Krämpfe? Was hilft?

[Sani]

Hallo Devil,kein Problem,smily oder nicht!!

Es hört sich für dich niederschmetternd an,aber,mal ehrlcih,hättest du es anders erwartet??Dann würdest du den Doc wohl eher nicht empfehlen können,wenn er einfach so Auskunft erteilt hätte.aber,warum macht deine Frau sowas,warum verschliesst sie sich so,sie nimmt sich viel,blöder Spruch hin oder her,"geteiltes Leid ist halbes Leid "und du bist ihr Mann,lebst an ihrer Seite und solltest über fast alles informiert sein.Bitte,sag ihr das für euch beide nochmal deutlich,es schmerzt dich doch und so kann es nicht sein,zudem wird sie nicht um eine Behandlung rumkommen.Weiß sie vielleicht mehr und es ist schiere ,nochmehr Angst und sie denkt,solange es keiner so richtig weiß,solange ist es nicht so schlimm??Bei mir wars am anfang so,das keiner das Wort Tumor in meinem Beisein sagen durfte,es war etwas im Kpf,aber um es akzeptieren zu können konnt ich dies Wort nicht aussprechen,es gibt bestimmt etwas,wie du an deine Frau herankommst.Hast du denn Befunde eingesehen um dadurch weiter zu suchen??
Ach Mensch,es könnte so hilfreich sein,für beide,ihr seid in der Lage jemanden an der Seite zu haben und sie kann esnicht nutzen,es tut mir sehr leid,für euch beide.Du weißt,ihr hast du imemr ein offenes Ohr,bin selbst täglich hier,Susanne

[Devil]

danke für Deine aufbauenden Zeilen.

befunde:habe das MRT gesehen sprich auch den Tumor aber mehr in dem Sinne nicht,ausser halt was Sie sagt und die Antworten vom Doc...

welche nicht viel aussagen ausser schnell ins KKH...

Seit der Diagnose verschliesst sich Marlen immer mhr,umso mehr Nebenwirkungen umso mehr...

Arzt meinte solange sie selbst entscheiden kann,muss ich und er es akzeptieren... auch wenn er immer wieder versuchen wird genau wie ich Sie umzustimmen...

Er meinte nur,rein vom MRt und den Ausfallerscheinungen ist es ernst...tja was heisst das ...

Morgen muss Marlen zu Ihm..vielleicht sind wir dann ein Schritt weiter...

Danke jedenfalls für Deine Antwortn,es hilft mir sehr!!!

Zu meiner Frau hab ich mit Engelszungen eingeredet..sprich in Guten wie in schlechten Zeiten.. sie macht total dicht..geht es nicht um Ihren Kopf..ist sie lieb... kann nur hoffen das Sie diese persönliche Kriese schnell überwindet und dann mit mir kämpft..

Will Sie nicht verlieren!!

Wie geht es Dir Sani? Entschuldige,ich klage die ganze Zeit mein Leid und vergesse das es Euch selbst nicht gut geht und Ihr vielleicht Hilfe benötigt..

Trauriger Devil

[Sani]

Guten Morgen Devil.ja ,den wünsch ich dir wirklich!!

Es kann doch sein,wie jemand auch hier schrieb,das es "Nebenwirkungen "wegen des Tumors sind,Wesensveränderungen,das kannst du ja am besten beurteilen.Kannst du denn nicht mit einer ihrer Freundinnen oder Familie mal sprechen oder wissen sie zum grössten Teil garnichts??
Die Angst ins KH zu gehen sollte aber auch dringend behandelt werden!!Klar,keiner läßt sich einfach so am Kopf etwas machen,aber,um zu leben macht man schon einiges,vieleicht ist sie noch in einem Schockzustand??Ehrlich,wenn mir damals jemand gesagt hat,was der Tumor mache o.ä.ich hab mich schonmal rumgedreht und bin gegangen,hab Menschen auf einem Fest damit verletzt,ich weiß es wohl heut noch!!Wir sind dann fünf Tage weggefahren,um klarer zu denken,sich auf sich selbst zu besinnen und auch da dachte ich ,weglaufen,hier weiß ja keienr was davon,bekloppt,ich weiß!!Aber,es ist ein Schockzustand indem man nicht denken kann,hoffe nur,deine Frau wird heute etwas davon befreit,ihr wird es nahcher erst auffallen,wie sehr du ihr eine Stütze und Hilfe an ihrer Seite bist!!

Ich bin erst am Abend wieder hier und hoffe,etwas positiveres zu lesen,Susanne
Ach,mein Tumor hat seit langem Stillstand,es sind bei mir die sekundären Tumorpr.wie einmseitige Taubheit,leichte Lähmungen links,versch.Wirbel,Muskel und Nerven,aber,ich bin echt zufrieden und geniesse jeden Tag,das macht man leider,glaub ich,oft erst,wenn man etwas hat??Susanne

[Sani]

Hallo,wollt dir gestern und auch heut den Buchtip mal ans Herz legen."Ich habe nur dies eine Leben",von Daniela Michaelis,meine sie hätte als Lebenserwartung ca sechs Wochen gesgat bekommen,sie hat es geschafft,zudem vor einpaar J.ein kind zur Welt gebracht,sie kommt oder wohnt in Bonn.du solltest es ihr kaufen und hinlegen,nach dem Buch wird sie umdenken.Es ist hier auch in den Buchvorschlägen von Ladina zu finden,bis dann susanne

[Devil]

Liebe Sani,

Danke für den Buch Tip,werde ich morgen besorgen.

Marlen war beim Doc, hat was gegen die Übelkeit und die Krämpfe bekommen-jetzt muss man sehen wie Sie damit klar kommt.. oder ob Sie was anderes benötigt... Und Tramal hat Sie jetzt auch noch bekommen,was ich persönlich nicht toll finde... ( umso länger erträgt Sie ja die Schmerzen,da es schon ein recht starkes Schmerzmittel ist oder?!-versteht mich nicht falsch ich möchte nicht das Sie leiden muss,aber würde Sie die Schmerzen so nicht mehr ertragen gänge Sie wahrscheinlich eher ins KKH...weiss auch nicht..vielleicht denke ich ja falsch)

Der Tip mit mal für paar Tage ausspannen ist gut,mal sehen ob sich dies umsätzen lässt.

Wegen den Wesensveränderungen,das ist schon richtig aber Sie sind "noch" nicht in dem Ausmass um über Ihren Kopf Entscheidungen treffen zu können..

Familie da brauch ich nicht drauf bauen,die begreifen das Ausmass nicht.. die denken was man "so nicht sieht" ist nicht schlimm..

Und Ihre beste Freundin, lässt Sie genauso wenig in dem Punkt an sich ran wie mich.

Hoffe das es nur eine Art Schock-Zustand ist und Sie bald wieder vernümpftig denkt/entscheidet.

Kann ich Deine Krankengeschichte irgendwo direkt nachlesen?
Bin positiv überrascht das DU mt deinen "Nebenwirkungen" so positiv umgehst,weiss nicht wie Marlen wäre wenn Sie mal feststellen muss oder wird,das Sie nicht mehr so ist oder sein kann,wie vor der Diagnose..
Sie der Perfektionist,der immer und überall funktioniert,keine Geduld besitzt..und mit sich selbst am strengesten ins Gericht geht..oh mein gott da kann ich gar nicht drüber nachdenken... habe solche Angst vor der Zukunft..egal wie Sie sein wird...Meine Frau ist kein Mensch der Hilfe möchte oder dem es leicht fällt Hilfe anzunehmen...

Ja das ist leider so,das man erst weiss was man hat wenn man es verloren hat oder dabei ist etwas zu verlieren.. wir sind alle zu verwöhnt...

Drück Dich mal ganz doll..danke fürs zuhören..

Was machst Du so schönes? Arbeiten geht nicht mehr oder? (hoffe Dich mit nichts zu verletzen!!) Hast DU da Hobbys,welche Dir helfen?

Devil

[sanne2]

Hallo Devil,
Du hast wirklich alles Menschenmögliche unternommen,jetzt liegt es an Deiner Frau, weitere Entscheidungen zu treffen!
Ich kann mir gut vorstellen, wie Du unter dieser Hilflosigkeit, dieser Machtlosigkeit leidest.
Vielleicht kannst Du weiterhin mit dem Neurologen in Kontakt bleiben, auch wenn er Dir keine Auskunft erteilen darf.
Ich arbeite seit Jahren auf einer neurochirurgischen Station mit dem Schwerpunkt Hirntumore. Aus meiner Berufserfahrung kann ich Dir nur schreiben, dass Deine Frau früher oder später Ausfallerscheinungen bekommen wird. Leichte hat sie ja jetzt schon.
Ich schreibe es nicht um Dir Angst zu machen, eigentlich weiß ich gar nicht wie ich es formulieren soll, ohne Dich noch mehr zu beängstigen, denn Du leidest ja jetzt schon genug.
Eventuell wird Deine Frau irgendwann einen großen Krampfanfall bekommen, dass hatte ich dir bereits geschrieben. Es wäre gut, wenn Du vorsorglich Tavor oder Diazepam im Hause hättest. Spätestens in diesem Fall muss sie ins Krankenhaus. Diese Entscheidung kann sie dann nicht mehr selbsständig treffen. Es hört sich fürchterlich an, ich weiß. Aber die Vorboten bei Hirntumoren sind leider Krampfanfälle, oder Halbseitenlähmung, oder Sprachstörungen. Keine Angst! Es lässt sich meistens, häufig, durch operative Eingriffe wieder beheben.
Wie gesagt! Das alles schreibe ich Dir nicht um Dir noch mehr Angst zu machen, sondern um Dich vorzuwarnen.
Ich wünsche Euch beiden ein bald wieder einkehrendes sorgenfreies Leben. Dieser Zeitpunkt kommt irgendwann wieder!
Herzliche Grüße!
Sanne

[Devil]

Danke Sanne,

ich danke Dir für Deine offenheit!! Das ist mir wichtig.

Kannst Du mir vielleicht sagen was Du meinst :zwecks ob der Tumor plötzlich gekommen/gewachsen ist (trotz der kleineren vorboten ein Jahr zuvor) oder meinst Du er war da schon da?

Aus deinen Erfahrungen von Deiner Station .

Danke Sanne!!

Devil

[sanne2]

Hallo Devil,
dazu kann ich Dir eigentlich nicht soviel sagen!
Vielleicht war der Tumor schon da, Vorboten waren ja bereits vorhanden. Vielleicht war er zu klein, oder wurde falsch gedeutet? Solltest Du das MRT noch besitzen, könnte es ein zweiter Radiologe auswerten, quasi eine Zweitmeinung. Aber was hast Du davon? Der jetzige Zeitpunkt ist wichtig!
Eigentlich werden die alten und die neuen Bilder miteinanander verglichen um zu sehen ob eine Veränderung aufgetreten ist.
Das EEG ist nicht so ausschlaggebend. Häufig ist es erst verändert wenn sich ein Krampfanfall andeutet, oder vorangegangen ist. Es ist aber auch nicht immer so. Die Geschmacksveränderung und die Schluckbeschwerden "können" auch von dem Tumor kommen.
Bei diesen Hirntumoren ist keiner wie der Andere. Es gibt die unterschiedlichsten Auffälligkeiten. Genaueres kann Dir wirklich nur ein Facharzt an Hand der MRT Bilder sagen. Und eben diese Auskünfte erhälst Du ja leider nicht. Dir sind wirklich die Hände gebunden. Du kannst nur abwarten was die Zeit bringt. Der Zeitpunkt kommt, dann wird Deine Frau ins Krankenhaus müssen. Diese Entscheidung wird ihr irgendwann abgenommen. Verstehe mich bitte nicht falsch! Ich wünsche Dir, dass dieser Zeitpunkt bald da ist. Dann wird ihr geholfen und Du kannst wieder etwas beruhigter sein.
Ich bin auch verheiratet und möchte nicht in Deiner Lage sein.
Liebe Grüße!
Sanne

[HeikeF]

Hoffe für Dich, daß Deine Frau sich bald "öffnet" und ihr auch über dieses Thema reden könnt.
Es muß schrecklich sein für Dich .
Vielleicht, solltest Du mit ihr mal Klartext reden? denn es kann nicht angehen, daß sie Dich so ausgrenzt-schließlich, besteht eine Ehe aus ZWEI Personen
Vielleicht, braucht sie mal eine "härtere" Ansprache denn so, wie ich es rauslese bist Du sehr, sehr lieb zu ihr.
Das ist auch ganz toll-nicht falsch verstehen!!!

Hoffe, Du verstehst was ich meine
Aber eben weil sie so Perfektionist ist und immer alles selbst lösen möchte-denke ich, sie braucht auch mal etwas Gegenwind.
Oder Ihr versucht es einmal mit einem Paartagebuch?
kann Dir gerne erklären wie das geht.

Ganz liebe Grüße
Heike

[Devil]

Liebe heike,

ja bitte erkläre mir doch was ein Paar-Tagebuch ist .Dankeschön.

Versuch lieb zu Ihr zu sein,das ist richtig aber es fällt auch manchmal verdammt schwer,wenn Sie so stur ist...

Klartext reden...denke dann verschliesst Sie sich noch mehr...muss ich mal drüber nachdenken,wie ich diesen Tip am besten umsetze...zu verlieren habe ich nicht viel-kann nur gewinnen...

Danke Heike!!!!(verstehe was Du meinst)

bis später Devil

[Sani]

Hallo Devil,Hallo zusammen,vielleicht kannst du ihr auch einen Brief schreiben.Geht sie noch arbeiten??Sonst leg ihn hin,wenn du fährst,sag ihr,sie könne auch mit einem Brief antworten,lass dir aber wirklcih erklären,vielleicht weißt du es auch,warum sie diesn Horror hat,ins KH zu gehen.Sie weiß,darum komt si enicht mehr lange,und was,wenn ein grosser Anfall komt und keinder ihr helfen kann,dann bracuht sie aber im Nachhinein mehr Hilfe,als ihr lieb ist.Aber,kann dir sagen,keine Hilfe annehmen,nee,die will ich auch nicht wenn irgendmöglich,einerseits,weil man es nicht will,Punkt und andererseits,um mir selbst zu beweisen,es klappt alles allein,bin nicht soo krank!!Du verstehst es ??

Die meinigen "Nebenwirkungen",die kann man erst ,wenn man es schafft mit der Zeit annehmen,sonst wird man wohl verrückt,denn,meine Prognose lautet immer wieder,bis auf weiteres,der längste Stillstand bei der Tumorart sind im Moment fünfzehn J.,ich hab jetzt dreizehn im Sommer rum,glaub mir,manchaml möcht ich nicht nur einen alten Teller an die Wand werfen,aber,ehrlcih,soviele J.damit leben zu dürfen und einigermassen gut zu können,was will ich denn mehr??
Als ich noch nicht bei der Stereotaxie war,sagte ein netter Prof.zu mir,operiren und sie sind von oben bis unten halsseits gelähmt oder tot,aber,länegr als ein zwei J.auch ohne OP werden sie nicht mehr leben,peng,das saß und seitdem hat sich meine Einstellung grundlegend geändert.Tramal ist ein starkes Mittel,habs für Nachts hier und es wirkt bis in den nächsten Tag hinein,nehme es nur im äußersten Notfall.

Mesnch,du hast echt als Angehöriger ein Los gezogen,Wahnsinn,gibt e sdenn keine Selbsthilfegruppe in eurer Nähe,eben für dich,den,wielange willst du noch so weitermachne können??so,hoffe,du schreibst bald aufbauendes für euch beide,Susanne

[Sani]

Hallo,du kannst ruhig hier Fragen stellen,egalw as,besser alles gefragt,als nochmehr in sich rein stecken,okay!?susanne

[Devil]

Danke Sani!!

Marlen geht noch arbeiten,wie lange dies noch geht.. Ihr Chef ist aber jetzt immer dabei...

Brief klingt auch gut,muss ich mir durch den Kopf gehen lassen.

Wie lange ich diese Belastung aushalte weiss ich nicht,aber ich hoffe sooooo lange wie nötig!!

Finde Deine Einstellung trotzdem bewundernswert und hoffe das Marlen irgendwann genauso damit umgehen kann. (egal welche Folgen auf uns zu kommen)

Werde mir Deine "Geschichte" in Ruhe durchlesen.

Selbsthilfegruppe,weiss nicht glaub nicht mein Ding..vielleicht kommts noch..sorry

liebe Grüsse Devil

[Sani]

Hallo devil,
ihr Chef ist immer dabei,kann er denn nicht auf sie einwirken??Ich frag einfach mal,was macht sie denn beruflich??Könnte es dort nicht ein Gespräch geben oder hast du vielleicht Kontakt zur Arbeit und kannst sie bitten,auch mit ihr zu reden?
Du wolltest meinen Beruf ja wissen,ich bin Heilpädagogin und hab hier damals im ersten Leben zwei Integrativgruppen mit beh.und nichtbeh.kindern aufgebaut,ein schöner Beruf mit viel Freude und auch Leid,vielleicht hat aber gerade das mir geholfen.Heute bin ich nicht mehr in meinem Beruf tätig,gehe ab und an in den Kiga oder in die Schule zum Lesetrainig für Kinder...tja,das hatte ich mir auch anders vorgestellt,aber es ist gut,nicht alels vorher zu wissen,man lebt sich rein,verstehst du??So,hoffe,bald etwas erfreulicheres von euch beiden zu hören,bis dann,Susanne

[Devil]

Hallo Sani,

Ihr Chef ist der Mann Ihrer besten Freundin,daher Ihr zuliebe kann Marlen noch arbeiten!! Also ein Freund.

(Eigentlich ist Marlen Filialleiterin-momentan macht Sie auf Arbeit nur Schriftkram wenn es der Tag zu lässt oder Kundschaft beraten sprich Verkauf...-normalerweise bildet Sie die Lehrlinge aus)

Ihr Chef hat schon viel geredet..bestimmt auch härter wie ich... aber Sie ist ein Sturkopf..und solange Ihr alle so helfen so entgegen kommen...

Du verstehst was ich meine...?!

Traurige Grüsse Devil