Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

[new-dawn]

Hallo Mirijam,

herzlichen Dank für deine Meinung. So ähnlich sehe ich das auch und bin froh, nicht alleine dazustehen. Habe auch heute mit meinem Radiologen darüber gesprochen. Gerade jetzt bin ich etwas abgehetzt und werde mich später noch einmal ausführlicher meldne.

Liebe Grüße und bis bald
Dawn

[Mirijam]

Hallo,

ich war am Mittwoch wieder mal zur Nachuntersuchung. Gott sei Dank ist nach wie vor alles ok., im Ultraschall sind keine verdächtigen Lymphknoten zu sehen. Ich bin natürlich sehr erleichtert..., irgendwie steigt die Anspannung vor den Kontrolluntersuchungen doch merklich.
Mittlerweile sind es nun schon mehr als 3,5 Jahre, die ich ohne Progress verbingen konnte. Ich denke mal, für "nur" Rituximab Mono ist das ein vorzeigbares Ergebnis.

Euch allen liebe Grüße

Mirijam

[Andorra97]

Liebe Mirjam,
das sind tolle Nachrichten! Ich freue mich für Dich!
Die Ärzte müssen doch auch begeistert sein über so eine lange Zeit jetzt nur mit Rituximab, oder?

[new-dawn]

Hallo Mirijam,

herzlichen Glückwunsch zum guten Ergebnis! Dass man von Untersuchung zu Untersuchung nervöser wird, kann ich sehr gut nachvollziehen. Aber danach fällt doch die Anspannung ab ... wieder eine Weile Normalität gewonnen.

Ich wollte noch schnell berichten, was mein Radiologe meinte (mein CT war übrigens auch völlig unauffällig). Er sagte, die Studien würden am grünen Tisch erstellt und seien eben auf ein Forschungsergebnis ausgerichtet. Die STrahlenbelastung für den einzelnen Patienten seien da zweitrangig, da es zu allererst darum gehe, Infos zum Forschungsziel zu bekommen (meine Güte, hätte fast Arbeitsauftrag geschrieben). Diese Ergebnisse sind natürlich für unsereins unglaublich wichtig ... aber ob ich dafür diese Gefahren auf mich nehmen soll? Nein. Ich werde bis zum Ende des zweiten Jahres Erhaltungstherapie mitmachen, im Februar, wenn es sein muss, vielleicht auch noch das CT machen lassen - und das wars dann.
LG
Dawn

[Mirijam]

Hallo Nicole, Hallo Dawn,

danke für eure netten Zeilen!
Dawn, es freut mich, dass dein CT auch gut ausgefallen ist. Sicher warst du auch erleichtert. Mit der Teilnahme an Studien ist es tatsächlich nicht so einfach. Einerseits hat man oft die Möglichkeit, Medikamente oder Behandlungen zu bekommen, die die Krankenkassen sonst nicht so ohne weiteres zahlen. Andererseits steht tatsächlich die Forschung im Fordergrund und die Entscheidungsmöglichkeiten bzw. die Mitentscheidung eines Patienten bei der Therapiewahl sind schon eingeschränkt.

Nicole: Ob die Ärzte über den Therapieerfolg begeistert sind, weiß ich nicht, aber meine behandelnde Ärztin hat sich wirklich mit mir gefreut. Was mich gefreut hat, war die Tatsache, dass bei der Behandlung von niedrigmalignen Lymphomen wohl doch langsam ein Umdenken einsetzt (zumindest an der Klinik, in der ich behandelt werde). Man liest ja hier im KK immer wieder, dass Patienten mit dieser Erkrankung ohne Not gleich mit CHOP behandelt und damit viele schonendere Therapieoptionen verschenkt werden. Meine Ärztin hat erzählt, dass sie das auch Quatsch findet und ich habe jetzt auch schon von anderen Leuten erfahren, dass sie als Erstbehandlung an der Uniklinik in ER auch erstmal "nur" Rituximab Mono erhalten haben.
Ich finde diese Entwicklung wirklich gut, zunächst "sanft" zu beginnen und sich damit ganz viele Therapieoptionen für einen evtl. Krankheitsprogress offen zu halten.

Euch beiden liebe Grüße und ein gutes Wochenende

Mirijam

[Mirijam]

Hallo Leute,

so, ein Jahr ist schon wieder vorbei und heute war ich zur Nachuntersuchung (die Untersuchung vor 6 Monaten habe ich verpasst). Um es kurz zu machen:
Es ist weiterhin alles ok und es sind keine vergrößerten Lymphknoten zu sehen!!!

Das heißt, dass Rituximab Mono nun schon seit 4,5 Jahren bei mir Erfolg zeigt...

Tja ansonsten gehts mir auch recht gut: Ich kniee mich voll in meine Arbeit rein und habe dort etliche Projekte neben dem normalen Unterricht laufen. Im Sommer habe ich mir eine Kanada-Reise gegönnt und war mit einigen Leuten auf dem Teslin-River und dem Yukon paddeln. 460 km in zwei Wochen haben wir geschafft. Es war ein tolles Natur-Erlebnis, da wir fernab jeder Zivilisation waren. Übernachtet wurde in Zelten im Wald oder auf geeigneten Uferstreifen bzw. Kiesbänken, Essen wurde am Lagerfeuer gekocht etc. Zum Schluss, als wir schon recht weit Richtung Norden (Richtung Alaska) vorgedrungen waren, haben wir nachts sogar Nordlichter gesehen. Das hat mich echt fasziniert.

Ihr seht, mir geht es gut und ich hoffe, das bleibt so... Euch allen liebe Grüße und für alle, die in einer Therapie stecken viel Durchhaltevermögen! Ihr schafft das!

Liebe Grüße Mirijam

[Simone aus HAL]

Hallo Mirijam,

herzlichen Glückwunsch. Das sind doch wirklich gute Erfolge für eine Rituximab-Monotherapie. Ich drücke Dir die Daumen, dass es so weiter geht.

Schönes Wochenende.

Liebe Grüße aus Sachsen-Anhalt

Simone

[Mirijam]

Hallo liebe Forumleser,

schon wieder ist ein Jahr seit meinem letzten Eintrag hier im Tread vergangen und letzte Woche stand die jährliche Kontrolluntersuchung statt.

Bei mir ist nach wie vor alles ok - im Ultraschall sind keine vergrößerten Lymphknoten zu erkennen.

Somit bin ich nach meiner Rituximab-Monotherapie schon fast 6 Jahre ohne Krankheitsprogress, was mich einfach nur dankbar sein lässt.

Euch allen liebe Grüße

Mirijam

[Martin59]

Moin Moin liebe Miriam,

nun habe auch ich einen Grund in Deinem Thread zu schreiben.
Und das tut richtig gut. Freue mich das Du wieder ein gutes Ergebnis bekommen hast und hoffe das es immer so bleiben wird.
Am Anfang Deiner Therapie, mit der Entscheidung voll auf Ritu zu setzen,
ging ich nicht wirklich so konform....hätte selber nie den Mut gehabt diesen Weg zu gehen.
Nun weiß ich das es für dich der Richtige war.

Ich wünsche Dir eine superentspannte Vorweihnachtszeit und ein einfach nur sorgenfreies Jahr 2014.

Liebe Grüße aus dem Revier

Martin

[Mirijam]

Hallo Martin,

danke für deine guten Wünsche! Dir und deine Bine wünsche ich auch ein ganz gutes, ruhiges Weihnachtsfest.

Liebe Grüße

Mirijam

[Landpomeranze]

Wow Mirijam,

herzlichen Glückwunsch, das freut mich sehr.
Ich hatte im März nach meiner Diagnose bei dir gelesen und deinen Mut bewundert.

Dann kannst du beruhigt Weihnachten feiern, schöne Tage für dich.

Liebe Grüße Birgit

[warka]

Hallo miriam wollte fragen wie es dir im moment geht bitte um antwort

Danke

[Mirijam]

Hallo Warka,

mir geht es - Gott-sei-Dank- immer noch sehr gut, ich habe kein Rezidiv oder einen Krankheitsprogress bekommen. Darüber bin ich heute noch so froh und dankbar, das kann nur jemand verstehen, der in irgendeiner Weise auch vom Krebs betroffen ist.
Da ich nur mit Rituximab behandelt wurde, habe ich auch keine negativen Langzeitfolgen zu verzeichnen.

Liebe Grüße

Mirijam

[warka]

Hallo mirjam das finde ich sehr gut ich hoffe es bleibt auch so.
entschuldige mein schreib fehler den ich bin aus frankreich seit 1 jahr in deutschlan.
Mein mann hat auch fellikuläres nlh grad 1 bis 2 und hat am hals auf beide seiten geschwollene lymphome gott sei dank hat er nur am hals und alles anderes ist sauber da wir es frühzeitig entdekt haben.
Er hat noch nicht angefagen mit der behandlung sie untersuchen gerad alles.ist das niormal das sie 8 wochen untersuchungen brauchen ich finde es viel weil das krebs könnte sich aus breiten.
Die ärtze beruhigen uns und sagen das es zu 90 % heilbar ist aber ich habe trotzdem angst.unsere kinder sind 4 und 2 und bin im 3 monat schwanger.ich habe wirklich angst ihm zu verlieren.
Also ich wollte meine ängste los werden weil ich mit niemandem spreche darüber.
Ich danke euch vorras wenn jemand mir antwortet .

[ElDo86]

Hallo mirijam!
Ich bin auch an einem follikulärem lypmhom erkrankt und habe Kinderwunsch. Ich bin 28 Jahre und die Diagnose wurde vor 1,5 Jahren gestellt. Nun meine Frage, das Rituximab ist doch eine antikörpertherapie oder? Wie lange war die Behandlungsdauer und was haben deine Ärzte gesagt wegen Kinderwunsch ? Mein Arzt meinte ich soll bis Anfang des sommers schwanger werden um möglichst erst nach einer SS mit einer chemo zu beginnen und da ich auf natürlichem weg nicht schwanger werden kann, stresst mich die situion etwas. Würde mich freuen von dir zu hören

Liebe grüße

Eldo86