Noch unter Schock...

....wir sind im Moment einfach noch in einer Phase, in der wir dieses Schicksal nicht einfach so hinnehmen / akzeptieren können. Vielleicht müssen wir dies bald wie leider so viele hier lernen....aber im Moment können wir dies noch nicht.

unter hyperthermie.org gibt es eine liste von kliniken, die studien durchführen. hyperthermie mit chemotherapie. vielleicht ist da eine für euch dabei? lg, sonja

Hallo Nina,

kann Dir nur einen kleinen Teil beantworten.
Die Vitamine die Pit bekommen ist ein Saft, Spritzen sind bei uns die Mistel.
Metastasen können bei uns nicht entfernt werden, da Pit viele kleine in der Leber hat, soweit ich weiß wenn er nur ein oder zwei große hätten, wäre ein Teil der Leber entfernt worden.
Uns wurde auch gesagt, daß wenn die Lebermetatasen verschwinden noch eine OP gemacht werden könnte, da der Tumor von Pit nicht sehr groß ist 2 x 3 cm. Vielleicht jetzt nach den zurückgegangenen Tumormarker schon etwas kleiner.

Hätte auch gleich noch eine Frage (Petra, Hildegard oder Ole) wie kann man Mikrometastasen erkennen. Pit hat ja so kleine in der Leber, die weder durch CT noch durch Sono sichtbar sind. Und liebe Petra nun an Dich ab wann gilt man den als geheilt, ist das bei Dir schon der Fall ?????

Liebe Grüße an alle

Petra

Hallo Nina,

noch etwas Pit bekommt 2000 ml Gemzar (weiß nicht ob das die doppelte Menge ist oder nicht). Aber hat weder Durchfall noch sonst irgendwelche Probleme. Ich glaube das hängt mehr mit Größe (also Hautoberfläche) zusammen. Pit ist 194 cm groß

Petra

Hallo Ihr Lieben, ich danke Euch nochmal ganz herzlich für Eure Antworten. Ich habe mich nun mit der Universitätsklinik in Lübeck in Verbindung gesetzt, um Sie nach der Hypertermie zu fragen. Ich hatte dank Sonja einen Bericht im Net gefunden. Dort standen auch die Voraussetzungen für Menschen mit BSDK, um mit der Hyperthermie behandelt zu werden usw. In Lübeck sagte man mir leider, daß die behandelnde Ärztin nicht mehr da wäre und sie im Moment keine Hyperthermie durchführen. Man gab mir die Nummer vom Nordwest-Krankenhaus in Frankfurt. Dort sprach ich mit einem Arzt, der uns allerdings davon abriet (zumindest als Primärmaßnahme) und uns zudem mitteilte, daß auch diese Therapie rein palliativ wäre. Wir haben einfach auf etwas anderes gehofft - auch wenn das etwas naiv wirkt. Ich denke aber, es geht vielen so, vor allem, wenn sie sich noch nicht an die Diagnose gewöhnt haben (.....aber wer macht das schon....).

Und trotzdem.....hier im Forum wurde die Praxis in Minden positiv erwähnt und so habe ich eben eine eMail an Herrn Dr.Warszawski geschrieben. Er würde Fragen beantworten - also warten wir nun. Ich werde Euch weiter berichten, es ist gut, daß es solch ein Forum gibt. Ich drücke Euch alle ganz herzlich !

Hallo Nina,

das Nordwest-KH ist nicht wirklich auf BSDK-Hyperthermie
spezialisiert (die machen eher Ganzkörper-HT). Sehr viel
besser ist da die Uniklinik Grosshadern in München. Aller-
dings sollte auch hier erstmal Operabilität, Radiotherapie
und Chemotherapie abgeklärt sein.

Zur "doppelten" Dosis stellt sich die Frage, wieviel das nun
genau ist? Wenn ein Patient einen sehr guten Allgemeinzu-
stand hat, kann man es durchaus mit einer höheren Dosis
versuchen, als er normalerweise aufgrund seines Alters,
Gewichts und Grösse bekommen hätte. (Welche Chemo soll
denn gegeben werden? Gemzar?)

Metastasen im Dick- und Dünndarm und nicht in der Leber
sind ungewöhnlich. U.U. ist das ein Hinweis auf eine etwas
andere Art von BSDK (das wäre gut, denn Metastasen im
Darm wären besser zu operieren).

Meine Schwiegermutter galt 8 Monate lang als inoperabel,
bis sich ihre Situation soweit verbessert hatte, dass Prof.
Dr.Büchler eine Operation gewagt hat (... auch wenn die OP
dann wegen einer Millimeterentscheidung doch scheiterte!
Immerhin wäre es FAST möglich gewesen!)

Metastasen kann man nur entfernen, wenn der Operateur
sicherstellen kann, dass er alle erwischt. Ansonsten hätte
man mit Zitronen gehandelt. Der Patient ist nach einer OP
sehr geschwächt - und ein leichtes Opfer für die verbleiben-
den Krebszellen...

An Petra:

Mikrometastasen lassen sich fast nicht erkennen.
Die sicherste Methode ist das "aufmachen und nachgucken".
Alle anderen bildgebenden Verfahren sind meistens nicht
genau genug (Sono, CT, MRT, PET, Angiografie, ERCP). Erst
ab einer Grösse von etwa 1cm lassen sich solche Metastasen
üblicherweise erkennen...

Als geheilt gilt man in der Onkologie nach fünf Jahren (nicht
nach der Diagnose, sondern nach dem Verschwinden des
letzten Symptoms.)

Viele Grüsse an alle

ole

Hallo Ole,

erstmal herzlich Glückwünsch zu Eurer Hochzeit.

Habe etwas neues bin ja ein fleißiges Binnchen. Hast Du schon mal etwas von Positronen Emissions Tomographie gehört? Habe mich im Internet schlau gemacht. Dieses Verfahren wird bei Leutet verwendet, bei denen man Metastasen festgestellt hat, aber den Primärtumor nicht findet. Bei diesem Verfahren werden mit radioaktiven Substanzen kleinste Krebszellen im Körper nachgewiesen. Und .... wie könnte es anders sein, zahlt natürlich die Kasse nicht. Aber egal, wenn es bei Pit wirklich so weit kommen sollte, das die Ärzte meinen der Tumor wäre kleiner oder sogar, so Gott will, weg dann werde ich alles in Bewegung setzen, damit er eine solche Untersuchung erhält. Egal dann zahlen wir sie eben selber.

Liebe Grüße

Petra

Hallo Petra,

die Positronen-Emissions-Tomografie (PET) ist ein Verfahren,
dem noch nicht alle Ärzte ihr Vertrauen geschenkt haben (so z.B.
auch unsere, Prof. Büchler und Prof. Holtermüller). Leider kann
ich deshalb nichts fundiertes darüber berichten... ausser eben
der Skepsis, mit der viele Mediziner da rangehen.
Schon allein deshalb wird es wohl auch nicht die neue Wunder-
waffe im Kampf gegen den Krebs sein... leider. (Das die Kranken-
kassen dieses diagnostische Verfahren nicht bezahlen, lässt das
Vertrauen auch nicht eben grösser werden...)

Aber probiert es ruhig mal aus - und erzähl’ uns, wie es war. Ich
bin für alle Erfahrungsberichte sehr dankbar..!

Viele Grüsse

ole

P.S. Vielen Dank für die lieben Hochzeitsglückwünsche.

Hallo Ole, ich möchte Dir und Deiner Frau ganz herzlich nachträglich zur Hochzeit gratulieren. Ich wünsche Euch alles Gute!
Zur PET (Positionen-Emissions-Tomografie): Wurde bei mir auch schon gemacht, weil bei einer jährlichen MRT-Untersuchung eine ungeklärte Raumforderung in der Leber war. Bei dieser Untersuchung werden Zellen markiert, die einen erhöhten Zuckerumsatz haben, und das sind Tumorzellen und Metastasen. Präzision ist z.Zt. noch umstritten, wird aber in der Diagnostik immer mehr angewandt. Die GKV zahlt diese Untersuchung, wenn sie vom Behandler begründet wird (in DM ca. 2.500) in Euro?? Privatpatienten bekommen die PEt-Untersuchung bezahlt.
Ich hoffe, Deiner Schwiegermutter geht es gut.
LG

Hallo Petra

Bei meinem Vater wurde auch ein PET gemacht. Laut Aussage der Ärtze ist die Diagnose aber nicht 100%. Bei ihm wurde nichts gefunden und eigentlich wäre (Diagnose Karzinom) vor der Whipple-Operation noch eine kleine Operation durchgeführt worden, um allfällige Mikro-Metastasen nachzuweisen. Wie du vielleicht gelesen hast, wurde die Diagnose von den Ärtzen revidiert und in neuro-endokriner Tumor umgewandelt. Im Rahmen der Operation, die morgen stattfindet, wurde er noch mit einem anderen (radiologischen) Verfahren untersucht, auch mit dem Ziel Mikro-Metastasen zu finden. Leider fällt mir grad der Namen nicht ein, aber es muss etwas ähnliches sein wie PET. Wie genau es ist, kann ich dir leider auch nicht sagen.

Liebe Grüsse und macht weiter so!
Andrina

[Petra Loos]

Hallo Ole,

auch von mir allles Liebe und Gute zu eurer Hochzeit.
Ich wünsche euch viel Glück und Gesundheit für eure gemeinsame Zukunft.
Liebe Grüße Petra

Vielen Dank an Euch alle für die lieben Hochzeits-
glückwünsche.

Meiner Schwiegermutter geht es immer noch ganz
gut. Ihr Gewicht ist ein kleines Problem. Nach der
Magen-Darm-OP (nicht Whipple) "rutscht" alles ein
bisschen schnell durch, sodass sie nicht wirklich
zunimmt.
Aber sonst ist sie ganz gut auf dem Damm.

In zwei Wochen sind wir zum Routinecheck in HD.
Hoffentlich gibt’s da keine bösen Überaschungen!

Viele Grüsse an alle

ole

Hallo Petra,
mir hat ein Radiologe mal erklärt, eine PET sei unter Umständen dann sinnvoll, wenn man schon einen Tumor oder bestimmte Metastasen "im Visier" hat; zur SUCHE sei das Verfahren eher nicht geeignet.

Bei der Alternative MRT oder CT sei keines der beiden Verfahren im Hinblick auf den Aussagewert von vornherein zu bevorzugen; es komme vielmehr auf die Erfahrung des Radiologen an, womit er besser klarkommt. Weiterer Aspekt von meinem Chirurgen, von mir dazu befragt, ob ich denn nicht mal von den stark radioaktiven CTs auf MRT umsteigen könne: "Einmal CT, immer CT". Nur so könnten wiederum kleinste Veränderungen verfolgt werden.
Gruß, Lea

Hallo Leute,

danke für Eure hilfreichen Tips. Vielleicht könntet Ihr mir aber doch die Kliniken nennen wo ihr das gemacht habt, dann könnte ich mich dort mal erkundigen.

Alles Liebe für Euch

Petra

@ Petra: Meine PET-Untersuchung wurde in der Med.Hochschule Hannover durchgeführt. LG