Bin neu hier

[Marion01]

Hallo alle zusammen!
Ich fange einfach mal an, unsere Geschichte zu erzählen:
Bei meinem Mann (42 J.) wurde im Oktober 09 ein Nierenzellkarzinom links diagnostiziert. Ein Zufallsbefund, mein Mann wollte sich ein angebliches Lipom am Rücken chirurgisch entfernen lassen, welches sich dann als Metastase herausstellte. Wir wurden an die Uniklinik Köln (Professor Engelmann) verwiesen. Dort teilte man uns mit, daß aufgrund der Tumorgröße die komplette Niere entfernt werden müsse. Dies wurde dann Anfang November so durchgeführt. Laut CT, MRT, Knochensznti keine weitere Metastasierung. Am Entlassungstag teilte man uns mit, daß man doch "etwas" auf der anderen Niere etdeckt habe. Wir sollten eine Woche später zu einem erneuten MRT erscheinen. Die niederschmetternde Diagnose: Ein kleinerer Tumor auf der rechten Niere. Mein Mann hat nicht in eine weitere Nephrektomie eingewilligt. Anfang Dezember 09 wurde dann in einer mehrstündigen OP und mehreren Schnellschnitten der Tumor entfernt (war größer als gedacht). Aber die Niere konnte erhalten bleiben und ist erfreulicherweise voll funktionstüchtig. Nach den OP`s empfahl Prof. Engelmann als auch unser weiterbehandelnder Onkologe Sutent in der Dosierung 50 mg über 4 Zyklen. Die Nebenwirkungen waren aber so groß, daß ab dem 2. Zyklus auf 37,5 mg reduziert wurde. Das war dann einigermaßen erträglich für meinen Mann.
Nun stand der nächste Angst-Termin in der Radiologie an. Es wurden leider zwei Beckenmetastasen (Sitzbein) und eine in der BWS festgestellt. Die beiden im Becken wurden ein paar Tage später vom Radiologen unter Vollnarkose mit heißem Zement aufgefüllt, zusätzlich wurde 25x bestrahlt. Die BWS -Metastase (verursachte meinem Mann auch Schmerzen) wurde 30x bestrahlt. Parallel dazu sollte mein Mann als Dauertherapie mit Votrient anfangen, ein Fehler, wie sich später herausstellte. Votrient verzögert die Wundheilung und die "Entzündung", die durch die Bestrahlung gesetzt wurde, konnte nicht abklingen, er hatte unerträglich Schmerzen und konnte sich kaum rühren. Nach dem Absetzen von Votrient, dem Ende der Bestrahlung sowie starken entzündungshemmenden Medikamenten besserte sich der Zustand erheblich. Die Schmerzen waren gänzlich verschwunden. Nun stand der 2. Versuch mit Votrient ins Haus. In der 2. Woche der Einnahme hatten unser 7jähriger Sohn als auch ich eine Erkältung. Zeitgleich bekam mein Mann hohes Fieber, Gliederschmerzen und weitere grippeartige Symptome. Er schob alles auf Votrient und hat es nach Absprache mit dem Onkologen wieder abgesetzt. Dann ist er Ende Oktober erstmal für 4 Wochen nach Bad Wildungen zur Reha gefahren. (Vorher waren wir in den Herbstferien übrigens noch in der Schweiz und haben sehr lange und anstrengende Wanderungen gemacht, es ging meinem Mann großartig). Die ersten 2 Wochen in der Reha verliefen sehr gut, er hatte sich selbst ein straffes Sportprogramm verordnet und machte körperlich weitere Fortschritte. In der 3. Woche rief er mich an und schilderte mir Rückenschmerzen im Bereich des Kreuzbeins als auch ein Taubheitsgefühl an der Vorderseite des linken Oberschenkels. Diese Beschwerden nahmen im Laufe der Zeit so zu, daß er in der Reha quasi nichts mehr machen konnte. Ich hoffte auf einen Bandscheibenvorfall. Vor zwei Wochen bei der Nachuntersuchung dann die traurige Gewissheit: Eine Metastase auf Höhe L4, die den Spinalkanal einengt und eine am Kreuzbein. Einige weitere kleinere Auffälligkeiten im Wirbelsäulenverlauf, die aber keine Probleme machen. Eine Metastase an der verbleibenden rechten Nebenniere und eine unklare Auffälligkeit (laut Befund unter 3 mm) an der Lunge, die aber auch ein Bestrahlungsschaden sein könnte. Die einzige gute Nachricht war, daß die Bestrahlung der anderen Metastasen wohl den gewünschten Erfolg gebracht hat. Nun werden die beiden Metastasen, die so starke Beschwerden verursachen, wieder bestrahlt. Laut Onkologe wäre die Nebenniere erstmal nebensächlich. Das war dann der Punkt, wo ich das Gefühl hatte, wenn ich weiter den Dingen einfach so ihren Lauf lasse, begehe ich einen großen Fehler.
Im Internet stieß ich auf die Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten. Ich hatte dann gestern ein erlösendes Gespräch (ich fühle mich seitdem wirklich wie befreit).
Man erzählte mir von der Möglichkeit einer Zweitmeinung und von Cyberknife. Ich habe gleich Nägeln mit Köpfen gemacht und im 600 km entfernten München angerufen. Wir haben am 25.1. einen Termin bei Dr. Sta. und ich hoffe, ich habe noch früh genug gehandelt.
Und nun freue ich mich auf einen regen Austausch in diesem Forum
Zu meiner Person ist vielleicht noch hinzuzufügen, daß ich 1994, mit 18 Jahren, an akuter myeloischer Leukämie erkrankt bin. Ich bin damals in der Uniklinik Köln ein 3/4 Jahr erfolgreich mit Chemotherapien behandelt worden. Ich bin damals durch die Hölle gegangen, aber ich empfinde es nun psychisch belastender, wenn der Mensch, den man liebt und mit dem man alt werden möchte schwer krank ist.

[raimund1964]

Hallo Marion,

erstmal herzlich willkommen hier im Forum, du wirst hier bestimmt die noetige Hilfe und Unterstuetzung bekommen da es hier sehr viele hilefreiche Meschen gibt die die gleichen Sorgen und Aengste haben wie du.

das mit Dr. Sta. ist eine sehr gute idee. Ich habe auch am 25.01.2011 um 11 Uhr einen Termin, um mir eine 2te Meinung einzuholen

lg Raimund

[Kaffeetante]

Hallo Marion

Willkommen in unserem Wohnzimmer. Setzt dich zu uns und erzähle deine Sorgen
Ich finde es erst einmal positiv das du die Anlaufstelle kontaktiert hast...hat schon vielen geholfen. Die zweite Meinung finde ich genauso gut...München wohl eine gute Adresse...Köln hm habe ich noch nichts gutes von gehört.
Komisch finde Ich das die Medis sooo schnell abgesetzt werden..erst einmal brauchen diese auch eine gewisse Zeit um zu wirken..und dann absetzen..erreicht man eigentlich das Gegenteil. Nebenwirkungen...klar haben wir alle..die Dosis zusenken war schon mal ein guter Gedanke...aber dann ganz weg und ein Neues?? Komisch,,,
Nehme jetzt seit 1 Jahr Nexavar und habe meine Nebenwirkungen..mal mehr mal weniger. Gegen einige nehme ich Medis andere wiederrum kann ich tolerieren.. Jeder so wie er kann oder will.
Versuche die verbleibene Zeit bis zum Untersuchungstermin ruhig zu bleiben und geniesse die Zeit...Kraft und kampfgeist braucht ihr noch...da ist jede Pause zu geniessen.

Gruss Gabi

[Marita P.]

Liebe Marion,

auch ich möchte Dich hier recht herzlich begrüßen.
Toll, dass Du mit der Anlaufstelle schon Kontakt aufgenommem hast, schade, dass es nicht schon vor einem Jahr war. Aber lieber spät als gar nicht.
Mit dem Termin in Großhadern ist das Beste was Ihr machen könnt. Auch ich komme am 25.1. nach Großhadern, vielleicht lernen wir uns dort kennen.
Wann ist denn der Termin in Großhadern?

Was ihr bisher schon mitgemacht habt, ist schon schlimm. Du warst noch so jung und vor 18 Jahren waren die Chemos auch nicht von Pappe.
Auch die vielen Bestrahlungen bei Deinem Mann ist keine Kleinigkeit.
Warum die Medikamente abgesetzt und so schnell gewechselt wurden ist mir nicht erklärlich. Ich habe bei den vielen Vorträgen von der Anlaufstelle immer wieder gehört, die Medikamente bei den Bestrahlungen nicht abzusetzen.
Aber das wird Euch Dr. St. in Großhadern schon sagen was zu tun ist.

Das Wichtigste ist, die Krankheit anzunehmen und positiv bleiben. Das ist leicht gesagt, wenn ständig irgendwo eine Neue Metastase ist. Aber mir ging es ähnlich, ich habe mich immer sofort operieren lassen. Ich war immer positiv eingestellt.

Nun wünsche ich Euch bei dem gemeinsamen Kampf gegen diese Krankheit viel Kraft und Ausdauer.

Ich freue mich schon Euch kennen zu lernen.

[Marion01]

Da können wir ja schon fast ein Forumstreffen in Großhadern stattfinden lassen Wir haben um 12.00 Uhr einen Termin.

[Marita P.]

Hallo Marion,

ich werde ab 11 Uhr in Großhadern sein.

[Marion01]

Ich habe ein paar Fragen zu Medikamenten, ich hoffe, ihr könnt mir weiterhelfen.
Ich hatte ja schon geschrieben, daß mein Mann zur Zeit wegen der Bestrahlung keine Medikamente nimmt, da Votrient in Kombination mit der letzten Bestrahlung höllische Nebenwirkungen verursacht hat. Nun muß sich das ja aber schleunigst ändern! In gut einer Woche findet die Abschlußbestrahlung statt, danach gleich ein Termin beim Onkologen. Ist es sinnvoll, wenn er mit meinem Mann die weitere Vorgehensweise bespricht oder sollen wir noch zwei weitere Wochen abwarten, bis wir bei Dr. Staehler in Großhadern waren?
Sutent hat bei meinem Mann ja wohl nicht so viel gebracht, Votrient steht er mittlerweile sehr skeptisch gegenüber. Nun gibt es ja noch Nexavar, welches auch gute Erfolge verspricht, wie ich hier immer lese? Beim letzten Onkologen-Besuch wurde auch schon darüber gesprochen. Ist es sinnvoll, mit Nexavar zu beginnen, bevor wir nach München fahren oder sollen wir diese zwei Wochen noch abwarten?
Wie ist Nexavar einzunehmen, dauerhaft oder mit Pausen wie bei Sutent? Sind die Nebenwirkungen mit denen von Sutent zu vergleichen? Wie kann man die Nebenwirkungen gering halten? Das Medikament einschleichend nehmen? Wenn ja, wie und über welchen Zeitraum steigernd bis zur vollen Dosis? Wir wollen diesmal alles richtig machen und setzen nun auf Eure Erfahrung! Schonmal im voraus danke für Eure Antworten!

[Kaffeetante]

Hallo Marion

Ich halte nichts von Vorschnellen Entscheidungen...Sutent ist ein sehr sehr gutes Medi..die Schwester von Nexavar. Also dem zufolge fast die gleichen Nebenwirkungen..bedenke JEDER empfindet es anders. Allzuschneller Wechsel ist NIE gut.Jedes Medi braucht etwas Zeit zum wirken..der Körper baut erst einen Spiegel auf, und mit der Zeit werden auch die Nebenwirkungen weniger. Allerdings einige bleiben dauerhaft...aber welche kann niemand sagen.
Einer der Unterschiede ist Nexavar wird ohne Pause eingenommen ...also bitte wechselt nicht sooo schnell.
Macht eure bisherige Threp. weiter bis euch Dr. St. etwas anderes sagt.
Wünsche euch alles Gute..und ein gutes Neues.

Gruss Gabi

[Birdie]

Nur so zum besseren Verständis von Kaffeetantes Ausführungen..
natürlich sind die Unterschiede der Medikamente Sunitinib, Pazopanib und Sorafenib sehr viel komplexer.

Diese Wirkstoffe sind alle so genannte Multikinase-Inhibitoren.
Sie hemmen verschiedene Signale in der Zelle.
Teils die gleichen - teils andere Singnale ..
dadurch kommt halt auch ein verschiedenes Ansprechen zustande.

Wie Kaffeetante schon schrieb sind bei allen die Nebenwirkungen anders und kann nicht pauschal beantwortet werden.

Mehr später, wenn ich mehr Zeit habe *hetz*

[Marion01]

Zitat von Birdie

Neuigkeiten für Nierenkrebspatienten mit Knochenmetastasen unter Bisphosonattherapie:

Denosumab (XGEVA®) erhält Marktzulassung skelettbezogener Komplikationen bei allen soliden Tumoren

Bitte lest euch den Artikel genau durch - das Medikament hat deutliche Vorteile gegenüber einem anderen für das Nierenzellkarzinom zugelassenen Medikament gezeigt.

Vorteil von Denosumab ist, dass es nicht an die Nierenfunktion angepasst werden muss - wie das andere im Artikel beschriebene Medikament.


Quelle:
http://www.journalonko.de/newsview.php?id=4968

Wie geil ist das denn???.

Ich habe Willi den Artikel gleich vorgelesen, er freut sich wie ein Schneekönig! Wenn ich unserem ahnungslosen Onkologen diesen Artikel weiterleite, wie groß ist die Wahrscheinlichkeit, daß er das ernst nimmt? Falls er es nicht tut, habe ich wenigstens endlich einen Grund, den Arzt zu wechseln.

Gruß Marion

[Marion01]

Der Chefarzt der Rehaklinik hat gestern vorgeschlagen, daß nicht noch mehr neue Ärzte, Onkologen oder Strahendoktoren hinzugezogen werden , sondern das man Willi auch täglich von der Klinik in Bonn nach Neuwied in unser bekanntes Bestrahlungsinstitut fahren könnte. Das sind ca. 50 km und ich bin da sehr froh mit. Ich habe einen Arzt in diesem Institut mal kennenlernen dürfen, sowas von nett! Jung und aufgeschlossen, er hat sich unsere Geschichte mit München und Cyberknife usw. sehr interessiert angehört! Wenn wir dorthin kommen, und ich vorher mit einem unserer Spezialisten Rücksprache halten könnte, würde man die Bestrahlung dort sicher in der Dosis durchführen, die angeraten wird.
Wann hat Dr. St. wieder seinen ersten Arbeitstag?
Birdie, soll ich evtl. schonmal dafür sorgen, das Frau C. K. die MRT Bilder bekommt, damit sie die Dr. St. so schnell wie möglich aushändigen kann?

Gruß Marion

[bibikommt]

hallo Marion,

na, das ist aber doch bei all den schlechten Sachen, die in letzter Zeit auf euch eingstürmt sind, dann doch schon als gute Nachricht zu sehen, dass es so einen einsichtigen Chefarzt gibt, der nicht noch ein paar Köche im Brei rühren lassen möchte Finde ich wirklich sehr vernünftig und für Willi ja auch viel angenehmer, sich in bekannte Hände zu geben.

Daumen sind gedrückt, es ist jetzt einfach dran, dass es mal besser wird.

[Marion01]

Dr. St. hat mich heute angerufen. Nach Ansicht der aktuellsten MRT Bilder ( gestern gemailt) rät er Willi dringend zu einer weiteren OP im HWS- Bereich. Dort sähe es wüst aus Das Problem mit der linken Hand kommt sicher daher. Willi war gar nicht begeistert, wollte lieber bestrahlt werden. Das sieht Dr. St. aber nur als Option, falls sie im Bundeswehrkrankenhaus nicht operieren können. Dann soll eine Hochdosisbestrahlung durchgeführt werden, die ein Institut in unserer Nähe in Kooperation mit Dr. St. durchführen soll (wegen erhöhter Dosis) . Dr. St. hat auch von Bad Trissl gesprochen, aber Willi ist auf keinen Fall transportfähig. Die Querschnittslähmung, die Korsettversorgung, die Hand, jetzt auch wieder Nebenwirkungen vom Sutent......keine Chance 600 km weit zu fahren.
Morgen habe ich einen Termin im BWZK mit dem Neurochirurgen. Ich bringe ihm die Bilder und er sagt mir direkt, ob es operabel ist. Ich hoffe doch sehr
Die Hand wird übrigens glücklicherweise mit zunehmendem Sutentpegel wieder besser. Dr. St. meinte daraufhin, daß Sutent noch wirkt. Er will aber noch einmal mit alten Aufnahmen vergleichen, um sicher zu sein. Das wäre dann mal eine gute Nachricht!
Ich werde morgen berichten, wie es weitergeht.
Wir haben morgen übrigens unseren 10. Hochzeitstag.

Gruß Marion

[Marita P.]

Liebe Marion,

zuerst möchte ich Euch zur Rosenhochzeit gratulieren.
Mit Willi seinen Metastasen ist ja schrecklich. Aber wenn Dr. ST. die Bestrahlung in die Hand nimmt, muss man es versuchen, da man ja keine andere Wahl hat.
Willi tut mir richtig leid, ich kann es auch verstehen, wenn er nicht so weit von zu Hause weg will. Z. Zt. gibt es hier keine so guten Meldungen. Das stimmt mich auch langsam sehr traurig.

Ich wünsche Euch viel Durchhaltevermögen und die richtige Therapie.