Glioblastom ........... Hoffnung?

Hallo Gabi, hallo MarkusC, danke für eure Beiträge. Ich habe mich lange nicht mehr in das Forum eingewählt, weil soooo viel passiert ist. In der Zwischenzeit wurde meine Mama aus dem Krankenhaus entlassen. 2 Tage später konnte sie nicht mehr richtig sprechen. Der gerufene Notarzt wollte meiner Schwester und mir erklären, dass es alles Spätfolgen der OP seien und wir uns keine Sorgen machen brauchen. Eine Krankenhauseinweisung lehnte er ab. Daraufhin haben wir meine Mama selbt ( mit dem PKW) ins 50 km entfernte Krankenhaus mit Neurologischer Station gefahren. Wegen schwerer Krampfanfälle wurde sie ins künstliche Koma gelegt und dim Koma die 2. OP.Eine schlimme Erfahrung. Dann wieder erwacht - wieder diese Krämpfe 3.OP. Heute befindet sich meine Mama in der Reha in der Nähe von Leipzig. Sie kann wieder laufen und sprechen. Nur der rechte Arm macht ihr ein wenig zu schaffen. Sie will wieder gesund werden und macht von Woche zu Woche große Fortschritte. Nach der Reha soll sie 30 X 1 Min. Bestahlung erhalten.Der Tumor ist nicht wieder gewachsen. (Ich werde mich aber in der angegebenen Internetseite erkundigen- vielen Dank MarkusC.)Vielleicht hat meine Mama ein wenig Glück- ich hoffe es sehr.
Uta

Hallo, mein Vater leidet seit Januar unter einem Hirntumor Grad IV. Er wurde operiert (konnte aber nur teilweise entfernt werden) und bekam danach sofort ca. 30 Bestrahlungen. Während dieser Bestrahlungen ging es ihm sehr schlecht (Appetítlosigkeit, war kraftlos, Schwindel, Kopfschmerz, gereizt). Sofort nach der Bestrahlung ging es ihm besser. Er bekam morgens und abends eine 1/2 Kortison-Tablette und dazu noch Weihrauchtabletten. Nach 6 Wochen wurde erneut ein CT gemacht und der Tumor hat sich sogar etwas verkleinert. Allerdings liegt er zur Zeit wieder im KH (nach einer Woche). Jetzt wurde die Dosis des Kortisons wieder erhöht und bekam deshalb noch Diabetes. Unsere Familie fühlt sich sehr hilflos. Als ich die anderen Beiträge gelesen habe, liefen mir die Tränen. Es ist so traurig und man fragt sich ständig: WARUM ??? Mein Vater hat immer gesund gelebt, warum ausgerechnet er? Die Frage nach wie lange noch, qäult uns sehr? Der Arzt im KH meinte der Tumor sei wieder gewachsen! Was meinem Vater natürlich wieder sämtliche Kraft nimmt. Könnt Ihr mir mehr über diese Misteltherapie mitteilen?

Wünsche jedem Beteiligten viel Kraft
Tanjaname@domain.de

Hallo Tanja,
von Misteltherapie hört man unterschiedliche Sachen. Ich wollte es meinem Papa auch verabreichen, habe dann aber etwas gelesen und es daraufhin lieber doch gelassen. Mistel soll bei Hirntumoren sich negativ auf diese auswirken. Es soll das Wachstum fördern. Gilt aber nur für Hirntumore. Aber mit dem H15 habt ihr glaube ich, wirklich eine gute Alternative gefunden. Mein Papa kann es leider nicht nehmen, da er Probleme mit dem Schlucken hat. Mein Papa wurde "nur" operiert. Er war danach in einem solch desolatem Zusatand, dass Bestrahlung oder Chemo schlichtweg unmöglich waren. Allerdings denke ich, dass die Tatsache dass er nicht bestrahlt wurde auch etwas damit zu tun hat dass er überhaupt noch lebt. Z.Zt. ist er im Pflegeheim und es ist ein ständiges Auf und Ab. Nach 6 Wochen absoluter Nichtteilnahme hat er wieder angefangen zu sprechen und sogar zu trinken. Er hat eine PEG (Magensonde) liegen. Wir waren alle ganz platt. Die OP war am 12. Februar.
Wie geht es deinem Vater jetzt?
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft und Hoffnung für die Zukunft.
LG
Gabi

Wer kann mir etwas über EMX berichten ???

Mein Vater leidet unter Glioblastom, 76 Jahre, wer kann Tipps geben, zur Zeit im Groenemeyer-Institut in Bochum, Brachytherapie am Überlegen, oder noch mal Operieren, wenn es nicht schon für alles zu spät ist, ist sehr schwach.

Hallo Ute,
du schreibst, nochmal operieren, daraus schliesse ich, dass dein Vater bereits an seinem Glio operiert wurde und nun ein Rezidiv behandelt werden muss. Wenn er so schwach ist, wie du schreibst, ist eine OP m.E. nur dann sinnvoll, wenn die Ärzte davon überzeugt sind, dass es zu einer Besserung seines Zustands führt. Wenn ich die Zeit um ca. 6 Monate zurück drehen könnte, würde ich der OP bei meinem Vater (68) nicht mehr zustimmen. Mit all dem was ich heute weiß bzw. mitgemacht habe, hätte ich die Zeit mit meinem Papa nach Diagnosestellung besser verbringen können, und wenn es nur für ein paar Wochen gewesen wäre. Er hat sich nämlich nach seiner OP gar nicht mehr erholt und vegetiert jetzt seit 12. Februar dahin. Es ist ein Elend ihn so zu sehen. Aber sicher ist dies ein ganz individuelles Schicksal. Eben das von meinem Papa. Auch war ich diejenigewelche die die OP forciert hat. Vor lauter Panik, der Tumor könnte so schnell wachsen, wollte ich ihn ganz schnell operiert sehen. Allerdings war er damals nach seinem Gran-Mall-Anfall ( nach dem man die Diagnose Glioblastom stellte) schon in einem sehr schlechten Zustand.Und auch die Ärzte konnten uns und sich selbst diesen Zustand nicht erkären. Allerdings war er noch kein Pflegefall. Zu dem wurde er nach der OP.

Die Standardtherapie mit Bestrahlung und Chemo konnte aufgrund seines Zustandes bis heute nicht durchgeführt werden.
Was ist mit H15? Wenn sein Schluckreflex funktioniert, könnte das auch eine Alternative sein.
Ich wünsche dir viel Kraft und Zuversicht, die Situation zu bewältigen. Wie heißt es doch so schön... die Hoffnung stirbt zuletzt... Dieser Satz ist in den letzten Monaten für mich so wichtig geworden.
LG Gabi

Meine Mutter (69) kippte im März 2004 einfach um.Man sagte epileptischer Anfall. Dann fand man einen kleinen Punkt im Kopf. Man sagte er solle mal operiert werden, aber sagte nicht,wie dringend es wäre. Dann nach 5 Wochen war der Punkt plötzlich enorm gewachsen und man sagte es wäre ein Glioblatom und müsse sofort operiert werden. Er wurde operiert und meine Mutter überstand die op recht gut. Bis auf Narbenschmerzen und Brennen und Kopfweh.Dann begann die Bestrahlung für 7 Wochen. Anfangs o.k., extremes Brennen neben der Narbe... Aber dann viel Wasserbildung und Ausfälle der linken Körperhälfte. Sofortiger Abbruch der Bestrahlung und Verdoppelung der Kortisongabe,damit alles abschwillt und das Wasser weggeht. Jetzt besser. Wir bestanden auf erneute Aufnahme.CT und auch MRT und es gibt 2 Rezidive, die seit OP genau da sind wo der alte Tumor war und seit Op schon wieder gewachsen sind. Mama verlor viele Haare bei Bestrahlung. Jetzt müssen wir am Mittwoch zur Besprechung und es wird zur Chemo kommen. Meine Frage... Wenn meine Mutter unter der Bestrahlung so litt - wie wird es bei CHemo und hat es einen Sinn. Mein Mutter möchte weiterleben, aber hat momentan ein echtes Down und denkt sie stirbt sehr bald dank der vielen Lektüre und der wenigen Hoffnungen. Was ist mit Hyperthermie und bringt das was? Wird da nur der Tumur verbrannt oder der ganze Körper erwärmt? Ich möchte meiner Mutter HOffnung machen, aber ich weiß nicht mehr wie. Sie dem Anfall sind schon 5 Monate vergangen und die Lebenszeit trotz OP wird oft als sehr kurz in den Medien beschrieben.
Wer kann uns helfen bitte???

Kann man CHemo und Hyperthermie zusammen machen und nimmt der Druck imKopf da auch wieder zu und bildet sich mehr Wasser????????

Bitte um schnelle Antworten...
Grüße von Susanne
Sugo16@hotmail.com

[Peter]

Hallo Susanne,

wenn sie 7 Wochen bestrahlt wurde, müsste doch eigendlich die gesamte Dosis erreicht sein? Was sagten denn die Ärzte bei abbruch?
Das mit den Ödemen ist leider manchmal eine Nebenwirkung der Bestrahlung. Nur das es so heftig wird, kommt recht selten vor...
Das Kortison hätte vielleicht früher erhöht werden müssen...

Hat sich eigendlich nach der OP bestätigt, das es sich um ein GBM handelt? Gab die Histologie den gleichen Befund?

Zur Chemo kann man sagen, das diese nicht mit einer Bestrahlung vergleichbar ist und das sie deshalb nicht die gleichen Nebenwirkungen bringen wird. Die meißten haben relativ wenig mit starken Nebenwirkungen zu tun.
Welche Chemo soll denn gemacht werden?

Zur Chemo mit Hyperthermie liegen noch nicht viele Informationen vor.
Jedoch sollte man bevor man zur Hyperthermie wechselt zuerst einmal die relativ sicher belegten "schulmedizinischen" Therapien machen.

Zusätzlich nach der Chemo mit Hyperthermie zu arbeiten ist sicher zu überlegen.

Alles Gute

Peter

Danke fürdie Antwort.Meine Mutter hat ein Glioblastom. Was ist denn mit Magnetflüssigkeits Hyperthermie. Die leuchtet mir ein. Wie kommt man an so etwas heran? Und wer weiß etwas über AP 12009 und seine Wirkung???

Susanne
Sugo16@hotmail.com

Hallo
Meine Schwiegermutter hat ein Glio..4Grades, hat jetzt noch eine Lungenetzündung dazu bekommen, sollte eigendlich schon lägst bestrahlt werden, ist aber total schwach, kann nicht mehr stehen und auch nicht mehr gerade sitzen. Der Arzt hat uns gesagt das nur ein Pat. bestrahlt werden kann wenn, er aufrecht stehen und gehen kann. Mama kann aber durch den Tumor beides nicht mehr, sie hat bis jetzt soo gekämpft um bestrahlt werden zu können, und nun das. Weiß einer ob das stimmt?
Gibt es Hoffnung das sie trotz dem Bestrahlt werden kann? Hat jemand andere Erfahrungen?
Gruß
Gundel

Leider muß ich sagen, daß die Bestrahlung nichts bringen würde. Evtl. Chemo kann den Tumor etwas bremsen, was aber nicht heißt, daß trotz stehen gebliebenem Tumor der Gesundheitszustand rapide bergab gehen kann. Leider. Ich wünschte,ich könnte etwas anderes schreiben!!!

Meine Mutter liegt nur noch im Bett mit Windeln undist verwirrt und kann nihcts mehr allein,obwohl der Tumor bestrahlt wurde und die CHemo 4x gemacht wurde und das Rezidiv nicht wuchs. Trotzdem veränderte sie sich so negativ innerhalb 1 Monats.

Es tut mir leid. Bleib stark...
Gruß von Susanne,dieihre Mutter 24h pflegt mit ihrem Bruder.

Hallo Gundel
Leider kann ich das was Susanne geschrieben hat bestätigen. Bei meiner Mama hat man auch ein Glioplastom diagnostiziert. Die Bestrahlung und auch die Chemo haben nichts gebracht. Im Oktober wurde sie zum 4.Mal am Kopf operiert - hat sich aber super erholt. Wir haben zusammen beschlossen keine Bestrahlung zu machen.Auch die Chemo haben wir abgebrochen. Meiner Mama geht es ganz gut. Sie kann laufen. Braucht allerdings viel Hilfe beim Versorgen(Waschen, Essen kochen usw.)Sie kämpft und gibt sich nicht auf.Große Probleme bereitet uns die Epilepsie. Die Anfälle sind häftig und die Ärzte bekommen das noch nicht so richtig in den Griff. Bei uns wird nichts geplant.Alle genießen die Stunden, die wir zusammen sein dürfen. Es ist eine schreckliche Krankheit und es kann kaum jemand etwas dagegen tun. Am Anfang, als die Diagnose kam und ich mich im Internet belesen habe, brach für mich eine Welt zusammen. Hilflosigkeit machte sich breit. Ich mußte lernen mit dieser Krankheit umzugehen.Es ist sooo schwer aber wenn man will, geht alles irgendwie. Liebe Gundel, die Hoffnung darfst du niemals aufgeben. Du mußt stark sein um deiner Schwiegermutter zu helfen.
Zusammen mit meiner Schwester und einigen lieben Freunden pflegen wir unsere tapfere Mama - bis jetzt sind wir nicht unzufrieden.Aber es stimmt schon, sie hat sich sehr verändert.
Viel Kraft wünscht dir Uta

Hallo,

habe eine Freundin die an einem Glioblastome 4 erkrankt ist. Im Juli wurde es diagnostisiert und in Lübeck operiert. Auf anfragen ob andere Möglichkeiten, riet der behandlende Arzt dr. Arnold von allem ab, nur seine Methode wenn überhaupt 30 Bestarahlungen und Chemo. 30 Bestrahlungen lies meine Freundlin über sich ergehen auch 2 chemo, doch es half nichts . vom 1. Ct bis zum 2. nach der Op. hatte der Tumor sich vergrößert und es hatten sich 4 Metastasen gebildet. Meine Freundin brach dort die Therapie ab, weil sie sich dort auch von den Ärzten sehr allein gelassen gefühlt hat. Übrigens Diagnose 8-12 Monate Lebenserwartung!!!
Wir fuhren dann zum Grönemeyer Institut, dr. Sahimba, war dort der behandlende Arzt hinsichtlich der Hyperthermie. Leider sah er nur seine Therapieund nicht den ganzen Menschen. Der schlechte algemein Zustand meiner Freundin ließ ihn kalt. auf meine Drängen hin wurde ein Onkologe hinzugezogen, dieser nahm meine Freundin sofort mit in seine Privat Klinik nach Soest. Hier wurde sie zuerst einmal wieder aufgepäppelt. Dannach erfolgte weitere Hyperthermie Behandlungen. Das nächste Ct. zeigte einen Stillstand. Da meine Freundin ca. 8 Wochen dort war und zwischen den Feiertagen zuhause bei sich in der Nähe von Hamburg verbracht hat und nun wieder in der Klinik zur weiteren Behandlung ist, will sie die Behandlung plötzlich abbrechen aufgrund von unbeschreiblichen Heimweh, was sollen wir nun tun. Bzw. was kann ich tun?? Hat von ihnen einer Erfahrung hinsichtlich dieser Therapie?? Oder weiß jemand von einer Behandlungsmöglichkeit in Hamburg und Umgebung

Liebe Susanne,
eigentlich hatte ich mit dem Schreiben in diesem Forum aufgehört, weil es doch immer wieder belastend ist. Aber das Stichwort von Dir "NACH HAUSE WOLLEN" läßt mich doch noch mal antworten, denn es erinnert mich an meine Schwester. Sie starb vor 1 Jahr an einem Astrozythom III. Wenn wir nur im Entferntesten gewußt hätten, wie schnell das alles gehen kann, dann hätten wir auf Biegen und Brechen ihren Wunsch erfüllt, denn sie wollte auch immer nach Hause. Dort ist sie aber nie wieder hingekommen. Nach dem ersten Anzeichen bis zu ihrem Tod waren es nur 6 Monate und 2 Tage. Heute kann ich es nicht mehr ändern, aber ich bereue es. Ich bereue dieses Hinterherlaufen der Therapien, das Denken man muß immer wieder Neues ausprobieren, wo es doch eigentlich aussichtslos ist und oft nur Quälerei. Unterstütze Deine Freundin, wenn sie nach Hause möchte. Rede offen mit ihr, auch wenn es schwer fällt.
Mehr kann ich Dir nicht ans Herz legen.

Liebe Grüße
Sabinename@domain.de

Hallo !

Mein Vater ist nunmehr seit fast 1,5 Jahren verstorben, zwei Tage vor meinem damaligen Geburtstag. Dennoch lese ich noch immer dieses Forum, allerdings schreibe ich sehr selten.
An Susanne:
Mein Vater bekam von Diagnosedatum bis zum Ende noch 2 Jahre "geschenkt". Eines davon hat er wirklich gelebt, nämlich das nach der Operation und Bestrahlung, welches ohne Therapie war und wo es ihm nochmals "gut" ging. Das Wichtigste aber war eines: Er hat immer gesagt: "Sterben will ich daheim". Er ist am Todestag auf schweres Drängen meiner Mutter vom Spital heimgekommen und auf der Fahrt heimwärts immer mehr verfallen. Das Letzte was er sah war unser Haus von der Einfahrt aus. Und das Letzte was er machte war ein Lachen, als er sein daheim sah. Ich kann also hierzu nur sagen: Wenn der Mensch daheim sein will, unterstützen so gut es geht und da sein - immer nachdenken, was ist sinnvoll und was ist Quälerei. Medikamente können Schmerzen lindern, aber heilbar ist es derzeit nicht !!!