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  #2371  
Alt 23.04.2008, 22:25
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Mmute Mmute ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Atlan,
die Vorhersage auf ein schönes warmes Wochende verleiht einem Flügel....
Wünsche dir alles gute für den Kontrolltermin; drück' dir alle Daumen, die ich finde....gib' uns bitte Rückmeldung !
Meine Ma hat nun den 1. Chemo- Block wieder hinter sich- hatte so gut wie keine Nebenwirkungen, bis auf eine Nacht mit verstärktem Bauchweh. Ich denke, der Onkologe hat sie diesmal gut eingestellt. Die Bestrahlung macht sie etwas groggy, ihre Grundstimmung ist allerdings momentan eher aggressiv. Ich nehme es dann mal so hin und sag' nix dazu... .....wird schon wieder...
lg an alle
Mmute
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  #2372  
Alt 23.04.2008, 23:53
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davina 205 davina 205 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Ihr Lieben,
war seit Beginn meiner Krankheit (ca. 1Jahr) wieder auf Reisen und habe meine
Verwandtschaft besucht. Das ist ein tolles Gefühl allen zu zeigen: ich habs geschafft und das Schlimmste überstanden Da sind Freude und Trauer so dicht beieinander!!
Kaum zurück und ehrlich gesagt auch sehr erschöpft, geht der Alltag schon wieder los. Die Klinik, von der ich letztens schrieb, bat mich zu einem Gespräch und einer Vorstellung in der HNO-Abteilung. Der Radiologe hatte ja vor kurzem ein Rezidiv vermutet und der HNO sollte jetzt mal nachsehen. Gesagt getan. Der HNO konnte kein Rezidiv sehen. Heute hat mich die Klinik
angerufen und gesagt, sie möchten eine Panendoskopie mit Biopsie vornehmen. Es könnte auch ein Zweittumor sein, den bekämen sehr viele Patienten mit einem Primärtumor im Halsbereich. Was soll ich denn davon halten? Gemeint war jedenfalls kein Rezidiv oder eine Metastarse. Kennt sich jemand damit aus? Habe den Eindruck, daß die es sehr genau nehmen, was ja durchaus positiv ist. Eine Nachsorge ist ohnehin fällig.
Jetzt wo es draußen wieder schön wird und es mir zunehmend besser geht zieht es mich auch an die frische Luft. Wie lange darf die bestrahlte Haut nicht in die Sonne? Mein Strahlenarzt hat mir keine genaue Antwort gegeben.
Faselte nur was von einem Jahr, aber besser mit Schal um den Hals. Ist es besser, man geht vielleicht noch zu einem Hautarzt? Habe eigentlich keine große Lust meine Zeit in Wartezimmern zu verbringen, das hatte ich lange genug. Ich stelle fest, daß sich immer wieder neue Fragen einstellen. Ist oder war das bei Euch auch so? Muß dazu sagen, daß ich aber auch immer alles genau wissen möchte, weil ich insbesondere bei den Arztgesprächen mitreden möchte und nicht alles einfach über mich ergehen lassen möchte.
Wünsche allen eine schöne Restwoche und Gesundheit.
Alles Liebe Davina
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  #2373  
Alt 24.04.2008, 10:09
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Atlan Atlan ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo freunde

@mmute: ich gebe eine rückmeldung, aber ich gehe davon aus, dass alles o.k. ist. es hat sich in meinem hals nichts verändert. immer morgens und abens nach dem zähneputzen schaue ich mir sleber mit der kleinen lampe in den hals und finde, es sieht aus wie immer. dennoch: nervös bin ich trotzdem und ich glaube, das wird man nie richtig ablegen.

@ davina: daher kann ich dich so gut verstehen. andeutungen, gefasel, alles das kann man als krebspatient nicht gebrauchen. eine panendoskopie ist eine laryngo-ösophago-gastro-duodenoskopie mit bronchioskopie. zu deutsch: hals, speiseröhre, magen und zwölffingerdarm werden in einem rutsch mit einem flexiblen endoskop gespiegelt. umgangssprachlich ist das alles unter gastro oder magenspiegelung bekannt. ist nicht schlimm und tut nicht weh, habe ichs selber schon zweimal gehabt. eine rachenbetäubung reicht aus. man braucht keine beruhigungsspritze. brochiskopie=lungenspiegelung. eigetnlich werden nur die brochien gespiegelt, also die luftwege und nicht die luftbläschen (die eigenetliche lunge). aber in den brochien sitzt eben auch meist das bronchialkarzinom (krebs der lungenbläschen gibt es auch, ist aber seltener. dazu wird man vorbereitet. man inhaliert min 15 min ein medikament, das alles restlos betäubt (z.B. Xylocain) das ist jedem bekannt, der schon mal eine örtliche betäubung hat. dann bekommt man eine richtig schöne beruhigungsspritze und dann wird eine sehr sehr feines endoskop durch die nase in die lutfröhre eingeführt. das ist weniger schlimm, als es sich anhört. ich habe viele solche untersuchungen selbst assistiert als ich noch in der aktiven pflege war. man kann das auch in vollnarkose machen, aber ich persönlich bin eher dafür alles was geht in lokalanästhesie zu machen, weil eine vollnarkose zwar sicher ist, aber trotzdem nebenwirkungen haben kann. aber das muss jeder welber wissen. der hammer ist, mein hausarzt ist gastroenterologe und als ich ihm mal sagte, mir wurde das vorgeschlagen, fragte er was das sein solle, eine pan-endoskopie. die ärzte werfen so einfach mal mit dem wort um sich. man kann in der fachliteratur auch lesen, dass beide untersuchungen in vollnarkose hintereinander weg mit starren endoskopen gemacht werden. da bekommt man dann gar nichts mit. ich muss echt sagen, ich bin 25 jahre in der pflege und habe in keiner klinik solch eine gerät je gesehen. na ja, das heißt aber auch nicht, das es sie nicht gibt. frage deinen arzt, wie die es machen.
zur haut: ich würde die bestrahlte haut sowieso vor ingtensiver sonnenbestrhalung dauerhaft schützen, da sie durch die bestrhalung eh total angegriffen ist und auch bleibt. aber sobalb wieder wasser an die haut darf, geht es doch wieder aufwärts. wasser darf gleich nach bestraholungsende auf die haut (hat zumindest mein strahlentherapeut gesagt und ich finde der hat die totale ahnung; der hautarzt bei dem ich mal war - na ja - .
ich hoffe ich konnte dir helfen und wünsche dir alles gute.

euer atlan
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  #2374  
Alt 24.04.2008, 11:37
Sandy3 Sandy3 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo alle zusammen!
Atlan, danke, und auch ich drück Dir ganz fest die Duemen für morgen, das wird schon!
Ich hab mich jetzt mal erkundigt über die Palliativmedizin, es gibt sogar an dem Wohnort meines Onkels eine Praxis, die das betreieben allerdings möchte mein Onkel ersteinmal versuchen, es allein zu schaffen. Es ging ihm gestern sogar das erstemal wieder einigermaßen gut! Er kann im Moment das "Essen" vertragen und läuft auch wieder ein wenig draußen rum! Total toll!!!
Mein Papa möchte gern wissen, ob man für meinen Onkel einen Schwerberschädigtenschein beantragen sollte/könnte, da er nicht genau weis was das für Vorteile für meinen Onkel haben könnte. Sie haben versucht eine Pflegestufe für ihn zu beantragen, aber das wurde abgelehnt, da er ja soweit noch alles allein machen kann. Kennt sich jemand von euch damit aus?
Ich wünsch euch allen noch eine schöne Restwoche! Wir hoffen dann mal auf ein schönes, sonnenreiches Wochenende, denn im Moment sieht es hier schon wieder etwas düster aus!
Lg Sandy
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  #2375  
Alt 25.04.2008, 00:02
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Mmute Mmute ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo ihr Lieben,
hoffe, ihr hattet einen schönen Tag.....
@ Davina: Ich denke, wenn die Klinik diese Untersuchung von sich aus vorschlägt, werden sie auch die Erfahrung damit haben. Nichts desto trotz sollten sie dich im Vorfeld genügend aufklären, bis du dich sicher fühlst. Gebe Atlan im Übrigen recht, setz' dir einen großen Hut auf und genieße den Frühling!
@ Sandy: Freue mich, dass es deinem Onkel besser geht, das liegt vielleicht schon an dem Cortison. Die Palliativ- Praxis so nah bei euch ist ja schon ein Glücksfall. Vielleicht sollte dein Onkel doch schon einen Kontakt zu ihnen herstellen. Mit den Mitarbeitern dort kann man auch psycho- soziale Gespräche führen, die Erkrankten helfen. Zweifel, Ängste und Fragen sind dort leichter anzusprechen, Angehörige will man oft nicht so damit belasten. Und falls er dann eine Zeit erlebt, die ihn wieder körperlich schwerer belastet, kennt er diese Praxis bereits und es fällt ihm leichter dort Hilfe zu suchen. Aus Erfahrung kann ich sagen, dass sich meine Ma sicherer fühlt, seit diese Mitarbeiter bei ihr immer mal nachfragen wie es ihr geht. Und sie weiß, sie kann Tag und Nacht dort anrufen. Antworten bezüglich der Schwerbehinderung findest du vielleicht unterwww.inkanet.de. Das ist ein Info- Netz für Krebspatienten u. Angehörige. Der Antrag auf Pflegestufe wird wohl so lange nicht anerkannt, bis eine Bedürftigkeit für eine Grundpflege ( Waschen, Essen, An- bzw. Ausziehen ) besteht, die pro Tag mindestens 45 Minuten in Anspruch nimmt und die dein Onkel nicht mehr selbst ausführen kann. Leider zählt das Einkaufen, Essen kochen oder Putzen nicht dazu. Wenn jemand im Forum andere Erfahrungen gemacht hat, wäre ich selbst für Hinweise dankbar. Bis dahin weiß ich es auch nicht besser.
Also Leute, den Freitag schaffen wir auch noch und dann WOCHENENDE !
lg Mmute

Geändert von Mmute (25.04.2008 um 00:06 Uhr)
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  #2376  
Alt 25.04.2008, 10:18
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Atlan Atlan ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo sandy,
ihr könnt einen schwerbehintertenausweiß beantragen. jeder der einen tumor hatte, bekommt auf jeden fall schon mal 50 %. ich habe 70 % bekommen, aber befristet auf 5 jahre, wegen der sogenannten Heilungsbewährung. d.h. ich wurde "künstlich hochgestuft". was dann 2010 sein wird, weiß ich noch nicht. mal sehen.
so jetzt fahre ich gleich zu meinem termin aund dann weekend.

liebe grüße an euch alle
atlan
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  #2377  
Alt 25.04.2008, 11:25
Petra-P Petra-P ist offline
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*daumen drück* für atlan - aber wird schon alles in Ordnung sein!

wünsch euch ein schönes wochenende!
petra
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  #2378  
Alt 25.04.2008, 18:30
torstenm torstenm ist offline
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Hallo,

wollte nach langem auch mal wieder ein Lebenszeichen abgeben.
Zuerst einmal geht es mir gut! Ich hatte letztens wieder einmal große Nachuntersuchung, CT Kopf/Hals, Sono Hals, Röntgen Lunge - alles i.O. ..und das nach mittlerweile 7 Jahren!
Im Febr./März hatte ich allerdings etwas Sorge wegen einer Stelle, bzw. einem Loch im Zahnfleisch auf der Innenseite, ziemlich genau an der Stelle an der damals der Tumor war. Es wollte und wollte nicht heilen und war ziemlich schmerzhaft,naja viele Termine in der Uniklinik, Biopsie (war i.O) usw. Jetzt endlich so langsam ist es fast verheilt. Kam vermutlich von zu viel Physalis! Wollte im Winter meine Abwehrkräfte stärken, war aber wohl doch zu viel des Guten (Säure)!

Liebe Grüße an alle!
torsten
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  #2379  
Alt 25.04.2008, 19:19
gitte01 gitte01 ist offline
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Hallo Atlan,
bei meinen Mann wurde gestern eine Panendoskopie unter Vollnarkose gemacht, mit einem starren Rohr. Man sagte uns, wenn sie was verdächtiges finden, kann man gleich eine Gewebsprobe entfernen.
Heute mußte er dann noch den Gastroschluck machen, damit man ausschließen kann, daß auch keine Verletzungen dadurch entstanden sind.
Sie haben eine Gewebsprobe entnommen , die jetzt noch untersucht wird.
In einer Woche, wissen wir dann mehr.Hoffentlich ist alles in Ordnung

Grüße von Gitte
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  #2380  
Alt 26.04.2008, 09:14
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Nicky72 Nicky72 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Ihr Lieben,

mein bester Freund ist seit Mittwoch im Huyssen-Stift. Es steht eine OP im Raum. Allerdings muss er vorher unbedingt zunehmen, weil er nur noch 53 kg auf die Waage bringt. Da er aber kaum essen kann, wird das ein schwieriges Unterfangen. Daher meine Frage, kann mir jemand Tips für kalorienreiche weiche Kost geben? Einige Untersuchungen hat er jetzt hinter sich und dabei kam noch heraus, dass er einen Schatten auf der Lunge hat. Was das aber genau ist, wissen die Ärzte angeblich noch nicht. Ich habe allerdings ein sehr ungutes Gefühl. Aber wir müssen wohl abwarten.

Das wichtigste ist jetzt, dass er schnell zunimmt, damit ihm geholfen werden kann. Ich wäre für jeden Tip dankbar.

LG Nicky
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  #2381  
Alt 27.04.2008, 12:00
Juergen55 Juergen55 ist offline
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Hallo
Ich bin neu im Forum. Habe aber die Themen von Krebs im Mund -Rachenraum gelesen. Ich bin auch betroffen zumal bei mir im Sommer 2006 an einem Tonsillenkarzinom erkrankt und Laaser behandelt. Danach wurde ich bestrahlt im Kreiszentrum in Heidelberg und bekam Cheme. Bisher ist die "Geschichte" nicht Rezidive. Bis auf Beschwerden beim Schlucken,Geschmack und der Speichelbildung geht es mir gut.
Was aber jetzt den Ärger bringt ist.....Mir mussten vor der Bestrahlung alle Backenzähne entfernt werden. (Folge-Schäden durch die Bestrahlung am Kiefer, Zahnwurzeln währen zu groß wenn die Zähne im Mund verbleiben würden) Im Okt. 2007 sollte die Wiederherstellung der Zähne erfolgen. Implantate sind nicht möglich, da der Kiefer zu sehr von den Strahlen geschädigt ist, und würden nicht halten. Der Ärger beginnt aber jetzt generell mit der Kostenübernahme meiner ges. Krankenkasse (Hamburg Münchner). Die GKK will nur 50% der Zahnkosten übernehmen (etwas über 1.900,-- €) Man beruft sich auf § 5 vom SGB. Es kann doch wohl nicht angehen und Sinn unseres Gesundheitssystems sein, daß man, nach den massiven Einschränkungen dem Leid und der Behinderung nach einer solch schweren Erkrankung finanziell so "im Regen stehen " gelassen wird? Hat diesbezüglich jemand Erfahrung. Ich werde ja wohl kein Einzelfall sein???.

Geändert von Juergen55 (27.04.2008 um 17:23 Uhr)
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  #2382  
Alt 27.04.2008, 22:17
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Mmute Mmute ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo an alle,
hoffe ihr hattet ein wunderschönes Sonnen- Wochenende.........
@ torstenm: Danke für deinen so positiven Bericht, der baut richtig auf! Ich gratuliere dir... Noch ein Tipp: Lass' am besten auch die Kiwis weg ...
@ Nicky: Jetzt bewegt sich ja etwas bei Jörg... Weiche Kost ? Vielleicht Bananen oder Baby- Breie, ansonsten gibt es Trinknahrung ( hochkalorisch ) z.B. von Recource in der Apotheke (versch. Geschmacksrichtungen, 200 ml. Tetrapack
entsprechen 400 kcal ). Kann das Krankenhaus ihm das nicht anbieten ? Ich wünsch' ihm alles Gute.... Übrigends:
HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH NACHTRÄGLICH zum Geburtstag !!!!! Wünsch' dir alles, was dir gut tut.......
@ Jürgen55: Es tut mir leid, dass du so auf den Kosten der Zahnbehandlung sitzen bleibst. Aber leider ist dies in den letzten Jahren schon vielen Leuten so ergangen, egal was oder welche Dinge auch immer im Krankheitsfall angeschafft
werden mussten. Selbst Zusatzversicherungen schützen nicht vor Zuzahlungen. Ich würde dir raten nochmals in Verhandlung mit dem Zahnarzt zu treten, manchmal funktioniert das ja. Letztlich geht es uns mit dem Gesundheitssystem im Vergleich zu anderen Ländern noch gut, auch wenn man das im akuten Fall nicht so einsehen mag. Wünsche dir, dass du bald wieder richtig kauen kannst!( Geh' doch mal zum "Tonsillenkarzinom- Forum Seite 123", Info's zu deiner Frage gibt es da auch )
Allen eine erfolgreiche neue Woche
lg Mmute

Geändert von Mmute (27.04.2008 um 22:42 Uhr)
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  #2383  
Alt 28.04.2008, 00:45
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davina 205 davina 205 ist offline
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Hallo an alle,
hoffe, Ihr hattet auch ein schönes Wochenende. Hätte nie gedacht, wie schön es sein kann, alltägliche Dinge wieder machen zu können. Habe ein paar Blumen gepflanzt...mein Mann hat für sich und unsere Tochter gegrillt, da bin ich noch weit weg (PEG) aber das schaffe ich auch noch...
@Atlan, hoffe Du hattest gute Ergebnisse bei deiner Untersuchung, habe oft an dich gedacht. Aus welchem Grund hat man dir 70 statt 50% Schwerbehinderung zugestanden?
@Mmute, danke für den Link www.inkanet.de habe gleich einen Antrag heruntergeladen. Werde auch einen Antrag auf Behinderung stellen.
Habe mir aldiamed gekauft, mal abwarten
Von der Rentenversicherung habe ich wegen der Reha noch nichts gehört, hätte vermutet, daß es schneller geht, weil die ja drauf gedrängt haben, daß ich einen Antrag stelle. Du fagtest letztens, ob ich ein Attest für mein Kind habe. Nein, habe ich nicht, wollte abwarten was die RV einfordert. Ist aber kein Problem eines zu bekommen, denke ich. Meine Tochter wird am nächsten Wochenende 8 Jahre alt und macht seit einiger Zeit nachts ins Bett und träumt schreckliche Dinge, vonwegen meine Mama wird von einem großen Ungeheuer aufgefressen usw.
Hat jemand hier auch "kleine" Kinder und kann mir Tips geben? Muß man denn gleich zu einem Kinderpsychologen?
Mein Termin für eine Untersuchung in der DKD ist erst am 9. Mai. Dann wird besagte Panendoskopie durchgeführt, vorher wird noch ein MRT gemacht. Die Spannung steigt. Habe mich informiert und herausgefunden , daß ich kein typischer Fall eines Zweittumors bin, da ich nicht rauche und trinke. Demzufolge wäre ich eigentlich auch keine Kandidatin für einen Ersttumor. Irgendwie stimmen alle Statistiken und Studien sowieso nicht wirklich.
Muß für heute schließen, weil meine Neuropathie mir zu schaffen macht.
Liebe Grüße und Gesundheit
Davina
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  #2384  
Alt 28.04.2008, 08:51
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Nicky72 Nicky72 ist offline
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Hallo Mmute,

ja endlich tut sich wirklich was. Jetzt müssen wir nur zusehen, dass er etwas zunimmt. Die Trinknahrung ist ein guter Tip. Ich werde mich mal nachher drum kümmern. Morgen muss er zum Lungenfacharzt um den Schatten abzuklären.

Danke für Deine netten Geburtstagswünsche.

LG Nicky
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  #2385  
Alt 28.04.2008, 09:22
Niklas Niklas ist offline
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Hallo,
nach einer 3 tägigen Nachuntersuchung mitte April trete ich morgen eine
Reha in der Sonneneck-Klinik Wyk / Föhr an. ( 29.04 - 20.05 )
Hoffentlich spielt das Wetter einigermaßen mit........
Ich habe bisher in den Foren nur Gutes über die Klinik gehört.
Bis bald und viele Grüße,
Niklas
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