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  #46  
Alt 01.04.2004, 08:49
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Standard Bye bye Dad, I love you .... Alfred 16.2.1972

Liebe Liz,
das sind wirklich schreckliche Nachrichten, die mich zutiefst betrüben. Ich weiß vor Schreck garnicht was ich sagen soll. Du wirkst mit Willy immer so tapfer und ich würde dich am liebsten mal umarmen. Was müßt ihr noch alles durchstehen!?
Das Leben ist manchmal so unfair. Manchmal glaube ich Euch schon sehr lange zu kennen. Lese mir fast alle Postings von Euch durch und bin dadurch immer bei Euch beiden.
Weiß jetzt garnicht mehr was ich schreiben soll, bin total schockiert.

LG Nancy
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  #47  
Alt 01.04.2004, 19:42
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Standard Bye bye Dad, I love you .... Alfred 16.2.1972

Liebe Liz,

Let me write here in the language that I am more familiar with than German;my thoughts and prayers have been with you since you wrote last in the other LK-thread.
I am so deeply sorry for all the news that they have overwhealmed you with.
Dear Liz, draw your strenght from your loved -ones,even though they are on the other side and we can not see them, they are here, always around us -- you know that and you can feel that!
Liz, I am sending you my love and my prayers for both of you, do not feel that you are all alone, we all love you both so much, so many people that you have touched, all those good 'vibes' are coming back to you.
We are all here for you; wish I could be there in person and help you, give you my shoulder to lean on.Just sending you a warm embrace in spirit,
Anna
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  #48  
Alt 01.04.2004, 21:03
Angi Angi ist offline
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Standard Bye bye Dad, I love you .... Alfred 16.2.1972

Liebe Liz,

in der Gewißheit das Du hier liest, spürst Du wie sehr die Menschen dich mögen?Laß Dich fallen und weine über Deinen Kummer, jetzt ist es an uns Dir zuzuhören. Du hast stets für viele viele andere ein offenes Ohr und ein liebes Wort übrig und oft genug fragen sich viele woher Du die Kraft nimmst angesichts Deines, nein Eures Schicksals. Liebe Liz, laß Dich umarmen und nimm nun unseren Trost an, denk nun an Dich, an Euch , ich tue es auch,

Herzliche Grüße

Angi
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  #49  
Alt 01.04.2004, 22:19
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Standard Bye bye Dad, I love you .... Alfred 16.2.1972

Liebe Liz,

ich finde gar nicht die richtigen Worte, um Dir auszudrücken, wie schmerzlich mich diese schlechten Nachrichten berühren!!
Du siehst und spürst es bestimmt, daß so viele aus dem Forum ganz nah bei Euch sind!Diese Krise muß einfach gemeistert werden!!!

Du hast immer schöne, hilfreiche Sprüche für uns gesandt,ich möchte Dir und Willy heute ein Gebet aus den Psalmen für diese schweren Stunden schicken:

Ich aber bin niedergedrückt und schmerzbeladen
Möge deine eigene Rettung,oGott,mich beschützen,
O Gott, handle doch eilends für mich.
Du bist meine Hilfe und der für mein Entrinnen
Sorgende.

Ich schließe Euch in meine Gebete ein, von Herzen Eure susan
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  #50  
Alt 02.04.2004, 03:13
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Standard Bye bye Dad, I love you .... Alfred 16.2.1972

Darling Dad

I don't know where to begin... the best at the beginning.

It will be a long posting, I’ve got to talk with you listening to a few of our favourite classics like Four Seasons, Zauberflöte, Messiahs, Louis Armstrong and Irish Music. A great mixture, just like life!!!! And mixed together just the way my thoughts are mixed up. Not only because you are then much nearer to me, but in memory of a very, very dear friend of yours Pete Ustinov. Take care of him, Dad. You were both very special artists, that’s why you understood each other so well. Thank goodness did your roads cross. It was and is a lovely and very precious friendship, now you can laugh together again and I have beautiful memories of you both. Thanks to both of you. Adieu my friend Pete.

Today you are my diary, okay?

Ach wenn du nur hier wärst..... ich brauche deine Schulter ....

Erneut sitze ich hier und weine mir die Seele aus dem Leib, und doch ich habe keine Tränen mehr, ich ersticke fast daran.

Nein, mein Schatz, es ist keinen April-Scherz ... die Welt dreht sich verkehrt rum! kein Witz! Ja sie wird sogar auf den Kopf gestellt.

Gestern, ach nein auch schon wieder vorgestern, war es schon turbulent in der Klinik, aber was heute los war übertraf vieles was wir in unseren langjährigen Klinikzeiten erlebt hatten.

Am Dienstag kamen wir spät Hause, total erschöpft, haben uns hingesetzt und beide sind zuerst einmal einfach eingeschlafen, jeder hat auf seine Art und Weise versucht das geschehene des Tages reue passieren zu lassen.

Also zum Anfang.....

Seit Dienstag bluten die Lungen immer noch einfach so vor sich hin. In der nacht hat er einmal mehr eine Freinacht gehabt mit Atemnot, Hustenattacken und Bluten. Wird ja schon zum Alltag haben wir beide gleichzeitig zueinander gesagt.

Unser Onkodoc. Sagte uns am Dienstag als wir gingen er wolle uns nicht auf dem Notfall (Notfallstation) sehen - waren ja schon am Dienstag als Notfall bei ihm. Und weißt du warum er das sagte, weil er ab 1.4. da unten arbeiten wird, seine Zeit auf der Onko ist vorbei, da kommen die nächsten Lieben Onkodoc. aus Deutschland und machen dort weiter wo er alles stehen lassen musste wegen seinem Turnus.

Am Morgen sind wir dann aufgestanden, sollten um 8 drinnen sein, ja im Knast namens Klinik!!!

Als er sich fertig machen wollte kam wieder das Blut, es war anders, akuter, schwerer, wie bei den Frauen die Periode - nur aus den Lungen raus. Sorry des Ausdrucks, aber es beschreibt es am besten. Ich habe einen roten Pulli und Hose, so sah es nur dunkler. Item .... Plötzlich war es viel mehr als in den letzten Tagen, Willy hatte Angst und rief mich ins Bad. Er zitterte am ganzen Leib. Ich liess ihm nichts anmerken, dass er heute nicht mehr heim kommen wird, aber mit war der Fall klar. Für mich war klar, nach dem ersten Termin ist gerade stracks Onko. Abteilung angesagt.

Es war warm in unserer Wohnung, ja sogar sehr warm. Willy schlotterte zum Teufel komm raus. Hatte kalt und Schweissausbrüche. Zog sich sehr warm an, um zu gehen und sass im Tram bei der Heizung weil er so kalt hatte, dabei war es gerade mal 14°C (um 8.00 Uhr).

Heute war der Termin in der speziellen Schmerzsprechstunde .... ich hoffte schwer, dass es nicht wie bei mir heissen würden „Ihnen können wir nicht mehr helfen, sie sind scherztechnisch austherapiert“ Super Nachrichten, sie können für Willy bezüglich Schmerztherapie noch was machen, sie haben noch ein paar Trümpfe im Ärmel, wird zwar nicht einfach sein und eine Op. kann ihm noch bevorstehen, aber sie haben noch was sie machen können....
Willy sagte, er habe das Gefühl er hat wieder Fieber, nur auf der Schmerzsprstd. gibt es keinen Thermometer!!! Nach dem Termin und 3 Rezepte aus dem Giftschrank, wollte Willy ins Café gehen, hatten ja noch das Pech, dass ein Fotograf kommen sollte um zwischen den Terminen ein Portrait von mir zu schiessen für einen Artikel. Bei normalen Ablauf wäre das locker drin gewesen, aber eben was ist schon normal?

Um 10.30 war der Termin zur Biopsie in der Nuklearmedizin angesagt. Stattdessen ging ich mit direkt rauf in den Onko.Stock.

Heute fingen verschiedene neue Onkodoc. Neu an ... das hiess du weißt wer dich betreut, aber er hat keine Ahnung von dir, das er sich noch nicht der Akten mächtig ist. Unser wissenschaftl. Leiter der SHG sah Willy und fragte ganz unbefangen wie es geht, Willy wusste, dass er am Tag zuvor (Dienstag) gar nicht da war und noch nichts vom ersten Notfall wusste.... so wurde er über die Blutungen informiert, auch wie sie heute früh waren und wurde alsdann auch von Willy angefragt ob er Fiebermessen könne. Er hatte Angst, dass die Biopsie nicht gemacht werden kann. Im Gang wurde schnell gemessen ... 39.8°C. Und dann fingen sich die Ereignisse so wie in den letzten Tagen erneut zu überschlagen. Der Oberarzt holte den neuen Onkodoc., der bislang noch nicht einmal sein Sprechzimmer zugewiesen bekam(!!!), und es wurde bereits telefoniert, Willy musste zur Notfallstation, er musste sofort aufgenommen werden. Also kam er zu seinem Onkodoc. Er war froh und doch irritiert darüber, er wollte ja eigentlich heim! Also die Ordner und Bildermappe wurden auf mein Stützrädchengestell verfrachtet. Unten angekommen, die Formalitäten. Er wurde bereits erwartet. ...

..... und Friedel, unser Fotograf, wartete im Café auf uns! Ich konnte mich kurz wegreissen, damit er nicht vergeblich wartete, er nahm mich in seine Arme und wir heulten beide. In einer 5 Minuten-Pause, Friedel hatte schon lange gewartet, machte er schnell seine Portraitbilder, unten im Eingang des Notfalls!! Das hättest du sehen müssen, ja, ja da lacht ihr wieder mal ... auf meine Kosten, ihr zwei hättet euch wieder zu Tode gelacht und Gramps and Grandma hätten dafür gewettert. Ups!

Er schläft ständig ein, sitzt am Bettrand, wird abgehorcht und er schläft ein .... im Sitzen!

Zuerst riesen Blutabgaben, inkl. Blutkulturen, Infusionslegung. Um 11.30 war bereits die Notfall Bronchoskopie, um 13.00 das CT etc. Wie immer war ich bei der Bronchoskopie mit dabei, diesmal hatten sie ihm bessere Medis. gegeben, er war ruhig, schlief und war aber danach rel. schnell wieder wach. Aber viel weiter hat sie uns noch nicht gebracht, es muss noch ausgewertete werden und es erklärt zwar, dass er blutet aber noch nicht sicher von wo? Toll und die Biopsie des Tumors in der Lunge wurde einfach vergessen. Es ist ja nichts krebs zu haben! Ich komme mir vor wie im falschen Film, wäre Pete noch da er hätte eine Satire oder Komödie daraus machen können!!!


CT Termin musste auf morgen verschoben werden, die Bilder wären zu ungenau nach einer Bronchoskopie und sowieso, er durfte ja das Kontrastmittel noch nicht trinken wegen der Anaesthesie. Nachmittag Besprechung im Zimmer und nach langem warten und den ganzen Eintrittsformalitäten & Untersuchungen .... das Fieber sank etwas, aber abends war es wieder voll da!

Es scheint so, dass die Onkel Docs wirklich die Begabung haben alles Scheibchenweise einem zu vermitteln.

Gestern wurde von Arthrose der Rippen/Brustbeingelenke gesprochen, heute hatte das Kind plötzlich einen Namen „Tietze Syndrom“, warum kann es nicht einfach hundskommun „Erkältung“ heissen! Ach was solls einer mehr oder weniger in unserer Sammlung der Krankheitsentdecker-Ahnen spielt doch keine Rolle mehr. Das Fieber sank dank Medis.
Sie nahmen mich am Abend bei Seite als er schlief, dann der Hammer....

er hat bereits eine Anämie .....

.... ach nein nicht einfach eine, es muss schon wieder kompliziert werden.

Verdacht auf verzögerte Abstossungsreaktion des im März letzten Jahres gegebenen Blutes (Bluttransfusionen) oder auf eine Leukämieart, wissen aber noch keine weiteren Details ... sie sehen nur die Verschiebungen im Blut etc., müssen nun eine LP etc. machen und weiter suchen. Gespräch mit den Hämatologen ist morgen geplant und natürlich das Warten und die Ungewissheit wächst – mit ihr die Angst... einmal mehr.

Es mag sich ungerecht, egoistisch, hartherzig und fiess anhören, aber es tut gut zu spüren, dass wir nicht alleine sind. Einerseits wünscht man niemanden nur den kleinsten Krebs, und doch bist froh um jeden den du kennst der einen hat! Paradox.

Ich wurde, schonend für Willy um so heavier für mich, er weiss noch nichts vom Verdacht – nur dass er eine Anämie hat...., vorerst mal informiert und doch nicht. Sie vermuten eine Leukämie aufgrund der Zytostatika und Bestrahlung des so blöd gelegenen Primärtumors (es wurde ja auch das Brustbein mit bestrahlt!!!). Ich komme mir vor wie jeder andere auch, obwohl Krankenschwester, mein Gehirn hat ausgeschaltet, ich habe nur noch Teile des Gesprächs mitverfolgen können und bin genau so verwirrt wie jeder „Neuling“ auch. Ich komme zwar vom Fach aber meine Gebiete waren nicht Onko. oder Haematologie war wie die Neuro stets ein Graul für mich!!! Einfach zuviel Bio-Chemie oder Bio-Physik.

Endlich, nach dieses lang darauf gewartete Gespräch, konnte ich um 19.40 Uhr heim gehen um seine Sachen zu holen inkl. Kraftbuch, Stoff Leu und Pascals Stofftiger, Mutti’s Marienkäferli, Su’s Engel, Sandras Sonnenblume und mein Sandsteinherz sowie seine Fotos. Er ist froh alle bei sich zu haben, obwohl in seinem Herzen sind sie alle fest eingeschlossen.

Und wieder zurück in die Klinik – er liegt ja alleine im Zimmer - also durfte ich noch mal hoch zu ihm.

Um 22.30 endlich daheim, etwas putzen und aufräumen, die Kräuterpflanzen noch setzen, bevor sie ganz austrocknen, Tiere machen und nun zu dir, Daddy.

Morgen ist wieder ein strenger Kliniktag und weißt du was, ich habe einfach nur Angst. Angst vor neuen Hiobsbotschaften. Ich möchte einfach, dass Willy endlich zur Ruhe kommt, Luft bekommt und normal leben kann ohne täglich in der Klinik zu sein seit mehr als 1,5 Jahren.

Klinikalltag heisst täglich viele Wunderguggen (-tüten) zu bekommen im Wissen, dass man die nie haben wollte oder gar haben will. Es muss schon was am Spruch dran haben, dass man erst richtig krank wird wenn man zum Arzt geht. Willy war heute das Paradebeispiel.

Daddy, thank you for listening and helping me sort out my thoughts and anxieties. Now I am able to fight against them.

Now I have to post the postings, as you know I usually write them offline so it won’t be that expensive.

So nun muss ich ins Netz und es endlich senden und dann ab ins Bett, werde wieder im Bett vom Willy schlafen und sein Pullover ganz fest an mich drücken, so rieche ihn wenigstens.

Der Morgengrauen und der Grauen vor dem Morgen kommen bald.

And I owe Angi and the others a short message, I love them all so much. It’s funny you have never seen them, but you don’t want to miss just one of the shared moments.

Daddy tomorrow - oh no - today, you have a lot to do you have take care of Pete show him the new world and take care of my Willy.

Bye bye my special stars in the dark, dark sky. I can see you sitting in the paradise an chatting with each other about old times, great…..

Danke Su und René habe heute auf dem Nachhauseweg eure Sterne leuchten lassen.

Jetzt singen sie gerade Hallelujah, aus dem Oratorium Messiahs von Händel. Ich sehe uns im Atelier.

Es ist von uns beiden euch allen gewidmet hier unten und da oben.

Danke für deine Ruhe, es hat auch mich erfasst, meine Wut auf die Klinik und den Hass auf den Krebs weichen langsam wieder dem Drang nach Informationen, damit wir das Neue angehen können. Auch wenn ich immer noch weine und schon einen dicken Kopf habe.

Dabei wollen wir gar nichts neues. Nur unsere Ruhe.

Good night, I love you both. All my love

Gigaxel
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  #51  
Alt 02.04.2004, 03:14
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Standard Bye bye Dad, I love you .... Alfred 16.2.1972

Sorry, dass es so lang wurde, Dad.
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  #52  
Alt 02.04.2004, 03:38
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Standard Bye bye Dad, I love you .... Alfred 16.2.1972

Meine lieben Anna, Nancy, Sarah.W. Susan
und
du meine ganz spezielle liebe Angi


Ich habe noch nicht den Thread gelesen, habe nur mal Dad geschrieben (Offline) und nun gepostet als ich gesehen habe, dass ihr geschrieben habt. Sorry.....

Schon wieder kullern sie, diese schweren unterdessen schonb richtig ausgetrockneten, klosbildende Tränen der Sehnsucht, des Zerreissen unserer Herzen, der Trauer, der Angst und doch das Wissen in euch die besten Freunde gefunden zu haben.

Ja Angi, sie sind nicht mehr zu kontrollieren. In der Klinik heisst es Lächle, lass dich nicht gehen, er darf dich nicht mit so roten, verheulten Auggen sehen. Und doch in diesem Team gibt es keine Geheimnisse. Aber auch im KK Team nicht ... das habe ich dank dir Angi nun gelernt, Danke!

Danke fürs Dasein,
Danke für eure Kraft,
Danke für eure Gebete, Gedanken und Gedichte
Danke für eure Schultern,
Danke für eure Zuneigung,
Gehör und Verständnis.
Danke für euren Trost,
euer Mitgefühl und Anteilnahme ...

.... und danke dass ihr nicht einfach nur Mitleid habt wie es soviele zum Schein haben, sondern,
dass eure Herzen mit uns sprechen und einfach für uns da seid,
zur richtigen Zeit am richtigen Ort,
nämlich in unseren Herzen.

Danke dass es euch gibt.

Ich bin so froh diese speziellen Begegnungen mit Dad teilen zu können und die Ehre zu haben sie mit ihm zu teilen.

Ein stilles und leises Danke .....


All my love Liz

(ohne Willy, er fehlt mir so sehr.... wie wird es sein wenn ... ich will nicht daran denken und doch heute wurde mir gesagt ich muss mich mit dem auseinandersetzen).
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  #53  
Alt 02.04.2004, 06:53
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Standard Bye bye Dad, I love you .... Alfred 16.2.1972

Hello Dear Liz,
I wish all the best for Willy, and will pray for him and for you and your family. Lots of strenghts for Willy and of course for you, too.
All your helpers from above are with you, they watch out for Willy and for you. I hope you had at least a bit sleep tonight. God bless!
Big hug and greetings from Ute-c
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  #54  
Alt 02.04.2004, 09:17
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Oh Liz,
es tut mir so Leid. Man geht das ganze selber noch einmal durch, wenn ich diese Zeilen lese. Aber diesmal ist es etwas anders. Ich kann etwas tun. Ich kann Dir beseite stehen und einen fast klaren Kopf dabei behalten. Es ist so schwer, ich weiß. Aber wir alle hier werden versuchen dich aufzubauen - für Willy. Du schaffst es, das weiß ich. Man kann ja auch garnicht anders. Man muß einen Weg finden, diese so schwere Lebenssituation zu meistern. Ich meine wir müssen nur den richtigen Weg gehen, damit wir nicht zu tief fallen.
Ihr beide, Willy und du, ihr werdet den richtigen Weg nehmen. Ihr seid zwei ganz spezielle Menschen. Ihr seid einfach wunderbar, wie ihr mit der ganzen Sache umgeht.
Ich möchte Euch gern ganz doll umarmen und Euch meine Kraft spenden, ihr konnt Sie gebrauchen.

Ein schönes Wochenende.

LG Nancy
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  #55  
Alt 02.04.2004, 10:38
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Standard Bye bye Dad, I love you .... Alfred 16.2.1972

Darling Dad

My tears are falling like a waterfall, beautiful and such a wunder, hoping to be able just take a little bit of it home to my loved ones.
They are glittering in my eyes, filling them um like a overcoming river, making me nearly blind unable to see reality. But I have to take it up and look at it face to face. Each tear sweet, salty and bitter in taste - all in one - so many things one doesn't understand and still it's part of normal life. All in one.

I'll now dry my tears and make me on the way to go to my darling husband.


Nancy wrote us this mornung saying "Du schaffst es, das weiß ich.", Yes it's true but do you know what I don't want withpout Willy. I want that he'll bei able to survive, I will in one way or another, but wahts about him, he belongs to me. He's part of me, it can't be that just one part of me survives..... I don't want any riches, because our hearts are so rich of love, understanding, we have have got the whole world in us. I just want him, nothing else, it's not very much, but exactly that ist being taken away, why? Oh why?

Bys bye darling Daddy,

take care of all our beloved ones.

Jacques always used to say to me as a child she will always be here for us, we will always be able to come home not mattering where we live and what in life happens ..... where is she now? Where is Mum? I need her, I need Peter and Felix I need them so much but all of them are lost. Forweve`? I haven't given up hoping.


Liebe Ute und Nancy, Su, Sandra und alle anderen, ein stilles, weinendes Danke.....
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  #56  
Alt 03.04.2004, 00:34
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Standard Bye bye Dad, I love you .... Alfred 16.2.1972

Hallo Liz,
I hope that Willy is better by now. I know myself, that nothing is the same anymore, withou the love of your life, therefore I wish and pray that Willy is able to stay with you, much longer, together it is half that hard to cope and love like you both share with each other should be awarded. I hope so for both of you. All the best. Take care and God bless you. I am thinking of you all the time.
Ute-c
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  #57  
Alt 03.04.2004, 01:03
Angi Angi ist offline
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Standard Bye bye Dad, I love you .... Alfred 16.2.1972

Liebe Liz ,

wie geht es Dir? Du mußt ziemlich traurig und erledigt sein. Ich habe heute und gestern mit einigen Leuten telefoniert und gemailt und ganz viele wissen das sie euch hier finden und haben auch Eure private Mailadresse.Ich,wir wünschen Dir soviel Kraft und Stärke wie Du nur tragen kannst für die bevorstehende schwere Zeit,

mit großem Drücker

Angi
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  #58  
Alt 03.04.2004, 08:36
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Standard Bye bye Dad, I love you .... Alfred 16.2.1972

Oh Gott Liz,
ich habe die ganze Zeit geweint, als ich die drei Seiten hier gelesen habe! Kein Wunder, daß Du das nicht zweimal schreiben wolltest, wenn selbst ich es nicht zweimal lesen konnte!!! Ich habe immer noch einen Kloß im Hals und die Tränen auf den Wangen!
Aber Du weißt, ich bin in Gedanken ganz fest bei Euch zweien und bete, daß ihr zwei bald wieder gemeinsam in Eurem Zuhause einschlafen und aufwachen könnt!!!
Ich selbst muß nun erst mal meine Gedanken sammeln.
Ich bin für Euch da und sende Euch alle Kraft und ganz viele herzliche Umarmungen, die Ihr braucht, um aus diesem Tief zu kommen!

Hugs, bugs & kisses

Alexa
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  #59  
Alt 03.04.2004, 19:42
Angi Angi ist offline
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Standard Bye bye Dad, I love you .... Alfred 16.2.1972

Hallo Alexa,

lieb das Du so Anteil nimmst. Su hat im Thraed "Nach der Lungen-OP" im Lungenkrebst Forum eine NAchricht für alle hinterlegt die Anteil an Liz und Willys Schicksal nehmen und sie vermissen,

Herzliche Grüße

Angi
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  #60  
Alt 04.04.2004, 03:49
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Standard Bye bye Dad, I love you .... Alfred 16.2.1972

Darling Dad

Obwohl ich dir nun schon am Abend vom 2.4. geschrieben habe musste das Posten warten, ich komme und komme einfach nicht ins (ganze) KK rein. Wenn ich mal drin bin, dann spickt es mich wieder raus. Muss es halt immer wieder versuchen.

Nun sind es schon 2 Postings ......

2.4.2004

Wie haben wir das nur verdient so wunderbare Menschen kennen zu lernen zu dürfen wie wir es durften. Einmalig. Wie kann man nur diese Virtualität überwinden .... ? Ein KK Treffen.. im Zillertal (gel Angi?), wenn es nur gehen würde.

Ich glaube heute kann ich etwas mehr sachlich sein. Der Herzschmerz setzt sich etwas. Auch wenn ich nur noch funktioniere.

Ich bin da und doch nicht .... habe das Gefühl ich stehe neben den Schuhen und laufe an mir selbst vorbei. Vielleicht, weil ich mir es auch irgendwie wünsche in der Hoffnung, dass dieser never ending Alptraum so einmal aufhören könnte.

Bin innerlich so leer und doch aufgewühlt, kann aber nicht mehr weinen.... die Quelle und der Brunnen der Tränen ist versiegt. Ich weiss einerseits nicht wie die Gedanken zu sortieren sind und doch habe ich nicht mehr so ein Gewitter im Kopf oder gar vom weinen einen dicken Kopf. So paradox und widersprüchlich – komisch!!

Meine Angst ist zwar da, allgegenwärtig, sehr real, sehr, sehr beängstigend und so unfassbar und doch kann ich sagen >ich habe sie im Griff und nicht mehr sie mich<.

Ich bin im Treibsand, stecke irgend wie fest und trotzdem konnte ich gestern Abend noch die Einkäufe für Mami erledigen und ihr bringen, Vorteilhaft ist das einige Läden gibt die bis 20.00 /22.00 Uhr offen sind. Punkt 20.58Uhr bin ich raus gekommen, fuhr zu ihr und brachte ihr das Zeug. Irgend wann so um 22.45, nach einer stündigen Tramfahrt, war ich dann endlich zu Hause.

Und was war dann, ja was wohl .... es ging gleich zur Raubtierfütterung über!!! Was würden wir ohne sie machen, egal wie es dir geht, sie stehen vor dir schauen dich treu an und du beginnst zu schmelzen. Die Tierliebe ist ein Geschenk Gottes und eines der wertvollsten Erbstücke von dir darling Dad. Was kann es schöneres geben als die Hautüre zu öffnen und dich schauen die leuchtenden Katzenaugen an, warten auf dem Buffett gleich bei der Türe, um die ersten Streicheleinheiten abzuholen, und wehe du folgst ihren Wünschen nicht, dann stupsen sie dich so lange bis das „Hallo-hier-bist-du-und-hier-sind-wir-wir-lieben-dich Ritual“ vorbei ist..

Später hatte ich einfach nur das Bedürfnis an die Recherchen zu gehen, endlich Antworten auf die 1001 Fragen zu erhalten. Bin Stunden im Internet gesurft für Willy, um mehr über die spezielle und seltene Anämieform die nun festgestellt wurde (Ursache Tumoren, Bestrahlung, Chemo, evtl. Leukämiearten) zu finden, ist sehr schwer, hat nicht viel, gerade mal 4 Artikel, davon war einer im Zusammenhang mit Tierforschung!!!! So ein Mist!!

Willy geht davon aus, dass nur weil eine Anämie festgestellt wurde das für ihn ein Klecks ist, da gibt es wie auch schon einfach ein paar „Guttere wieder aaghängt“ und „D’sach isch erledigt“. Ja diesmal wohl nicht. In der Klinik ist ja doch nichts zu erfahren, haben nur zu Willy gesagt, dass er eben diese Anämie hat sie wollen erst alle Resultate haben und nicht spekulieren, finde ich gut so. Der Vorteil ist, Willy’s Psyche ist stabil geblieben, also auch für die Boys und mich eine Last weniger. Willy hat alles abgeblockt und nimmt es rel. locker vom Hocker!!!! Nicht das er es verdängt, aber er lässt es noch nicht an sich heran mit der Vernunft noch abzuwarten bis alles da ist.

Ich habe einfach der Nachteil, dass sie mich im Notfall bereits informierten, da haben sie mir auch mitgeteilt, dass prophylaktisch eine Antibiotika Behandlung gemacht werden muss, sie aber die Biospie des Lymphknotens erst machen können wenn das Fieber weg ist und eine Knochenmarkspunktion noch anstehen würde..

Er lacht sogar, Gunter hat wahrscheinlich abgefärbt, nur tief im Herzen weiss ich, sieht es sicher ganz anders aus, seine Angst plagt ihn und die hat sicher auch Gunter und alle anderen hier auch. Dass es tiefer geht ist so deutlich, denn er ist zeitweise recht zickig geworden ....ich habe einen grossen Buckel, prall doch einfach ab.....

Es beunruhigt mich natürlich schon wenn sie zu mir sagen, welchen Verdacht und Resultate sie bereits haben und welche Diagnosen neu da sind. Und sie aber gleichzeitig nicht die Bereitschaft haben detaillierter mit mir darüber zu sprechen. Vielleicht kommt das noch?

Also die volle Fahrt der Achterbahn.

Man ist im ganzen drin, seit mehr als 1,5 Jahren läuft der Tag immer gleich ab, Klinik, Therapien, Abklärungen, Einkaufen, und versuchen sich etwas zu erholen, da mal einen Spaziergang (falls wir noch die Kraft haben) und da was machen. Ansonsten schläft er viel.

Grosse Sprünge oder was Spezielles machen wie ein Weekend in den Bergen (haben doch so Sehnsucht nach Schnee und Sonne aber auch nach Wärme, Sand, Sonne und viel Kultur!!) wie Konzerte etc. oder gar mal Ferien (Dad die letzten waren als wir 1992 nach England heim gingen, es war damals so toll!) liegen halt nicht mehr drin. Leider, auch wenn wir sehr gerne wieder gehen würden. Paradox hört es sich dann an wenn die Ärzte zu dir sagen “geniessen sie noch das Leben mit der Familie oder mit ihm, machen Sie noch gemeinsame Reisen etc.“ na toll, mit Hosenknöpfen.... Ich muss aufhören, denn das ist jetzt Hadern über etwas was ich nicht ändern kann und das will ich nicht.

Das schöne am Leben ist, dass man noch Jahrzehnte von den schönen Erlebnissen und Begegnungen zerren kann, so müssen wir nur die Augenschliessen und wir sind in den Bergen, sehen den Schnee vor uns glitzern und der Bach unter dem Eis rauschen. Oder wir stellen uns unsere virtuellen Freunde vor wie sie aussehen und was sie machen oder wo sie wohnen, wie ihre Tiere aussehen und sind. Und das kann uns niemand nehmen. Unsere Gedanken, Gefühle und Erinnerungen bleiben immer bei ins. Deshalb bist du auch noch bei mir. Ich kann dich sogar noch riechen, obwohl du nicht bist, das ist doch ein Wunder.
Diese Erinnerungen werden mit der Musik von Abba (Kultnacht) noch verstärkt, war es doch ein Gruppe aus unseren jungen Zeiten.

Die Ruhe der Abteilung überträgt sich ein wenig. Es tut gut, sie sind auch sehr lieb und zuvorkommend.

Löst aber weitere Probleme aus, du siehst und hörst niemanden –

Am Morgen noch ein Gestürm mit Onkologen, Stationsärztin (etwas unerfahren!!), Hämatologen etc.. die Stationsärztin veranlasst Sachen – aber informiert nicht – plötzlich steht jemand da und will Willy abholen oder mit ihm Therapie machen und wir wissen von nichts...... z.B. kam eine Atemtherapeutin ... und fragte sich warum sie da ist, er macht es ja schon, ja kein Wunder seit Februar 2003 hat er Therapie!!!! Können sie wirklich nicht kommunizieren. Bei ihr habe ich den Eindruck, dass sie nicht gerne mit Patienten ist die eine solche Diagnose haben und eine weitere noch bekommen könnten. Da muss sie noch viel lernen.

Die sollten sich wirklich auch einmal im KK tummeln dann würden sie merken wie häufig gerade dies als Vorwurf auftaucht und wie viel Verzweifelung, wie viele schlaflose Nächte und unnötige Sorgen ausgelöst werden. Sie würden viel mehr Verständnis für die Betroffenen und Angehörigen aufbringen.

Willy kann auch mal was ganz Normales haben ... Heuschnufen-Pollen-Zickenalarm! Er hat Zytrec und es geht etwas besser, seit es geregnet hat in der Nacht vom Freitag auf Samstag ist es deutlich besser, auf das Nasenspray wartet er schon seit Donnerstag!!!!.

Willy ist ja im Einzelzimmer, kann aufstehen und rum laufen – ja das ist das Paradoxe am ganzen, ausser der schweren Müdigkeit, Schweissausbrüche, Atemnot und die Blutungen sieht man ihm nicht viel an. Er lacht und wirkt auch ohne zu starker Angst – eben routiniert. Kann man bei Krebs wirklich schon von dem routinierten Patienten sprechen? Ich glaube schon!

Gestern waren die Blutungen mit koaguliertem Blut vermischt – also mit gestocktem Blut – so hatte er schwarze „Fetzen“ wie er sagte. Heute ist wieder Frischblut angesagt. Wie in der letzten Woche, heute kein Fieber, eher zu niedrig! Der Husten hat sich auch beruhigt nach der Bronchoskopie. Also so wie es war seit Mittwoch und Freitag letzter Woche – wahrscheinlich müssen wir nur Abwarten, der nächste Fieberschub kommt bestimmt, halt wir dürfen uns nicht in eine Erwartungshaltung drängen, dann kommt es nämlich sicher und das wollen wir nicht. Er wurde an Antibiotika Infusionen gehängt, prophylaktisch, sie haben keinen Infekt gefunden bislang. Hoffentlich wirkt diese Antiobiose. Die Stationsärztin behauptet immer noch, dass er im rechten unteren L.lappen eine Pneumonie hat. Sie steht aber von allen Docs alleine da, möchte sich wohl raus spielen und putzen und auch eine eigene Diagnose stellen und zeigen was sie alles weiss! Ja na, die braucht es halt auch!!!

Die neue Schmerztherapie resp. Einstellung und Erhöhung des Morphiums scheinen zu wirken. Gott sie dank!

Auch lustige Erlebnisse gibts ....

Gestern morgen waren die vom sogenannten Hotelier Service resp. Private Service (obwohl er Drittklasse versichert ist) ganz süss. Sie haben ja die Meldung erhalten, dass er linksseitig gelähmt ist, und sind dann davon ausgegangen, dass er gar nichts mehr machen kann. Aber nach über einem Jahr hartem Training kann er ja gewisse Bewegungen etc wieder tun, er kann einfach mit der Hand nichts greifen, öffnen, tragen oder festhalten, kann aber wie auf einem Armstumpf bei einer Amputation gewisse Sachen drauf legen und heben. Brot schmieren, auch wenn es mehr Zeit braucht kann er wieder, dafür nicht abschneiden. Auf alle Fälle haben sie ihm das Brot und die Brötchen geschmiert und zerschnitten damit er „mundgerechte Häppchen“ hat. Süss und von Herzen zum Schmunzeln.....

Wau, meine Gedanken hüpfen umher wie weiss nicht was, total wirr, war doch nicht so das wahre mit der Annahme ich kann sie etwas besser sortieren.

Daddy please help me to sort it all out, get my life together again.

I love you Daddy

My heart is bursting. It hurts so much and I can’t do a thing against it, why on earth not?


3./4. 2004 (Samstag morgen)

Daddy darling

Ich komme nicht auf deine page, das KK stürzt immer noch ab.

So nach den ersten Aufräumarbeiten und Einkäufen fürs Weekend, habe ich nun endlich hier berichten können. Heute Abend muss ich mich noch um viel Behördenkram kümmern (vor allem Invaliden-Versicherungen) da einige Rekurse fällig sind und die Fristen ablaufen würden. Warum wird das nicht automatisch gemacht!!!!? Warum müssen wir uns mit dem auch noch rumplagen.

Also wird ich erst viel später zu dir kommen, aber d bist immer bei mir.

Nun möchte ich aber zu Willy fahren....

Ich komme an, immer noch kein Nasenspray, ach so banal, ist ja nur Lebensqualität verbessernd und nicht lebenswichtig, wie man zu unterscheiden beginnt! Ist wie Prioritäten setzen oder nicht.

Im Prinzip, auch wenn du noch so nachbohrst und auf Nadeln bist, wenn man es genau anschaut wissen wir nicht viel mehr wie vorher (Februar) ausser ein paar neue Diagnosen und noch mehr Verwirrtheit und die Gewissheit, dass es ihm schlechter geht. Aber was sie machen zu gedenken. Puh? - Ein grosses ???zeichen!

Je mehr ich weiss und sehe was Willy alles durchmachen muss, je mehr möchte ich wissen wie es damals dir erging, was du durchmachen musstest und ob sie wirklich so auf dich acht gegeben haben wie es hier ist (auch wenn vieles schief geht!). If only I could talk to Jacques.
It hurts so much, why, why Jacques?

Typischer Samstag in der Klinik, rum hängen, noch müder werden, den Gedanken nachhängen und doch keine Antworten bekommen.

Es war ein wunderschönen, warmen Frühlingstag. Bin noch auf dem Weg in die Klinik etwas holen gegangen. Es war wie damals als wir die Erstdiagnose bekamen, da kamen wir aus der Praxis heraus, uns blieb die Zeit stehen, wussten nicht wohin, wie ein verlorenes Kind das nach dem Weg sucht, und rundherum Tausende von Menschen im Alltagstrott, nur eines im Sinn, hastig von einem Laden zum anderen Rennen und Geld ausgeben! Als ob ich in einen Ameisenhaufen oder in ein Bienennest gestanden wäre. Sie laufen, rennen und schwirren umher ganz nervös. Rennen den Nichtigkeiten des Lebens nach und verpassen die wertvollsten Momente der Zusammengehörigkeit und Liebe. Bist wie im falschen Film stehst da, beobachtest und merkst du gehörst ja gar nicht dazu! Du gehst deinen Gedanken nach, trotz allem Leben das an dir vorbei geht. Du bist mitten im Puls des Lebens und doch nicht. Der Puls des Lebens geht aber auch ohne dich weiter, du fragst dich wie weit werden geliebte Menschen wirklich vermisst? Schon gegen die Klinik aber vor allem kaum einen Schritt in der Klinik ist tödlich Stille und Ruhe, es nur noch dein Lebenspuls da, gerade den versucht du zu suchen und vor allem einzufangen und festzuhalten. Es ist eine beängstigende Ruhe im Raum und dir, du denkst nur noch an all die Menschen die je nachdem ums Überleben kämpfen. Plötzlich packt dich eine innere Unruhe, du willst so rasch als möglich nur noch hoch um bei ihm zu sein.

Am Nachmittag sind wir in den garten gegangen, die Sonne geniessen, ein Meer von „Vergiss-mein-nicht“, berauschende Düfte und ein Musikszenario welches nur die Natur liefert. So schön. Abends dann den Sonnenuntergang über den Stadthorizont, im Hintergrund Kirchengeläute und Vogelgesang. Unsere Welt, eine die ich nur mit Willy teile und teilen möchte, da geht mir ein Licht auf – es kann doch an mir vorbei gehen, dass die anderen in der Stadt lieber ihre Augen schliessen vor diesen Momenten und sich mit banalem wie Einkaufen abgeben.In Erinnerung an unser Spaziergang und an diese Momente mit Willy habe ich ein paar Vergiss-mein-nichts gepflückt und sie gepresst.

Und doch gab es Nachdenkliches. Unsere Freunde wissen bescheid, auch Willy’s Cliquen-„Freunde“ – Willy hätte ja am Montag die Fasnachts „Lämpe-Sitzig“. Er rief an um sich abzumelden und entschuldigt sich. Mit keinem Wort hat Freddy ihn gefragt wie es ihm geht als er sagte er sei im Spital. Willy blockt ab und sucht jede Ausrede seine Freunde zu schützen vor ihrem verhalten. Mir tut es so weh, dass er nicht einmal der nachfrage der Wert ist. Die Enttäuschung von Fasnacht selber sind wieder präsent und doch glaubt er noch an das Gute im Menschen, in seinen Cliquen – Menschen! Es tut mir so weh, für ihn, für mich aber auch für die Freunde denn die haben offensichtlich immer noch nicht erfahren was es heisst Freunde zu haben.

Sie wissen aber auch nicht was sie verpassen.

Irgend wie ist der rationale Kopf wieder da. Die Tränen sind versiegt, der Rest getrocknet, laut schreien endet mit einem stummen Schrei, zum Heulen ist keine Zeit und den Kopf in den Sand stecken kann ich mir nicht erlauben. Ich bin einfach leer und funktioniere ......

All my love Dad

please, please take care of everyone.

Hanna is also in need of special care. Bitte lass es nicht zu, dass sie sich auch noch mit Schuldgefühlen plagt. Gib ihr die Kraft, aber allen anderen auch, Esthers Paps wird bald operiert, heb sorg zu ihm. Alexa, Biene und Gunter brauchen auch einen speziellen Stoss. Aber auch all die anderen die nicht genannt wurden. Ich möchte niemand vergessen.

Liebe Angi und Alexa meine Liebe, ganz herzlichen Dank und seid alle zusammen ganz fest umarmt. Danke an alle für eure immense Kraft.

Alexa hast du was von Thomas gehört, mache mir sorgen um ihn?!

Su und Sandra Danke für eure Schultern, es war so befreiend und eine Wohltat. richtige Chropfleerete!!! Spezielles Hugs zu euch, heb sorg zum Wundermaa René.
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