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  #31  
Alt 02.05.2009, 15:37
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Twist Twist ist offline
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

Hallo,

ich hoffe ihr nehmt es mir nicht böse, dass ich jetzt einfach so in eure Unterhaltung reinplatze.
Ich habe nur eine kurze Frage, die ihr mir glaub ich beantworten könnt, weil wenn ich es richtig verstanden habe, habe ich die Antwort hier aus euren Beiträgen entnommen.
Die Haare, fallen die mit einmal dann komplett aus? Also nicht über mehrere Wochen, sondern wirklich dann von einen auf den anderen Moment komplett?
Wenn ja, merkt man das irgendwie dass es jetzt soweit ist?

Silik, ich bin auch in Münster in der Uniklinik. Unterbringung ist natürlich wenn man das mit den anderen Krankenhäusern in MS vergleicht nicht so toll, aber dafür aber ich die Erfahrung gemacht das es dort wirklich sehr nette und kompetene Ärzte gibt.

liebe grüße

Geändert von Twist (02.05.2009 um 21:43 Uhr)
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  #32  
Alt 02.05.2009, 19:29
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

Hallo,

ich habe mein Laptop natürlich dabei. ;-)
Die OP ist gut verlaufen, ich kann mich aber noch nicht richtig bewegen. Bin heute aber schon aufgestanden und an Krücken gelaufen, ich hab allerdings noch überall Kabel hängen die ich hoffentlich bald ab bekomme so das ich wenigstens alleine auf Toilette kann.

Naja, wenigstens durftet ihr wieder heim, und wie läuft es mit der Chemo bis jetzt?

@Twist
also die Haare fallen nicht von jetzt auf gleich aus, ein paar Tage dauert das schon, ich hatte Schulterlange Haare die hatte man dann Büschelweise in der Hand. Nach dem 3. oder 4. Tag hab ich den Rest dann abrasiert.
Wenn sie ausfallen merkt man das schon ziemlich schnell. Ich hatte zwischen denn letzten beiden Chemos lange Zeit zwischen, in der die Haare wieder gewachsen sind, waren nur kleine stopeln, nach der Chemo die dann kam sind sie aber nicht ausgefallen weil sie eben so kurz und so weich waren, man konnte sie ohne Probleme rausziehen, aber von alleine fallen sie nicht raus, außer vielleicht auf den Stellen wo ich liege.
Bist du momentan grad in der Klinik?

Liebe Grüße!
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  #33  
Alt 02.05.2009, 21:49
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

Hey,

schön zu hören das die OP gut verlaufen ist Und ich drücke dir ganz fest die Daumen das es dir schnell besser geht und das Krankenhaus verlassen kannst

Ich komme aus Münster und Donnerstag habe ich meine erste Chemo, dann muss ich evtl darbleiben. Aber heute Nachmittag war ich wie sehr oft zur zeit auch in der Klinik.
Ok, danke für deine Antwort, jetzt weiß ich ja was mich im bezug auf diese Sache erwartet. Ich hatte mit meiner Ärztin heute auch noch kurz über Nebenwirkungen gesprochen und sie hatte mir geraden meine Haare am besten kurz zu schneiden, weil ich etwas längere habe, dann wäre es hinterher nicht so krass.

liebe grüße
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  #34  
Alt 02.05.2009, 22:49
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

Hallo Silik,
schön, dass die OP gut gelaufen ist. Weißt du schon, wie lange du in der Klinik bleiben musst?
Bei meiner Tochter wurde die Hochdosischemo abgesagt, weil die Lungenmetastasen seit der OP etwas gewachsen sind. Jetzt bekommt sie nächste Woche eine fünftägige Chemo mit Topotecan / Cychlophosphamid, um die Metas zu verkleinern. Dann evt HDC oder was anderes.
Alles ziemlich zum K..., aber muss ja weiter gehen.

Lieber Gruß und weiterhin gute Besserung
Ute
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  #35  
Alt 03.05.2009, 11:02
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asnk17a asnk17a ist offline
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

Liebe Silik!

Schön das du dich gemeldet hast und die OP gut verlaufen ist. Hört sich ja gut an, das mit dem Toilette gehen und so ist sicher mühsam, da hat es meine Maus leichter, da ich ja immer da war, somit haben wir nie eine Schwester oder so gebraucht.

Morgen kommt wieder die Mobile Schwester und am Freitag müssen wir wieder ins KH, aber eigentlich nur um sie nochmal an zu schauen, weil sie nächste Woche mit ihrer Klasse auf Projektwoche fährt und wir brauchen noch das ärztliche OK. Ich hoffe so, weil sie will natürlich unbedingt mitfahren. Wenn sie dann zurück kommt, fangen wir mit dem 2. Chemoblock an, bin schon gespannt.

Wie lange musst du den noch drinnen bleiben?

Liebe Twist!

Meine Tochter hatte sehr lange Haare und auch uns wurde empfohlen diese kurz zu schneiden. Wir waren dann sofort als sie Ausgang hatte beim Friseur, mit Strähnchen, sie durfte sich aussuchen was sie wollte.

Zu Beginn der 3. Strahlenwoche fing es dann an, ich merke es beim Haarewaschen und dann ging es relativ flott. Am Freitag hatten wir dann wieder Ausgang und ich habe ihr die Haare dann abrasiert.

Sie hat zwar eine Perücke, diese aber nur einmal getragen, sonst immer diese Had-Tücher benutzt.

Alles Gute für die Chemo

Sabine
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  #36  
Alt 03.05.2009, 16:52
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Silik Silik ist offline
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

Danke für eure Grüße ihr Lieben, hilft mir doch wirklich sehr.

Also lieber Twist, ich würde dir auch raten die Haare gleich abzuschneiden, oder abzurasieren sobald du merkst das es los geht, damit ersparst du dir viel, glaub mir.
Ich hab es auch beim Haare waschen gemerkt, da sind die Haare ja dann schwerer und man merkt ja schon wenn man aufeinmal wesentlich mehr Haare als sonst in den Händen hat und ab diesem Zeitpunkt geht es wie gesagt Ruck Zuck.
Aber ich kann dir auch sagen das sie nach ca 2 Monaten nach dem ganzen Chemo Mist schon wieder anfangen zu wachsen, da geht dann auch alles wieder ganz schnell. Ich hatte ja wirklich alles verloren, was ja nicht bei jedem so ist, da kommt es wohl auch auf die Chemo an die man bekommt. Ich konnte es aber erst auch nicht glauben wie schnell die Augenbrauen und Wimpern wieder gewachsen sind, leider fallen sie gerade wieder aus, aber ich bekomm ja sowieso auch wieder Chemo nach der OP.

Ich bin ja extra 5 Stunden gefahren um mich hier operieren zulassen, gerade weil sie hier auf diese Tumorprothesen so spezialisiert sind. Ich liege jetzt auch in einem anderen Zimmer, ich war vorher auf einem 4 Bett Zimmer, jetzt bin ich in einem 2 Bett Zimmer was ich übers Wochenende alleine habe. Ist schon besser jetzt, die Schwester hatte so Mitleid mit mir als sie mich da in dem 4 Bett Zimmer zwischen den ganzen doch etwas älteren Frauen gesehen hat, obwohl die wirklich ganz nett waren.

Also ich denke das ich nächste Woche sicher noch bleiben muss, sie haben gesagt 14 Tage, mal sehen. So kommen wir gut voran hier, jeden Tag werden mehr Schläuche gezogen, jetzt sind noch 3 übrig die eigentlich alle morgen rauskommen müssten und dann kann ich auch endlich alleine Laufen ohne irgendwelche Gerätschaften im Schlepptau. Die Schiene muss ich 4 Wochen dranlassen, aber den Verband müsste ich auch schon morgen los sein.

@Ute
das mit den Chemos ist wirklich wahnsinng anstrengend, ich hoffe sehr für euch das diese jetzt anschlägt!!!

@Sabine
ich hoffe das es klappt mit der Projektwoche, sie freut sich ja sicher schon lange drauf.

Die Zehen kann ich bewegen, aber die haben mir ziemlich viel Muskelmasse wegnehmen müssen, ich kann den Fuss noch nicht zu mir ziehen, was echt blöd ist, ich hoff ich bekomm das wieder hin. Ich bin echt mal gespannt wenn ich das erste mal wieder mit dem Bein Laufen soll, darf ich ja erst nach 6 Wochen.

Und Twist, viel Glück und Kraft für deine Chemo und falls du dich jemals fragst warum du das alles überhaupt noch mitmachst, dann denk daran das du es natürlich in erster Linie für dich und dein Leben tust, aber auch ein bisschen für uns alle. Denn wir müssen uns gegenseitig Mut machen, anspornen und zusammen halten wenn man mal nicht so gut drauf ist. Jeder hat mal seinen Tiefpunkt, aber hier gibt es einige Menschen die an dich denken und sich fragen wie es dir wohl so ergeht. Wir haben oder hatten hier alle einen ähnlich langen und harten Weg, ich hab selbst schon oft gedacht sch.... auf OP, ich lass es einfach wie es ist, ich hatte ja auch keine Schmerzen, ich hätte mir ja auch einreden können da ist gar nichts, aber Mensch, jetzt hab ich schon so viel mitgemacht, den Rest schaff ich jetzt auch noch.

Liebe Grüße an euch alle!!!
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  #37  
Alt 03.05.2009, 19:15
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Twist Twist ist offline
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

@Sabine

Danke und für deine Tochter auch alles alles gute für den 2.Chemoblock

@Silik

Ich bin von heute Abend bis nächsten Montag im Krankenhaus und danach werde ich mir dann meine Haare auch einfach schon kurzschneiden, auch wenn sie gerade jetzt auch nur so kinnlang sind. Ich mein als Junge hat man es da noch einfacher denke ich und wie du auch sagst ich werde mir damit eine Menge ersparen.

Das ist schön, dass du dich jetzt schon in deinem Zimmer wohler fühlst. Ich werde ja auf der Kinderonkologie sein und ich in Münster ist man echt gut aufgehoben meiner Meinung nach.
Ich drück dir ganz fest die Daumen das es dir schnell wieder besser geht und es klingt ja schoneinmal gut für den Anfang.

Und danke für deine lieben Worte Ich habe mcih schon oft seit der Diagnose gefragt wieso das alles? Wieos amchst du das hier eigentlich noch alles? Ich hab mein ganzes Leben noch vor mir, hatte pläne was ich in Zukunft machen wollte und von einem Tag auf den anderen, ist alles anders, man ist total hilflos.
Aber ich werde genau wie allen anderen hier kömpfen und es hoffentlich schaffen

liebe grüße
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  #38  
Alt 03.05.2009, 20:31
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asnk17a asnk17a ist offline
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

Liebe Silik!

Schön das du so viel schreiben konntest. Dank sei der Technik, bin auch immer froh wenn ich den Laptop mitnehmen kann.

Das mit dem Zimmer ist auch gut zu 2. ist es auch besser, man ist nicht so alleine, aber eben auch nicht die "Massen".

Umso näher die Projektwoche kommt, umso mehr bammel habe ich, schaffen die Lehrer das, schafft mein Kind das, im Moment ist sie sehr anstrengend, einfach körperlich nicht mehr ganz so fit (keine Kondition), aber gut, meine Eltern sind ja nur 10 Minuten entfernt. Die können sie jederzeit abholen.

Liebe Twist!

Habe jetzt nachgeschaut weil du Kinderonkologie geschrieben hast, du bist ja erst 16 Jahre alt. Denke aber auch das die Kinder auf der Onkologie sehr gut aufgehoben sind, besser als Erwachsene, ist nur meine Meinung. Bei uns sind alle sehr wirklich sehr bemüht.

Kannst du auch weiter die Schule auf der Station besuchen, meine Tochter geht da immer sehr gerne hin, weil sie da meistens Einzelunterricht hat.

Meine Tochter ist gerade 12 geworden, bei der Diagnose vor über einem Jahr war sie gerade 11 Jahre alt.

Die Fragen Warum und Wozu das ganze damit fangen wir lieber gar nicht an.

Bist du alleine im KH oder hast du jemanden dabei?

Ich wünsche dir alles, alles liebe und eine gute Verträglichkeit der Chemo. Meine Maus hat die Chemo immer ohne Übelkeit vertragen, leider spinnte das Blutbild immer rum, auch hat sie fast jede Nebenwirkung eingefangen die es gegeben hat. Die anderen Kinder hatten alle nichts und sie hat selbst die Ärzte teilweise mit ihrem Wissen herausgefordert. Jetzt haben sie nach 5 Chemoblöcken eine neue Therapieform angefangen. Da hat sie jetzt mal den 1. Block hinter sich und gleich nach der Projektwoche geht der 2. Block los.

Liebe Grüße

Sabine
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  #39  
Alt 03.05.2009, 20:48
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

Hallo ansk,

ich hoffe einfach und drücke euch ganz fest die Daumen das die weitere Chemo für deine Tochter gut läuft und sie jetzt als Abwechslung auf die projektwoche darf, sehr viel Spaß dabei haben wird.

Bis jetzt habe ich mich dort auch immer gut aufgehoben gefühlt, ich muss heute Abend ja hin für eine Woche, bekomme die erste Chemo und hoffe das es gut verläuft.
Man deine Tochter, auch erst 11 Jahre, das darf doch nicht war sein in so junge Jahren, man hat das ganze leben noch vor sich.

Ich muss jetzt für eine Woche hin, weil ich noch den Port eingesetzt bekomme und alles und die schauen wollen wie ich die Chemo dann vertrage. Danach wird die Chemo wahrscheinlich ambulant gemacht oder so das ich eine Nacht dableiben muss.
Ich gehe bis jetzt ganz normal auf meine Schule wo ich auch vorher immer war und versuche das auch bis zum Sommer noch zu tuen. Dann habe ich die 12 Klasse abgeschlossen und die 13 werde ich irgendwann nachholen wenn ich es schaffen sollte, weil Chemo und Abi das schaffe ich nicht.

Ich wohne 10 Minuten von der Uniklink entfernt jetzt wo ich die ganze Woche bleiben, kommen mich Familie und Freunde halt täglich besuchen und meine Eltern versuchen möglichst viel bei mir zubleiben.

Hoffentlich verträgt deine Tochter die Chemo jetzt besser, es wäre ihr nur zu wünschen.

liebe grüße julian
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  #40  
Alt 04.05.2009, 09:45
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asnk17a asnk17a ist offline
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

Liebe Twist!

Den Port hat meine Maus auch. Ist eine gute Sache, bin froh das sie den hat.

Sie geht auch sonst normal in die Schule, nur wenn wir im KH sind, dann hat sie dort Unterricht.

Durch die Krankheit hat sie auch Anspruch auf Hausunterricht, wir haben auch die Bewilligung, nur bis jetzt nicht gebraucht. Vielleicht wäre das ja bei dir auch eine Möglichkeit, damit du du nicht wiederholen musst. Bin aber nicht aus Deutschland, weiß deshalb nicht wie das bei euch abläuft.

Nur 10 Minuten gut das geht, da kann man wirklich hin und her pendeln.

Ich wünsche dir trotz allem eine gute Woche im KH, das du alles super gut verträgst und das die Chemo dann ambulant gegeben kann.

Liebe Grüße Sabine
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  #41  
Alt 05.05.2009, 10:30
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Silik Silik ist offline
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

Hallo ihr Lieben,

dann liegst du ja hier ganz in der Nähe Julian, bist du auch im Westturm?

Ich bekomme jetzt heute den letzten Schlauch gezogen und gestern konnt ich schon allein auf Toilette. ;-) Wie so ein Kleinkind, ich hoffe daheim klappt alles wenn mein Freund arbeiten ist, muss er mir halt schon morgens ein paar Sachen hinrichten.
Leider haben sie mir ja ziemlich viel Muskelmasse wegschneiden müssen, so das ich den Fuss vielleicht gar nicht alleine anheben kann und dafür ne spezielle Schiene brauche. Aber ich werde üben üben üben, ich will mit dem Bein genauso wieder laufen können wie vor der OP.
Also gestern ist mir ja echt der Appetit vergangen als ich das Bein ohne Verband gesehen habe, die Ärzte meinen es sieht alles gut aus, für mich sieht es aus wie ne riesen große Baustelle.

Ja, der Port ist wirklich eine super Sache, man merkt nach kürzester Zeit gar nicht mehr das er überhaupt da ist.

Wenn deine Eltern dort in der Nähe wohnen Sabine, dann braucht ihr euch doch gar keine solche Sorgen machen. Ich denke deine Tochter ist da ähnlich wie ich, wenn sie etwas will dann klappt es auch. Ich hab auch manchmal meine schwachen Momente, die braucht man auch, die gehören dazu, aber dann wird sich wieder aufgerappelt und weiter gehts, dabei kommt es aber auch viel auf die Menschen an die hinter einem stehen.

Liebe Grüße!
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  #42  
Alt 06.05.2009, 09:39
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

Liebe Silik!

Schön von dir zu lesen!

Wenn die Ärzte meinen das Bein ist schön, dann ist es das auch. Meine Tochter hat ja einen Riesenschnitt am Kopf und das sah auch ziemlich schlimm aus, aber es wird von Tag zu Tag schöner.

Super das du schon alleine auf die Toilette gehen kannst und denke auch, dass es dann zu Hause funktionieren wird. Du bist ja nicht alleine und wenn dein Freund arbeiten ist, dann geht das schon. Einige Tage hast du ja noch im KH.

Meine Tochter ist eh ein Stehaufmännchen, sie wird das schon alles schaffen, bin mir sicher. Morgen müssen wir nochmal ins KH wegen anschauen, ob sie wirklich mitfahren darf, aber ich mache mir da auch keine Sorgen. Heute hatte sie in der Früh einen super tollen Blutdruck, hoffe das bleibt jetzt mal so, weil der 1. Wert ist leider meistens immer noch sehr hoch.

Wenn meine Eltern nicht in der Nähe wären hätte ich sie eh nicht fahren lassen, immerhin sind es über 3 Stunden entfernt, also zu weit um mal schnell ein Kind zu holen.

Ich wünsche dir noch alles, alles liebe für deine restlichen Tage im KH, wann darfst den gehen?

Liebe Twist!

Wie geht es dir, ich hoffe gut und du verträgst die Chemo gut.

Liebe Grüße

Sabine
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  #43  
Alt 06.05.2009, 12:25
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

Hallo.

ja, es wird schon wirklich jeden Tag besser, mit der Gipsschiene kann ich jetzt auch gut an Krücken laufen, bin jetzt viel sicherer Unterwegs als vorher. Verband ist auch neu, alles toll, nur was mir eben immer noch sorgen macht ist das ich den Fuss nicht anheben kann. Die haben mir eben alles weggeschnitten wo der Tumor auch vor der Chemo war, und das war eben in der Hebemuskelmasse. Was ich mich jetzt frage, und wenn ich das nächte mal dran denke werd ich mal den Arzt fragen, warum man die Chemo überhaupt macht wenn man dann am Ende doch alles rausnimmt. Durch die Chemo hat sich der Tumor bei mir ja eigentlich ganz aus dem Gewebe zurückgezogen, mich ärgert das jetzt etwas.

Naja, ich denke ich komme anfang oder mitte nächste Woche raus.

Liebe Grüße!
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  #44  
Alt 06.05.2009, 16:04
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

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  #45  
Alt 06.05.2009, 16:05
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Standard AW: Wann fallen die Haare aus?

Liebe Silik!

Hört sich super an das du so gut laufen kannst.

Hm nicht heben, können sich die Muskelmassen nicht wieder aufbauen, durch Training, muss aber sagen, ich kenn mich da nicht aus.

Bei uns hat es geheißen, die Chemo machen sie deshalb weiter, weil ja eine einzige Zelle überlebt haben kann und sich irgendwo versteckt. Deshalb auch kein vorzeitiges aufhören, die haben da ihr Schema und an das halten sie sich.

Wir sind morgen im AKH und ich hoffe das alles in Ordnung ist, habe ja noch einige Fragen und dann kann es am Montag hoffentlich los gehen. Die Kinder freuen sich schon so, meine Kleine spricht von nichts anderem mehr.

Der Blutdruck ist heute mal richtig schön, hoffe es bleibt so.

Liebe Grüße und ich hoffe es ist nicht allzu schlimm wenn du noch eine Woche im KH bleiben musst. Aber erhol dich gut, weil du ja dann zu Hause alles alleine machen musst.

Sabine
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