Langzeitüberlebende??

Hallo, ich schon wieder... Habe gerade mal in den älteren Beiträgen hier im Forum gelesen und mehrfach die Aussage gefunden, einen Hirntumor könne man nicht komplett entfernen, er würde immer wieder kommen, aus Grad 1 oder 2 würde immer Grad 4 werden... und in zehn Jahren sei spätestens eh alles vorbei... Das hat mich ziemlich geschockt. Mein Neurochirurg ist anderer Meinung. Ist hier jemand von euch, der einen Tumor Grad II (bei mir Ependymom) länger überlebt hat und dem es verhältnismäßig gut geht?
Liebe Grüße
Kerstin

Hallo Kerstin, so weit ich weiß gibt es auch genug s. g. Langzeitüberlebende, ein uns persönlich nahestehender Arzt hat gerade heute von einem erzählt und unser Hausarzt spricht auch immer von einer Heilungschance. Ich hoffe es melden sich hier genug, um uns Hoffnung zu machen. Auch ich habe einen Hirntumor, Grad II. S.

[Peter]

Hallo Kerstin, Hallo s.,

ich bin ja selbst nicht betroffen, möchte Euch aber dennoch ein paar Sätze schreiben.
Vergesst doch Bitte die Aussagen, die Ihr hier gelesen habt. Das sind statistische Werte, die inem selber gar nichts bringen und keinerlei Aussage über seinen eigenen Krankheitsverlauf machen.
Ich kenne auch schon viele Leute die länger als 10 Jahre mit einem Grad zwei Tumor leben. Also Kopf hoch, das schafft Ihr beide auch!!

Gruß

Peter

Hallo Peter,

einerseits hast du sicher Recht, andererseits möchte man sich aber austauschen mit Leuten, die der Statistik ein Schnippchen geschlagen haben und vor allem Behandlungsmöglichkeiten vergleichen. Ich hab z. B. Angst, etwas zu versäumen, weil bei mir keine Strahlentherapie erfolgt, auf einer Internet-Seite aber stand, die Überlebenswahrscheinlichkeit nach fünf Jahren betrage bei einem Ependymom II ohne Bestrahlung 5%, mit Bestrahlung jedoch 50%. Das ist schon ein krasser Unterschied. Ich möchte nicht vorzeitig sterben, nur weil mein Arzt vielleicht eine falsche Meinung hat.

Liebe Grüße
Kerstin

Lieber Peter,

danke fürs "Mutmachen". Ich werde auf alle Fälle kämpfen, daß bin ich schon meinen 4 Kindern schuldig!!!!!!S.

[Peter]

Liebe Kerstin,Liebe S,

Kerstin, hast Du denn mal eine zweite Meinung eingenommen?
Ich denke das ist gut und bestärkt einen das richtige zu tun...
S, genau so sollte man mit dem ganzen umgehen.

Ihr seht, also die besten Vorraussetzungen um gegen die Krankheit zu gewinnen..

Und denkt Bitte nicht es lebt keiner länger als 10 Jahre, denn hier meldet sich ja niemand.

Wenn man bis so lange Zeit mit der Krankheit lebt, möchte man irgendwie alles hinter sich lassen und man geht nicht mehr in das Forum um einfach Abstand zu allem zu bekommen...


Gruß

Peter

Liebe Kerstin, lieber Peter,

habe mir eine zweite Meinung eingeholt.

Ich kann wahrscheinlich doch operiert werden, ohne die Sprache zu verlieren.

Ich freue mich sehr, stehe jetzt auf der Warteliste und melde mich vor der OP sicher nochmal. Alles Liebe S.

[Peter]

Hallo S,

mensch toll, ich drücke Dir die Daumen!!
Wo soll die OP statt finden??

Gruß

Peter

Lieber Peter,

die OP wird in Mainz sein. Ich denke, daß ich damit eine gute Wahl getroffen habe, habe bisher nur Gutes gehört.

Nachdem man mir in Gießen erzählt hat, mein Tumor könne niemals bösartig werden(z. B. ein gutartiger Tumor könne niemals bösartig werden), war ich sehr verwundert (eine Gewebeprobe wurde nie entnommen), widerspricht das doch komplett meinem Wissen und der Aussage von anderen Ärzten dieser Klinik. Außerdem waren meine sämtlichen Bilder vom MRT und vom Ct sowie SPECT verschwunden. Beim letzten MRT wollte man mir 80 ml Kontrastmittel geben, üblich sind wohl 15 ml und bei doppelter Gabe sind dann 30 üblich, die ich dann nach längerem Hin- und Her auch bekommen habe. Deshalb bin ich auch nach Mainz und dort jetzt sehr zu frieden.

Hoffentlich stimmt daß alles, jedenfalls meinen die, daß sie mich hochtechnisiert operieren werden und ich meine Sprache nicht verliere. Ich bin so froh, evtl. diese nervigen Anfälle loszuwerden und eine kleine Chance zur Heilung zu bekommen.

Danke für Dein Mitgefühl lieber Peter. S.

Ich weiß nicht, ob euch das hilft, aber meiner Oma wurde vor ca. 30 Jahren ein großer Tumor entfernt (ich glaube faustgroß), das war damals eine Sensation und sie hat dann noch mindestens 15 Jahre weitergelebt und ist auch nicht wegen dem Tumor, sondern irgendwas anderem gestorben
Ich war damals noch ein Kind (bei der Operation), müsste meine Mutter fragen, die weiss sicher genaueres.

Lieber Thomas, solche Beiträge ermutigen uns mit Sicherheit.Danke!!!!S.

Hallo Peter,

ich hatte Dir ein Stück weiter oben geschrieben, wo ich operiert werden soll.

Da Du nicht antwortest, bin ich wieder etwas verunsichert. Hast Du vielleicht Negatives über Mainz gehört. Wäre sehr froh, wenn Du Dich kurz meldest.

Alles Liebe und Danke S.

hallo s. ,ich melde mich wegen deinem beitrag bei ht.net . dort hate dir sterntalerchen eine antwort gegeben mit ihrer email adresse dabei,ich hoffe du konntest den beitrag lesen bevor er gelöscht wurde ,dort ist es nicht erlaubt emailadressen auszu tausche !!! sie heißt sabine und ist angehörige einer astro 2 (ebenfalls niedriggradiges gliom) patientin oder patient ,habe ebenfalls persönlich emailkontakt mit ihr gehabt ! sollst dich bei ihr melden wenn du magst,ich konnte das posting lesen bevor es gelöscht wurde ! bei der op von ihrem angehörrrigen ging es auch um sprachverlust,mehr weiss ich jetzt auch nicht ! solltest du kontakt zu ihr aufnehmen wollen sag bescheid ich habe ihre emailadresse noch ! und zu angel,kenne sie ebenfalls bei ihr gab es kein rezidiv sondern nur einen tumor der bösartig wurde im laufe de erkrankung ! alles liebe annett

Liebe Annett, konnte das Posting leider nicht lesen, wäre froh über die Mail-Adresse.

Find ich ja klasse, wie Du Dich mühst, danke!!S.

War natürlich für Dich annett