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  #61  
Alt 04.04.2004, 23:00
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Standard Bye bye Dad, I love you .... Alfred 16.2.1972

Kerze für Willy.
Alles, alles Gute
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  #62  
Alt 04.04.2004, 23:02
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Standard Bye bye Dad, I love you .... Alfred 16.2.1972

hallo liz und willy,
bin heute (trotz temperatur, die sich z.zt. häufig einstellt) zum gottesdienst gegangen. wir sangen das lied "jesus zog in jerusalem ein, hosiana" und lasen den psalm 71. die texte liesen mich an euch denken.
wie kurz sind die tage von palmsonntag bis zum gründonnerstag (verrat) und karfreitag.

die frage, warum ein mensch leiden muß, beantwortet niemand. es ist wie es ist.

nachdem ich von euch in diesem thread so viel gelesen habe, rede ich zu diesem zeitpunkt nicht von mir.

ich denke, daß ihr das heute lebt.
niemand weiß, was morgen ist.

seid alle herzlichst gegrüßt, ingrid44
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  #63  
Alt 05.04.2004, 00:19
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Standard Bye bye Dad, I love you .... Alfred 16.2.1972

Liebe Liz und lieber Willy,

als stiller Mitleser habe auch ich um 22.00 Uhr eine Kerze angezündet. Ich wünsche Euch die Kraft, den Mut und die Hoffnung die Ihr immer uns Angehörigen und Betroffenen gibt. Eure Postings sind voller Wärme und Liebe. Ich denke an Euch und wünsche Euch alles, alles Liebe und Gute.

Viele liebe Grüße
Karin42
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  #64  
Alt 05.04.2004, 11:05
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Standard Bye bye Dad, I love you .... Alfred 16.2.1972

Liebe Liz, lieber Willy,

Eine neue Woche beginnt,vollgepackt mit vielen Dingen, die zu bewältigen sind,als erstes schaue ich aber immer kurz in das Forum. Muß wissen, wie es Euch Lieben ergeht und Euch sagen, wie sehr Euere Freuden und jetzt Leiden mein Fühlen u. Denken berühren......
Gibt es ein kleines Zeichen bei Willy, daß es aufwärts geht???
Gib ihm bitte eine Umarmung von mir und fühlt Euren Rucksack etwas leichter, weil so viele hier bißchen tragen helfen wollen!!!
Wenn Du vom Krankenhaus kommst, kannst Du ja jederzeit Deine Tränen u. Kummer hier herauslassen-wir möchten Dich gern trösten!

Von Herzen susan
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  #65  
Alt 05.04.2004, 11:29
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Standard Bye bye Dad, I love you .... Alfred 16.2.1972

Darling Dad

What shall I say, there are so many lovely people thinking of us and praying for us, they even lightened special candles on symbolically to send the necessary strength to Willy which he is in need of. I lightened a wonder sparkling candle for all who need the light of life and hope, especially for Willy, René, Gunter, Hanna and Alexa.

You know, we have never met them and still they are helping us through this hell of a “Life” crisis. It’s remarkable, no it’s a real rarity to have so much luck. How did we earn that? One thing is sure, and I know that since I left England, to be happy and feel the real life around you don’t need any riches at all. Then the most riches come from inside, they are in the people and within you., you have just got allow to enfold.

Sonntag 4.4.2004

Willy ist psychisch gut drauf. Ja sogar sehr gut drauf, es ist schon richtig ansteckend, und mit der Kraft und Hilfe von unseren ganz, ganz speziellen Freunden geht es auch mir psychisch wieder besser. Ich hoffe es hält an, denn heute und gestern einfach mal ne pause zu haben von Resultaten, auch wenn du darauf wartest tat trotzdem sehr gut.

Seine sehr positive Einstellung hängt sicher auch davon ab, dass er von Onkologen noch keine Infos hat, auch keine Verdachtsmomente kennt, sowie er rel. wenig med. Kenntnisse hat, was sein Vorteil ist, er blockt es im Moment auch gänzlich ab.

Dass es ihm im Inneren nicht so gut geht ist für mich klar - er möchte ein Gespräch mit der Klinikseelsorgerin. Also es läuft schon einiges ab was wir nicht wissen aber ich erahnen kann. Zudem war es bislang eher so, wenn er bei mir in der Klinik war oder es ihm einigermassen so ging wen er stationär war, dann wollte er immer ins Café runter. Das ist jetzt überhaupt nicht der fall. Er mag nicht, er ist seine eigenen 4-Wände zu haben und hier drin geschützt ist. Das ist das was er auch zu Hause macht, er isoliert sich. Heute konnte ich ihn dazu bringen runter zu gehen, aber wir waren gerade mal 15 Minuten später schon wieder im Zimmer. Auch der Spaziergang im garten war nicht lange, wurde auch noch unterbrochen mit dem Durchfall weil sie ihm zuviel Abführmittel gaben.

Ich weiss aber tief drin sieht es bei ihm anders aus, denn er wartet sehnlichst auf ein Gespräch mit der Klinikseelsorgerin die wir schon seit Diagnosestellung kennen und sehr lieb gewonnen haben. Also für mich ist klar, er spielt es runter, denn er ruft sie immer wenn es ihm psychisch und physisch nicht gut geht.

Er zeigt sein tiefstes Innere nicht, das kommt wenn er daheim ist und sich wieder verkriechet, viel weint und frustriert resp. schier verzweifelt.

Er hat auch gestern die Enttäuschung, und die war anhand der Reaktion offensichtlich nicht gezeigt als er Freddy von Clique anrief um zu sagen, dass er morgen nicht an die Sitzung gehen kann. Freddy hat weder gefragt warum er in der Klinik war, was läuft oder wie es Willy geht. Und auch wenn er es runterspielt und sagt es tät ihm nicht weh, weiss ich ganz genau es tut ihm sehr weh. Ich bin sogar ganz fest der Meinung, dass ihm der Schritt doch nicht auszutreten schon gereuig ist. Aber er muss selber zu den Erkenntnissen kommen. Mir tut es einfach wahnsinnig weh wie er von denen behandelt wird. Sogar eines seiner wichtigen Freunde (Karli), habe schon mal darüber berichtet, hat weder angerufen noch ihn besucht.

Die Blutungen haben aufgehört, Gott sei dank! Wie lange hält es an?

Er hat eine Venenentzündung bekommen von der Infusion und sie mussten ihm das ganze ziehen und neu stecken – hoffentlich bekommt er keine weitere mehr, denn sie können bei ihm nur rechts eine setzen, links ist er ja gelähmt da darf man nicht (gestörte Durchblutung).

Dass es ihm besser geht hängt von folgenden Faktoren ab -

1. ist er von der Schmerztherapie wieder viel besser eingestellt und hat deutlich weniger Schmerzen.

2. Er hat kein Fieber

3. beim Liegen hat er deutlich weniger Atemnot

4. Seit gestern Nacht hat er kein Blut mehr gehabt .... super, hoffe dass anhält.

5. Schweissausbrüche hat er zwar noch aber da er viel liegt sind sie auch im Rahmen vergleichbar zum "Aufsein"

6. Psychisch blockt er ab um sich zu schützen.

7. Er redet echt nicht darüber, solche Reaktionen kommen wenn er wieder alleine ist. Er spricht im Moment auch nicht mit mir darüber, gehe davon aus, dass er mich schützen will und das tut er auch mit allen die um uns sind, da er Angst hat, dass seine Ängste aus versehen mir doch mitgeteilt werden.

Die Klinikruhe tut ihm gut, er muss mal wirklich liegen bleiben, ich hoffe innigst, dass viele der Symptome aufgrund eines bislang noch nicht entdeckten Infektes herkommen und sie dadurch nicht zu den Tumoren gezählt werden müssen (Fieber, Schweissausbrüche, Zunahme der Schmerzen - wobei diese sich seit November vermehren und nicht erst seit dem ersten Fieberschub) und vor allem dass dann die Antibiotika Therapie anschlägt.

Ich hoffe einfach, dass es diese Woche wie der Höhepunkt war und es nur noch aufwärts geht.

Ich spekuliere nicht - das macht uns nur kaputt - warte wie vergiftet auf die Resultate und das erste gescheite Gespräch mit dieser sog. "Ärztin" ab. Wir müssen nun vor allem Antworten auf die erwähnte seltene Anämie haben und auf die Frage was mit diesen Knubbels ist und was sie da zu tun gedenken. Mir wurde nur mitgeteilt, dass die Biopsie des Lymphknotens und eine Knochenmarkspunktion noch ausstehen, sowie die Auswertung der ganzen Untersuchungen.

Vielleicht ist es gerade aus diesem Grund warum ich so ins Tief fiel, weil ich im Moment alles alleine tragen muss. ich merke einfach, dass die Tatsache dass er es viel locker nimmt wie je zuvor, ich auch heute besser damit umgehen kann und der Tatsache, dass er nun doch weniger Symptome (v.a. das hohe Fieber) hat sehr viel ausmacht.

Ich bin froh, dass er so eingestellt ist, denn es nimmt ihm nicht noch mehr Kraft. Was auch deutlich zu spüren ist dass er physisch wie psychisch ist, dass er deutlich weniger Schmerzen hat und darüber freue ich mich riesig.

Er hat sich auf alle Fälle riesig gefreut über die Telefonate von Su und Sandra. Er hat sehr viel darüber geredet.

Wieviel er schluckt und verharmlost resp. nicht zeigt wird auch deutlich an seiner Frage die er gestellte hatte als er aus der Op. kam und kaum 2,5 Stunden auf der IPS lag - da fragte er nach den Fussballresultaten vom FCB!!! Stell dir das mal vor!!!

Normalerweise wenn er in der Klinik ist, dann ist er froh wenn er mal raus kann in den garten oder ins Café – einfach raus aus dem Zimmer, aber jetzt, ist es nicht gross angesagt und wenn dann sind inner Minuten wieder oben.

Good night daddy, I love, take care of all us especially Willy but also all the others.

Dini Gigaxel

Montag 5.4.2004

Wenn ich Offline schreibe und rein will, habe ich immer Probleme … so auch wieder gestern Abend, muss mir irgend wie einen anderen Weg aussuchen Offline zu schreiben und es zu platzieren.

Habe vorher mit Willy telefoniert, die Blutungen haben wieder angefangen und die zweite Infusionsnadel musste auch schon entfernt werden, auch entzündet. Ob nun der Port nicht besser ist?

Um 11.20 ist Besprechung mit der so „redefreudige“ Stationsärztin, muss man wahrscheinlich wieder alles aus der Nase ziehen wie beim Pneumologen. Muss nun rennen, also nur noch kurz.

Also jetzt muss ich gehen was läuft, es war zu schön um wahr zu sein, aber ich bin danke den vielen Freunden hier etwas besser gewappnet den heutigen tag und die Woche in Angriff zu nehmen. Es war nicht nur die enorme Angst die ich hatte die mich gelähmt hat, sondern vor allem die Erkenntnisse, dass wir 7 Wochen zeit verloren haben in einer zeit wo du keine zeit hast.

I’ll be back later Daddy in the meantime please, take care of Gunter, he has the same hell of way to go through as we have to and his weakness in his legs is getting worse, which also scares him. Look also after Alexa and Hanna, they both have to go through very special ways because Hanna hat allow to turn off all the machinery and both Alexas parents have cancer, she is so young. Hope and cross my fingers for her test / exams today.

All my love Gigaxel

Ally my love to all of our listeners and dear, dear friends here in the KK
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  #66  
Alt 05.04.2004, 13:36
Amily Amily ist offline
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Standard Bye bye Dad, I love you .... Alfred 16.2.1972

Liebe Liz , konnte dir auf deine E-mail adresse keine mails senden . Keine Ahnung warum .
Hier hatte ich in "unserem" thread an dich geschrieben , weiß aber dass du ja momentan viel um die Ohren hast .
Du und Willi sollt wissen dass ich jeden Tag an euch denk und euch in meine Gebete einschließ.
Werde versuchen dir eine mail zu schicken .Amy.
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  #67  
Alt 06.04.2004, 00:21
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Standard Bye bye Dad, I love you .... Alfred 16.2.1972

Darling Daddy

I’m really furious, left alone with our anxieties und the thousands of questions which are still not answered .....

Wir haben immer noch keine Antworten auf unsere fragen, wir wissen einfach nichts und noch mehr NICHTS! Es ist so frustrierend und dies belastet unsere beziehung nun auch, weill wir es nicht mehr ertragen können.

Willy ist zwar psychisch immer noch stabil zumindest vom „depressiven„ gesehen, er war heute nur sauer, hässig und grantig. Aber auch masslos enttäuscht und wie ich frustriert, statt dass er aber den Ärzten dampf gibt und den frust bei ihnen balädt lässt er es bei mir ab. Ich mag nicht mehr.

Abends bin ich heim ohne gross Tschüss zu sagen, denn ich ertrug es auch nicht mehr! Das hat mir wahnsinnig weh getan.

Es ist so schwer zu akzeptieren dass er sein Frust bei mir ablädt der aufgrund der Schlamperei anderer ausgelöst wird. Und tortzdem verstehe ich ihn, so widersprüchlich. Es ist aber eine Reaktion auf diese elende Ungewissheit und der Schlamperei im Hause. Ich gehe auch davon aus dass er so war, weil er die Seelsorgerin immer noch nicht erreichte und sich nach einem Gespräch mit ihr sehnt. Für mich ein beweis mehr, dass er vieles einfach überspielt.

Die Lungenblutungen sind wieder da und die Schmerzen haben sich auch wieder verstärkt. Im Prinzip sollte er nun das Morphium erhöhen, laut Ärzte der Schmerzsprechstunde, nur die Stationsärztin haben wir seit Donnerstag spät am Nachmittag nicht mehr gesehen. Die Atemnot ist so, dass er heute sogar sein Essen nicht mehr weiter essen konnte. Das Infusionsbesteck musste gezogen werden, Venen kaputt und eine zweite Venenentzündung, nun wird geklärt in wie weit nicht ein Port gelegt werden muss, er kann ja nur am rechten Arm gestochen werden, links wo er gelähmt ist darf man wegen der Lähmung nicht.

Ich muss dich mal was fragen, du bist so allwissend gewesen, hast immer eine Antwort auf alles gehabt.

„Was ist der Unterschied zwischen einer Klinik der Dritten Welt oder im Busch und einer Universitätsklinik in der Schweiz?
Keiner, in der Dritten Welt haben sie weder CT, MRT evtl. sogar nicht einmal Röntgenbilder und deren Befunde und in der Uni.klinik auch nicht; NUR in der Uniklinik haben sie die Infrastruktur dafür in der Dritten Welt nicht. Was für einen Unterschied gibt es noch? In der Uniklinik haben sie weniger Patienten zu betreuen pro Arzt haben dafür haben die Ärzte in der dritten Welt mit mehr Patienten auch mehr Zeit!!!“

Heute war ein komischer Tag, bin in die Klinik gekommen da Willy mir anrief und sagte nach den ersten Therapieterminen am Morgen (inkl. Hypnose gegen die Schmerzen) sei um 11.00-11.30 Uhr die Stationsärztin da und würde mit uns sprechen. Um 13.00 Uhr kam der neue Onkodoc – er ist an sich gut und informiert, wenn er kann!!! Die Stationsärztin glänzte durch Abwesenheit .... Sie wurde von den Schwestern mehrfach darauf hingewiesen, dass sie eine Verordnung brauchen fürs Morphium, Gegen 16.30 wurde noch einmal angefragt wo sie, da hiess es nur, sie sei schon gegangen, super!!!!

Irgendwie haben wir uns erhofft auf unsere 1001 Fragen irgend eine Antwort zu erhalten – statt dessen gibt es nur noch mehr Fragen. Die CT-Bilder vom Freitag sind befundet, also ausgewertet, nur sie haben sie die Befunde verloren!!!!! Also erhalten wir noch kein Resultat da sie uns nichts sagen können.

Die Ultraschallgesteuerte Biopsie des Lymphknotens wird/wurde veranlasst, wissen aber auch hier nichts neues. Auf die LP (Termin) warten wir auch noch. Sicher ist nur, dass die Anämie die er hat nur bei Krebskranken mit aktiven Krebs vorkommt. Na toll wenigstens wissen wir nun etwas.

Heute haben wir intensive Gespräche geführt. Wir sprachen über seine Enttäuschung von seinen Cliquen-Freunden die weder angefragt haben wie es geht noch haben sie ihn besucht. Er versucht es zu überspielen und wir haben darüber gesprochen welch ein Unterschied dies sei mit den so positiven Erfahrungen mit anderen Mitbetroffenen und deren Angehörigen aus dem KK. Wir haben auch über Familienzugehörigkeit, und Freunde und deren Bedeutung gesprochen. Immer wieder sind unsere Gedanken zum KK gewandert mit den vielen nagenden Fragen wie es allen geht, so habe ihm über die Angst von Gunter gesprochen und er sagte ich soll ihm ausrichten er soll auf den Tisch klopfen und er sie bei ihm.

Heute haben wir von einem 48jährigen Kollegen erfahren der zufälligerweise auf dem gleichen Stock in der Klinik liegt und mitten in der Chemo und Bestrahlung steckt da er auch ein Adeno hat, er hat Metas in Lungen, Hirn, Nebenniere, Leber und in der Hals- sowie Brustwirbeln. Es wurde erst diagnostiziert als es schon so fortgeschritten war ....

Habe Willy alle Mails und Postings ausdrucken müssen um sie mitzunehmen. Er war so hin- und weg über die vielen lieben Worte, Gedichte, tröstende und sehr aufbauende Worte, am liebsten würde er allen persönlich einen dicken Knuddler geben und sie ganz herzlich bedanken. Da dies nicht geht macht es auf diesem Weg. Er und ich aber auch, wir sind überwältigt ab der vielen Hilfe die wir von allen im KK erhalten haben. ich, und Willy, müssen wissen wie unseren Freunden geht, hat doch Hanna, alexa, Susan, Gunthereine harte Zeit durchzustehen, aber auch Angi die auf das PET ihrer mam wartet und Esther die um ihren Paps angst hat der bald operiert werden sollte. Im Prinzip sollte man für so kranke Mitmenschen die Möglichkeit geben auch im KH einen PC / Internet Anschluss zu haben, ja no, geht halt nicht!

Meine Trauer, Dad Darling, ist heute eher einer Frust und Wut dem system gegenüber gewichen und löste viele Fragen aus aber auch ei n enormes Unverständnis über das was am passieren ist.

Nun Schatz werde ich dein Brief ins Netz setzen und schauen wie es den anderen geht.

Wir lieben sie all so, es sind so wunderbare freundschaften entstanden, kaum fassbar und so wohltuend. Wenn man dem sch. krebs etwas positieves abgewinnen kann dann sind es diese speziellen Begegnungen.

Alles liebe dini Gigaxel

I love you Dad.

I haven’t got any more tears …… I am so empty and I don’t understand what is going on. Why?
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  #68  
Alt 06.04.2004, 02:37
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Standard Bye bye Dad, I love you .... Alfred 16.2.1972

darling Daddy

have just read about Gunther, please Daddy take care of him and Petra also of René and Su. They need your help very much so.

Alle my love Gigaxel
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  #69  
Alt 06.04.2004, 05:04
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Hello Liz and Willy
wishing you all the best.
God bless. Love - Ute-c
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  #70  
Alt 06.04.2004, 09:42
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Liebe Liz, lieber Willy,
ihr macht eine richtig harte Zeit durch. Da denkt man die Blutungen hören auf, da sind sie schon wieder da. Es ist alles so extrem. Und wenn ich diese Zeilen von Dir, liebe Liz lese, so kommen mir all die Erinnerungen von meinem Mann hoch. Gute, meist aber Schlechte. Wieviel weint man in dieser Zeit, man glaubt manchmal keine Tränen mehr zu haben.
Mein Mann wurde in dieser Zeit, wo es ihm so schlecht ging, teilweise sehr gemein. Er haute mir Worte an den Kopf, wo ich dachte: "Spinnt der, ich tue hier alles für ihn und reisse mir den A.... auf und er schnauzt mich so an!!". Ich habe wirklich alles für ihn getan und ich weiß das er es nicht so meinte. Wer weiß wie ich in dieser Situation gehandelt hätte! Wenn jemand so schwer krank ist, müssen wir ihnen verzeihen. Es ist hart, ich weiß. Aber ihr beiden macht das echt prima.
Was die guten Freunde betrifft, die sich nicht melden.... ich kenne es gut. Ich war sehr enttäuscht und der Satz "Wahre Freunde erkennt man in der Not" ist wirklich wahr.
Es ist sehr schwer hier am PC zu sitzen und nicht wirklich helfen zu können.
Ich wünsche Dir, liebe Liz weiterhin viel Kraft und Liebe für deinen Willy.
Lieber Willy, Dir, auch wenn wir uns nicht persönlich kennen, von Herzen alles, alles Liebe und eine dicke Umarmung. Du hast eine tolle Frau.
Bis dahin.
Nancy
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  #71  
Alt 06.04.2004, 10:53
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Liebe Liz,

ach, wie auch Nancy schreibt, diese Situation haben wir auch erlebt,wissen, wie weh das tut und fertig macht!!
Man ist selber am Anschlag mit Nerven u. Kraft - und dann bekommt man schroffe Worte zu hören.Im Innern wissen wir-und Du natürlich auch, daß es das große Leid ist, das schroffes Verhalten auslöst- aber man sehnt sich halt auch nach Streicheleinheiten in all dem Schweren...
Habe bei meinem Papa auch erlebt, daß selbst beim liebevollsten Menschen der Zeitpunkt kommt, wo er sich nur noch auf sich, seine Schmerzen, Ängste usw. konzentrieren und sich nicht mehr anderen zuliebe zusammenreißen kann.Wünsche Dir ganz, ganz viel Kraft, daß Du ihn in solchen Momenten in den Arm nehmen und verzeihen kannst.Ich hab es auch manchmal getan, aber wünschte mir jetzt, ich hätte öfter noch gesagt: es ist schon o.k.- ich verstehe alles, was Du durchmachst.....

Aber Du hast schon eine solch über das Übliche hinausgehende Stärke gezeigt-Liz, es ist doch nur ganz logisch, daß Du auch Momente hast, wo Du nicht mehr magst.Fühl Dich gedrückt und verstanden!!!!

Für Willy tut es mir so in der Seele weh- was muß er noch alles aushalten??Lieber Willy, halte durch, wir sehen uns im Geiste an Deinem Krankenbett und sprechen Dir Mut zu!!!!
Dem Krankenhaus möchte ich einen Kompass schicken, damit sie den Weg zu ihren Unterlagen besser finden......

Ja, mit Deinen Anmerkungen mit "Biß" über die Dritte Welt hast Du ganz recht... Lag auch schon ziemlich kaputt vor über 30 Jahren im damals echt steinzeitlichen hintersten Afghanistan im Bett und fühlte mich dort in meinem Schlafzimmer genausogut
versorgt, wie in einer deutschen Praxis.Obwohl man einfach einen Nagel in die Zimmerwand geschlagen hat, um die Infusion aufzuhängen....

Liebe Liz, lieber Willy, wenn der Wind Euch im Moment so hart u. kalt ins Gesicht bläst-wendet ihm zusammen den Rücken zu und Euren mitfühlenden Freunden das Gesicht zu.....


Von Herzen susan
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  #72  
Alt 07.04.2004, 05:20
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Darling Dad

What a bad day, Gunter has new Metas and hann's dad is still unable to go ....

Wir sind bei euch unsere Lieben. Hanna die Kerze deines Dad's brennt und Wunderkerzen wurden für alle angezündet.

Willy hat nun eine doppelseitige Lungenentzündung.

Hatten heute miteinander Krach, wir mussten den Frust ablassen, einen so künstlich erzeugten Frust, der durch die Klinik primär verursacht wird.

Haben heute die Weisskittler deftig ins Gebet genommen und ihnen unsere Meinung und vor allem der Furst abgeladen. Leider hat die Stationsärztin die Tendenz sich vor jegliche Konfrontation (auch nur mit der Krankheit) zu entziehen, so bekam vor allem ihr weisser Holzknecht, der Unterassistent, alles ab. Er war ihr Prellbock. der profi Weisskittler sciebt eh alles den anderen zu! Bei der Chefvisite fiel dem Weiiskittler-Holzknecht auf, dass die Weissktittler mit keinem Wort auf irgend eine Frage von Willy eingehen wollten, sondern sehr geschickt das Thema wechselten und auf die Lungenentzündung zu sprechen kamen. Willy wollte aber nichts darüber wissen, sondern was mit dem Krebs ist und was sie weiters gedenken zu tun. Ausser dass eine Biopsie ansteht sind wir keinen Schritt weiter.

Es ist zum verzweifeln.

Ich halt ees heute kurz, muss morgen um 8.00 in der Klinik sein.

I love you my darling Daddy dini Gigaxel.
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  #73  
Alt 07.04.2004, 11:31
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Liebe Liz,
warum sagen die Ärzte nichts? Warum?
Es ist überall gleich, ob du in München in der Klinik liegst oder in Berlin.
Wenn man so schwer krank ist müßten die Ärzte doch sagen was los ist. Das machen sie bei einer einfachen Blinddarm-OP auch. Warum ist das bei einem Krebspatienten so schwierig? Ich versteh das nicht! Es ist wirklich zum irre werden.
Ich wollte immer genau wissen was mit meinem Mann los war, ich konnte es mir leider auch nur zusammen reimen. Erst durch seinen Tod habe ich kapiert was sie meinten. Immer diese durch die Blume sagen. Man muß einen doch auf den Grund der Tatsachen bleiben. Man kann nicht alles schön reden und um den heißen Brei sprechen.

Ich könnte aus der Haut fahren.

Verstehe Euch vollkommen, das ihr Euren Frust abladen mußtet.

LG Nancy
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  #74  
Alt 08.04.2004, 00:51
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Dearest Daddy

Heute waren Willy und ich wieder versöhnt, da wir realisierten, dass es eine Stresssituation war die aufgrund den ganzen Umständen entstanden ist und zum Streit führte. Frust, mangelnde Information und wiedersprüchliche Angaben sind so zerstörrend.

Das mit dem Streiten in dieser Situation ist so unbegreiflich, tut so arg weh und ist nur sehr schwer zu verstehen oder nachvollzuziehen, nein ich glaube es ist gar nicht zu verstehen. Hattet ihr das auch?

Heute hatten wir wieder so Berg- und Talfahrten nur, dass wir im Moment psychisch etwas besser dran sind, also sogenannt stabil sind.

Gute und schlechte Nachrichten......

Die Gute - Sicher ist zumindest, dass sie den Verdacht der Leukämie ausschliessen konnten. Mir ist einen so grossen felsbrocken vom herzen gefallen, das hat sicher ein jahrtausend Erdbeben ausgelöst.

Er hat zwar diese seltene Anämieart, diese sei aber bei gewissen Krebsarten möglich ohne dass sie zu einer Leukämie gehört. das Hb sinkt aber weiter mit den anderen Blutwerten, müssen nun schauen was sie gedenken zu tun.

Ein Infekt musste irgend gewesen sein, ob nun als Pneumonie, Bronchitis oder als unbekanntes Wesen ... irgendwo, denn er hat gut auf die Antibiotika angesprochen, denn die Infektparameter sind wieder gesunken, nicht im Normalbereich aber doch so, dass sie sinken.

Heute hatte er keine Lungenblutung mehr ... super, hoffen schwer dass es diesmal anhält im Gegensatz zum Sonntag. Die Atemnot ist zwar noch da und die Schmerzen, Schweissausbrüche, neurologischen Ausfällen auch.

Die schlechte oder besser gesagt die verwirrende Nachrichten - erstens stimmt der Spruch "Zuviele Köche verderben den Brei" je mehr hier bei Willy mitreden wollen, je schlimmer wird es.

Wir warten immer noch auf die Biopsie, es muss von den Hals-Nasen-Ohren Ärzten gemacht werden, Schon wieder eine neue Fachrichtung die involviert ist. dann wollen sie eine Gastroskopie machen, was wir wirklich hinterfragen, den die Blutungen kamen von den Lungen und nicht vom Magen.

Die Atemtherapeutin findet, das der rechte untere Lungenflügel nicht gut belüftet ist, der Pneumologe fand es aber nicht einmal für nötig ihn abzuhorchen!! Statt dessen diskutierte er mit uns, dass wir kein Vertrauen mehr zu den Ärzten haben, was ja wohl nach diesen erfahrungen seit Willy krebs hat nicht verwunderlich ist. Ist aber nicht ein Vertrauensbruch den Ärzten (zumindest nicht allen, es gibt in der Tat solche die man hinterfragt!!)gegenüber, mit Ausnahme dieser Weisskittlerin, sondern vielmehr haben wir ein echtes Problem mit dem ganzen Kliniksystem und der absolut mangelhaften und widersprüchlichen Kommunikation im Hause.

Die Verwirrung geht weiter, gestern hiess er habe eine "doppelseitige Lungenentzündung", heute sagt der eine Arzt "nein sie wissen nicht genau was los ist", ein anderer sagte "es sei eine Bronchitis" und der Dritte sagte wie gestern auch, "dass die Verschleierung unten den Lungenflügeln seien von der restlichen Flüssigkeitsansammlung aufgrund der Bronchoskopie".

Dann hiess es in den letzten Tagen, dass die eine Lymphdrüsse befallen sei, vorwärts machen mit der Biopsie tun sie aber nicht. Nun sagte der Pneumologe erglaube nicht dass hier etwas ist, denn es sei ein gutes Zeichen dass der Lymphknote Druckdolent sei und auf Druck schmerzt....!!! Das der Lymphknote pathologisch ist, also krankhaft ist, wurde im CT vom Freitag bestätigt.

Die Stations-Weisskittlerin will Willy durch die HNO Mühle schleusen weil sie davon ausgeht irgend etwas stimmer mit seiner Stimme nicht.

Er ist auch der Meinung Willy sei übermediziniert? Was auch immer er damit meint. Ich hatte das gefühl als ob dieser Weisskittler ihm unterschwellig vorwirft, er sei verantwortlich, das teuere Untersuchungen veranlasst werden. Dabei hat Willy, um nur ein Beispiel aufzuzeigen nicht einmal gemerkt das etwas mit dieser Lymphdrüse nicht in Ordnung ist, da sie ja nur auf Druck schmerzt!

Bis zum Schluss sagen sie Willy hat kein Krebs, was wir ja am liebsten hören wollen, aber nun nach diesem ganzen Theater nur schwer abzukaufen ist. Ach wäre das schön.

Mir kommt die Vorbereitung zu meiner Rückenoperation 1982 in den Sinn, sie zählte zur Notfalloperation und trotzdem hat es eine Stations-Weisskittlerin geschafft den OP.Termin um einen tag zu verschieben und einen Augenarzt herzuzitieren um mich anzuschauen.... du weisst ja warum, ja weil ich auf dem einen Auge blind bin, und dass schon seit Geburt!!!! Also es hat damals keinen Grund zur Verzögerung gegeben aber sie wollte die Besserwisserin spielen und akzeptierte nicht was ich ihr sagte. Ein regelrechtes machtspiel war das.

Willy wird evtl. (ist noch nicht sicher) am Freitag / Samstag für das Osterwochenende heim können, müsste am Dienstag wieder drinnen sein. Wobei ich verlasse mich auf nichts mehr, es kann auch plötzlich heissen er kann heim und der Rest läuft ambulant oder dass er nicht heim kann. Ich freue mich riesig wenn heim kann aber ich warte noch ab.

Morgen muss ich schauen wie ich die Einkäufe erledigen kann - die Läden haben ja nicht so lange offen und ich muss ja noch für meine Mami auch noch einkaufen gehen.

Danke für das Anzünden der Kerzen und eure lieben Worte, sie tun so gut, nimm sie täglich mit in die Klinik und liess sie Willy vor. Ich werde heute eine Kerze für Willy anzünden, sondern auch für Hanna und Gunter, Severin und den vielen in Krisen steckenden Lieben im KK aus dem KK.

Die wunderschönen Meere der Vegrgiss-mein-Nichts im Klinikgarten sind bereits am verblühen. gestern als ich garten sass und mir meine seele ausweinte (nach unserem Krach) habe ich beschlossen dieses wunderschöne, ruhige, lebendige, sinnliche, traurige und doch zuversichtige Plätzchen zum KK-Vergiss-Mein-Nicht-Meer zu deklarieren und allen KK Krebserkrankten und ihren Angehörigen sowie diejenigen die bereits jemand verloren hatten sowie den vielen Sonnenstrahlen kinder zu widmen. Ich werde ein kleines Schildchen machen und es mit Einwiligung der Klinikleitung aufstellen lassen. Heute haben sich die Entenpäärchen versammelt. Vom Baum schaute eine Elster ganz genau was wir da unten taten. Die Finke, Spatzen, Schwalben tanzten um die Wette und der alte Lindenbaum strahlte in leuchtendem hellen grün um die Wette. Wie schön ist der Frühling, Das Wunder der Natur, immer wiederkehrend egal wie wüst und hart der Winter war. das ist Hoffnung, Kraft und Zuversicht. Das ist die Zukunft.

Dad thank you for your love, for looking after everyone and especially for looking after Willy.I am so proud to be your daughter.

All my love dad dini Gigaxel
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  #75  
Alt 08.04.2004, 10:42
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Standard Bye bye Dad, I love you .... Alfred 16.2.1972

Liebe Liz,lieber Willy,

kann nicht viel schreiben, hatte heute schlaflose Nacht und heute volles Programm.
Aber habe nachgeschaut, wie es Euch Lieben geht.
Welche Achterbahn und widersprüchlichen Aussagen!!!!!!!!!
Und doch auch HOffnungsfünkchen - und am Horizont,vielleicht nach Hause zu dürfen.Wünsche es Euch so sehr!!!!!!!!!
Wie goldig, Liz, in solch einer Lage die Vergißmeinnicht zu genießen und ans KK zu denken.Möge Euch der Tag heute gute Nachrichten bringen und Eure Liebe Euch fest zusammenhalten lassen, was auch kommt!!!

Eine Umarmung schickt Euch Eure susan
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meine Schwester Gedenkseite - Place of Memory 2 15.02.2004 00:12


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