CLL 8 Studie

[Michael67]

Zitat von hoffibaer

hallo,ich kann gut nachvollziehen wie ihr euch fühlt.,bin weiblich,57 jahre und seit sommer 2008 auch an cll erkrankt. zu erst nur engmaschische monatliche controlle in der uniklinik in Düsseldorf.dann seit frühjahr befallene lyhmknoten im halsbereich,zuletzt schon 15 stück.jetzt bekomme ich die gleiche chemo wie ihr sie beschrieben habt.mein hals ist schon schön abgeschwollen und demnächst werden dafür kontrolluntersuchungen gemacht.hab jetzt 3 x chemo hinter mir,wobei der 2 block nur fluradabin war ,damit ich in urlaub fahren konnte.leider hat grad ein infekt mich erwischt und meine leukos sind bei 1700,darum wird mit dem nächsten block gewartet,bis sie sich erholt haben .insgesamt sollen es 6 blocks werden.die ärzte haben mir erklärt das man mit dieser kombichemo die krankheit für jahre zurückdrängen kann und das ich im neuen jahr wieder leistungsfähiger bin.wie sagte mein hausarzt, etwas flapsig(er kennt mich schon ewig):man stirbt mit cll ,nicht an cll.für mich ist es so das ich die chemo nicht als gift anseh, sondern als helfer gegen die cll.auch fühle ich bin bei den betreuenden ärzten bestens aufgehoben ,habe bevor es losging einen port eingesetzt bekommen.meine familie unterstützt mich sehr positiv und ich glaub fest daran das ich mit cll steinalt werden kann.also denkt positiv und haltet fest zusammen.alle hier wissen das chemo an die substanz geht aber mit rückhalt seiner lieben und positivem denken geht es schon .ich glaub das wenn ich schon so eine sch...erkrankung hab das cll noch einfacher in den griff zu kriegen ist als manch andere leukämie.konnt euch gerne bei mir per pn melden .liebe grüße der hoffibaer

Hallo Hoffibär,

habe am 25.03.10 auch erfahren, dass ich an einer CLL erkrankt bin. Mich hat das umgehauen auch vor dem Hintergrund dass man diese Krankheit für gewöhnlich erst mit über 60 Jahren bekommt.

Ich finde Deinen Kommentar sehr positiv. Insbesonder das Zitat von Deinem Arzt "man stirbt nicht an CLL sondern mit CLL".

Bei mir ist am 14.04.10 eine erneute Untersuchung angesagt um zu besprechen, inwiefern eine Behandlung begonnen werden soll.

Kann mir vielleicht jemand sagen wie lange die Krankheit nach einer Behandlung zurück gedrängt wird. Sind das eher Monate oder eher Jahre?

Gruss

Michael

[hubbs]

Hallo Heike, ersteinmal wünsche ich Euch ein schönes Osterfest ,
schön dass Du dich endlich auch mal wieder meldest. Ich habe mir schon Sorgen gemacht, deswegen nocheimal meine Frage: Wie geht es Dir ?

Das Denis keine Kondition mehr hat ist normal, da die Chemo ja auch die roten Blutkörperchen sinken lässt und die sind u.a. auch für den Sauerstofftransport zuständig. Ein Muskel der zuwenig Sauerstoff kriegt, kann halt nicht richtig arbeiten. Gegen Denis Brechreitz sollte man aber doch etwas machen können, solche Nebenwirkungen braucht man heutzutage nicht mehr auszuhalten, da gibt es doch gute Medis für.
Wie niederig sind die Leukos denn, mein waren mal bei 1,4.

LG Markus

[Hans50]

Zitat von Michael67

Kann mir vielleicht jemand sagen wie lange die Krankheit nach einer Behandlung zurück gedrängt wird. Sind das eher Monate oder eher Jahre?

Hallo Michael,
zu Deiner Frage gibt es leider keine allgemein gültige Aussage. Dies hängt von vielen Faktoren ab:
# Wie langsam bzw. aggressiv war der Verlauf der CLL vor der Therapie
# Wie gut hat die Therapie angesprochen, Teilremission oder komplette Remission.
# Kommt es nach der Therapie zu einer genetischen Verschlechterung oder bleibt der Status quo der Erkrankung erhalten.

Mit einigem Glück kann man nach der Therapie sehr viele Jahre, Jahrzehnte Ruhe haben aber es kann im worst case auch schon nach einigen Monaten wieder losgehen und das unter schlechteren Bedingungen als vor der Therapie.

Niemand kann Dir eine Garantie für irgendetwas geben. Wichtig ist allerdings, dass Du immer mit Zuversicht und Optimismus in die Zukunft schaust und niemals die Hoffnung aufgibst.

Gruß Hans

[Michael67]

Hallo Hans,

danke für die offenen Worte. Ich hoffe mal das ich untern denjenigen bin, die gut therapiert werden können.

Leider gehöre ich aber eher zu denjenigen die eine ungünstigere Prognose haben (11 q deletion)

Gruss
Michael