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  #16  
Alt 06.05.2004, 10:03
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Standard Osteosakrom, Coss-Studie, Chemo

Hey Ursel,

bei mir werden es jetzt dann 5 Monate, daß ich operiert wurde und mir geht es den Umständen entsprechend gut. Wie alt ist denn Euer Sohn? Und wie sieht die momentane Behandlung bei Euch aus? Welches Grading hat der Tumor Eures Sohnes?

In Celle ist das WE vom 14. - 16.5.2004 ein Kongress mit vielen Vorträgen und Seminaren zum Thema Krebs. Ich bin noch am Überlegen, ob ich hinfahren soll, aber es ist halt gar so weit.

Kannst ja mal auf die Internetseite gucken: www.biokrebs-kongress.de

Ich wünsche Euch viel Kraft.

Du kannst mir auch gern direkt eine Mail schicken: gabiho@gmx.net. Wir können auch gerne telefonieren, wenn Du magst.
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  #17  
Alt 06.05.2004, 12:33
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Standard Osteosakrom, Coss-Studie, Chemo

Hallo grüß dich Inken,

ich hab keine Ahnung was der Unterschied ist zwischen Ewing Sarkom und Osteosarkom kannst du mir da was dazu sagen? Aber vielen Dank für den Tipp. Beim Simon muß die ganze Schulter raus, also Kugel und Pfanne und Muskel dazu. Was dann noch geht? keine Ahnung. Leider ist Sport sein Leben. Daher ist mir wichtig nicht nur eine Möglichkeit anzunehmen sondern wirklich zu schauen wo es am sichersten ist. Die Zeit dafür ist sehr begrenzt, in 10 Wochen soll OP Termin sein!! Bis dort macht man Coss bei ihm. Hast du das auch hinter dir? Kann man sonst noch was machen? Ich würde mich sehr freuen wenn du mir noch mal antwortest.

Viele liebe Grüße Ursel
name@domain.dename@domain.de
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  #18  
Alt 07.05.2004, 10:59
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Standard Osteosakrom, Coss-Studie, Chemo

Liebe Ursel,
ja, das wird sicher schwierig, aber ich habe ja keine Ahnung, was alles möglich ist. Vielleicht kann man ja etwas mit einem künstlichen Gelenk machen? Der Chirurg weiß das. Um nochmal auf Prof. Mutschler zurückzukommen: er ist neben der fachlichen überaus qualifizierten Kompetenz auch sehr menschlich und zieht all die Funktionseinschränkungen, gerade bei jungen Menschen, in Betracht, und tut alles, damit man nach so einer OP bestmöglich zurechtkommen kann. Allerdings, das weißt du ja auch, ist es immer noch das Wichtigste, dass der Tumor komplett draußen ist.
Das Ewing Sarkom und das Osteosarkom sind beides Knochenkrebsarten, die meistens bei Kindern und Jugendlichen auftreten, beide sehr bösartig. Der Unterschied liegt wohl in den Zellen, glaube ich. Das Ewing Sarkom kann auch im Weichteilgewebe auftreten.
Ich hab ein anderes Schema hinter mir, jedoch auch unter der Studienleitung Münster. Auch eine recht agressive Chemo. War auch alles recht kompliziert, aber jetzt ist es (hoffentlich!) vorbei.
Wenn du möchtest, kannst du mir ja auch mal mailen. Ich wünsche Simon alles Glück und ganz viel Kraft. Es hilft sehr viel, wenn jemand bei einem ist und ihm viel Liebe gibt.
Ich drücke alle Daumen!
Liebe Grüße, Inkenname@domain.de
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  #19  
Alt 08.05.2004, 15:03
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Standard Osteosakrom, Coss-Studie, Chemo

Liebe Ursel, bin selbst vor ein paar Jahren an einem Osteosarkom erkrankt und bin in Münster operiert worden, ich komme aus dem Nürnberger Raum und habe die weite Fahrt nach Münster nicht bereut.
Wenn du noch weitere Fragen hast kannst du mir a e-mail schreiben

Wünsche euch alles Gute und viel Kraft
Willi name@domain.de
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  #20  
Alt 24.05.2004, 19:00
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Standard Osteosakrom, Coss-Studie, Chemo

Hallo, mein Mann erkrankte 1998 an einem Osteosarkom. Er wurde ebenfalls nach dem COSS- Protokoll therapiert. Nun, nach 3 Jahren, wieder Lungenmetastasen. Einige wurden in der Uni Greifwald gelastert. Da aber neue hinzukommen, nimmt er derzeit an einer Phase I - Studie in Berlin teil. Kann mir jemand Info´s über weitere Behandlungsmethoden geben (Immuntherapie, oder anderes)
Liebe Grüße Kathrin
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  #21  
Alt 25.05.2004, 22:59
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Standard Osteosakrom, Coss-Studie, Chemo

Hallo Kathrin
Würde mich Intressieren an welchem Körperteil der Tumor war,sicher wurde dieser doch O.P. mässig entfernt??
Ich kann dir leider keine guten nachrichten zu Osteosakrom schreiben ,aber so ist das leider bei solchen erkrankungen es gibt immer wieder Welche die schaffen es die Kranheit zu bewältigen,mein Sohn war auch an Osteosakrom erkrankt leider ging alles inhalb von 16 monate mehr lies die Kranheit bei ihm nicht zu,es ist so das die Metastasen sehr spät auf der lunge zu sehen sind erst ab gewisse grösse kann man sie feststellen.
Mein Sohn wurde auch nach Coss studie behandelt,leider half keine einzige dieser Chemos bei ihm sind die Metastasen Praktisch immer weider gewachsen ,er unterzog sich 2 mal einer lungen O.P.innerhalb eines halben Jahres einmal beidseitig gleichzeitig und einmal an rechter Seite wobei bei dieser O.P. der untere Lungenlappen entfernt wurde

hätte dir gerne bessere nachricht geschrieben
ich wünsche dir und deinem Mann alles aber auch alles gute und das wenigstens er eine art hatt wo die Chemos anschlagen und ihm noch eine lange zeit mit dir verbringen kann

Crow
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  #22  
Alt 11.06.2005, 13:32
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Standard Osteosakrom, Coss-Studie, Chemo

Hallo,
Dieter, du hast geschrieben, bei dir gab es Probleme mit dem absenken des MTX Spiegels? Wie genau sah das aus? Bei mir ist auch so was passiert, direkt bei der ersten MTX Chemo, mein Spiegel war irgendwie statt 8 bei 240 und es ging mir gut zwei Wochen ziemlich schlecht, weil das Mittel zum Absenken auch Nebenwirungen hatte. Würde mich freuen, mehr darüber zu erfahren, vor allem weil die Ärzte meinten so etwas wäre sehr selten. Im Krankenhaus bin ich nur noch als "Das Mädchen mit dem MTX Spiegel" bekannt.
Außerdem würd ich gern mal wissen, ab wann man eigentlich Lungenmetastasen "Spürt". Bei mir wurden mehrere, noch ganz kleine (kleiner als 1cm) entdeckt, allerdings war das im Februar. Ich schätze, das die Chemo im Bein wohl angeschlagen hat, da es nach den Chemos kaum noch weh tut, aber genaues wird man erst nach dem nächsten MRT bzw. CT wissen. Würde ich es denn bemerken, wenn die Lungenmetastasen weitergewachsen wären? und kann die Chemo im Knochentumor anschlagen aber in der Lunge nicht? Wäre schn, wenn mir jemand weiterhelfen könnte.
Liebe Grüße Petra
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  #23  
Alt 11.06.2005, 15:30
Sandra
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Hallo Petra!

Wirst Du nach der COSS-Studie behandelt? Bekommst Du MTX, Ifosfamid, Adriamycin und Cisplatin?

Gruß

Sandra
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  #24  
Alt 12.06.2005, 17:14
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Hi sandra,
ja, ich werd auch nach COSS behandelt. Bis jetzt hatte ich zwei mal Adri und einmal MTX, was aber wie gesagt ziemlich komisch verlaufen ist. Cisplatin sollte ich eigentlich das letzte Mal bekommen, aber meine nierenwerte waren noch nicht so gut, da haben sie mir stattdessen Adri gegeben.
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  #25  
Alt 19.06.2005, 16:11
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Hallo Petra !! Wenn du möchtest können wir uns über unsere Erfahrungen austauschen. Ich bekam Anfang `04 die Diagnose und bin seit mehr als 8Mon. mittlerweile mit der Therapie fertig. Würde mich freuen etwas von dir zu hören (Kannst mir ja vielleicht deine ICQ-Nr. hinterlassen. Natürlich nur wenn du möchtest)
LG Binlein
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  #26  
Alt 28.06.2005, 23:11
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hallo, hat jemand Erfahrung mit der Behandlung nach COSS-96 bei einem Osteosarkom im Bereich der Wirbelsäule (BWS)? name@domain.de
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