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  #1  
Alt 07.11.2003, 19:59
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Standard Ewing Sarkom und soviele Fragen

Hallo Ihr Lieben,

einige kennen mich schon aus dem KK und heute komme ich mit neuen Fragen und hoffe, dass ich viele Antworten bekommen werde.

Von meiner Freundin der Neffe (17 Jahre alt) ist an dem Ewing Sarkom erkrankt. Er wird in Schlesien im Krankenhaus therapiert. Er hat den Tumor im Knie und in der Hüfte (Becken) sitzen. Ob Metastasen gestreut haben, wissen wir noch nicht. Das erfährt sie heute am Telefon von ihrer Schwester.

Nun meine (unsere) Fragen:

Wie verfährt man bei einem Ewing Sarkom ?
Welche Chemotherapien werden angewendet ?
Was kann man begleitend dafür tun, dass es ihm ein wenig besser geht ?
Wie verlaufen die Bestrahlungen ?

Ich hoffe, dass ich viele Antworten von Euch bekomme und bedanke mich schon jetzt recht herzlich dafür.

Liebe Grüsse
JINNY
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  #2  
Alt 01.12.2003, 20:56
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Standard Ewing Sarkom und soviele Fragen

Liebe Jinny

Vielleicht findest Du auf der unten angegebenen Homepage etwas, das Deine Hoffnung nährt. Hoffe, Du sprichst Englisch.

The Ewing's Sarcoma and Pediatric Cancer
Support Group Resources Page
http://www.cureourchildren.org/

In Deutschland gibt es für kindliche Knochentumore den Sabrina Forschungsfond in Mühlheim an der Ruhr - glaube ich. Genaue Adresse habe ich zwar nicht, aber vielleicht weiss da ein anderer noch Bescheid.

Wünsche Dir , Deiner Freundin und vor allem dem Neffen alles erdenklich Gute

Liebe Grüsse

Ladina
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  #3  
Alt 01.12.2003, 22:36
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Standard Ewing Sarkom und soviele Fragen

http://www.angelfire.com/co4/katiespage1185/
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  #4  
Alt 02.12.2003, 22:16
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Standard Ewing Sarkom und soviele Fragen

Salomes Mama, die diesen Artikel geschrieben hat, könnte vielleicht Ansprechpartnerin sein (Adresse unten beim Artikel:
http://www.prolife.de/erlebt/salome.html
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  #5  
Alt 22.12.2003, 17:18
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Standard Ewing Sarkom und soviele Fragen

Hallo Jinny,
mein Sohn Peter - 16 Jahre - ist auch am Ewing Sarkom erkrankt.
Er hat den Tumor an der Bauchspeicheldrüse mit Metastasen am Beckenkamm, in der Lunge und am 5. Lendenwirbel.
Die Krankheit wurde im Oktober 2003 diagnostiziert.
Seitdem wir er in der Uni-Klinik Regensburg behandelt.
Er bekommt 6x Chemo (nach Münster-Studie) - die 3. Chemo haben wir letzten Freitag abgeschlossen.
Nach den 6 Chemos sollen die Tumore (wenn sie kleiner geworden sind )operiert werden. Danach erfolgt eine Hochdosierchemo und dann soll eine Stammzellentransplantation gemacht werden.
Würde mich freuen wenn ich von Euch Antwort bekäme was bei Euch gemacht wird.
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  #6  
Alt 29.08.2004, 12:53
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Standard Ewing Sarkom und soviele Fragen

Lieber Jinny
Meine Schwester di jetzt 14 Jahre jung isch hatte Ewing Sarkom man het es ihm im März raus operiert. Sie hat jetzt nur noch einmal Chemo. Also sie hat das meiste hinter sich. Ihre Haare kommen au wider. Für meine Familie war das eine schwere Zeit aber wir haben es überstanden durch zusammenhalt. Ich wünsche allen erkrankten kinderen und deren Familien viel Karft. Man muss nud daran glauben das man es schafft!!!
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  #7  
Alt 23.09.2004, 22:31
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Standard Ewing Sarkom und soviele Fragen

Hallo Hildegard,

würdest Du Dich bitte bei mir per Email melden!
Ich bin ebenfalls aus Niederbayern.
ulli@eckhart-erich.de
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