Hilfe bei wortwörtlicher Sprachlosigkeit

[Anneken]

Hallo zusammen!

Ich bin selbst betroffen und habe vor kurzem eine Freundin an einem Gehirntumor (Glio) verloren. Sie konnte nicht mehr sprechen und so bin ich auf die Idee gekommen, ihr "Sprachkarten" mit allen möglichen Dingen des täglichen Lebens zu machen.

Aus diesen Symbolen habe ich eine pdf-Datei gemacht. Sollte noch jemand Verwendung dafür haben, schicke ich sie ihm gerne kostenlos in einer Mail zu.

Bitte gebt einfach Eure Email-Adresse an.

Grüße an alle
Anneken

[Peter]

Hallo Anneken,

das ist eine sehr gute Idee.

Oft ist irgend wo das Problem des verständigen gegeben.

Ich würde mich freuen, wenn Du sie mir zu kommen lassen würdest.

peter.hutsch@t-online.de

Gruß

Peter

Hallo Anneken,
find ich ja toll, dass du deine Kartei zur Verfügung stellen willst.
Vielen Dank
Gabi

Hallo liebe Anneken,
ich finde die Idee sehr schön. Haben diese Srachkarten Deiner Freundin helfen können? Meine schwester hat leider nach 5 Jahren Astrozytom II seit August 2003 ein Glio. Sie hatten eine OP wo der Tumor zu 80 % entfernt wurde.Danach eine Hirnhautentzündung und die Entnahme des Schädeldeckels halbseitig. Sie war lange im Krankenhaus und in Reha. Zwischendurch ging es etwas besser. Sie hat über 20 kg zugenommen und kann sich überhaupt nicht mehr ausdrücken. Manchmal gehen Kleinigkeiten, dann wiederrumgar nichts.Ich wohne leider 550 km entfernt von meiner ganzen Familie habe aber zu ihr einen besonderen Kontakt. Wir haben jedoch nie über alles gesprochen, weil sie es nicht wollte.Jetzt geht es leider nicht mehr. Ich besuche sie am Wochenende wieder und freue mich sehr. Im moment hat sie wieder "Schwindel oder Schmerzanfälle" sie kann es ja nicht genau sagen wo es weh tut. Ich lese schon lange im Forum, schreibe aber nicht. Jeztzt könnte ich gerade so weitersprudeln. OK, es wäre toll, wenn Du mir die Dateien zukommen lassen könntest. Ich danke Dir vielmals.
sonja@aurer.de
Liebe Grüße
Sonja

Hallo Sonja,

mittlerweile dürftest Du sicher die Datei erhalten haben und ich hoffe sehr, daß die Bilder zur Verständigung beitragen.

Meiner Freundin haben die Bilder helfen können, und als es ihr so schlecht ging, daß eine Verständigung mit den Karten auch nicht mehr möglich war, hat sie immer wieder darin geblättert. Die Bilder mit den Familienangehörigen gefielen ihr und sie konnte sie aufgrund des Kartons, auf den sie geklebt waren, besser fassen.

Als sie gestorben ist, war es eine Erlösung. Unsere Welt war nicht mehr die ihrige. Ihre Verwirrung und Verzweiflung und unsere Hilflosigkeit waren schwer zu ertragen. Ich habe sie so gerne gehabt und ich hoffe, daß sie es dort, wo sie jetzt ist, besser hat.

Ich nehme an, daß Deine Schwester aufgrund von Cortison dicker geworden ist, oder? Wenn sie arge Probleme damit hat, wäre es evtl. möglich, einen Teil des Cortisons auch mit H15 auszutauschen. Bekommt sie eigentlich Chemo, Temodal oder so?

Bitte denke daran, daß Deine Schwester das meiste versteht, auch wenn sie nicht mehr sprechen kann. Das ist jedenfalls meine Erfahrung. Sie kann keine Sätze bilden, weil ihr die Wörter nicht mehr einfallen - sie ist keinesfalls dement!

Meine Freundin hat liebevolle Berührungen genossen und mochte es sehr, mit einer angenehm duftenden Lotion eingecremt zu werden.

Ich habe übrigens einen inoperablen Astro III und vermute, daß ich irgendwann denselben Weg wie meine Freundin gehen werde. Bis dahin werde ich meine verbleibende Zeit nutzen.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie, besonders aber Deiner Schwester viel Kraft und Hoffnung sowie Mut, trotzdem JA zu einem Leben sagen zu können,wo sich bei vollem Bewußtsein die geistigen Fähigkeiten verabschieden. Um das alles zu ertragen, braucht Sie Deine Liebe und Fürsorge.

Mit lieben Grüßen
Anneken

Liebe Anneken,
ich hatte ganz vergessen meine Adresse zu hinterlassen. Sie lautet: gabi.hp@web.de

Dass du selbst auch von solch einer Krankheit betroffen bist ist ja.... ich weiß nicht, wie ich es nennen soll. Aber ich denke, da du darum bescheid weißt, hast du z.Zt. noch viele Möglichkeiten und ich hoffe und wünsche dir sehr, dass du sie auch nutzen kannst und die nötige Kraft und auch Menschen hast, die dir dabei helfen.
Bei mir ist mein Papa davon betroffen und für mich ist das schlimmste meine Hilflosigkeit.
Ich wünsche dir alles alles Gute!
Lieben Gruß
Gabi

Hallo Gabi,

die Datei ist zu Dir unterwegs.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie, daß Ihr zusammen halten könnt. Es ist nichts so schlimm, daß es kein morgen gibt. Gemeinsam läßt sich alles besser ertragen!

Mit liebem Gruß
Anneken

Halo Anneken,
ich hoffe, dass ich deine Datei nicht aus Versehen gelöscht habe. Habe nämlich meinen Posteingang in erwünscht, unerwünscht und unbekannt unterteilt. Da guck ich dann immer nur kurz durch und ab in den Papierkorb. Das wäre ja zu blöd, wenn ich deine Mail gelöscht hätte.Wenn ich es bis morgen nicht habe, melde ich mich einfach noch einmal bei dir. OK? Ich hoffe, es macht nicht zu viele Umstände.
Lieben Gruß
Gabi

Bitte senden Sie mir Ihre "Sprachkarten" am meine
email-Adresse wie oben angegeben.
Herzlichen Dank im Voraus.
Renate u. Manfred Görgen
aus Irsch bei Saarburg

Hallo Anneken,
leider ist es doch passiert. Habs anscheinend doch ungewollt entsorgt. Tut mir echt leid. Ich hoffe, es macht nicht zu viele Umstände, wenn du sie mir noch mal schickst. Vielleicht kannst du ja beim Betreff deinen Namen angeben oder z.B. Sprachlosigkeit.
Vielen Dank für deine Mühe.
Einen lieben Gruß und ein schönes Wochenende wünsch ich dir
Gabi

Hallo Anneken,

ich interessiere mich sehr für Deine Sprachkarten und würde mich freuen, wenn Du sie mir an folgende Adresse mailst:

larsen@larsenswelt.de

Vielen Dank und Alles Gute für Dich!
Liebe Grüße
Lars

Hallo liebe Anneken,

danke für die Sprachkarten und Deine Antwort. Seit wann hast Du denn das Astro III? Es muß sicherlich sehr schwierig sein, zu wissen was vielleicht auf einem zukommen könnte, aber auf der anderen Seite hilfreich viele Dinge ganz bewußt erleben zu können. Auf Dinge großen Wert legen die viel zu oft zu klein geschrieben werden. Ich hoffe für Dich, dass Du ganz viel Kraft in Dir hast und liebe Freunde und Familie um Dich herum hast. Ich war seit Donnerstag mit meinem Mann und meinen 2 Kids ( 6 und 8 ) zu Hause vei meiner Schwester.. Ich kann nur bestätigen was Du schreibst. Gabi liebt Berührungen, ich liege bei ihr und wir halten die Hände und geniesen einfach nur und beieinander zu haben. Es tut furchtbar weh, und diese hilflosigkeit ist manchmal schwer zu ertragen. Ich habe mit ihr gesungen. Ihre Logopädin sagte viele Menschen die nichtsmehr sprechen können aber sehr musikalisch sind können sie im singen ausdrücken. Es hat ihr Spaß gemacht. Wir haben gelacht und sie wollte mir 1000 Dinge erzählen aber es ging nicht. Sie leidet seit ihrem 23. Lebensjahr auch an Morbus Chron und hat seit 1991 einen künstlichen Darmausgang. In diesem Zusammenhang hatte sie vor Jahren schon einmal H15 getestet und leider nicht vertragen. Sie hat vor 3 Wochen den 6. Zyklus Temodal hinter sich gebracht und ihr Bestrahlungspensum schon vor 5 Jahren komplett aufgebraucht. Sie erhält auch ein Medikament gegen Epelepsie und ich glaube auch deswegen hat sie so doll zugenommen. Cortison wurde jetzt erst auf 2 mg runtergeschraubt. Mal schauen ob jetzt das Ödem im Kopf wieder schlimmer wird. Es fällt mir immer furchbar schwer zu gehen. Wäre heute abend noch zum Geburtstag eingeladen aber mein Kopf ist nicht frei. Mußte mich vorhin im Arm meines Mannes erst einmal tüchtig ausweinen. Ich glaube sie nimmt vielleicht auch zu weil sie ja einfach fast keine Kalorien mehr verbraucht und am Essen so viel Freude hat wie noch nie in ihrem Leben. Sie wog immer ca. 46 kg. Mit ihren 67 kg erkennt man sie fast gar nicht. Ich weiß nicht ob es sie stört. Wenn man sie fragt beim Bilder anschauen ob sie sich an ihre Band erinnern kann (sie hat in einer Band gesungen und viele Auftritte gehabt) kann sie sich daran nicht erinnern. Das "Nein und Ja" passt oft nicht auf die Fragen und ich weiß einfach nicht was sie denkt und fühlt. Keiner weiß es und das finde ich schrecklich. Wie alt war Deine Freundin? Wie lange wußte sie die Diagnose? Hat sie es überhaupt gewußt? Hatte sie Familie? Wie gehst Du mit der Diagnose Astro III um? Hast Du Beschwerden? Wie wurde es festgestellt. Entschuldige bitte, wenn ich Dich mit vielen Fragen überhäufe, aber der Austausch, so glaube ich, hilft mir. Ich wünsche Dir das allerbeste und einen schönen Wochenanfang.
Liebe Grüße
Sonja

Hi Anneken,
ganz herzlichen Dank für die Kartei. Du hast dir ja eine irre Mühe gemacht. Riesengroßes Kompliment.
Wie geht es dir denn im Moment?
Die Fragen, die Sonja dir gestellt hat beschäftigen mich auch. Aber wenn dir nicht danach zumute ist zu antworten ists auch ok. Ich bin öfters im Forum "Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom" zu finden.
Ich grüße dich herzlich
Gabi

Hallo alle zusammen,

die pdf-Datei ist an alle herausgegangen. Bei Nichterhalt bitte einfach melden, ich schicke sie dann noch einmal. Wenn jemand ein Symbol vermisst, bitte ebenfalls Info; ich werde es nachzuliefern, damit wir eine möglichst vollständige Lösung haben.
Ich weiß von meiner Erkrankung seit Herbst 2002. Mir wurde immer wieder schlecht und roch Dinge, die definitiv nicht da waren (fokale Epis). Meine Handschrift hatte sich auch verschlechtert, aber da wußte ich noch nicht, daß der Tumor die Ursache war. Mein Hausarzt und der Neurologe haben sofort geschaltet. Das war mein Glück. Nach einer Teilresektion (von 10 auf 5 cm) habe ich Chemos erhalten. Einer Bestrahlung stehe ich kritisch gegenüber. Erfreulicherweise habe ich wenig Probleme, mich mit meiner Krankheit abzufinden. Da mein Astro am Hirnstamm liegt, besteht Hoffnung, daß es in einem späteren Stadium schnell geht. Bisher arbeite ich noch, habe aber mit räumlichen und zeitlichen Orientierungsstörungen und Kopfschmerzen zu kämpfen. Epis habe ich seit der OP keine mehr.
Leider macht meine Familie nicht mit. Meine Mutter gab mir kürzlich zu verstehen, daß ihr der Gedanke von Pflegekosten, die durch die gesetzl. Pflegeversicherung nicht getragen, sondern über das Sozialamt bezahlt und von meinen Eltern wieder eingefordert werden, nicht gefällt. Ich konnte ihr mitteilen, daß der letzte, den ich begleiten durfte, fünf Monate zum Sterben benötigt hat. Ob ihr das immer noch zu teuer ist? Ich werde mich wohl beeilen müssen.
Mein langjähriger, nun ehemaliger Partner hat mir den Suizid angeraten und sah nicht ein, daß ich meine Zeit, mit "Idioten und Gehirnamputierten" (er meint SHGs) verbringe. Nun ja.

Ich schreibe das als Ermutigung für alle. Laßt Euch von solchen Rückschlägen nicht unterkriegen. Von fremden Leuten habe ich so viel Nettes, Liebevolles erfahren dürfen, wofür ich unendlich dankbar bin. Man ist nicht alleine. Nur NIE aufgeben.

Liebe Gabi, bei der Gewichtszunahme Deiner Schwester tippe ich zu allererst auf das Cortison. Andererseits ist Ihr Lebenskreis sicherlich sehr eingeschränkt und wenn Essen eines der wenigen Dinge ist, die ihr Freude machen und verblieben sind - laß' sie essen. An eine Diät, um für andere das Idealmaß zu bieten, wird sie wohl kaum denken.
Meine Freundin war gut 50 Jahre alt und hat mit ihrem Glio knapp zwei Jahre gelebt. Es hätte länger sein können, wenn die Behandlung anders/besser gewesen wäre. Nach Biopsie und Bestrahlung, wo man ihr schon riet, ihre Dinge zu ordnen, da sie mit ihrem baldigen Ableben rechnen müsse, hat man sie ein halbes Jahr ohne Behandlung gelassen. Nachdem sich der Arzt endlich entschlossen hatte, Temodal zu geben, brach er nach kurzer Zeit ab, weil kein Rückgang zu erkennen sei (nach nur 3 Zyklen!). Er sagte ihr, es gäbe keine Alternative zu Temodal und er könne nichts mehr für sie tun. Da hat sie dann aufgegeben. Das war der Anfang ihres schnellen Endes. Die Unterstützung ihrer Familie war nicht so, wie ich mir das für sie gewünscht hätte. Sie war ein lieber Mensch. Manchmal können Familien mit Kranken sehr grausam umgehen.

Ich freue mich für jeden, der von seiner Familie unterstützt wird und wünsche allen Betroffenen, ihren Familien und Freunden viel Kraft, Geduld, Mut und Liebe!

Anneken

Liebe Anneken,
als ich deinen Bericht eben las, war ich auch erst mal sprachlos. Nun grüble ich die ganze Zeit darüber nach ob das, was deine Mutter sagte, nicht doch eine Stück ihrer Hilflosigkeit wiederspiegelt.
Als meine Mama erfuhr, dass sie nun auch den Gang zum Sozialamt machen muss, war ihre erste Reaktion auch, "nur über meine Leiche". Sie hat auch irre Probleme damit erst mal in Vorlage treten zu müssen. Aber zum Glück haben wir sowohl beim Sozialamt als auch bei der Sozialarbeiterin vom Pflegeheim eine nette Unterstützung und Beratung.
Ich kenne zwar deine Mutter nicht, könnte mir aber vorstellen, dass sie die finanziellen Probleme von ihrem eigentlichen, nämlich deiner Krankheit, ablenken. Und sie es auch deswegen aufbauscht. Sicher nicht bewusst. Aber ich glaube schon, dass es auch eine Art Flucht davor ist.
Zu deinem Ex kann und will ich nix sagen, ausser...geschmacklos... Aber was bitte sind denn SHGs?
Lass bitte den Kopf nicht hängen.
Aus welcher Gegend kommst du denn?
Vielleicht solltes du auch noch mal andere Ärzte konsultieren?
Unterlasse bitte keine Möglichkeit.
Nicht vergessen!!!
Wunder gibt es immer wieder.
In diesem Sinne liebe Anneken, wünsche ich dir noch eine schöne Woche.
Ganz lieben Gruß
Gabi