Angioimmunoblastisches T-Zell-Lymphom

Bin seit Juni 2001 daran erkrankt.
Nach 6 maliger Chop-Therapie,Rezidiv.Danach
Hochdosischemotherapie mit Stammzelltransplantation. Zur Zeit Interferon-Therapie. Ich bitte um Erfahrungsaustausch. Danke

Hallo akki,
habe die gleiche Diagnose.
Bin diese Krankheit seit 03/03 los.
Habe 5x CHOEP + 2xAntikörper sowie HD BEAM
bekommen.

Viel Glück
Silvia

Hallo Silvia
Aufgrund der seltenen Diagnose habe ich schon
mit einer Reaktion nicht mehr gerechnet.
Ich bin Übriegens ein "62" Baujahr. Mußte
Interferron-Therapie Abbrechen wegen Nebenwirkungen. Was meinst du mit "Antikörper sowie HD BEAM". Auch dir viel Glück.
Axel

Hallo Axel,

habe nach meinen 5 CHOEP-Therapien zwei
Campath-Antikörpertherapien bekommen,
die sehr gut geholfen haben, natürlich mit Nebenwirkungen (hohes Fieber und Schüttelfrost
für wenige Stunden). Danach waren keine Krebszellen mehr nachweisbar.
3 Wochen später erhielt ich dann die Hochdosis
BEAM mit Stammzelltransplantation.

Nach meinem Klinikaufenthalt wollte ich unbedingt mein Immunsystem wieder aufbauen,
welches ja durch die vielen Medikamente
(jetzt noch vorbeugend Antibiotika) total gelitten hat, aber alle Ärzte (am Wohnort wegen Seltenheit) nehmen Abstand und sind
überängstlich mir etwas zu verschreiben.
So habe ich begonnen ein pflanzliches Präparat,
welches hauptsächlich aus Vitaminen besteht
einzunehmen und mache der Tage eine angenehme Erfahrung.
Habe ständig mit Juckreiz und Durchfall zu tun, seit dem ich den Saft nahm wurde es immer weniger.
Nun wollte ich die Einnahme für eine Woche unterbrechen und schon ist alles wieder verstärkt vorhanden. Falls du Interesse hast,
laß es mich wissen.

Kopf hoch, Du wirst es schaffen!
Silvia

Hallo Silvia
Mit Juckreiz und weichen Stuhl habe ich seit
meiner Hochdosis Chemo auch zu tun.Hast du übrigens gans genau dieselbe Diagnose?
""Angioimmunoblastisches Lymphom"
Wo hast du deine Therrapie gemacht?
Wie ist dein Blutbild?
Mein ist seit meiner Milzentnahme nicht so gut.
Zuviel Leukozyten.
Freu mich auf antwort.
Axel

Hallo Axel,
meine Diagnose lautet "Angioimmunoblastische Lymphadenopathie mit Dysproteinämie (AILD)",
betrifft CD3- und CD4+ Zellen.
Meine Therapie habe ich im Virchow-Klinikum(Charite) Berlin gemacht.
Wegen der Seltenheit meiner Krankheit hatte ich in der ersten Zeit nur Professoren um mich rum, einer davon war spezialisiert auf Lymphome.
Meine Milz wurde mir nicht entnommen.
Kleine Blutbilder mache ich hier zu Haus, bei meiner Hausärztin. HB liegt im Normalbereich (habe über 70 EK's bekommen , Leukos liegen seit Einnahme des Saftes schon über 4 sonst 0,9 - 2,5. Leberwerte liegen auch fast im Normalbereich.

Morgen, am 16.07. muß ich wieder nach Berlin zur Kontrolle, mal sehen wie das große Blutbild dort aussieht.
Bekomme den Befund immer rückwirkend,
nur wenn es akut ist, sofort nach einer Woche.
(War bisher noch nicht der Fall, Gott sei Dank.)

Ich versuche immer positiv zu denken,
geht manchmal auch in die Hose,
aber im großen und ganzen klappt es ganz gut.

Warte auf Antwort
Bis dann
Silvia

Hallo Leidensgenosse
In deiner Nachricht vom 10.7 schriebst du von einem pflanzlichen Präparat,das dir gut
geholfen hat.Worum handelt es sich da?
Wie war deine Kontrolle in Berlin?Meine Therapien habe ich in Essen (Werden)gemacht.
Warst du schon in einer Anschlußheilbehandlung oder Kur,wegen deiner
Erkrankung? Ich war letzte Jahr auf "Föhr",
ende August fahre ich nach "Bad Salzuflen"
Du schreibst das du immer versucht positiv zu denken.Finde ich eigentlich ganz gut!
Aber auch gefährlich,denn wen man dann wieder "Fällt" ,ist das aufstehn wieder
doppelt schwer.
Ich bin übrigens 41 Jahre,verheiratet habe
2 Kinder (4 und 7)und keinen Hund.
Ich wünsche dir ein schönes Wochenende.
Bis dann
Axel

Ps.Möchtes du mein e_mail Adresse?

Hy Axel,
nun hat es uns wohl doch auf dem gleichen Fuß getroffen, aber egal es ist nicht zu ändern,
wir haben eine zweite Chance bekommen und die werden wir in unserem Interesse nutzen.
In Berlin war erst einmal alles in Ordnung, nun muß ich noch die Durchflußzytometrie (heißt das so?), na jedenfalls die Untersuchung des Blutes nach CD3- und CD4+ Zellen abwarten.
Kommt nach einer Woche kein Anruf der Klinik, dann ist alles in Ordnung. Abwarten.
Habe Ärzte und Schwester auf der Station besucht, wo ich ein dreiviertel Jahr
fast wie zu Hause war, alle haben sich riesig mit mir gefreut.
Buchtip: Gesundheit für Körper und Seele von Louise L. Hay und Kraftzentrale Unterbewußtsein
von Erhard F. Freitag - diese beiden Bücher sind meine ständigen Begleiter.
Diese handeln unter anderem vom positiven denken,aber es gibt auch viele andere Dinge,
über die es sich lohnt nachzudenken.
Das pflanzliche Präparat heißt "Cellagon aurum"
mußt du allerdings allein bezahlen.
Es ist ein Saft, der alle Vitamine und Mineralien enthält, die man braucht.
Wurde mir von einer Krebspatientin empfohlen,
diese hatte es wiederum von ihrem Doc.
Zur Kur war ich noch nicht, ist aber eingereicht.Wollte nicht in den Ferien fahren, da ich einen 10jährigen Sohn habe.

Habe auch keinen Hund, aber Krokodile im Gartenteich. Ha,ha war ein Scherz, es sind nur Mulche.

Nun erst einmal genug von mir, wie geht es Dir?

Du kannst mir deine e-mail Adresse gern mitteilen.

Freu mich auf Antwort von Dir.
Machs gut
Silvia

Hy,Hy,Hy Silvia
(ich liebe den Namen)
Heute nur kurz,bin eben erst nach hause,war auf Partie,
Als Fußballer habe ich immer versucht meine
"Chance" zu nutzen.Im eigenem Intresse.
Aber der Ball kann auch "VORBEIGEN"
Freue mich für dich das es dir so gut geht!
Oder "DEUTE" ich deine Worte Falsch?
Komme aus Großstadt"Was sin Mulche?
Machs besser!!!
Axel

Hy Mulch,(Spaß)

ja mir geht es eigentlich top, nicht eigentlich,
sondern es geht mir top.
Dir scheint es aber auch nicht gerade sehr schlecht zu gehen, oder liege ich da falsch?
In welcher Großstadt kennt man keine Mulche?
Mulche sind kleine Echsen, die bsp. zwischen
Mauerspalten leben oder so änlich, unsere leben unteranderem im Gartenteich.

Machs hübsch!
silvia

An Frau Topp
neue Anschrift
Maecnulli@aol.com

Hey,
was soll der Blödsinn.
Ich bin nicht Frau Top

Hey Silvia
Habe mir mit Frau "top" nichts besonderres
dabei gedacht.Habe dir meine email Adresse
geschrieben .(Um zu Kommunuzieren)Ich komme
übriegens aus Duisburg,ob hier jeder Mulche kent,weis ich leider nicht.Du hast eigentlich recht, mir gehts auch nicht schlecht.Frau mit Kinder in Kur."Sturmfreie Bude" Hast du dein"cellagon aurum" aus der
Apotheke?

Bis bald und tschüß
Axel

Hallo,

ich habe gerade erfahren, dass meine Mutter (66 j.) wahrscheinlich AILD hat. Sie wird noch nicht therapiert (keine Chemo, bekommt cortison, Antibiotika und Elektrolyte). Ihr Allgemeinzustand ist schlecht: Wasser im Körper, Nasenbluten, Herzschwäche, pfeifendes Atmen, keine Kraft, Fieber, kann kaum essen... Leider ist sie machmal auch geistig nicht auf der Höhe.Ist das "normal" bei der Krankheit? Verschwindet das mit der Chemo? Wie sind ihre Chancen? Danke euch.Michael

Hallo Michael
Das mit deiner Mutter tut mir sehr leid.
Wie ihre Chancen sind?Ich bin kein Arzt.
Ich glaube aber auch,das nichtmal ein Arzt Dir das sagen kann.Der schlechte Allgemeinzustand wird mit einer Chemo nicht
besser,sondern eher noch schlechter weil der Körper noch mehr geschwächt wird.
Ich wünsche deiner Mutter und Dir alles
Gute
Macswell