Warum tut Ihr Euch/Euren Angehörigen das an?

[tusnelda]

Guten Tag,
ich lese hier Zeit einiger Zeit und möchte etwas diskutieren.

Selbst betroffen seit ca. 1/2 Jahr mit Glio IV, operiert, Strahlen-/Temodalchemo mehr schlecht als recht überstanden, z.Zt. in sehr guter physischer, psychischer und neurologischer Verfassung (z.Zt. kein resttumor, kein Rezidiv, kein Ödem, keine N nekrosen) mache ich im Einverständnis mit Neurochirurgen und Neurologen keine Chemotherapie, nie wieder.Es gibt keine Therapie, die heilen kann.
Warum den Körper so schwächen, so quälen?
Ich bin nicht blauäugig, kenne die Prognose, habe mich damit auseinandergesetzt und kann den Weg gehen, wenn er beginnt.
Eine Lebensverlängerung ohne Lebensqualität möchte ich nicht, und so bin ich bei vielen Beiträgen hier sehr erschrocken, was den Angehörigen oder Euch selbst als Betroffene zugemutet wird.

Ich möchte niemanden vor den Kopf stoßen. Mich interessiert einfach, warum Ihr Euch bzw. Eure Angehörigen so quält zugunsten einer geringfügigen Lebensverlängerung und zulasten der Lebensqualität?

MfG
tusnelda

[celine]

Hallo!
Erstmal möchte ich dir sagen,dass mir dein Schicksal sehr leid tut und dass es mich freut,dass du im Moment guter Verfassung bist.Ich versuche gerade deinen beitrag zu verstehen.Du hast Recht,wenn du sagst eine Lebensverlängerung ohne Lebensqualität geht garnicht.Nur andererseits...die Menschen die Schmerzmittel oder Ähnliches bekommen bekommen doch somit noch Lebensqualität.Die Leute,die hier ihre Geschichten schreiben sind für ihre LIEBEN da...kümmern sich...sorgen sich...was tun sie denn den Betroffenen deiner Meinung nach an???
Soll man den Menschen denn gleich aufgeben?Bei meinem Fall ist es z.b. so,dass der Doc unbedingt auf eine OP plediert.Da meine Mum erst 69 ist und das in seinen Augen kein Alter.(Siehe meine Beiträge unter Hirntumor:"Meine Mum hat Tumor im Kopf).Die OP ist lebensgefährlich,und sollte sie es überleben muß ich auch damit rechnen,dass sie vielleicht ein Pflegefall ist.Es kann aber auch alles gut gehen.Ich bin seit Tagen hin und her gerissen....habe genauso gedacht wie du.Wäre es nicht besser,wenn sie vielleicht garnicht operiert wird.Nur dann verliere ich sie ert recht.Und es wird qualvoll für sie (so die Worte vom Doc).
Also ich glaube nicht,dass die,die hier ins Forum schreiben ihren Angehörigen "etwas antun"...weißt du wie ich mein?
Dir alles Liebe
Gruß,Celine

[oblivion]

Hallo tusnelda

Erstmal es tut mir leid daß Du so eine schei..krankheit bekommen hast.

Aber warum hast Du dich operieren lassen und Bestrahlung mitgemacht? Doch sicher weil Du auch die hoffnung auf Heilung oder zumindest auf Besserung hattest.
Mein Sohn ist mit 17 Jahren im nov.05 an einen Glio IV gestorben.

Als die Diagnose feststand sagten die Ärzte ohne Behandlung würde er nur noch 3 Monate leben,mit 1 Jahr oder länger.
Mein Sohn hat sich entschieden sich der Bestrahlung zu unterziehen und das zu tun was die Ärzte vorschlugen.
Denn er wollte Leben.

Tja trotz der Bestrahlung hat er nur 3 Monate noch gelebt.

Meinst Du er hätte alles mitgemacht wenn er vorher gewusst hätte das er trotzdem nicht länger lebt?

Auch ich hätte ihm nicht dazu geraten.
Aber wir sind alle keine hellseher,wer kann denn hier sagen was das Richtige ist?
Ich denke niemand hier will daß sich seine Lieben unnütz quälen.
Aber man greift doch wohl nach jedem Strohhalm oder?

Einen lieben Gruß und viel Kraft sendet Dir Elke

[tusnelda]

Ich spreche nicht von den Therapien, die notwendig sind, um Schmerzen, quälende neulrologische Ausfälle wie Schluckbeschwerden, Luftnot usw. zu erleichtern. Daß diese Therapien sein sollen, ist auch für mich selbstverständlich.
Mir geht es um die Fälle, bei denen die Patienten nicht mehr in der Lage sind, selbständig zu leben, unter Beschwerden leiden, Hilfe nur durch Heilung möglich wäre.
Heilung ist aber nach heutigem Stand der Wissenschaft nicht möglich. Warum dem Patienten zumuten, die Nebenwirkungen der Chemo hinzunehmen, die Nebenwirkungen (Verstopfung) der Antiemetika, die langanhaltenden Folgen für Blutbild, Lungenfunktion, Körper. Ich lese hier von Patienten, die eine Chemo nach der anderen machen, eine neue beginnen, weil sie die alte nicht vertragen haben usw.
Ich würde mich jederzeit wieder operieren lassen, weil die OP mir die Ausfälle, die ich durch die Raumforderung hatte, genommen hat, OHNE daß ich leiden mußte und ohne daß ich langzeitgeschädigt bin. Auch die Strahlentherapie empfand ich nicht als quälend. Aber die begleitende Chemo mit Temodal. NIE WIEDER.

[HeikeF]

gut, wir sind mit meinem Vater nicht mehr in der Lage eine Chemo zu machen.
Sein schlechter AZ hätte keine zugelassen und wir wußten das ER keine haben wollen würde.
Er wird nur palliativ versorgt.

aber trotzdem, finde ich es nicht verwerflich wenn Betroffene anders entscheiden und eine Chemo/Bestrahlung aus eigenen Überlegungen und Hoffnungen machen möchten denn es ist ihr Leben.
Und wenn sie so noch für Ihr Leben etwas regeln können was für sie wichtig ist, denke ich muß diese Entscheidung akzeptiert werden.
Jeder denkt und fühlt anders und ich denke dazu hat der/die jenige auch das alleinige Entscheidungsrecht und sollte auch nicht beeinflußt werden-weil es ist ihr/sein Leben und dieses muß selbst gelebt und entschieden werden.

Desweiteren gibt es Menschen, die trotz der ewigen Behandlungen und Nebenwirkungen den anderen Weg gewählt haben und für sich ein Stück Lebensqualität empfinden.
Vielleicht, gibt es ja irgendwann einen "Durchbruch" weil eine/r nicht stirbt?
Wer weiß das schon? Leider lehnen ja auch viele Schulmediziner, Naturheilkunde ab und das obwohl ja im Fall H15 Besserungen eingetroffen sind was die Ödembildung angeht.
Hoffe jedenfalls, daß die Forschung irgendwann einen Weg findet diese grausame Krankheit auszumerzen!

Du hast Deine Wahl getroffen und Deinen Weg gefunden.
Es ist auch sehr gut wie Du damit umgehst und ich drücke Dir die Daumen.
Von welchem KH wirst Du betreut? Gerne per PN!!!

HeikeF, Angehörige

[JaninS]

Hallo,

ich möchte dir die sicht meiner mam schreiben. Meine mam hat auch ein gliosarkom und wird jetzt sterben. sie hat nie gesagt, bzw gewollt, dass man nicht alles menschenmögliche versuchen sollte um nur ein bißchen mehr zeit zu haben. es sind sicher qualen, aber meine mam hat es von der sicht gesehen, dass sie dadurch anderen ein bißchen helfen kann. wir haben lange an einem forschungsprogramm in heidelberg teilgenommen, was sehr schmerzhaft und schwer für sie war, aber wenn es ihr auch definitiv nicht hilft, so wird es vielleicht in 10 jahren ein kleines bißchen dazu beigetragen haben, dass diese scheiße vielleicht etwas zu heilen ist. wenn man gar nichts tut, ist das sicher für sich selbst gut, aber man kann anderen nicht helfen damit. meine mam hat im oktober 2005 noch 6 wochen zu leben gehabt und durch die ganzen medizinischen maßnahmen und ihren eigenen sehr starken willen, gegen die zeit zu kämpfen, hat sie es bis jetzt geschafft und noch ihre enkelin kennengelernt. es sind glaube ich nicht unbedingt die eigenen riesigen qualen an die sie gedacht hat, sondern die kleinen freuden und die möglichkeit ein klitzekleines bißchen anderen geholfen zu haben, die sie dazu bewogen haben, diese grausame tortur über sich ergehen zu lassen.
ich kann nicht sagen, was richtig ist, ich denke das muß jeder selbst entscheiden und es ist ok, wenn du sagst du willst sowas nicht. ich denke da auch täglich drüber nach, kann aber keinen rat geben. ich kann nur die geschichte meiner mam erzählen und dir viel glück wünschen, egal für was du dich entscheidest.
sei lieb gegrüßt- janin

[mimmi]

Hallo tusnelda,

warum die Qualen auf sich nehmen... ich kann dir das auch nur aus der Sicht meiner Mum sagen. Meine Mama hat gekämpft - nur für mich, das hat sie oft gesagt. Damals habe ich das nicht verstanden, ich war 12.
Sie wollte mich nicht alleine lassen, da ich auch keinen Vater mehr habe. Ich kann sie vollkommen verstehen, dass sie alles menschenmögliche gemacht hat um länger zu leben.

Vor einem Jahr wurde dann die Diagnose Gehirnmetastasen gestellt... nach der Bestrahlung war es wirklich grausam...es war ne schlimme Zeit! Dauernd ist irgendwas anderes passiert. sie ist unerwartet hingefallen, hatte kein Gleichgewicht mehr.

Aber - naja ich weiss nicht ob man sagen kann es war es wert...in meinen Augen irgendwie schon. Meine Mama und ich sind uns dadurch immer näher gekommen, zwischen uns klaffte davor ein loch, weil es einfach zuviel für mich war. da war mir dann klar, dass ich ihr jetzt helfen muss und nicht andersrum. Ich bin wahnsinnig selbständig geworden und durch das gute Verhältnis zwischen uns sie auch wieder fit.
sie geht immernoch arbeiten und fühlt sich gut. klar nicht gesund aber gut. leider wurden jetzt wieder metas festgestellt - aber sie will die punktbestrahlung machen lassen - sonst bleibt ihr evtl noch ein halbes jahr - damit kann sie nicht leben. sie will soviel noch mitbekommen und ich habe ihr gesagt ich gehe jeden weg mit ihr den sie geht und ich unterstütze sie egal was kommt.
ich kann sie verstehen, dass sie nicht gehen will. Vielleicht denkst du auch mal so, sollte es (hoffentlich nicht!!) mal soweit kommen....
das kann einiges bewegen.
Meine Mutter wollte zuerst auch keine Bestrahlung machen lassen. Aber leben wollte sie. so musste sie es tun... aber sie ist jetzt glücklich - bis auf die neue Diagnose...
ich mein warum will man leben? das ist irgendwie eine ähnliche frage finde ich... man will nichts verpassen, man will Glück spüren, freude und alles was dazugehört... deswegen kämpfen vielleicht einfach alle weiter...

[Fahrradklingel]

Moin, moin,
ja, warum eigentlich? Oder warum eigentlich nicht? Wo fängt Lebensqualität an, wo hört sie auf? Und wie ist eigentlich das Verhältnis zwischen Lebensverlängerung und Lebensqualität? Fest steht nur, dass es ein subjektiv gewähltes Verhältnis ist. Lebensqualität existiert nicht als solche, sie wird Tag für Tag von uns hergestellt. Lebensqualität ist kein Zustand, sondern ein Prozess - und meistens eine schwierige Aufgabe.
Ich versuche mich mal an einer - natürlich sehr persönlich ausfallenden - Begründung, warum Menschen eine Therapie auf sich nehmen, die objektiv viele Qualen mit sich bringt:
- Ziele/Wünsche in der Zukunft - das können sowohl ganz persönliche oder z.B. familiäre Ziele sein. Mein Vater (seit Dezember 06 Glioblastom IV, Operation + Bestrahlung) würde sich irrsinnig freuen, wenn er noch Opa werden kann. Oder wenn er noch mal ins Gebirge fahren kann. Oder wenn er an meiner Doktorfeier teilnehmen kann. Die mittelfristige Aussicht auf Positives gibt einem Kraft, kurzfristiges Leiden ertragen zu können. Man stellt sich dabei ja oft genug vor, man könne Leidensphasen "durchschreiten", und wir alle hier wissen oder ahnen, dass das oft genug eine Illusion ist...trotzdem gibt es den Willen, es hinter sich bringen zu können.
- Dann gibt es den Wunsch, Forschung voranzutreiben, kann auch eine wichtige Triebfeder sein, so auch für meinen Vater, der als Biologe und Chemiker in manchen Situationen auch einfach begeistert ist, was neurochirurgisch möglich ist (Stichwort 5-ALA...)
- Aus einer subjektiven Perspektive stellt sich natürlich die Frage, wann Lebensqualität vorliegt - manchmal wiegen ja kurze Momente des Glücks eine lange Leidensphase auf, und auf der ganz persönlichen Bilanz ist es das wert.
- Menschen haben gerade bei Krebs den Wunsch, das, was da im eigenen Körper wächst, aber das eigene Leben gefährdet, zu bekämpfen. Man will's dem Krebs einfach zeigen, wer der Stärkere ist. Mit allen Mitteln und so lange wie möglich. Was "so lange wie möglich" genau bedeutet, was die Bedingungen dafür sind, das hat wahrscheinlich jede und jeder irgendwann für sich beschlossen (und sicher auch schon zig Mal revidiert). Ich bin mir dabei sehr sicher, dass mein Vater weiß, wann er genug hat, und werde das respektieren (müssen).
- Ein weiterer Grund könnte aber auch darin liegen, dass der Tod in dieser modernen Gesellschaft das "Andere" ist - das "Fremde", das nicht zum Leben gehört, von dem man sich unbedingt fernhalten will, und jede Chance nutzt, den Moment des Abschieds noch ein Stück hinauszuzögern. Es ist aus dieser Perspektive wichtiger, sich am Leben zu erhalten, als dem Tod ins Auge zu sehen.
- Ein weiterer ganz schwieriger Grund besteht darin, dass man seine geliebten Angehörigen noch nicht gehen lassen will. Damit werde ich in der nächsten Zeit wohl noch zu kämpfen haben, so sehr wie ich an meinem Vater hänge, und so sehr, wie ich darunter leide, 800 km von ihm entfernt zu sein. Ich hoffe, dass ich trotzdem immer seine Wünsche respektiere und an dieser Stelle nicht egoistisch bin.

Soweit erstmal.
Alles Gute - Franziska

[mimmi]

Hallo ihr Lieben , ich nochmal

Hallo Franziska, deine Worte treffen es. Ich konnte es leider nicht so schön ausdrücken und formulieren wie du, aber einges dieser Dinge, die du oben aufgezählt hast, treffen wohl auf jeden der Betroffenen zu...

Einige Dinge, die man gerne noch erleben möchte, will man einfach erlebt haben! Und das hilft es einem die Scherzen zu überstehen.

Finde es schön, dass du die Worte so gut getroffen hast, ich sehe darin einige Gründe, warum meine Mama weiterkämpft!

Liebe Grüße

mimmi

[dorchen83]

Hallo ihr Lieben,

ich wollte nun doch auch etwas dazu schreiben... denn ich verstehe beide Sichtweisen...
Natürlich sollte man nicht aufgeben - und ich denke nicht dass tusnelda aufgegeben hat, nur weil sie eine Chemo ablehnt - im Gegenteil... sie lebt und das ganz bewusst und kämpft mit ihrer Stärke und dadurch dass sie ihr Leben lebt und nicht durch den Tumor bestimmen lässt...
Solange Therapien sinnvoll sind, d.h. wenn sie etwas bringen bzw. Chancen versprechen, so würde nie jemand anzweifeln, dass es sinnvoll ist, sich dadurch zu kämpfen... aber das meinte Tusnelda gar nicht...
Es ist so, dass es manchmal einfach nicht sinnvoll ist, sich den zusätzlichen Schmerz und die Belastung anzutun - die maßnahmen sind manchmal eher lebensverkürzend statt lebensverlängernd...
Mein Vater hatte eine niederschmetternde Diagnose - einen Astro III - inoperabel. Die Ärzte gaben ihm noch 3 Monate höchstens ein Jahr. Sie sagten ehrlich auf mehrfaches Nachfragen, dass sie Chemo und Bestrahlung nur machen würden um uns zu beruhigen - was bringen würden sie nicht... nur viele Angehörige, könnten dieses "Warten" bzw. "Nichtstun" oder "Austherapiert sein" nicht aushalten - deshalb bieten sie sie trotzdem an bzw. machen sie... und das gibt mir schon zu denken...
Wir haben unseren Paps nach Hause geholt, haben es ausgehalten und halten es auch immernoch aus... und ich glaube hätten wir ihn durch eine Chemo gezwungen oder durch eine Bestrahlung - einfach um irgendwas zu tun - wäre er heute schon nicht mehr bei uns - allein weil diese Behandlungen seinen Körper so geschwächt hätten, ohne was zu bewirken... und er lebt entgegen aller Prognosen 12 Jahre später immernoch...
Keine Therapie zu machen heisst nicht aufzugeben - manchmal heisst es auch sich für das Leben zu entscheiden - das Leben im Jetzt... ob man durch die Therapien dies oder jenes noch erleben wird, das kann einem niemand sagen... man wird nie erfahren, ob man durch die Chemo wirklich noch Zeit gewonnen hat oder ob sie einem Zeit genommen hat... (also ob man vielleicht ohne Chemo noch länger gelebt hätte - ohne Schmerzen)... wie gesagt, das wird man nie wissen, da man immer einen Weg wählt und nicht zurück kann, um noch einmal den anderen zu gehen...
Uns wurden häufig Vorwürfe gemacht, wir hätten "aufgegeben" und wenn ich eure Beiträge lese, sehe ich da auch einen Vorwurf für unser handeln... aber ich denke die lange Zeit mit unserem Paps hat uns recht gegeben...
Jeder muss selbst entscheiden, welchen Weg er wählt... und jeder sollte auch respektieren, wenn jemand anderes einen anderen Weg geht... Es gibt kein richtig und falsch! Und bitte schreibt nicht solche Sachen: "wenn du nicht mehr leben willst"... das hat nichts damit zu tun bei der Entscheidung - man entscheidet sich für das Leben - so oder so... denn wie gesagt: Eine Therapie zu machen heisst nicht unbedingt lebensverlängerung...
Nur wichtig ist, dass die Ärzte ehrlicher werden - nicht Hoffnung schüren, wo keine ist, damit selbst fundierte Entscheidungen treffen kann... aber das ist eine andere Sache....
Ich hoffe, dass hier beide Sichtweisen respektiert werden können... ich tue es jedenfalls..

@tusnelda: Du bist eine starke Frau! Und ich hoffe dass du auch noch alle Prognosen schlagen kannst!

Einen ganz lieben Gruß

Dorchen

[schwarzwaldmädle]

Hallo Tusnelda,

darauf gibt es nur eine Antwort: um jede Sekunde MEHR die man miteinander hat fest zu halten!!!!!! Auch wenn deiner Ansicht nach das vielleicht keine Lebensqualität hat......

Darum haben wir uns das angetan......und ich würde es wieder tun.....für nur eine Sekunde MEHR!!!

Liebe Grüße
Dagmar

[tusnelda]

Zitat von dorchen83

Ich hoffe, dass hier beide Sichtweisen respektiert werden können... ich tue es jedenfalls..

Liebe Dorchen,
ich wollte eigentlich garnicht mehr antworten, weil ich leider den Eindruck habe, daß hier nicht beide Sichtweisen respektiert werden.
Dein Beitrag hat mich berührt, und er stimmt mit meinen Gedanken überein.
Danke dafür!

Ich hatte auf eine Diskussion gehofft, es ist einThread voller Rechtfertigungen geworden. Das braucht keiner, und auch nicht jeder ist ein so selbstloser, guter Mensch, daß er Qualen und Leid auf sich nimmt, um der Wissenschaft zu helfen.

Dorchen, Ihr scheint, genau wie ich, gute, vernünftige Ärzte zu haben, die nicht um jeden Preis Therapien aufschwatzen, sondern realistisch die Grenzen sehen.
Dazu braucht es allerdings auch mündiger Patienten, die wissen, daß sie selbst die Entscheidungen über ihren Körper und ihr Leben treffen, und sich nicht fremdbestimmen lassen.
Ich wünsche deinem Vater und Dir bei seiner Begleitung weiter alles, alles Gute.

Liebe Grüße

tusnelda

[JaninS]

dazu fehlen mir echt die worte!!!

[HeikeF]

Tusnelda,
hast wohl nicht alle Beiträge gelesen?

Alles Gute für Deinen Weg
Heike

[silbany]

"Ich hatte auf eine Diskussion gehofft, es ist einThread voller Rechtfertigungen geworden."

Hatten Sie, Tusnelda, das wirklich gehofft? Der provokante Titel des Threads wertet alle anders Denkenden ab! Auf eine solch überhebliche Frage kann man wirklich nichts anderes erwarten!

Silbany

P.S: Vielleicht sollte man die Diskussion zu einem späteren Zeitpunkt weiterführen, wenn Sie wirklich mitreden können! Hier kämpfen Menschen um das Leben ihrer Lieben!