Plattenep.karzinom, Bitte Infos über Radiochemo + evtl. Kliniken

[Ruben]

Hallo,

ich bin neu hier.

Ich suche nach Informationen für einen erkrankten Freund.

Diagnose: Plattenepithelkarzinom des Mundbodens und anderer Bereiche im Rachen, einmal T4 einmal T3. Sonst N1, G2. Leider konnten die Tumoren wegen der besonderen Lage nicht vollständig bei der OP entfernt werden

Es wird eine Radiochemotherapie empfohlen.

Wir möchten selbst noch Informationen zusammentragen um abschließend entscheiden zu können.

Uns interessieren

a.) Welche Radiochemotherapien gibt es? Und wo finde ich Details und
Erläuterungen der Fachbegriffe
(Strahlen: Stärke, Häufigkeit, Dauer;
Medikamente / Chemo: Art und Menge und Häufigkeit)

b.) Informationen über die Wirksamkeit/Erfolge der verschiedenen
Radiochemotherapien bei dieser Erkrankung.

c.) Eure Tipps und Erfahrungen zur Radiochemotherapie.


Interessant wären auch Eure Erfahrungen mit den Strahlenzentren in Hamburg und Eure Empfehlungen und Ratschläge dazu.


Ich suche wirklich nach allem, was das Internet und andere Quellen hergeben (Berichte, Statistiken, Empfehlungen mediz. Gesellschaften, Links etc) und natürlich nach Euren Erfahrungen.

Schon mal vorab vielen Dank für Eure Hilfe.

Diese Anfrage poste ich auch im Bereich Chemotherapie.

Gruß

Ruben

[Ulla Krefeld]

Hallo Ruben,

da Dir hier noch niemand geantwortet hat, möchte ich das gerne tun, soweit ich kann.

Radiochemotherapie heisst eine Kombination von Bestrahlung und gleichzeitiger Chemotherapie.

Ich kann mir vorstellen, dass Dein Freund in einer onkologischen Klinik betreut wird. Meistens haben diese Kliniken eine eigene Strahlenabteilung. Hier wird als erstes eine computergesteuerte Simulation des Kopfes und der Region, die betroffen ist, gemacht. Der Physiker errechnet die Bestrahlungspunkte und -stärke aus. Bestrahlungen erfolgen täglich, ausser Samstag und Sonntag. Wichtig ist letztendlich die End-gy-Zahl. Z.B. bekäme Dein Freund insgesamt 40 gy, was auf eine tägliche Kurzbestrahlung aufgeteilt würde in 2 gy, dann müsste er insgesamt 20 mal zur Bestrahlung kommen. Hierfür wird er sicher eine Kopfmaske erhalten. Schau mal in meinen Beitrag bei Bestrahlung : Chemotherapie und anschliessende Bestrahlung von Ulla Krefeld. Da steht alles weitere genauestens beschrieben.

Da Dein Freund im Mundbereich den Krebs hat, kann nur eine Chemotherapie, die die Kopf-Gehirnschranke durch bricht, wirksam sein. Bei Lungenkrebskranken wird hier gerne Topotecan genommen. Aber das werden im Falle Deines Freundes die Ärzte sicher richtig entscheiden.

Es ist auf jeden Fall schön, dass Du ihn so gut unterstützt. Vielleicht zeigst Du ihm einmal das Forum des KK, denn auch für die Betroffenen selbst in dieser Kompass eine sehr wertvolle Hilfe.

Leider kann ich Dir nicht mehr hierzu sagen. Ich drücke auf jeden Fall ganz feste die Daumen, dass die Therapie schnellstens ihre gute Wirkung bei Deinem Freund zeigt.

Alles Gute

Ulla

[Ruben]

Hallo,


@ Ulla vielen Dank für Deine Hilfe.
Ich hatte schon gedacht, ich hätte irgendwie Fragen gestellt, deren Antworten für alle Forumsteilnehmer selbstverständlich sind.
Genau der Ablauf, den Du schilderst, ist geplant bzw. hat schon begonnen.


@ alle Forumsteilnehmer

Es geht mir auch keineswegs um Kritik an der behandelnden Klinik. Nur um Informationen.

Es macht mich betroffen und aufmerksam, daß es, wie es immer wieder durch die Medien geht, bei einigen Krebsarten in anderen Ländern wesentlich höhere Überlebensraten als in Deutschland gibt. Noch vor Kurzem hat, ich glaube es war die Dt. Krebshilfe, ausdrücklich darauf hingewiesen, daß von Brustkrebs Betroffene nicht einfach die Vorgaben einer Klinik akzeptieren sollten. Und zwar weil die Erfahrung zeigt, dass die Erfahrungen und Qualität der behandelnden Klinik einen erheblichen Einfluß auf Erfolg und somit Überleben haben. Den Betroffenen wurde geraten, sich unbedingt vor der Behandlung selbst zu informieren und eine Klinik mit Erfahrung und guten Erfolgen zu wählen - und nicht etwa wegen der Bequemlichkeit die Klinik im die Ecke. Ich gehe davon aus, und habe auch schon von Erkrankten gehört, daß dies für alle Krebserkrankungen gilt.


Aus eigener Erfahrung (bei einer seltenen, lebenslangen, Erkrankung = Systemischer Lupus Erythematodes) mit Kliniken und Ärzten weiß ich, daß es unerläßlich ist, sich selbst oder durch Angehörige zu informieren. Die erste Klinik, in der ich mich 1995 befand, sagte meinen Verwandten zwei Tage vor Heiligabend, ich würde Weihnachten nicht mehr erleben. Hätte meine Familie mich dann nicht sofort in eine andere Klinik verlegen lassen, wäre ich heute nicht mehr am Leben.
Auch heute noch raten uns SLEern alle Spezialisten dieser Erkrankung uns ständig selbst zu informieren und "mitzuarbeiten".

Aufgrund dieser Nachrichten und Erfahrungen könnte ich es nicht akzeptieren, einfach so medizinische Entscheidungen hinzunehmen. Ich möchte wissen, warum, mit welcher erprobten Wirksamkeit und mit welchen Aussichten. Schließlich geht es doch um ein Leben.


Was die Tumorerkrankung meines Freundes betrifft, so habe ich immerhin schon herausgefunden, daß es verschieden Arten der Bestrahlung (hyperfraktioniert und .) gibt.
Dank Ulla kenne ich ja auch schon ein Chemotherapeutikum.

Ich weiß aber noch nicht, wie und mit welchen Variablen die Strahlendosis errechnet wird. Könnt Ihr mir helfen?


Ich suche auch noch immer nach aktuellen Studien und Berichten darüber, welche Art der Bestrahlung zusammen mit welchem Chemotherapeutikum
bei dieser Erkrankung (Plattenepithelkarzinom des Mundbodens und Rachens) welche Ergebnisse erzielt hat. Könnt Ihr mir helfen?


Zu meiner Erkrankung gibt es jede Menge Literatur, Infoblätter, Erfahrungsaustausch usw., die auch übersichtlich und vergleichend auf die Einzelheiten der Behandlung (manchmal z. B. auch MTX, Endoxan) und die Erfahrungen eingehen.

Vielleicht bin ich einfach nur zu dämlich, etwas vergleichbares zu dieser Erkrankung zu finden. Oftmals muß man ja nur wissen, wo man suchen muß.
Vielleicht wißt Ihr ja wo. Für jede Quelle bin ich dankbar.


Und ich suche noch nach Erfahrungen mit Hamburger oder umliegenden Kliniken bei der Behandlung dieser Erkrankung . Habt Ihr eventuell welche?

Bitte entschuldigt, daß ich so hartnäckig bin.

Danke.


Gruß

Ruben

[DTFE]

Hallo Ruben,
mein Mann "hatte" auch ein Plattenepithelkarcinom ausgehend von den Tonsillen. Ich erinnere mich, dass bei dieser Krebsart das Chemomittel der 1. Wahl "Cisplatin" in Kombination mit "Taxotere" war. Das ist eine heftige Chemo - bei meinem Mann hat sie ihren Teil dazu beigetragen, dass er heute noch lebt, laut Ärzten im Augenblick metastasenfrei.
Viel Glück Doro