holt das kann Leben retten, und trotz schlechten Prognosen weiter kämpfen und niemals aufgeben. Ich bin schon zwei Mal dem Tod von der Schippe gesprungen und mir geht zur Zeit sehr gut und hoffe ich das noch lange so bleibt.

[Lothar58]

Hallo Lucyna

Da hast du aber echt was auf der Seele was raus musste ...

Willkommen hier im Kreise derer die nachempfinden können was du da schreibst.

Gruß

[Arsinoe]

Hallo Lucyna
Ich finde es gut, dass du hier deine Geschichte niedergeschrieben hast! In einigen Punkten deckt sie sich mit meinen eigenen Erfahrungen.
Super, dass du seit so langer Zeit tumorfrei bist! Das freut mich ausserordentlich und ich wünsche dir, dass es so bleibt!
Herzliche Grüsse
Arsinoe

[Lucyna]

Hallo Arisone!
Ich habe deine Gesichte auch gefolgt und es tut mir sehr leid das Dr. M bei dir eine R1 Resektion hin bekommen hat, und du weitere Behandlung benötigst. Ich bin übrigens erst seit vier Monaten Tumorfrei. Meine Letzte Op war in August. Anfang Januar hatte ich Nachsorge da würde ein CT gemacht und die war ohne Befund. Das war erste CT seit anderthalb Jahren wo keine Auffälligkeiten festgestellt worden sind. Natürlich die Angst dass der Krebs wieder kommt ist groß, aber zurzeit geht mir gut und ich genieße mein Leben. Ich halte die Daumen fest dass dein Tumor durch die Bestrahlung bald Mäuse Tod ist.

[Arsinoe]

Hallo Lucyna
Danke dir!
4 Monate? Ja, das ist noch nicht so lang. Aber ich drück dir ganz fest die Daumen! Deine Angst kann ich sehr gut nachvollziehen!
Lass uns unsere "Monster" fix und fertig machen, bevor sie uns fix und fertig machen!
Arsinoe