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  #1  
Alt 29.10.2017, 08:39
grappas grappas ist offline
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Standard PRIMETEST Studie

Hallo Zusammen,

leider wurde bei mir nach 2,5 -krebsfreien- Jahren ein Seminom Rezidiv in einem Lymphknoten (< 2 cm) im hinteren Bauchraum gefunden. Meine Tumor Marker sind alle normwertig.

Ich bin in Behandlung in Düsseldorf (wo ich mich super!!! aufgehoben fühle) und nehme an der dort angebotenen PRIMETEST Studie teil. Hintergrund der Studie: Bei Befunden wie meinem, die Lymphknoten operativ entfernen, auf die PEB Chemotherapie verzichten und engmaschig kontrollieren. Bei erneutem Rezidiv werden dann 3 Zyklen PEB gegeben. Es soll also versucht werden, die Chemotherapie nur wenn absolut notwendig einzusetzen.

Gibt es hier im Forum weitere Teilnehmer dieser Studie? Ich fände einen Erfahrungsaustausch super!

Grüße,

Grappas

Geändert von gitti2002 (29.10.2017 um 20:59 Uhr)
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  #2  
Alt 29.10.2017, 09:20
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: PRIMETEST Studie

Hi,

ich habe zwar nicht an der Studie teilgenommen, ich war aber wohl einer der ersten, bei dem nach Entfernung eines befallenen LK nochmals gewartet wurde, ob etwas nachkommt (München).

Die Entfernung des LK war bei mir auch nicht Strategie, sondern Zufall. Man hatte bei mir zuerst den LK in der Leiste entdeckt. Erst nach Histologie kam man dann auf die Diagnose HK.

Leider bekam ich später ein Lokalrezidiv in der Leiste, sodass letztlich doch 3x BEP nötig wurden.

Ich hätte mich aber wohl wieder für den Weg entschieden, weil in diesen 2,5 Jahren bis zum Rückfall meine Kinder geboren wurden und beruflich einige wichtige Entscheidungen anstanden. Ich denke also, man kann das probieren. Die BEP tötet dann ohnehin alles ab, wenn später doch nochmals was auftritt.

In Deinem Fall finde ich nur problematisch, dass die OP ja mit der Gefahr einer retrograden Ejakulation einhergeht, oder? Willst Du das riskieren? Gibt es mittlerweile nicht auch eine Studie, die 1-2x Carboplation gibt + die Stelle bestrahlt (mit niedriger Dosis)? Sollte die OP keine größeren Nebenwirkungen hervorbringen (wie damals bei mir), würde ich es auch probieren.

Geändert von gitti2002 (29.10.2017 um 20:59 Uhr)
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  #3  
Alt 29.10.2017, 09:30
grappas grappas ist offline
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Standard AW: PRIMETEST Studie

Hallo Toby,

danke für Deine Antwort.
Die OP wurde bereits Roboter (da Vinci) unterstützt durchgeführt - und ich bin total begeistert. Ich konnte bereits nach 2 Tagen das Krankenhaus wieder verlassen und die Ejakulation funktioniert auch wie es sein soll.

Bei meiner ersten Hodenkrebs Diagnose (1996) wurde auch eine RLA aber offen durchgeführt - das war schon eine ganz andere "Nummer" - die Narbe geht ja über den kompletten Bauch und die Wundheilung hat entsprechend lange gedauert.
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  #4  
Alt 29.10.2017, 14:29
axiom axiom ist offline
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Standard AW: PRIMETEST Studie

Hattest du damals nur die RLA bekommen oder auch chemo?
__________________
8/16: Orchiektomie Links (Nicht-Seminom IIa)
9/16 - 11/16: 3xPEB (danach: Marker negativ)
2/17 roboterunterstützte RTR (1,5cm links-paraarotaler Lymphknoten: tumorfrei)
------------------------------------
10/20 MRT Abdomen: Alles i.O.
3/21 Tumormarker weiterhin negativ
--------------------------------------
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  #5  
Alt 29.10.2017, 18:24
grappas grappas ist offline
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Standard AW: PRIMETEST Studie

Hallo Axiom,

nur die RLA - alle Lymphknoten waren befundfrei, daher wurde auf die Chemo verzichtet.
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  #6  
Alt 29.10.2017, 20:55
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Standard AW: PRIMETEST Studie

Hi,
Ich war auch in der Düsseldorf bei Prof Alb.. und Lor..Ich hatte allerdings Stadium IIIb, ist wirklich sehr gut da
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  #7  
Alt 29.10.2017, 23:42
Geschafft Geschafft ist offline
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Standard AW: PRIMETEST Studie

Es gibt schon ein paar erste Ergebnisse aus der Studie:

http://www.jurology.com/article/S002...17)33874-0/pdf

Für mich wären diese Zahlen aber nicht sehr überzeugend.
__________________
Geschafft ... hoffentlich!
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  #8  
Alt 30.10.2017, 11:04
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: PRIMETEST Studie

Geschafft,

vielen Dank für den interessanten Link!

Soweit ich das sehe, handelt es sich lediglich um 11 Patienten. Da kann man ohnehin wenig sagen.

Zu mir sagte man, dass die Chancen 50-50 stehen, dass nichts mehr kommt; das würde sich mit den vorläufigen Ergebnissen decken.

Sehr hoch finde ich, dass nur 75 % der 4 Rückfälle tumorfrei sind (trotz Chemo und/oder Bestrahlung), was aber bei der geringen Anzahl natürlich nur 1 Person bedeutet.

Ich denke, man muss weiter abwarten.
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  #9  
Alt 30.10.2017, 22:10
Geschafft Geschafft ist offline
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Standard AW: PRIMETEST Studie

Klar, es sind nur 11 Patienten. Aber 50-50 würde ich persönlich heftig finden.
Ich meine es ist trotzdem eine extra OP, die man zu 50% dann umsonst macht? Und wenn ich den Artikel richtig verstehe, kann eine solche OP schon auch ihre Folgen haben.

Das muss jeder für sich entscheiden. :-)
__________________
Geschafft ... hoffentlich!
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  #10  
Alt 31.10.2017, 08:47
grappas grappas ist offline
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Standard AW: PRIMETEST Studie

Hallo Zusammen,

erst mal vielen Dank für den Link mit den vorläufigen Ergebnissen. Ich habe schon einiges gegoogelt, aber das Dokument nicht gefunden. Finde ich wirklich interessant!!!

Es ist schon eine Frage, wie man auf die Ergebnisse drauf schaut. Ich persönlich habe 65% Erfolgsquote interpretiert (wenn auch nur 7 von 11 Personen), die "nur" mit der OP bisher rezidivfrei sind. Das finde ich gar nicht schlecht. Es mag aber vor allem daran liegen, dass die OP bei mir absolut problemlos verlaufen ist und ich eine ziemliche Angst vor der Chemo habe. Es geht ja vor allem auch um die Spätfolgen der Chemo, die vermieden werden sollen (hier vor allem das Risiko von Herz Kreislauf und Zweit Tumoren nach 10 - 15 Jahren).

Daher finde ich den Ansatz, es erst mit einer OP zu versuchen und engmaschig zu kontrollieren absolut nachvollziehbar. Aber klar, vermutlich sehe ich das anders, wenn ich erneut ein Rezidiv bekomme - dann hätte ich vermutlich lieber direkt eine Chemo gemacht (rückblickend).

Eine Frage: Gibt es hier Betroffene, die eine Chemo vor 10 - 15 Jahren erhalten haben? Gibt es hier Erfahrungen mit den Spätfolgen?
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  #11  
Alt 31.10.2017, 15:40
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: PRIMETEST Studie

Hi,

bzgl. Nebenfolgen von BEP gibt es zahlreiche Langzeitstudien. Die Nebenwirkungen selbst nach 30 Jahren sind - soweit ich weiß - wenig vorhanden. Die Nebenwirkungen einer Bestrahlung sind wohl deutlich schlimmer, wenn auch neuerdings gesagt wird, dass dies nicht mehr bei Anwendung der neuesten Bestrahlungsmethoden der Fall sei.

Es gibt andererseits aber Studien, die besagen, dass z.B. das Seminom bei Kontakt mit Körperzellen zu einem aggressiveren Tumor mutieren kann. Aus diesem Grund haben bei mir die Professoren auch empfohlen, beim Rezidiv nicht nochmals diesen LK einfach nur zu entfernen, sondern nun tatsächlich zeitnah eine Chemo zu machen. Die Mutationsgefahr sei verhanden, wenn auch - so die Aussage der Professoren - nicht sehr groß, sondern eher Einzelfälle.

Grundsätzlich finde ich aber auch, wenn 65 % sich eine Chemo ggf. sparen können (die bislang eine Chemo benötigt haben), ist das vielversprechend.
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