Barrett-Syndrom

[Uniqua]

hallo

@ sonja, wie fühlte sich das an ?

was ich schon des öffteren mal hatte, war das ich am essen war, ich denke ich hatte mal wieder zu schnell oder zu viel geschlungen, oder wie auch immer....und dann war es so ähnlich als wenn etwas im hals fest stecken würde, doch es war tiefer, ich konnte gut luft bekommen, aber es will und will nicht weiter, ich verspüre dann einen mega druck in der speiseröhre und es fühlt sich an als wenn es sich dann mm für mm nach unten drückt....dabei ist der druck immer mega dolledrücke dann von außen immer gegen (bestimmt blödsinn...passiert aber dann automatisch )...und dann ist es plötzlich wieder vorbei.....
wobei es, seit dem ich weiß das ich ein barrett habe und tabletten nehme, noch nicht wieder da gewesen !
jedoch haben dieses meine mama und meine schwester auch....meine mama auch immer sehr schlimm, mit starken husten anfällen begeleitet....

kennst du das ?

[thorag]

Hallo Sonja,


erstmal herzlich willkommen bei unserer "lustigen Truppe"!
(gilt natürlich auch für alle stillen Leser)

Wie fühlt sich das an mit dem Krampf?
Ich habe lediglich die die Ehrfahrung wie Uniqua, allerdings sehr viel leichter gemacht. Hatte also (selten) das Gefühl, dass die Nahurung verlangsamt die Speiseröhre hinabgleitet.
Eine Krampf hatte ich nicht, habe davon auch noch nicht gehört...

Frag am besten deinen Doc, denn es sollte schon ausgeschlossen sein, dass eine motorische Störung vorliegt. Einen Zusammenhang mit Barrett sehe ich (laienhaft) zumindest nicht.

Zu dir liebe Uniqua:
Ich lasse mich einmal im Jahr spiegeln. Allerdings haben mir alle Ärzte (darunter zwei ehrfahrene Profs aus Frankfurt und Köln) gesagt, alle zwei - drei Jahre würde locker reichen.
Na ja, bin halt vorsichtig.
Ich lasse das im KH machen, weil ich bei einem niedergelassenen Gastroenterologen sehr schlechte Erfahrungen gemacht habe (Praxis schmutzig, Spiegelung ne halbe Stunde ohne Spritze, unfreundlich, zu wenig Biospien genommen etc.)
Mein Bild wird durch die Angaben von Elli und Anke gestützt. Eine Spiegelung ohne Spritze grenzt für mich an Körperverletzung. Im KH sagten die mir, dass wäre heute nicht mehr Standard. Im Übrigen ist es quatsch, dass Barrett sicher ohne Biopsie diagnostiziert bzw ausgeschlossen werden könnte. Wer so etwas behauptet, disqualifiziert sich selbst.

Allerdings gibt es bestimmt genauso gute niedergelassene Ärzte wie die, die ich endlich im KH gefunden habe. Frage die einfach das nächste mal, auf welche Art die die Spiegelung machen. Frag sie z.B., nach Narrow-Band-Imaging oder Färbetechnik während der Endoskopie.
Sollte sie diese Techniken anwenden, dürfte nichts dagegen sprechen, weiter zu denen zu gehen.
Mach dir also nicht zu viele Sorgen.

Alles wird super!

Euer Flo

[sunny30]

Hallo allerseits,
ich hätte da mal eine Frage...
Ich war zur Magenspiegelung, und der Doc hat gesagt, er hätte versprengte Magenschleimhaut (5mm) in der Speiseröhre gesehen. Auf meine Frage, ob das Barett wäre, sagte er "nein", aber ich bin mir nicht so sicher, ob ich ihm glauben kann? Er hat auch eine Probe entnommen, allerdings aus dem Bereich der Z-Linie. Aber was ich so gelesen habe, handelt es sich in den meisten Fällen von Magenschleimhaut in der SR um Barett. Und ich muß dazu sagen, daß ich auch seit drei Jahren PPI konsumiere, und vor drei Monaten bei der Spiegelung nichts zu sehen war... Ich habe jetzt ein wenig (oder eher ganz viel) Angst,und weiß nicht, was ich tun soll.
Viele Grüße,
sunny

[Henry_]

Hallo alle Barrettler, Hallo Sunny,

vor dem Barrett brauchst du keine Angst zu haben. Laut Statistik wissen nur 5% das ein Barrett vorliegt, die anderen 95 % von den Barrettlern wissen von nix und Leben damit ohne Angst. 0,5% von den Barrettlern könnten pro Lebensjahr mit Barrett ein Krebs entwickeln (z.B. 20 Jahre mit einem Barrett, 10%ige wahrscheinlichkeit ein Krebs zu entwickelm). Vor Jahren hat man nicht einmal gewusst was ein Barrett ist (wie auch z.B. Helikobakta).Also nocheinmal kurz, es laufen viele Barrettler herum und wissen von nix und leben gut damit.
Dein Arzt gehört zu den traurigen die nix können oder nix wissern. Entweder er wollte dich beruhigen oder er hat keine Ahnung von das was er dir sagt. Ein Barrett kann man nicht immer erkennen. Ich bin das beste Beispiel. 2 MS kein Barrett erkennbar, nur mit einer Biopsie nachweisbar.
Such dir ein Gastroendologe der modernste Endoskopie der Fa. Olympus mit HDTV Standard und Chromoendoskopie (NBI) hat. Nur mit HDTV könnte man vieleicht ein Barrett ohne Biopsie nachweisen.

Also meine lieben Barrettler bis bald Henry

[Sonja29]

Hallo !!!!

es fühlt sich an als ´ob mann sich die speiseröhre umdreht das war der schlimmste schmerz Ich war beim Arzt und er hat gesagt das ich zu viel stress habe ( zwei Kranke Kinder). Ich habejetzt ein pulver bekommen wo ich nach dem Esse immer nehm,en muss das ist ein schutz für die Speiseröhre ich soll mir allerdings gedanken über eine Op machen. Hat jemand schon mal eine op gheabt und wenn ja was für Komplikationen gibt es.
Lg Sonja

[Sonja29]

Hallo !!

Habe ja das Barrett Ösophagitis IV habe schon immer wieder angst das ich Krebs bekomme aber wer hat das nicht und mein frage ich habe immer ein Zungenbrennen kennt das jemand und was kann man dagegen tun.

LG Sonja

[Korkhase]

Liebe Barrett-Gemeinde,

heute habe ich positives zu berichten. Ich war in Wiesbaden bei Prof. Ell, weil bei der letzten Spiegelung (ÖGD) eine verdächtige Neoplasie entdeckt wurde, das hat sich beim Färbetest herausgestellt. Diese wurde jetzt entfernt und der histologische Befund ergab, dass es kein Karzinom war, sondern eine LGIN (LG steht für low grade). Damit steht fest, dass ich tumorfrei bin.
Allerdings habe ich noch eine ziemlich großflächige long-Barrett-Haut. Die Fachleute streiten darüber, ob es sinnvoll ist, diese zu entfernen oder ob man lieber durch engmaschige Untersuchungen frühzeitig einen Ca-Befall feststellen soll.

Dazu läuft eine Studie mit folgendem Inhalt:

Offizieller Titel: APE-Study: Tumor-Free Survival After Ablation of Barrett's Mucosa Plus Esomeprazole vs. Surveillance Without Ablation in Patients Cured From Barrett's Cancer Combined With Randomization of Esomeprazole vs Placebo for Symptomatic Reflux Control After Successful Ablation of Barrett's Mucosa
übersetzt
APE-Studie: Tumor-Free Survival Nach Ablation der Barrett-Mukosa Plus Esomeprazole vs Überwachung ohne Ablation bei Patienten Cured Von Barrett-Krebs in Verbindung mit der Randomisierung Esomeprazole vs Placebo für symptomatische Reflux Kontrolle nach einer erfolgreichen Ablation der Barrett-Mukosa .

Aufnahme-Kriterien:

1. Erste Länge des Barrett-Segment vor Krebstherapie> 3 cm (zunächst lange-Segment-Barrett-Ösophagus)
2. > 2 cm Barrett-Länge nach endoskopische Therapie von Barrett-Krebs>
3. Informierte Einwilligung des Patienten

Der Leiter der Studie ist Prof. Ell vom HSK Wiesbaden. Ich habe mich zur Verfügung gestellt und bin in die Gruppe der Barrett-Abtragungen eingeteilt worden (per Zufallsgenerator, darf man sich nicht selber aussuchen)

Der 1. Termin für die Abtragung ist der 17.3., bis alle Barrett-Haut entfernt ist, wird es wohl noch 4 weitere Sitzungen geben. Wegen der starken Narbenbildung kann nicht alles auf einmal gemacht werden.

Na ja, man tut ja auch was für die Wissenschaft
und damit für sich selbst.

Die größte Freude ist natürlich die Tumorlosigkeit (mit T und nicht mit H )

[sunny30]

Hallo Henry, hallo an alle anderen,
erst mal danke für die Antwort, aber ich war, wie wahrscheinlich alle am Anfang, ziemlich geschockt. Daraufhin habe ich gestern Abend erst mal ein paar Bierchen getrunken, was mich jetzt in totale Panik versetzt, warum ich so dumm war,und das auch noch einen Tag nach der Spiegelung, ist bestimmt noch alles gereizt, und Alkohol ist bestimmt total falsch in so einer Situation... Hoffentlich habe ich es nicht noch schlimmer gemacht!
Vergrößert sich denn so ein Barett im Laufe der Zeit, und wenn man PPis nimmt, hilft es doch nicht wirklich, da ich gelesen habe, das in den meisten Fällen der gallige Reflux eine Rolle spielt, wogegen die PPIs gar nicht helfen...
Ich nehme die auch schon seit fast 3 Jahren, und inzwischen bin ich schon bei 2 x 40mg, und die Nebenwirkungen sind ja auch nicht ohne...
Ich überlege auch, ob ich eine Fundo wagen soll, da ich nach so einer kurzen Refluxkarriere nicht weiß, ob ich diese ständige Angst immer ertrage. Und da sich ja auch anscheinend trotz der PPIs irgendwas entwickelt hat. Ich bin grade 30 Jahre alt, ich habe eine Tochter, aber ich weiß auch, das die Op nicht immer den gewünschten Erfolg erzielt. Von dem Risiko zu sterben mal ganz abgesehen. Ich dachte, das jeder 10. Barettler an Krebs erkrankt, also ist es in Wirklichkeit nicht so? Aber das es auch die Möglichkeit gibt, die erkrankte Schleimhaut abzutragen, finde ich ja schon mal gut, und durch die ständige Überwachung kann man ja auch vieles im Frühstadium entdecken. Eine Bekannte meinte, sie kannte zwei, die an Speiseröhrenkrebs erkrankt und gestorben sind, und die hatten früher nie Beschwerden, insofern ist die regelmäßige Kontrolle wohl in vielen Fällen ein Lebensretter!
Mich würde auch interessieren, ob ihr denn eine Ph-Metrie gemacht habt, und wie hoch euer demeester-score war, und funktioniert bei euch die Speiseröhre, oder habt ihr evt. eine Motilitätsstörung? Na wie auch immer, ich werde mich mal hier durchs Forum lesen, und wünsche euch allen noch ein schönes Wochenende,
sunny

[Uniqua]

hallo

@korkhase....glückwunsch das freut mich aber ganz schön dolle das nichts da ist......kann mir die erleicherung gut vorstellen !!!!!

und jetzt machst du deinem namen ja alle ehre ...korkhase...ist ja fast wie versuchskaninchen oder ?
grins....nein, freut mich echt für dich, hoffe du hällst uns auf dem laufenden

@sunny....und regelmässige kontrollen sind wohl das ah und oh, denn wie du hier ja nachlesen kannst, hat man auch schon vielen mit kazinomen geholfen!!!

...ich für mich nehme einmal am tag omeprazol 20 und hab null beschwerden mehr, ich denke ich hab meinen übeltäter gefunden und beseitig...nur das eben leider sehr sehr spät...mit der folge das eben ein barrett da ist, na ja, wird jetzt eben mein begleiter sein, auf den ich schön aufpassen muss das es ihm gut geht :-) und ich denke wenn ich lieb zu ihm bin, ist er es auch zu mir :-)


hab nächste woche den nächsten test wegen meiner anderen zellveränderung...und dort ist bei mir zur zeit die größere angst.....

aber ich glaub ich muss aufpassen, das ich nicht vor angst und grübeln gleich einen fahrradunfall oder so machen :-)...ich kann es nähmlich echt auch übertreiben.....


hoffe es geht euch allen gut "!! mich hat die grippe gepackt und außer gefecht gesetzt !!!!

lg

[Uniqua]

ach ja...
@ thorag, ich werde hier in der klinik wo ich die spiegelung hab machen lassen noch einmal anrufen und um nähere infos bitten, durch bekannte habe ich aber jetzt erfahren, das der arzt dort hier in der gegend der beste mit sein soll....hört sich garnicht so schlecht an und mein gefühl sagte ja auch soetwas....und auf dem vertraue ich doch schon recht stark....

dir eine schöne woche....

[Korkhase]

hallo Barrett-Gemeinde und insbesondere liebe Uniqua,

vor lauter Freude über die Freiheit von Tumoren möchte ich noch folgendes mitteilen:

Es wurde bei mir eine PH-Metrie (Magensäuremessung) durchgeführt, um die PPI-Dosierung genau zu ermitteln. Da wurde eine Sonde über die Nase eingeführt, die bis in den Magen reicht und mit einem Aufzeichnungsgerät verbunden ist, die bleibt 24 h drin und zeichnet die Säurewerte auf, dabei muss der Versuchshase besondere Ereignisse (Hinlegen, aufstehen, medikamenteneinnahme, Schmerzempfinden) mit Tastendruck angeben.
Das war etwas unangenehm im Rachen wg. dauerndem Hustenreiz, aber durchaus erträglich. Das Ergebnis war: Ich bin garnicht so sauer wie angenommen, es reicht, statt 2 x wie bisher nur 1 x am Tag eine Nexium 40 einzunehmen.

Zielsetzung der Studie, an der ich wie berichtet teilnehme (Originaltext): Welche der beiden Möglichkeiten (Abtragung der Barrett-Haut oder nur Nachsorgeuntersuchung ohne Abtragung) tatsächlich die Bessere ist, kann nach bisherigen medizinischen Erkenntnissen nicht beantwortet werden (welch Eingeständnis!!)

Aber das werden wir bald (nach Abschluss der Studie 2014) erfahren.

Ich bin begeistert, dass es so zukunftsweisende Mediziner wie den Prof. Ell gibt, der für uns Barrettler (wir sind ja eher selten) eine Richtlinie zum Überleben erarbeiten wird.

Gruß Korkhase

[Frank65]

Hallo Korkhase ,

auch von mir noch Glückwunsch zu dem guten Untersuchungsergebnis .
Ich finde es auch gut , dass Prof. E. Studien in dieser Hinsicht betreibt .
Er scheint mir auf diesem Gebiet ( Barrett ) wirklich einer der führenden Kräfte zu sein . Du bist dort sicherlich in guten Händen . Ich war auch schon zweimal bei ihm zur Gastro. Fühle mich dort einfach sicherer als bei meinem Hausinternisten .


Grüsse an alle


Frank

[Uniqua]

hallo und einen wunderschönen sonntag wünsche ich euch :-)

@korkhase....

beim lesen wurde mir schon ganz anders, das mit der sonde war bestimmt nicht lustig ....
wie weit wohnst su eigentlich von der klinik dort entfernt ? nicht so weit?

finde die arbeit von prof ell auch beeindruckend, wobei ...bis 2014 ist es noch ganz schön lang :-)
na das ist doch schon ein super ergebniss das du nur die halbe portion tabletten brauchst !

hier war gestern morgen stress und ich hab meine tablette vergessen zu nehmen ( und meine pille auch gleich noch dazu )...eben so ein doofer tag.... als ich dann gegen 18 uhr im haus war, und anfing zu saugen, verspürte ich das erste mal (auser bei meiner magen und darm grippe ) wieder dieses brennen im magen...es war noch so starkes sodbrennen, aber es war echt nicht ok! hab dann gleich 40mg omeprazol genommen und heute ist es wieder ok..... von daher denke ich das mein körper es auf jedenfall regelmässig braucht !

hab jetzt durch diesen stress (ich weiß das ich ihn abbauen soll, nur weiß ich nicht wie ) noch neurodermitis am auge bekommen...... das ist wohl garnicht lustig, mein sohn meinte ich sehe wie ein zombie aus

lach.... aber im mom *schnellaufholzklopfe* ist es besser....

im moment kratzt mich alles an, eben dies barrett, dazu die ungewissheit bei der gebärmutter, die neurodermitis, stress bei der arbeit.....
bin am überlegen eine kur zu beantragen, muss mal raus und was für mich tun, anstelle abzunehmen, nehme ich noch zu :-( was echt nicht ok ist

denkt ihr ich kann eine kur bewilligt bekommen ?

und noch eins...ich komme ja aus dem hohen norden, kann ich mir da einfach einen termin bei herrn ell holen ? nimmt er nur die schweren fälle ? oder wen nimmt er ? würde die weite strecke schon auf mich nehmen....

wünsche euch einen schönen tag, hier scheint die sonne und es fallen wunderschöne zarte schneeflocken :-) werde gleich mit meinen hunden toben gehen :-)

lg

[rollef]

Hallo zusammen bin neu hier und will mich mal kurz vorstellen.Bin 43 und habe seit 2001 Reflux und einen Zwerchfellbruch.Nehme regelmässig (1mal tägl.) 20mg Omep. und habe trotzdem 2006 Barrett bekommen.Habe nie geraucht bin schlank immer viel Sport gemacht relativ gesund gegessen und trotzdem hats mich erwischt. In immer kürzeren Abständen habe ich stechende Brust bzw.Speiseröhre schmerzen kennt ihr das auch? So auch im Moment wieder seit ungefähr 2 Wochen,lasse am Donnerstag eine MS machen mal schaun ob er findet was die Ursache ist. Noch ne Frage ist es möglich sich als Kassenpatient in der HSK Wiesbaden von Prof.Ell untersuchen oder zumindest beraten zu lassen. So das wars auch schon im voraus vielen Dank bis bald und tschüss.

[thorag]

Hallo ihr Lieben,

ich wollte mich auch mal wieder kurz melden (Chef mal wieder im Urlaub, also stapeln sich die Akten wieder bis zur Decke)

Ich selbst war noch nicht bei Prof. Ell, ich denke aber, dass er persönlich nur eine Privatsprechstunde anbietet. Ich habe eine solche bei Prof. Fuchs als Selbstzahler wahrgenommen. Er hat sich ne Menge Zeit genommen, gekostet hat es meine ich etwa € 40 - 50.
Ihr seht, es kostet nicht die Welt, man bekommt idR. sehr schnell einen Termin und die Docs nehmen sich wirklich Zeit.
Wenn man das geld nicht ausgeben will, kann man ja auch zu einem Assi von Dr. Ell gehen, die dürften ja "aus seiner Schule" kommen.

@sunny und alle anderen "neuen"
Gerne beantworten wir hier alle Fragen.
Auf jeden Fall macht es Sinn, das Forum mal ein paar Seiten zurück zu lesen.
Viele Fragen beantworten sich dann schon von selbst (Und macnhe Angst wird einem genommen)


Nochmal:
BARRETT IST KEIN KREBS und wird es in den allermeisten Fällen auch nicht.
Nach neueren Studien ist das Risiko viel geringer als bislang angenommen.

Frage an Korkhase:

Wie hoch war denn dein DeMesster Score.
Hast du die Ph-Metrie mit oder ohne PPI Einnahme gemacht.

Bei mir lag der Wert ohne PPI bei 63 (wohl ziemlich hoch), trotzdem komme ich mit einer Nexium 40 mg gut zurecht.

Liebe Grüße

Flo