Untersuchungsmarathon seit Anfang des Jahres

[Eva GDG]

........doch genau richtig. Heidelberg. Such dir im Internet die Tel.-Nr. raus und ruf dort an wegen einem dringenden Termin. Um dort hinzugehen, brauchst du nur eine Überweisung deiner Hausärztin.

Die CD's muss man dir aushändigen, denn das sind DEINE.

Wenn ich behilflich sein kann........gerne. Melde dich einfach. LG - Eva

[Ines1]

Liebe Eva, das paßt gut, ich bin morgen ja bei meiner Hausärztin. Ich hoffe es klappt, da ich immer wieder lese, ich habe so wenig Zeit.Hast Du den Termin in Heidelberg zügig bekommen?
LG Ines

[Eva GDG]

....ja mit dem Termin das ging schnell. Ich hatte Glück.......
Abwarten würde ich nicht lange an deiner Stelle, wenn du das vor hast. Wir nähern uns der Weihnachtszeit, da ist es mit Terminen überall schwierig........

...........habe erst jetzt verstanden, was du mit "so wenig Zeit" meinst............
Mach dich da nicht so verrückt. Das betrifft die Menschen, die bereits Metastasen in Lunge, Leber etc. haben......
Das trifft bei dir doch nicht zu.....

[Ines1]

Zum Glück nicht, Danke Eva, das hilft......LG Ines

Es klingt alles ähnlich wie bei Dir. Wie hat man dann eigentlich dieses Plattenepithelkarzinom noch im Becken entdeckt. Ich vermute durch die weiteren Untersuchungen..... Meine Hausärztin behandelt einen Patienten mit CUP Syndrom seit 2011.......er ist jetzt 55 Jahre und fängt wieder an zu arbeiten. LG Ines

[Eva GDG]

..........das Becken.........eine unendliche Geschichte und damit fing Alles an.
Das waren meine Beschwerden ganz am Anfang: Schmerzen, die sich wie Ischias anfühlten, von der rechten Pobacke bis runter zum Fuß. Ein aufmerksamer Orthopäde, der meinte, das käme evtl. doch nicht vom Ischias schickte mich zur MRT im Januar. MRT war ein wenig verdächtig, deshalb ein Szintigramm und auch das zeigte mehrere verdächtige Stellen. Nun hieß es Knochenmetastasen und ich landete beim Onkologen. Da entdeckten wir zufällig den geschwollenen Lymphknoten. HNO-Untersuchung ergab, dass die LK entfernt werden mussten. Danach wurden alle möglichen Untersuchungen durchgeführt und eine Biopsie im Beckenbereich, die nichts ergab. Schmerzen nachwievor, aber niemand interessierte sich mehr für mein Becken. Die Schmerzen blieben und waren nur mit starken Schmerzmitteln erträglich. Irgendwann wurde dann doch nochmal eine Biopsie Becken gemacht, aber auch diese ergab nichts. Es war zum Verzweifeln, denn man konnte mir auch nicht sagen, was die Schmerzen verursacht. Im August hat man dann doch nochmal eine MRT Becken gemacht. Anhand dieser neuen MRT hat man festgestellt, dass die verdächtige Stelle vom Januar inzwischen 3x so groß war und scheinbar auch den Knochen angriff, da dieser immer dünner wurde. Also eine 3. Biopsie unter CT. Diese hat letztendlich ergeben, dass es sich um Metastasen handelt und dass es sich ebenfalls um ein Plattenepithelkarzinom wie in den LK links am Hals handelt.
Dann habe ich die Klinik gewechselt und war mit Bestrahlung des Beckens einverstanden, weil ich mir natürlich auch Besserung versprach und ich endlich von den Schmerzmitteln herunter wollte. Bei einer PET-CT vor der Bestrahlung hat man dann tatsächlich zwei weitere kleine Stellen gefunden, die befallen waren: ein innerer LK im Beckenbereich und eine Stelle am Spinalnerv. Ich hatte Glück und alle 3 Stellen lagen im Strahlungsbereich, so dass wir von einer kurativen Behandlung ausgehen können. Die Schmerzen kamen davon, dass die Metastasen auf den Ischias- und Spinalnerv gedrückt haben. Das hat sich während der Behandlung noch verschlimmert, allerdings wurde ich super medikamentös eingestellt, so dass es mir regelrecht gut ging.
In der CT letzte Woche sieht man, dass die "Raumforderung" kleiner geworden ist, d.h. dass die Bestrahlung angeschlagen hat.
Die Schmerzen sind jetzt anders und aushaltbarer. Bin ganz runter von den starken Medikamenten. Verträglichere Schmerzmittel nehme ich nachwievor aber in sehr geringer Menge.
So viel wolltest du sicher dazu nicht lesen......... :-)
LG - Eva

[Ines1]

.....nein alles gut. Ich bin ganz froh, das Du mir das so ausführlich geschrieben hast. Ich bin jetzt auf dem Weg zur Hausärztin und melde mich danach ausführlich bei Dir. Liebe Grüße Ines

[Ines1]

Liebe Eva. Nun mein versprochener Bericht. Ich komme gerade von meiner Hausärztin. Keine Metas , nach PET - CT sehr gut. Die Klinik rät Sie mir nicht zu wechseln, da das CUP Syndrom zwischenzeitlich wirklich nicht mehr so selten ist und jede Klinik ähnlich arbeitet. Positiv auch mein guter Allgemein Zustand ( ich hoffe es bleibt noch lange so). Auf jeden Fall die OP ,mit der Entfernung der Mandel und weitere Lymphknoten machen lassen.

Danach soll ich meinen 14 tägigen Urlaub antreten und wenn ich zurück bin mit der Strahlentherapie beginnen. Sie sagte das wäre unangenehm und hat mich über die Folgen aufgeklärt.Sie hofft aber auch auf meinen guten Allgemein Zustand und denkt ich stecke das gut weg. Chemotherapie haben wir nicht besprochen, damit habe ich echt ein Problem. Ich fragte noch ob es ratsam wäre einen Phsychoonkologen aufzusuchen. Sie sagt, ich soll meinen geplanten Reisen weiter machen, das würde der Phsyche ungemein helfen und empfahl mir das als Therapie. Sie ist sicher, daß ich genau wie Ihr andere Patient mit CUP Syndrom, das ganze noch viele Jahre überleben werde. Nach dem Gespräch mit ihr geht es mir gut. Ich Versuch es jetzt so zu sehen, daß ich mit einer Zeitbombe im Körper lebe und weiß, wovon ich sterbe. Zuvor wußte ich es nicht und es wäre irgendwann plötzlich passiert. Blöd sind nur diese Prognosen die man überall zum CUP liest. Ich würde neben den vielen negativen auch gerne mal positive Berichte lesen, ich bin sicher das es viele Menschen mit dieser Diagnose gibt. Warum hast Du beschlossen keine Chemotherapie bzw. Strahlentherapie mehr machen zu lassen? Mir geht es in erster Linie um die restliche Lebensqualität.liebe Grüße Ines