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  #1  
Alt 29.04.2009, 18:36
LIVESTRONG LIVESTRONG ist offline
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Standard Tumorprothese

Hallo

Bin neu hier. Vor 9 Jahren hatte ich einen Osteosarkom im linken Knie. war eine schreckliche Zeit (Chemo-OP-Chemo). Habe eine Tumorprothese, die in der Uniklinik Münster eingesetzt wurde. Bei der OP mussten auch ein paar Muskeln mit entfernt werden. Gehe daher an Stützen. Die Ärzte haben damals gesagt, das ich wieder normal laufen kann. Das ist bis heute nicht passiert. Zwar kann ich mit Hilfe einer Schiene ohne Stock laufen, aber sportliche Aktivitäten sind nicht drin. Und die Schiene kann ich auch nicht immer dran machen, weil ich da einen Ausschlag bekomme. Jetzt zu meiner Frage: Gibt es andere Möglichkeiten, mit den Knie Sport (Radfahren, Laufen, usw.) zu machen. Würde mich über eine Antwort freuen

Gruß LIVESTRONG
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  #2  
Alt 29.04.2009, 21:54
alexm alexm ist offline
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Standard AW: Tumorprothese

Ich habe seit 3 Jahren eine Prothese nach einem Knochensarkom und kann normal gehen, Rad fahren, Stiegen steigen etc. Nur das Joggen ist sehr "unrund" und macht daher auch keinen Spaß mehr. Modell GMRS, könnte sein, dass es vor 9 Jahren noch nicht erhältlich war.
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  #3  
Alt 30.04.2009, 09:26
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Standard AW: Tumorprothese

Hallo alexm

Deine Prothese sieht anders aus als meine. Deine sieht mehr gelenkiger aus. Kann leider kein Bild von meiner Prothese reinsetzen, weil ich nicht weiß wie das geht. Wie ist das mit den Radfahren? Ist es dir Möglich im Stehen zu fahren? Habe das auf einen Heimtrainer probiert. Ging leider nicht. Aber so im Sitzen habe ich keine Probleme 1 Stunde oder länger zu fahren (Heimtrainer).

Gruß LIVESTRONG
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  #4  
Alt 30.04.2009, 21:11
Ucki Ucki ist offline
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Standard AW: Tumorprothese

Warum hast Du Probleme beim Radfahren? Liegt die Schwierigkeit in der Beugung des Kniegelenks oder an der Kraft? Ich fahre ein Liegerad der Firma Hase, Kettwiesel, da trete ich nach vorn oben und habe an meinem operierten Bein eine verstellbare Kurbel, so dass ich hier einen kleineren Radius trete. An meinem Heimtrainer habe ich auch solche Hebel, da ich mein Knie nicht mehr als 90° beugen soll/darf.

Meine Krankengeschichte kannst Du hier im Forum nachlesen. Ich bin 2003 in Münster operiert worden, Chondrosarkom im rechten Oberschenkel, habe jetzt einen Duokopf an der Hüfte, einen neuen Oberschenkel UND ein Knie, da sonst keine Befestigungsmöglichkeit für die Prothese bestanden hätte. Mir geht es gut, ich bin super zufrieden.

Wie sieht es denn sonst mit Sport aus? Ich mache noch sehr viel im Wasser, Joggen, Fitnesstraining usw. Auch ich bin früher im Wald gejoggt, aber da ist nicht mehr dran zu denken.

Gruß, Ulrike
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  #5  
Alt 30.04.2009, 23:04
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Standard AW: Tumorprothese

Hallo Ulrike

Bei der Krankengymnastik haben sie ein Standfahrrad bei dem man auf einen Hocker oder Stuhl sitzt und nur die Beine bewegen soll. In der Beugung habe ich keine Probleme, eher in der Streckung.

Ich habe vor meiner Krankung Triathlon betrieben. Ich habe früher täglich trainiert. Und da ich im Erzgebirge wohne, gibt es viele Möglichkeiten mit den Rad rum zufahren. So auf einen Heimtrainer macht keinen Spaß. Joggen geht leider auch nicht mehr, da mir Muskeln fehlen.

Solltest du noch nichts über meine erkrankung wissen, hier eine kleine Übersicht.

Bei mir wurde Ende 2000 ein hochmaliger Osteosarkom in linken Oberschenkel (nahe des Kniegelenks) festgestellt. Meine Heilungschancen standen damals bei 10%. Ist ja nicht gerade viel. Nach der Chemo kam die OP in Münster. Mir wurde ein MUTARS-Tumorprothese eingesetzt. Und dann kam wieder die Chemo, weil der Krebs auch Muskeln mit befallen hatte. Die Chemo bekam ich in der Uniklinik Dresden.

Die Ärzte in Münster haben mir zugesichert, das ich Sport machen kann, da das Knie voll einsatzbereit wäre. Nach den Prothesenbrüchen in den Jahren 2003 und 2007 bin ich da ein bisschen vorsichtiger geworden. Aber mit den Wasser ist ein guter Tipp. Werde mal meinen Arzt fragen, was er davon hält.

Grüße Stephan

Geändert von LIVESTRONG (30.04.2009 um 23:11 Uhr)
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  #6  
Alt 01.05.2009, 11:07
Ucki Ucki ist offline
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Standard AW: Tumorprothese

Ja, Wasser ist eine gute Alternative, da kann man viel machen und auch ich hinke da nicht. Wenn es nach mir ginge, sollte die Welt geflutet werden.

Schwimmen kann ich nicht so gut, weil ich dann mit den Beinen nur eine Padelbewegung nach oben und unten machen kann, ist aber dafür nett anstrengend, das Abspreizen ist bei mir nicht möglich, d. h. nur bis zu einem bestimmten Winkel geht es. Ich habe mir jetzt eine wasserdichte Hülle gekauft und kann dann sogar meinen ipod mit ins Wasser nehmen.

Ich habe auch viele Muskeln weg und auch eine Mutars-Prothese im Einsatz, OP war, wie gesagt 2003 in Münster.

Das Radfahren bei Dir kann ich mir nicht recht vorstellen, aber es ist doch einfacher zu regulieren, dann braucht man nur den Sattel tiefer zu stellen, so dass man mit gebeugten Beinen fährt. Aber das ist sicher auch nicht so prickelnd.

Schau doch mal im Internet nach einem Liegerad, das macht viel Spaß und man kann, wenn die Kraft nicht ausreicht, schnell mal anhalten. Ich fahre jedoch ein Dreirad als Liegerad. Das ist schön entspannend (auf geraden Strecken), bergauf ziemlich anstrengend. Ich habe ein Spezialgetriebe (Schlumpf-Getriebe, Schweiz) das verdoppelt noch mal alle Gänge die ich habe, so dass ich auch steile Berge hoch komme (ich wohne im Sauerland). Das geht dann teilweise so leicht als wäre keine Kette aufgezogen (das Gefühl hätte dann ein Gesunder). Es gibt ganz viele Räder und der Vorteil bei dem Dreirad ist der Sitz, das ist eine Liegeschale. Man sitzt allerdings sehr tief auf der Erde, das ist, je nach Straße nicht ganz ungefährlich.

Firma Trimobil in Bochum ist spezialisiert auf Spezialräder, da kann man auch viele Modell ausprobieren. Bei dem Kettwiesel gibt es Tretmöglichkeiten nach vorn/oben (das habe ich), vorn/unten, Titanrahmen (ist sehr teuer), klappbar usw.

Außerdem sieht dieses Rad sehr sportlich aus, das ist ABSOLUT KEIN Vergleich zu den "normalen" Dreirädern, die Senioren fahren.

Schau doch mal. es lohnt sich.

Wie ist denn die Prothese gebrochen und warum? Bei mir ist sie jetzt 6 Jahre drin und alles sitzt noch "bombenfest", hoffe ich, nächsten Woche muss ich nach Münster zur Kontrolle.

Kopf hoch, wenn Du nach Sportmöglichkeiten suchst, wirst Du welche finden, man muss nur die Prioritäten anders setzen.

Ulrike
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  #7  
Alt 01.05.2009, 13:34
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Standard AW: Tumorprothese

Hallo Ulrike

Wie die Prothese gebrochen ist? Wie die Ärzte in Münster gesagt haben, ist die Laufbuchse gebrochen. Allso das Teil, das das Kniegelenk ersetzt. Der Bruch 2003 war mehr oder weniger mein Verschulden. Ich habe mich bei einer Aktion etwas zu sehr überanstrengt. Und 2007 war es ein Arbeitsunfall. War auf den Weg zu der Ausbildung. Es war im Winter. Die Wege waren glatt und ich habe das Eis nicht gesehen, da ich bei absoluter Dunkelheit (wenn keine Straßenbeleuchtung vorhanden sind) leicht nachtblind bin.

Ich kann mir eigentlich nicht vorstellen, das das Schwimmen bei dir nicht geht. Ich darf laut Ärzte das Bein auch nicht mehr als 90° anwinkeln. Aber durch die ständige Krankengymnastik schaffe ich locker 100°. Bei meiner vorletzten Kur musste ich sogar jeden Tag Schwimmen. Aber die Ärzte haben mir nur Brustschwimmen erlaubt. Hat auch ganz gut geklappt. Kostet aber viel Kraft, da die Prothese ein bisschen schwer ist und sie nach unten drückt.

Ich hoffe, das ich eine sportliche Aktivität finde. Werde mich mal über solche Fahrräder informieren. Vielen Dank.

Gruß Stephan

Geändert von LIVESTRONG (01.05.2009 um 13:43 Uhr)
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  #8  
Alt 02.05.2009, 09:32
Ucki Ucki ist offline
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Standard AW: Tumorprothese

Hallo Livestrong,

eine Frage habe ich noch, als Deine Prothese gebrochen ist, wie war das? Hat es einfach Knack gemacht, vergleichbar mit einem gebrochenen Knochen? Hattest Du starke Schmerzen oder wie ist so was?

Ich habe auch immer etwas Angst zu fallen, wenn es glatt ist, bisher habe ich aber immer Glück gehabt und konnte mich irgendwie abfangen, beim Stolpern, Rutschen usw.

Einmal bin ich gestürzt, gleich nach meinem Krankenhausaufenthalt, als ich mit den Krücken ein Kissen wegschieben wollte, das meine Kinder liegengelassen haben und da bin ich im Wohnzimmer auf dem Parkett gelandet. Ist aber wohl alles gut gegangen.

Weiterhin Kopf hoch, wenn Du damals eine Überlebenschance von 10 % hattest, dann hast Du ja schon einiges hinter Dir.

Ich habe gerade eben vom Sohn einer Bekannten gehört, der ist in der Pubertät und bei ihm ist ein Knochentumor diagnostiziert worden, er hat wohl auch schon Metastasen in der Lunge, ist auch in Münster in Behandlung, der Befund ist aber ganz frisch, die Eltern wissen es erst seit vorgestern, der Junge noch gar nicht. Schlimm. Näheres kann ich aber nicht sagen, mehr weiß ich nicht. Drücken wir mal alle die Daumen ganz fest.

Gruß, Ulrike
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  #9  
Alt 02.05.2009, 09:34
Ucki Ucki ist offline
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Standard AW: Tumorprothese

Und noch was:

Ich würde auch mehr als 90° Beugung schaffen, mache ich aber nicht, weil mir die Ärzte in Münster gesagt haben, dass das nicht gut für die Prothese ist. Also habe ich bei "satten" 90 ° aufgehört, die Beugung zu trainieren. Das war in der Anfangszeit sehr schmerzhaft, Beugung war nach KH-Aufenthalt fast 0.
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  #10  
Alt 02.05.2009, 10:50
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Standard AW: Tumorprothese

Hallo Ulrike

Bei den ersten Bruch habe ich keine Schmerzen gehabt. Ich habe nur bei mir beobachten können, dass ich das Knie im Stehen durchdrücken kann. Weißt alles in die falsche Richtung beugen. Und bei den 2 Bruch hatte ich dann Schmerzen. Wieder Durchdrücken. Es hatte sich ein Nerv eingeklemmt. Ist ziemlich schmerzhaft.

Die Ärzte wollen ja nur das beste für einen, aber manchmal sind sie ein bisschen zu vorsichtig. Wenn es nach den Ärzten ginge müsste ich schon längs in Rente sein. Bei 100° habe ich auch aufgehört. Wenn du soweit zufrieden bist, ist ja alles okay.

Habe ich über die Spezialräder informiert. Da muss man ja richtig tief in die Tasche greifen. Vielleicht klappt es ja irgendwann einmal mit so einen Rad.

Gruß LIVESTRONG
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  #11  
Alt 02.05.2009, 11:01
Ucki Ucki ist offline
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Standard AW: Tumorprothese

Ja, die Räder sind teuer, aber vielleicht kann man die auch gebraucht bekommen, außerdem kann man auch so einiges einsparen, es muss ja kein Titanrahmen sein. Frag doch mal bei trimobil in Bochum nach, die haben auch immer mal Vorführräder. Das schweizer Spezialgetriebe, das ich habe, muss ja auch nicht sein, ich weiß nicht wieviel Kraft Du noch im Bein hast.

Aber leider ist es ja immer so, dass solche Sachen teuer sind, wenn ich daran denke, was allein die verstellbaren Pedalen für meinen Fahrradergometer gekostet haben!! Das steht in keinem Verhältnis zum Nutzen, aber ohne geht es nicht. Ich müsste bei einem normalen Rad den Sattel so hoch stellen, dass ich nicht mehr sicher auf- und absteigen könnte, daher die verstellbare Kurbel und das Liegerad ist natürlich das Optimale.

Sprich mal mit Deiner Krankenkasse, vielleicht bekommst Du einen Zuschuss.

Als ich verschiedene Räder ausprobiert habe, hatten die in Bochum aus Kettwiesels, die nicht mehr so toll aussahen, Lackierung usw., vielleicht kann man da was machen. Diese Räder werden immer mal bei Veranstaltungen eingesetzt. Außerdem gibt es Händler, die sie vermieten. Kannst ja auch mal direkt bei Fa. Hase nachfragen und Deinen Fall schildern.

Ulrike
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  #12  
Alt 13.05.2009, 18:29
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illian illian ist offline
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Standard AW: Tumorprothese

Hallo Livestrong,

du hast wirklich einiges hinter dir. Irgendwie erkenn ich mich in deinem Verhalten genau wieder
ich hab vor zweieinhalb Wochen eine Tumorendoprothese vom Oberschenkel bis fast ganz nach unten eingesetzt bekommen. Auch bei mir wurde das ganze Knie erstetzt weil es total zerfressen war.
Mit den Ärzten hatte ich schon ewig lange Disskusionen was ich später noch an Sport machen kann und darf. Sie haben mir auch viel verboten, aber von Schwimmen halten sie noch am meisten. Aber das mit den Fahrrädern ist gar keine schlechte Idee werd mich auch da mal ein bisschen umschauen. lg
__________________
Aus dem unendlichen Chaos erhob sich eine Stimme, sagte zu mir "Lächle und sei fröhlich es könnte schlimmer sein". Ich lächelte und war fröhlich und es kam noch schlimmer. Ich lächelte immernoch und war glücklich und auf einmal lächelte die Welt zurück. That´s mean live
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  #13  
Alt 13.05.2009, 22:00
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Standard AW: Tumorprothese

Hallo illian

Was wurde denn bei dir diagnostiziert? Haben sie dir auch Laufverbot für die nächsten 6 Wochen verdonnert? Musste damals 6 Wochen lang im Bett liegen bleiben. Ich war vor meiner Erkrankung Schwimmer und Triathlet (Amatuer; Wollte Profi werden). Kannst dir ja vorstellen, wie ich mich da gefühlt habe.

Was haben die Ärzte genau gesagt, wegen den sportlichen Aktivitäten? Nur Schwimmen wird auf die Dauer langweilig.

Wie läuft es bei dir jetzt weiter? Bekommst du auch Chemotherapie?

Mein persönliches Motto lautet "Wer kämpft, kann nicht verlieren", also lass den Kopf nicht hängen.

Würde mich freuen, wenn du antwortest.

Wünsch dir alles Gute.

Gruß LIVESTRONG
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  #14  
Alt 16.05.2009, 13:17
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illian illian ist offline
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Standard AW: Tumorprothese

hallo Livestrong,
ich schreib jetzt einfach mal nen Teil von dem Zwischenbefund ab: .. im MRT des linken Kniegelenks zeigte sich eine ausgeprägte Destruktion der Patella mit retropatellarem Einbruch zum Kniegelenk hin. Radiologisch bestand der dringende Verdacht auf einen Riesenzelltumor, differentialdiagnostisch Chondroblastom und Langerhanszell-Histiozytose. In der PE der Läsion zeigte sich ein maligner peripherer Nervenscheidentumor in ungewöhnlicher Lokalisation. Größe:3,8 * 2,7 * 5 cm. Meine gesamte Kniescheibe war "ausgehölt" und das umliegende Weichteilgewebe war auch schon angegriffen leider.

Also ich darf nach der OP 6-8 Wochen überhaupt nicht belasten. Dann kommt eine Reha. Für die Zeit trage ich auch einen Gips und laufe mit Krücken. Jetzt bin ich drei Tage daheim und ich würd den Gips am liebsten absägen Danach fang ich mit Teilbelastung an. Ob ich noch eine Chemo oder ähnliches machen muss weiß ich nocht nicht genau, aber eher unwahrscheinlich weil des Ding da nicht drauf anspricht.

Für das restliche Jahr darf überhaupt keinen Sport mehr machen. Auch nicht Schwimmen. Was danach geht muss man noch sehen. Mein Lieblingshobby Reiten werd ich wahrscheinlich nicht mehr machen dürfen/können. Wegen der Sturzgefahr. Aber gut das kann ich noch nicht ganz einsehen sowas dauert einfach seine zeit. Joggen oder Marathon auch nicht mehr.
Es ist halt einfach das Problem was die Prothese aushält und ich darf mich glücklich schätzen das mein Fuß noch dran ist!! Und ganz ehrlich ich hab auch Angst wenn ich Sport machen würde das ich damit der Prothese zusetz und so ihre Lebenszeit verkürze. Nochmal will ich das nicht mitmachen müssen.
Aber es gibt ja auch Paralympics, da laufen auch viele mit Prothesen mit, also warum nicht?
Es muss für dich wirklich schwer sein, dass du Sport jetzt nicht mehr so ausüben kannst, du bist schon ne ganze Ecke sportlicher als ich
Ihc habs halt immer zum Schulausgleich, Stressabbau usw. gemacht aus Spaß aber der Ausgleich fehlt halt jetzt.´
Ich schätz richtig nervig wirds erst wenn man wieder könnte aber nicht darf oder wie war das bei dir?

Mit Physiotherapie oder ähnlichem ist bei dir nichts mehr zu machen oder? Aber es muss auch Sportarten geben die so Prothesenleute wie wir machen können. Hast du schoneinmal bei einem Berater oder ähnlichem nachgefragt was für dich noch eine gute Alternative wär`? Oder bei einem Sportmediziner?

Wünsch dir alles Liebe Gruß
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  #15  
Alt 16.05.2009, 15:17
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Standard AW: Tumorprothese

Hallo illian

Das mit den Gips kann ich gut nachvollziehen. Habe damals auch nach der OP ein Gipsbein gehabt. Die Ärzte haben nach einer Woche mir aber eine steife Schiene gegeben, weil der Gips zu schwer war und weil er auf die Narbe gedrückt hat.

Durfte damals auch nicht belasten. Die Ärzte haben mir gesagt, das ich das Laufen auf den linken Bein neu lernen muss, genauso wie ein Baby, was laufen lernt. War dann auch so. Habe es aber in kurzer Zeit geschafft, an zwei Stöcke wieder normal zu laufen. Hat einige Schmerzen gekostet.

Es ist am anfang schwierig gewesen, meinen Sport nicht mehr ausüben zu können, habe mich aber damit abgefunden. Habe mir die Astronomie als mein neues Hobby ausgesucht. Macht auch sehr viel Spaß.

Ich muss regelmäßig zur Krankengymnastik, da sonst die Muskeln anfangen, sich abzubauen.

Ich habe 2007 in der Reha nachgefragt, welche Sportarten mit den Knie möglich wäre. Die Therapeuten sagten, das Schwimmen und leichtes Fahrrad fahren kein Problem wäre. Muss nur aufpassen, das ich das Knie nicht überlaste.

Ein kleiner Tipp von mir. Lass dir beim Belasten sehr viel Zeit. Mach aus den 6-8 Wochen lieber 10 draus. Sonst könnte es schnell zu Schwierigkeiten mit der Prothese kommen. Wenn dir die Ärzte oder Therapeuten sagen, das du das Bein langsam wieder belasten kannst, dann schone es lieber 2 Wochen länger. Es bringt nichts, wenn du es zu schnell belastest. Könnte sonst eine neue OP bedeuten.

Wünsch dir alles Gute und viel Erfolg bei der Reha.

Gruß LIVESTRONG

Geändert von LIVESTRONG (16.05.2009 um 15:22 Uhr)
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