M. Hodgkin- Rezidiv...

[Denta]

Hallo Zusammen!

Ich habe dieses Forum per Zufall gefunden und finde es schön, wie hier miteinander umgegangen wird....
Ein sehr guter Freund bekam im September letzten Jahres die Diagnose "Hodgkin". Chemotherapie wurde Ende Dezember abgeschlossen- er hatte nicht einmal Nebenwirkungen und war echt cool-, dann Radiatio im Januar im Halsbereich. Für alle war "klar", dass damit die Krankheit besiegt wurde... Man muss dazu sagen, dass wir ein überwiegend "medizinischer Freundeskreis" sind- viele Aerzte und soweiter...
Alle Tests waren unauffällig und er galt als geheilt. Gestern kam jetzt die Hiobsbotschaft 14 Tage nach der PET: Rezidiv in der Gegend der Nieren! Nach nur 1-2 mon! Am Montag soll jetzt die neue Chemo stationär erfolgen- ohne erneute Biopsie... unser Freund ist natürlich am Boden- und wir auch... Weiss jemand aus Erfahrung - nicht nur aus der Theorie, wie wir- etwas über Rezidive nach so kurzer Zeit ? Wie sollen wir uns Verhalten ? Er möchte natürlich die prozentuale Heilungschance wissen.. Aber was sollen wir sagen ?
Waren wir es doch die ihm von über 90%Heilung erzählt haben....

Vielen Dank
Ulli

[reni06]

Hallo Denta!Zuerst möchte ich dich hier begrüßen,auch wenn der Anlaß nicht der schönste ist,wie bei den meisten hier.Ich hatte auch ein Rezidiv,allerdings ein Spätrezidiv nach 4Jahren.Bei mir wurde eine autologe Stammzelltransplantation durchgeführt (Feb.06-Mai06).Dann war ich im Aug.06 im PET o.B. und dann wieder im Nov.-dann der Schock leuchtende Stellen im PET bs.axillaer.Verdacht auf Rezidiv.Mein Onkologe meinte,es könnte auch von einer Entzündung kommen,denn ich habe mich ca.6Wochen vorher impfen lassen in beide Arme.Kontrolle im Jan.07 und man sah das diese Punkte kleiner waren und weniger intensiv leuchteten.Da war er sich ziemlich sicher,das es kein Rezidiv war!Ich möchte dir sagen,ich würde mich nie ohne eindeutige Diagnose(=biopsie) therapieren lassen,denn es handelt sich um keinen Schnupfen.Zur Prognose bei einem Frührezidiv kann ich leider nichts sagen.Ich habe meine Ärzte auch gelöchert und sie meinten, trotz dem es ein Rezidiv war, Heilungschancen bis 90%.Das hört sich erstmal gut an,aber andere Ärzte haben da best. andere Meinungen.Welche Therapie bekommt denn dein Freund jetzt?Ich hoffe ihr unterstützt ihn jetzt genuso toll weiter,wie bei seiner Ersterkrankung,denn er braucht euch jetzt!Ich drücke euch beide Daumen,das alles gut geht und schicke euch ganz viel Kraft!
LG Reni

[Denta]

Hallo Reni
Danke für deine Antwort...
es kommt mir auch wirklich komisch vor : Hochdosischemo ohne Nadelbiopsie und bestätigte Patho..... Was ich noch vergessen hatte: als sie die erste PET nach der Diagnose (Biopsie, Lymphknoten am Hals..) gemacht hatten (Staging) wurde noch ein verdächtiger Lymphknoten in der Leiste entfernt und als einfache Entzündung diagnostiziert! Jetzt ist unser Freund halt sehr verunsichert mit den den ganzen Diagnosen und Biopsien. Er hatte ausserdem in letzterZeit Schmerzen an der Niere und eben jetzt dort den neuen Tumor. Ich befürchte auch, dass er ein bisschen das Vertrauen verliert in die Aerzte hier... Aber es ist sicher wichtig, dass Vertrauen zu haben.
ZU der Prognose: ich habe gelesen 48 %- und das werde ich ihm sicher nicht sagen!!!
Liebe Grüsse

[Noddie]

Hallo Ulli,
also ich würde mir da noch eine 2. Meinung holen. Klar kann es ein Rezidiv sein aber so ganz ohne Diagnostik nur nach Pet. Das währe mir zu unsicher.
Besonders da er über Schmerzen in der Nierengegend gesprochen hat, die Lymphis sind ja schnell was größer.Außer er ist massiv groß dann ist es etwas anders das würde dann schon auf Rezidiv schliessen.
Dein Freund scheint wie ich 2x ABVD und Bestrahlung bekommen zu haben.
Ich halte ihm die Daumen und er soll weiter kämpfen es lohnt sich.
Alles liebe
Ulli

Hallo Denta,

auch von mir ein herzliches Willkommen!

Wichtige Infos zur Rezidivtherapie findest Du hier

Die folgenden Zeilen habe ich aus der verlinkten Seite für alle hierher kopiert:

Vorgehen bei einem Rezidiv im Einzelnen

1. Unbedingt histologische Sicherung des Rezidivs, soweit notwendig auch mediastinal (Mediastinoskopie) oder abdominell (Laparatomie). Möglicherweise erlaubt eine PET-Aufnahme eine gute Aussage über die Vitalität des Tumors, die Ergebnisse größerer klinischer Studien stehen aber noch aus.
2. Komplettes Staging.
3. Therapie so rasch wie möglich beginnen.

Aktuelle Rezidivstartegien können in der Studienzentrale der DHSG
unter 0221-478-6032/-3555 erfragt werden.
(Quelle s. obiger Link)

Alles Gute für Euren Freund!

Ich würde mich freuen, wenn Du uns weiter auf dem laufenden hältst.

Herzliche Grüße
Bellinda

PS.
Ein PET wird, so sagte mir der zuständige Nuklearmediziner (Uni Ffm Mai 2004), von 2 Fachärzten unabhängig von einander ausgewertet, dann besprechen und vergleichen diese ihre jeweiligen Auswertungen und versuchen auf ein einheitliches Ergebnis zu kommen ... so dass ein Rest Unsicherheit immer bleibt.

[struwwelpeter]

Hallo Denta,

auch ich möchte Dich ganz herzlich in unserer Runde begrüßen!
Ich kann mich im Ganzen den Meinungen der anderen anschließen:

Dein Freund sollte sich in jedem Fall eine Zweitmeinung holen - am Besten von einer Uniklinik!
Ich persönlich finde es recht erstaunlich, daß man sich nur ( in diesem Fall ) auf das PET stützten möchte!!!
Ich spreche aus eigener Erfahrung, auch wenn ich keinen NHL sondern MH habe!
Bei jedem Verdacht auf ein Rezidiv erfolgte die komplette Diagnostik - einschließlich Biopsie. Dies war in Aachen und auch in Köln so! Die Ärzte sagten mir auch, das dann eine neue Biopsie erforderlich ist - es wird auch das aktuelle Stadium überprüft!
Ich kann mir nicht vorstellen, das eine Therapie eingeleitet wird, ohne Beckenkammbiopsie, ohne Punktion oder Biopsie in den auffallenden Bereichen .
Mag ja sein das ich mich irre, aber es entspricht absolut nicht dem, was mir bekannt ist.

Deshalb würde ich Deinem Freund schon eine Biopsie empfehlen: auch das PET ist nicht 100%ig!

Dir und Deinem Freund wünsche ich eine optimale Lösung: erst eine sichere Diagnostik, dann weitere Therapien sofern erforderlich!

Viel Glück dabei

et struwwelpeter