Follikuläres non Hodgkin Lymphom, Grad 2, Stadium 3A - HOFFE AUF AUSSTAUSCH MIT EUCH

[Landpomeranze]

Hallo Rini,
hallo alle anderen,

ich habe gleich wieder Anwendung hier in der Reha, will aber doch eben antworten.

Jau, mein Lymphom hatte schon ne Größe, will hier keiner glauben
Zuerst meinte die Onkologin, dass es hochmaligne ist und also zerstörbar.
Da aber nach der Chemo noch viel zu viel da war, kam dann halt das Ergebnis, dass der Teil, der hochmaligne war, zerstört ist, der Rest dann niedrigmaligne sein muss und nicht zerstörbar ist.

Durch ein paar Mal Rituximab ist es aber wieder kleiner geworden und mein Ziel bleibt auch, es wegzukriegen, komplett!!!!!! Irgendwann!!!!!Das wollen wir doch mal sehen. Ich nehme mir aber erst mal ein kleines Ziel, es soll kleiner werden, soll durch Rituximab ja möglich sein, aber auf keinen Fall wieder wachsen. So, wie es jetzt ist, geht es mir super gut damit, ich bin hier in der Reha voll belastbar, mache Sport ohne Ende und merke, wie die Muskeln kommen und es macht unglaublichen Spaß.

Ich habe schon immer Wasser mit wenig Kohlensäure getrunken, die Ärztin meinte, stilles Wasser wäre vielleicht besser in der Zeit. Ich habe dann mal stilles, mal medium getrunken und nie Probleme gehabt.

Ich habe geschälte Paranüsse aus der Tüte gegessen (Bio von alnatura), die liebe ich sooooooooo, aber die haben sooo viel Kalorien und die brauche ich jetzt nicht mehr. Ich versuche grad, mir das wieder abzugewöhnen.

Die Vorträge habe ich beim Symposium der Non-Hodgkin-Hilfe in Dortmund gehört, Martin (moin Martin) hatte den Link hier reingestellt, da bin ihm heute noch dankbar für. Das war so klasse und kann ich nur allen empfehlen. Ist im nächsten Jahr wieder im September in Dortmund.

Habe ich vielleicht überlesen, aber wo wohnt ihr denn? Es gibt vielleicht bei euch in der Nähe auch Gruppen, da musst du mal auf die Seite gehen: http://www.nhl-hilfe.eu/ansprechpartner/index.php

Meine Leukos sind recht stabil, da kann ich nix zu Rituximab sagen. Auf jeden Fall braucht man kein Neulasta mehr, nix eigentlich.

Und essen darf man nicht alles, aber das wird dein Mann auch verkraften. Und ich drücke fest die Daumen, dass dein Mann gut durch die Chemo kommt. Dann erst mal weiter sehen, versucht, einen Schritt nach dem nächsten zu machen. Das ist leicht gesagt, aber verrückt machen gilt nicht, Angst haben ja, aber ich wünsche euch ganz viel Kraft und Mut.

Und für Angehörige ist es auch so verdammt schwer, alles, alles Gute auch für dich.

Ich muss jetzt los, Gedächtnistraining wartet.........hab ich nicht vergessen

[Rini22]

@ Symphatisch-Lymphatisch

da wir bzw. es geht ja um meinen Mann, eh kein Alkohltrinker ist, wird er gar nicht merken, das er darauf verzichten muss.
Auf Nachfrage in der Praxis nach Broschüre über Ernährung etc. sagte man uns zwar, er könne alles essen, aber da ich von euch als auch im Netz so oft von Rohkost verzicht gelesen habe, behalten wir uns das jetzt auch bei.


Lieber Martin,

vielen Dank für deine ausführliche Erklärung. Ich hoffe wir kriegen das Ding in Vollremission, dann werde ich den Arzt sofort drauf ansprechen. Obwohl ich mittlerweile Denke, das die sagen werden, das die KK da nicht mitspielen wird, solange nicht bewiesen ist, das er so was dann braucht.

Wir hatten nämlich nachgefragt, wie das denn ist mit dem Neulasta bzw. Neupogen und bekamen zur Anwort, das diese Medis soviel Kosten wie ein Kleinwagen und vorsorglich auch nicht mitgegeben werden, sondern wenn was mit den Leukos sein sollte, dann werden wir angerufen und erst dann bekommen wir so ein Medikament.
Wurde das bei dir auch so gehandhabt????

Dein Urlaub ist ja bald soweit, ich wünsche dir/euch eine ganz tolle Urlaubszeit mit viel Ruhe bzw. mit alle dem was dir im Urlaub so vorschwebt.


Liebe Rosemie,

mensch, da bist du aber wirklich eine fürsorgliche Therapeutin geraten, wenn sie dich gleich drauf aufmerksam gemacht hat. Leider hört man ja des öfteren, das einige Ärzte manches nicht so für voll nehmen, von daher find ich es klasse, das deine Therapeutin so aufmerksam war.

Wenn du abnehmen möchtest, hast du ja immer noch Zeit dafür, dein Kopf wird dir das schon sagen. Ich denke Cortison hat während der Behandlung einiges zum zunehmen beigetragen, aber meinem Mann sagte man gestern, weil er nämlich einen Bärenhunger hat momentan, das es super ist und das er essen soll soviel er mag, denn die Zeit wo er mal keinen Appetit hat wird noch kommen, von daher ist es gut, wenn er einige Reserven hat.


Liebe Landpomeranze,

du erinnerst mich so an meinen Mann, der ist von der Art her genau so ein Optimist wie du, wenn ich dein geschriebenes lese.
Du hast alle meine Däumchen, das das Ding stück für Stück noch weiter schrumpft!!!
Unsere Ärztin sagte uns beim Gespräch, das wenn es danach noch was sichtbar ist, das wieder kontrolliert werden muss, da es sein kann, das dennoch keine Krebszellen mehr nachweisbar sind, aber man trotzdem noch was sieht, wo man dann gucken muss, ob das übriggebliebenes Narbengewebe ist.... hat man dir sowas auch gesagt????

Nächstes Jahr im September in Dortmund.... das muss ich mir merken, das würde mich auch interessieren und hier habe ich bisher nichts gefunden.
Wir kommen aus Hannover.

Danke für deinen Link, da werde ich gleich mal nachschauen.

Uns hat man gestern auch gesagt, wir kriegen nichts für die Leukos, also jedenfalls nicht vorab um es dann ggf. zu nehmen, da für die KK zu teuer. Sondern wenn überhaupt, ruft man uns an, wenn man bei einer Blutuntersuchung feststellt, das er was benötigt.



zu meinem Mann:

gestern begann der erste Zyklus, so wie ich das lt. Therapieplan erlese, bestand es größtenteils nur aus Rituximab, Randitidin, Clemastin und Prednisolon, hat über 5 Stunden gedauert.
Eigentlich hat er es gut vertragen, jedenfalls war er zu hause ganz normal.
Nur während der Behandlung, als er zur Toilette wollte ist ihm ganz komisch geworden und er hatte plötzlich total Schüttelfrost, das ging aber nach ein paar Minuten weg.
Er sagt sein Mund/Kiefer fühlt sich komisch an, manchmal wie im Vergleich zu einer Betäubung beim Zahnarzt, als wäre es taub.
Hattet ihr die Nebenwirkung auch?

Heute ist dann die eigentliche Chemo dran.
Ich bezettel ihn ja immer mit Fragezettel, heute wurde er bereits gefragt, ob ich Krankenschwester sei.... nee sagte mein Mann, nur Internet wissbegierig

[Landpomeranze]

Hallo Rini,

da will ich gleich antworten, habe grad den Koffer schon mal ins Auto gebracht, dann kann ich morgen ganz entspannt nach dem Frühstück los

Danke fürs Daumen drücken, das kann ich gut brauchen und ich drück natürlich im Gegenzug auch für deinen Mann.

Neulasta: Ich habe ja keine große Ahnung, wie das sonst so funktioniert, ich habe Neulasta mitbekommen und sollte immer am 4. Tag nach der Chemo - das war bei mir immer der Samstag - spritzen. Die Blutwerte wurden dann immer erst in der nächsten Woche gemessen. Wenn dein Mann es nicht bekommt, weil die Krankenkasse das nicht zahlt, ist das ja ne Frechheit. Wenn man sagen würde, erst mal gucken, wie die Werte sind, könnte ich es nachvollziehen, denn warum was in sich reinpumpen, was man nicht braucht. Wir kriegen ja eh schon so viel Chemie in uns rein. Ich hatte mich bei mir eigentlich gewundert, dass ich es immer spritzen sollte. Jetzt bekomme ich ja nur noch Rituximab, da bekomme ich das ja auch nicht mehr, aber das ist auch nicht nötig.

Ist ja alles Neuland gewesen, da habe ich nie nachgefragt.

Es wird ja nach Abschluss der Chemo ein CT gemacht, bei mir war ja ne Menge da, das konnte nicht alles nur Narbengewebe sein. Meine Onkologin sagt aber immer beim Ultraschall, ach, einiges kann auch Narbengewebe sein. Noch ist bei mir aber, wie gesagt, zu viel und ich betone das Wörtchen "noch"!!!!!!!!

Rini, von Hannover nach Dortmund ist es ja auch nicht soooo weit, es lohnt sich auf jeden Fall. Aber ist ja noch lang hin und zur Zeit habt ihr anderes zu tun.

Der Körper deines Mannes muss sich ja auch erst mal an RChop gewöhnen, der denkt ja auch, was soll das jetzt Manche frieren sehr stark, dann hört man eigentlich ein paar Minuten auf und dann geht es weiter. Ist alles normal sozusagen, da müsst ihr euch keinen Kopf machen. Ich hatte es zum Glück nie. Ich drücke die Daumen, dass er heute die Chemo gut übersteht bzw. überstanden hat.

Und toll, Rini, dass er dich an seiner Seite hat und du dich so gut informierst. Und ich hoffe, dir tut es ein wenig gut, hier Leidensgenossen zu haben, auch wenn es als Angehörige ja "anders" schwer ist. Fühl dich mal gedrückt.

Liebe Grüße
Birgit

[Cigdem]

Hallo Rini,

zu Rituximab kann ich auch nur sagen, mein Papa hatte auch bei der ersten Gabe davon Schüttelfrost bekommen. Die Infusion wurde dann gestoppt kurz gewartet und im Anschluss weiter laufen lassen. Danach bekam er das nie wieder während der Gabe von Rituximab.

Zu Neulasta war es bei uns so, beim ersten Zyklus Chemo, haben wir gleich 4 davon bekommen. Ab dem 4. oder 5. Tag nach der Chemo sollten die vier Spritzen gespritzt werden. Ab dem 2. Zyklus bekam er dann nur noch eine, die immer am 4. Tag nach der Chemo gespritzt wurden. Nach dem 4. Zyklus hatte ich ja bereits erzählt, was passierte. Zwar hatten wir beim 4. Zyklus nicht gespritzt aber eine in Reserve lag bei uns in der Apotheke. Also bei uns haben die Heidelberger Kliniken nicht gegeizt sozusagen

Heute hatten wir beim Oberarzt der Onkologie in Heidelberg einen Termin. Diesen Arzt habe ich per E-Mail letzte Woche angeschrieben und regelrecht nach einem Termin angebettelt. Wir hatten noch so viele Fragen und jedes mal einen anderen Arzt, der unter Zeitdruck war, bei Besprechungen vor uns stehen, dass mich das mittlerweile genervt hat, alles wieder von vorne zu erzählen. Dieser Oberarzt war sooo nett und hat sich mehr als eine Stunde für uns heute Zeit genommen. Ich habe alle Fragen beantwortet bekommen und er hat uns die nächsten Möglichen Schritte erklärt. Dabei hat er die Extremfälle und die Guten Fälle alle genannt.
Ich bin heute noch schlauer geworden und noch beruhigter. Ab jetzt wird uns immer der Oberarzt zu Besprechungen sehen (das hat er uns vorgeschlagen und ich habe das Angebot natürlich sofort angenommen). Nächster Termin ist am 9. Januar nach dem MRT und Lymphomboard (das ist so ne Art Konferenz zwischen den Ärzten, wo dann jede Woche die aktuellen Lymphompatienten besprochen werden, weiß nicht, ob das bei jeder Klinik so ist).

Ich wünsche euch allen noch einen schönen Abend und schöne Träume später

LG

[Symphatisch-Lymphatisch]

Bei CHOP-14 bekommt man Neulasta fest, bei CHOP 21 wartet man für gewöhnlich ab. Ja, eine Spritze kostet 1700-1800.. Euro... das mal 6 oder 8 ... Aber der Preis ist nicht der Grund, das man bei CHOP 21 abwartet, sondern, weil der Körper sich in den größeren Abständen selber wieder berappeln kann & jedes Medikament auch Nebenwirkungen hat. So auch Neulasta...

[Cigdem]

Oh das wusste ich gar nicht. Leuchtet mir aber ein, wenn ich mal drüber nachdenke. Bei R-Chop 14 hat mein Papa natürlich nicht viel Zeit zwischen den Chemos zum erholen.
Muss aber dazu sagen, er hat sie trotzdem sehr gut verkraftet. Toi Toi Toi

[Rosemie]

Ich hatte ja auch R-Chop21 und meine Leukos haben sich in der 3. Woche meistens selbst wieder berappelt, so daß ich die Neuprogen-Spritzen nicht brauchte.
Rini, Dein Mann wird ja wohl auch zwischen den Zyklen überwacht. Ich mußte jede Woche zur Blutkontrolle. Die Leukos fallen meistens in der 2. Woche. Stellte man dann bei der Kontrolle fest, daß sie unter 2.000 gefallen waren, habe ich eine Neuprogen-Spritze bekommen, bzw. ich bekam 5 verordnet und sollte mir die dann selbst spritzen.
Die 2. Neuprogen-Spritze habe ich nicht so gut vertragen, ich hatte große Gelenk- und Muskelschmerzen. Meine Onkologin riet mir deshalb, mir den Blutwert einfach nochmal am Anfang der 3. Woche (ich mußte meist Donnerstag und Freitag zum R-Chop), also sollte ich mir den Wert montags nochmal vom Hausarzt bestimmen lassen. Ich habe das auch getan und habe Montag abend den Hausarzt angerufen. Wenn die Leukos dann von selbst wieder auf über 2.000 angestiegen waren, habe ich mir keine Neuprogen-Spritze verpaßt. Und siehe da, donnerstags waren die Leukos dann von selbst wieder auf 6.000 gestiegen.
Insgesamt habe ich nur 3 Neuprogen-Spritzen in der ganzen Zeit gebraucht.

Beim ersten Mal Rituximab hatte ich auch Nebenwirkungen wie Schüttelfrost und Herzrasen. Ich bekam ein Gegenmittel gespritzt und es wurde 10 Minuten gewartet, bis das Mittel wirkte. Danach konnte die Infusion weiterlaufen. Bei den nächsten Zyklen habe ich nichts mehr gemerkt, ich war hinterher nur immer sehr müde. Ich drücke Deinem Mann die Daumen, daß er den ersten Zyklus gut hinter sich bringt und keine allzu großen Nebenwirkungen hat.

[campario]

Hallo Rini! Ich wollte mich auch melden, ich habe auch ein follikuläres Lymphom, eine 2 jährige Tochter und bin seit Oktober in Behandlung mit R Chop. Hatte die 4. chemo samt böser Nasen-Nebenhölenvereiterung an Heiligabend und versuche gerade wieder auf die Beine zu kommen...alles Gute für dich und deinen Mann!
Campario

[Rini22]

Hallo Campario,

oh das tut mir so leid, das es dich so erwischt hat. Ich hoffe du konntest dich von deiner Erkrankung über die Weihnachtstage erholen.
Wie kommst du denn so mit den Nebenwirkungen der R-Chop klar?
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und viel Zuversicht.


@ all

ja da könnt ihr natürlich recht haben, mit dem Vergleich von 14 zu 21 Tagen Intervall mit den Leukozyten, daran hatte ich gar nicht gedacht!!!

Bei meinem Mann wurde an Tag 14 nochmal Blut abgenommen, allerdings scheint das Labor einen anderen Referenzwert zu haben, dort steht leukos 4-10 in tausend als Normbereich. Mein Mann hatte 2000 und bekam dann Filgrastim, welches er sich spritzen sollte für die Leukos. Hat aber nur 3 von den 5 spritzen genommen, man sagte er soll aufhören wenn er merkt, das er starke Knochenschmerzen wie Muskelkater verspürt.

Sagt mal, hattet ihr auch mit starken Kopfschmerzen unter der Behandlung zu kämpfen?

Mein Mann hatte einen Tag vor dem Zelltief so starke Kopfschmerzen (von der Art wie Migräne), das ihm schwindelig war und er dachte ihm platzt die Ader im Kopf, weil man fühlen konnte wie stark sie pulsiert. Und seit über einer Woche hat er bereits ab morgens ständig normale Kopfschmerzen, die auch mit Ibu oder Paracetamol nicht weggehen.
Man wollte nun ein MRT vom Kopf machen um auszuschließen, auch wenns selten ist, das er nicht auch ein Lymphom im Kopf hat.

Ich wünsche euch weiterhin alles Gute

[campario]

Hallo Rini,
sitze gerade in der Praxis und bekomme Rituxi und morgen 5.chop. Kopfschmerzen hab ich auch! Am Chemotag ganz irre. Durch das Zelltief bekommt man nach ein paar Tagen zu wenig sauerstoff. Ich habe hohen Puls und Herzrasen, kalten schweiß und Hitzewellen. Auch Kopfschmerzen. Nach 10 Tagen ist es plötzlich besser. Dann kommen Gelenk und Nervenschmerzen...

Neupogen bekomme ich 7 Tage am Stück, dann meist noch 3vor der chemo weil meine leukos sich nicht allein erholen. Ist alles normal laut Doc, keine sorge!...

Der Lohn kam dafür heute im Ultraschall: nahe zu komplette Remission! Nur noch 3 kleine Knoten in der Leiste. Selbst das Riesen Ding im Bauch ist weg!!

[Rosemie]

Wunderbar, Campario, das sind doch wirklich gute Nachrichten zu Beginn des Jahres. Und ich denke, daß Du mit diesem Wissen den 5. Zyklus gut hinter Dich bringen wirst. Ich wünsche Dir, daß es dieses Mal besser wird als die letzten Male. Schade, daß sich Deine Leukos nicht von selbst wieder erholen, aber zum Glück kann man ja nachhelfen. Alles Gute für Dich und natürlich uns Allen.

[Landpomeranze]

Wow Campario, suuuuuuuuuuuuuuper, das sind echt tolle Nachrichten.
Gib dem Rest auch noch nen dicken Tritt.
Ich drück auch die Daumen, dass du es dieses Mal besser verträgst, aber du siehst ja, dein Leiden hat sich zumindest gelohnt.

Ich hatte nie Kopfschmerzen, aber ich habe die Chemo ja auch grundsätzlich sehr gut vertragen.

Rini, ich drücke für deinen Mann auch ganz fest die Daumen, dass darf nicht sein, dass im Kopf jetzt was ist. Hoffentlich sind es nur ganz "normale" Nebenwirkungen.

Viele Grüße an alle
Birgit

[Rini22]

@ Campario

Ich freue mich sehr für dich, was für schöne Neuigkeiten, das die Chemo bei dir so gut angeschlagen hat. Habe gelesen, das es dir ja zeitweise nicht so gut ging und du im KH warst. Ich hoffe, du fühlst dich jetzt wieder besser.
Sieht man bei dir denn noch was auf dem Ultraschall oder dem CT oder ist nichts mehr nachweisbar?

@ Landpomeranze ..... wie geht es dir????

@ Rosemie ....... und wie geht es dir? Wie siehts mit deiner Ernährungsumstellung aus? Bist du am Ball geblieben?


Mein Mann hat die 6. R-Chop nun hinter sich. Im Großen und ganzen hat er es ganz gut weggesteckt, allerdings haben die Leukos, trotz spritzen, nicht so gewollt, wie er gerne wollte. Jetzt hat er sich eine Gürtelrose eingefangen.

Tumor schrumpfte lt. Ultraschall von 22 cm auf 8 und dann auf 5 cm. Aber die 5 und 6 chemo haben nichts mehr bewirkt, Tumor blieb auf 5 cm. Nun beratschlagen sie sich und mittwoch erfahren wir, wie sie weiter fortfahren wollen. Der Ärztin wäre es lieber watch & whait zu machen. Sie ist nicht so für eine Bestrahlung wegen möglicher Organschäden, denn der Resttumor sitzt zwischen den Darmschlingen.

Was meint ihr? Würdet ihr noch eine Bestrahlung machen?
Das Problem ist ja, das wir von der Kasse kein Pet-CT bekommen, daher kann man nicht wissen, ob und wo sich Tumorzellen verstecken.

Heute waren wir auch erschrocken... beim CT kam raus, das die Raumforderung statt 22 cm nun 17 cm ist. Mein war war ganz erschrocken, da seine Ärztin doch sagte, er sei noch 5 cm. Und der Radiologe meinte, das es auch die Hülle sein kann. Mein Mann hat das alles nicht wirklich verstanden.

Wisst ihr wie dieser Zahlenunterschied zu stande kommt? Kann man die hülle und den Tumor auf dem CT nicht unterscheiden?

Ich wünsche euch weiterhin alles Gute, das ihr voller Zuversicht und Optimismus seid.

LG Rini

[Symphatisch-Lymphatisch]

Ich kann nur für hochmaligne Lymphome sprechen.. Da wird auch nach negativem PET-CT bei Bulk (Über7,5cm ) eigentlich(!) immer nachbestrahlt, egal wie sehr es geschrumpft ist.. Mein Lymphom ist von über 11 auf unter 1cm geschrumpft & ich war mir unsicher ob ich zustimmen soll oder nicht.
Ich habe in der Studienzentrale angerufen & nach den nackten Zahlen gefragt & anschließend noch mal mit Onkologe & Strahlentherapeut gesprochen.

Wir hier können Dir keine Empfehlung aussprechen! Die meisten sind Laien & Deine genauen(!) Fakten kennen wir auch nicht!
Aber ich drücke für die Entscheidung feste die Daumen Ist nicht immer leicht

[Symphatisch-Lymphatisch]

Und was Eure Größenangabe bedeutet kann ich auch nichts zu sagen. Was für eine Hülle??
Es können schon unterschiedliche Zahlen beim Messen rauskommen, aber diese Differenz ist doch ein bisschen groß... Da soll noch mal jemand nachmessen...