Astrozytom

[10052003]

Hallo Suzi,

mir ging es genauso wie dir, ich war total überrascht.
Zu deinen Fragen:
Mein Sohn Lukas wird im Mai 6 Jahre alt.
Angefangen hat es, als er ca. 6 Monate alt war und nicht mehr zugenommen hatte. Essen wollte er nur Sachen, die nach nichts schmecken (Knäckebrot, Reiswaffel usw.). Entdeckt wurde der Tumor aber erst, als er gerade 1 Jahr (2004) wurde. Er sitzt am Hypothalamus (perichiasmal). Damals wurde keine Biopsie gemacht, da Lukas noch so klein war und die Ärzte von einem malignen Gliom ausgingen. Dann folgten 21 Monate Chemo, die kurzfristig eine Verkleinerung bewirkte. 2006 war die Chemo dann fertig und wir hatten ein halbes Jahr Ruhe, bevor der Tumor wieder wuchs und diesmal den Sehnerv des linken Auges schädigte. Seitdem hat er nur noch ca. 10% Sehkraft auf dem linken Auge. Daraufhin wurde eine Biopsie gemacht, bei der eben pilomyxoides Astrozytom herauskam. Die Ärzte rieten zu einer stereotaktischen Bestrahlung, die dann auch durchgeführt wurde, da uns die Ärzte sagten und auch immer noch sagen, daß eine Óperation ohne großen Schaden zu hinterlassen nicht möglich ist.
Im Januar 2007 mußte eine Zyste am Tumor endoskopisch entfernt werden, ansonsten hatten wir bis Dezember 2008 keine weiteren Vorfälle. Durch die Beteiligung des Hypothalamus ist er schon in die Pubertät gekommen, was aber durch eine Spritze 1x im Monat aufgehoben wird.
Nun haben wir eben dieses Problem mit den Zysten, die ständig wieder kommen und die Ärzte einigermaßen ratlos sind, wie es weitergehen soll, da er ja nicht alle paar Wochen operiert werden kann. Der Neurochirurg, der bis jetzt die Zysten immer entfernt hat, will die letzten MRT-Bilder in Europa rumschicken und hofft, daß sich jemand seiner Kollegen mit einer Idee meldet.
So sieht es bei uns also zur Zeit (sorry, für den langen Roman).
Wie verliefen den bei deiner Tochter die beiden OP´s?
Ich finde es sehr interessant, daß bei euch die Operation vorgezogen wird. So arg unterschiedlich sind die Stellen der beiden Tumore ja nicht, und uns sagte man eben, lieber nicht operieren.
Mach mal lieber Schluß, hab schon genug geschrieben.
Liebe Grüße
Manuela

[a.suzi]

Hallo Manuela, Schönen Dank für Deinen Bericht. Deine Sorgen kann ich sehr gut verstehen, allzuoft kann das Kind nicht operiert werden und zu viel Chemo/Bestrahlung tut wahrscheinlich auch nicht gut. Der Arme hat mit seinen wenigen Jahren schon so viel Schlimmes mitmachen müssen.
Auch bei meiner Tochter ist die Ratlosigkeit da. Mehr vom Tumor kann nicht herausgenommen werden. Der Mangel eines Hormons (Cortisol) wurde gleich nach der ersten OP entdeckt, es wird durch ein Medikament ersetzt. Auch sie ist schon in die Pubertät gekommen, da sie zwei Jahre älter ist, wird nichts getan. Entweder wächst der Tumor nicht weiter, dann haben wir ein großes
Glück, oder ........ daran will ich gar nicht denken.
Seit der ersten OP hat meine Tochter eine leichte linksseitige Muskelschwäche, aber damit kann man noch leben. Wenn der Neurochirurg nicht betont hätte, dass die OP eine sehr komplizierte sei, hätte ich nach der zweiten OP gedacht, das sie eine ganz einfache war. Meine Tochter stand schon am nächsten Tag auf und war ganz fit. Dieser Neurochirurg ist ein
Spezialist für komplizierte Gehirntumoren bei Kindern, war auch im Ausland länger tätig. Der histologische Befund war aber auch ihm absolut neu.
So viel ich weiß, wird pilomyx. Astrozytom in den USA gefroscht.
Wie geht es jetzt Deinem Sohn? Melde bitte, wenn Du Zeit zum Schreiben hast. Grüsse Suzi

[10052003]

Hallo Suzi,

Lukas geht es zur Zeit sehr gut, man merkt ihm nichts an.
Bei uns hat sich mittlerweile etwas ergeben. Die Ärzte, die sich bei unserem Neurochirurgen gemeldet haben, sind alle der Meinung, daß der Tumor operiert werden muß. Jetzt wird noch abgeklärt wo das Ganze gemacht werden soll, Uni Würzburg oder Hannover (INI).
Ich hoffe, euch geht es gut.
Liebe Grüße
Manuela

[a.suzi]

Liebe Manuela!
Ich freue mich sehr, dass die Arzte doch einen Rat wussten. Die OP war jedenfalls bei meiner Tochter eine gute Lösung. Wegen des Hypothalamus
konnte zwar der Tumor nicht restlos entfernt werden, und die erste OP war nicht ganz ohne Komplikationen. Seitdem geht es aber dem Kind gut, sie geht normal zur Schule, lernt gut.
Ich bin sehr gespannt, wie es Euch weitergeht. Du weißt ja, dass ich (auch unser Arzt) niemand kennt, der dieselbe Hirntumrokrankheit hat, wie meine Tochter. Wo wohnt ihr in Deutschland? Wo wurde Lukas bis jetzt behandelt?
Viel-viel Glück! Suzi

[10052003]

Hallo Suzi,

wir kommen aus Hessen, genauer gesagt aus Steinheim, ca. 30 Minuten von Frankfurt entfernt. Behandelt wird Lukas in der Uniklinik Gießen, zur Bestrahlung war er in der Uni in Marburg.
Vor der Op habe ich natürlich schon Angst, da der Arzt uns kurz erklärt hat, was alles passieren kann, ging euch wahrscheinlich auch so. Am schlimmsten finde ich im Moment diese Warterei. Wann geht es los, wer macht es, wo kommen wir hin...
Es ist schön, daß es deiner Tochter so gut geht, daß läßt mich hoffen, daß es bei uns auch gut läuft. Wo wohnt ihr denn in Ungarn?
Liebe Grüße
Manuela

[*Anoli*]

Hallo Manuela,

habe in letzter Zeit hier immer mal wieder mitgelesen und sehe jetzt gerade, daß ihr aus Steinheim kommt. Da ich selber nicht weit davon entfernt wohne (15min. mit dem Auto) wollte ich dir dann doch gerne mal schreiben und ein bißchen Mut machen.

Die Tochter meiner besten Freundin hat ein pilozytisches Astrozytom, sie wurde mit 5 Jahren operiert, allerdings konnte der Tumor nicht vollständig entfernt werden (Hirnstamm). Mittlerweile ist sie 13 Jahre alt und es geht ihr sehr gut, sie ist wirklich ein ganz tolles Mädel. Natürlich sind die im 6-monatigen Abstand anstehenden MRTs immer eine nervenaufreibende Sache, aber bisher hat sich der Tumor nicht wieder vergrößert und sie hat keine weiteren gravierenden Beeinträchtigungen. Bei der Auswertung der MRTs gibt es seitens der Ärzte leider immer mal wieder Unsicherheiten, ob der Tumor aktiv ist oder nicht, ob evtl. der zystische Anteil verändert ist usw usw, ist halt immer sehr belastend bis die Ansichten über die Untersuchung dann feststehen. Operiert wurde sie in der Uni Frankfurt und auch die Untersuchungen werden immer dort gemacht. Allerdings fühlt sich die Familie dort nicht so optimal betreut und daher meine Frage, wie ihr sowohl von der fachlichen als auch von der menschlichen Kompetenz her mit der Uni in Gießen zufrieden seid?

Werde dann meine Freundin und ihre Tochter auch mal fragen, ob es für sie ok wäre vielleicht selber mal hier zu schreiben oder euch anderweitig von ihren Erfahrungen mitzuteilen. Ich weiß, daß es ihr eher schwer fällt in einem Forum zu lesen, da es ja leider auch die weniger schönen Nachrichten zu lesen gibt und das hat sie eben immer sehr belastet und auch Kraft gekostet. Ansonsten werde ich das gerne für sie übernehmen, sofern es für sie in Ordnung ist, in dieser Form hier ihre Erfahrungen mitzuteilen.

Jedenfalls wird ihre Tochter auch seit Jahren von einem homöopathischen Arzt zusätzlich betreut, was unserer Ansicht nach eine sehr positive Wirkung auf den ganzen Verlauf hatte/hat. Vielleicht wäre das ja für euch auch noch eine zusätzliche Option bei der weiteren Behandlung, wie gesagt, werde dann erstmal nachfragen da es ja doch sehr persönliche Geschichten sind und es dann die Entscheidung der Betroffenen selber sein sollte, hier zu erzählen oder davon lieber Abstand zu nehmen.

Mit ganz lieben Grüßen an dich und deine Familie,
Ilona

[noemilaura]

Hi Manuela,
du hast vollkommen recht, es ist wichtig daß man Vertrauen in die Ärzte hat und man das Gefühl hat daß man auf medizinischer Ebene eine gute Wahl getroffen hat. Allerdings ist es bei uns auch so daß nicht alles so gut läuft wie man sich das gerne vorstellen würde. Ebenso wie bei euch ist es die ewige Warterei, dann die Planung in der Klinik, das ist zuweilen eine mittlere Katastrophe was da abgeht.
So, hab jetzt genug genöhlt, wünsche Dir ein schönes Wochenende
Markus

[10052003]

Hallo Markus,

ich hoffe ihr hattet ein schönes Wochenende!
Bei uns geht die Warterei erstmal weiter , denn es hat sich noch nichts neues ergeben, das nervt. Wir hatten eine Kur beantragt und haben sie auch bewilligt bekommen, vom 30.04.-28.05. Jetzt wissen wir gar nicht, ob wir überhaupt fahren können oder nicht.
Ist deine Tochter eigentlich noch in Behandlung oder nur unter Kontrolle?
Bis bald
Manuela

[noemilaura]

Hallo Manuela,

schön von Dir zu hören, haben uns gestern wohl nur kurz verpasst, leider. Ich hoffe es klappt alles mit Eurer Kur so daß Ihr auch fahren könnt. Du fragst ob Noemi noch behandelt wird? Ja, sie hat laut Therapieplan noch Chemo bis Januar 2010. Allerdings hoffen wir daß der Tumor vorher schon beseitigt ist oder aber zumindest so klein, daß man ihn evtl. rausholen kann. Wir haben jetzt am 1.4. die nächste MRT, da wird sich dann zeigen ob und wie weit der Tumor zurückgegangen ist.
Ich grüsse Dich ganz lieb
Markus

[unku]

Hallo,

meine Freundin wurde 2007 von Professor Vogel am Sankt Gertrauden Krankenhaus in Berlin operiert. Sie hatte einen Tumor am Sehnerv. Es war allerdings kein Astrozytom sondern ein Opticus Meningeom. Es gab Ärzte, die sie als inoperabel einschätzten. Professor Vogel hat die riskante Operation mit seinem Team gewagt und war erfolgreich. Außerdem ist er sehr menschlich. Dazu brauch man nur im Forum der Internetseite des Krankenhauses lesen. Der Umgang mit den Patienten ist dort etwas besonderes.

Ich hoffe, einem Betroffenen mit diesem Hinweis weitergeholfen zu haben.

Viele Grüße
Petra

[noemilaura]

Hallo Petra,
zunächst mal ein herzliches willkommen und hallo hier im forum. ich freue mich daß die OP bei euch so erfolgreich war, würde gerne mehr darüber erfahren,wenn du magst kannst du mir ja mal eine pn schreiben.
bis dahin liebe grüsse
markus

[10052003]

Hallo,

die Warterei hat anscheinend ein Ende. Nachdem wir am Dienstag von der Klinik noch nichts gesagt bekommen haben, außer das sie es vergessen haben , haben sie nun vorhin angerufen und gesagt, daß wir am nächsten Dienstag einen Termin für ein Navigations-MRT haben. Und wahrscheinlich am Donnerstag dann die Op, nun doch in Giessen, da die Alternativen nicht besser wären. Ich weiß gar nicht, was ich davon halten soll .
Trotz allem wünsche ich allen ein paar schöne, erholsame Osterfeiertage.
Manuela

[a.suzi]

Hallo Manuela, Deine gemischten Gefühle kann ich sehr gut verstehen. Ich wünsche, dass alles gut geht und sich Dein Sohn schnell von der OP. erholt.
Schreib bitte, wie es ihm dann geht. Alles Gute Suzi

[noemilaura]

Hallo Manuela,
wahrscheinlich liest du diese Nachricht erst nach der Navigations-MRT, ist aber auch nicht weiter schlimm.
Wer hat Euch gesagt dass die Alternativen auch nicht besser wären? Giessen, so hört man zumindest, hat ebenfalls einen ausgezeichneten Ruf was mich in meinem Glauben bestärkt, dort gut aufgehoben zu sein. Wir sind mit unserer Kleinen nach Heidelberg weil man uns sagte daß für eine evtl. anstehende Strahlentherapie Heidelberg die größere Erfahrung hat.
Chirugisch denke ich einfach mal ist Gießen sicher keine schlechte Adresse.
Ich drücke Euch alle Daumen und hoffe bald gute Nachrichten von Dir hier lesen zu können.
GLG
Markus

[10052003]

Hallo Markus und Suzi,

Wir durften gestern nach dem Mrt noch mal nach Hause und müssen heute Nachmittag wieder hin. Morgen wird Lukas operiert, es wurde uns alles ausführlich erklärt.
Gießen ist sicherlich gut, nur wie es so lief in der letzten Zeit haben wir uns nicht besonders gut aufgehoben gefühlt. Diese ganze Sache zieht sich schon 2 Monate hin und die nächste Zyste macht schon wieder Probleme. Und ich kann es nicht leiden, wenn man so im Ungewissen gelassen wird und fast 6 Wochen nichts gesagt bekommt und dann am Ostersamstag mal eben angerufen wird. Mein Mann und ich gehen beide arbeiten, dort muß man ja auch bescheid geben, was über die Feiertage schlecht geht.
Naja, jetzt weiß ich wie es weitergeht und kann mich drauf einstellen.
Drückt uns für morgen die Daumen und ich melde mich, wenn wir wieder zu Hause sind.
Liebe Grüße
Manuela