1 1/2 Jahre Chemo...

[ankerli]

Hallo Zusammen!
Ich habe bereits im Leberkrebsforum geschrieben, aber dort vergeblich auf Antworten gewartet.
Bei meinem Bruder wurde vor einigen Wochen bei Routineuntersuchungen ein Fleck auf der Leber gefunden.Genauere Untersuchungen ergaben einen etwa 10cm Tumor auf dem einen Leberlappen und mehrere kleine auf dem anderen-inoperabel.Bei weiterem Suchen wurden dann nun Krebs im Gallengang (zur Leber führend)festgestellt.Gestern nun hat er seine 2.Chemo bekommen, bei der es ihm nicht so schlecht ging wie bei der Ersten.
Er hat im vergangenen Hajr lediglich einiges an Gewicht verloren, und bis auf gelegentliche Magenschmerzen keine Symptome gehabt.Nun klagt er schon häufig über Magenschmerzen und ich frage mich was er nun für eine genaue Prognose er hat und wie der weitere Krankheitsverlauf sein könnte.
Mein Bruder hat eine leichte geistige Behinderung nach einem schweren Autounfall, so daß seine Freundin die Korrospondenz mit den Ärzten übernimmt und somit auch nur gefiltert infos an meinen Bruder o Familie weiter gibt.
Ich habe versucht mich schlau zu machen um zu versuchen ihm weiter zu helfen, als nur mit der Schulmedizin.Aber das ist nicht ganz einfach.
Ich hoffe nun, daß mir hier eventuell jemand weiter helfen kann.
lg anke

[Magra59]

Hallo Anke

willkommen in unserer Mitte! Leider ist der Anlass hier zu posten kaum jeh ein positiver. Aufgrund der Informationen welche du hast (wenn ich es Recht verstehe auch "nur" aus 2ter Hand von der Freundin deines Bruders) ist es nicht möglich irgendwelche Prognosen zu machen.

Was ich aber in jedem Fall immer raten würde ist eine 2. Meinung einzuholen. Dies ist nicht als Mistrauensvotum an die augenblicklich behandelnden Ärzte zu verstehen. Die meisten Ärzte verstehen es auch nicht so sondern sind froh um weitere Meinungen. Wenn ihr die Möglichkeit habt, geht zu einem Spezialisten für diese Art von Tumor. Ich kann hier leider nichts raten, da ich in der Schweiz zu Hause bin und die "Cracks" in DE nicht kenne. Es gibt hier aber sicher Leute die dir mit Namen und Adressen weiterhelfen können.

Lieber Gruss
Manfred

[SESAM]

Hallo Anke,

ich würde auch zu einer Zweimeinung raten.

Meine Mutter wurde in der Uniklinik Regensburg behandelt. Die Operation vor 3,5 Jahren wurde von Herrn Prof. Dr. H.-J. Schlitt (Direktor Poliklinik Chirurgie) durchgeführt. Meiner Mutter geht es momentan nicht gut, aber da kann kein Arzt in diesem Fall etwas dafür. Schuld sind die Metas!

Also versuche es doch mal mit einer Zweitmeinung in einer anderen Klinik.

Ich wünsche dir alles Gute.

SESAM

[ankerli]

Hallo und danke für Eure Antworten.
Ich werde meinem Bruder einmal vorschlagen eine zweite Meinung einzuholen.
Zur Zeit ist er in Münster (Franziskushospital) in Behandlung.
Bisher wurde ihm nur gesagt, daß der Krebs inoperabel ist und das seine Erkrankung unheilbar ist.Er wurde auch direkt auf 100% Behinderung eingestuft, was mich doch sehr wunderte, da dies noch vor der endgültigen Diagnose gescah.Morgen hat mein Bruder seinen 44 Geburtstag und ich hoffe inständig, daß es nicht sein letzter ist.
Mein bisheriges Googlen ergab eine maximale Lebenserwartung von 12 Monaten, wobei ich mir das kaum vorstellen kann....Es ist einfach schrecklich.Vor fast 3 Jahren starb mein anderer Bruder ganz plötzlich und unerwartet und nun soll auch noch mein zweiter Bruder viel zu früh aus dem Leben geholt werden?Ich versteh die Welt nicht mehr.....

[ankerli]

Guten Morgen!
Gestern feierte mein Bruder seinen 44 Geburtstag, leider ging es ihm morgens so schlecht, daß der Hausarzt ihm schon vorsorglich eine Einweisung mitgab und neue, andere Schmerzmittel.Diese halfen ihm dann, so daß er seinen Tag nicht im Krankenhaus verbringen mußte.
Meine Frage aber nun:
Kann es denn sein, daß die Krebsschmerzen bis in den Arm gehen und dieser teilweise sogar taubheitsgefühle hat?
Bisher kam mein Bruder mit Methamyzol einigermaßen hin.Tramadolor noch dazu und nun wird darüber nachgedacht ob nicht Morphium die bessere Lösung ist.
Bedeutet das denn nun unweigerlich schon ein Endstadium der Erkrankung, oder ist eine Besserung schon noch möglich?
lg anke

[Schneeball]

Liebe Ankerli,
ich bin schon seit längerem stille Leserin hier in diesem Forum. Auch mein Mann hat Gallengangskrebs. Der Krebs wurde zwar in einem Frühstadium entdeckt und erfolgreich operiert (nach Wippel), trotzdem geben ihm die Ärzte höchstens noch 1-2 Jahre.
Was nun die Schmerzen im Arm deines Bruders betrifft:
Auch mein Mann hatte extreme Schmerzen im Rücken. Diese strahlten auch in die Arme, er hatte weder Kraft noch Gefühl in seinen Händen (Taubheitsgefühl). Nach langem Suchen fand man die Ursache: Metastasen im Hals- und Brustwirbelbereich. Er hatte zuletzt wahnsinnige Schmerzen und musste 3 Wochen im KH an die Morphinpumpe. Die Bestrahlungen wurden in dieser Zeit jedoch nicht ausgesetzt. Es geht ihm jetzt immer noch nicht besonders gut und die Schmerzen sind auch nicht alle weg, obwohl das ganze schon seit 4 Wochen beendet ist. Er bekommt immer noch 3x70mg Morphin/Tag und er hat einen steifen Nacken. Er kann seinen Hals nicht mehr zur Seite bewegen.
Vielleicht lässt dein Bruder auch mal ein Knochensyntigramm machen. Denn nur so kann man Metastasen im Wirbelsäulenbereich erkennen.
Ich wünsche euch allen viel Kraft für die kommende Zeit.
LIebe Grüße
Schneeball

[ankerli]

Hallo zusammen!
Im Januar vor einem Jahr bekam mein Bruder die Diagnose Gallengangskrebs inoperabel, da war er 46 Jahre jung.Seither hat er bis auf 3 Wochen durchgehend Chemo bekommen.Zwischenzeitlich bekam er Bestrahlung wegen Metas im Becken und der Wirbelsäule.Er bekommt mittlerweile Morphium Pflaster, Tropfen nach Bedarf und Methamizol 3 mal täglich gegen die Schmerzen.Er hat einen Port für die wöchentlichen 24Stundeninfusion.Er hat 20 Kilo ab genommen und seit kurzem hat er Wasser im Bauch und auch schon sehr dicke Beine.Seit etwa einem Jahr sitzt er nur bei sich zu hause kommt nur für seine Anwendungen vor die Tür und ist auch schon so schwach, dass er einen Rollstuhl benötigt.
Da er erwachsen ist und dazu sehr eigensinnig, stehen wir machtlos daneben.Eine 2. Meinung einholen kam für ihn nicht in frage, sich psychologische hilfe zu holen auch nicht.
Er tut mir soo leid und ich versuche ihn immer wieder auf zu bauen, obwohl ich fast täglich sehe wie sein zustand sich verschlechtert.Mittlerweile hat er 4 Bluttransfusionen bekommen und ein Kaliumüberschuss wurde behandelt.Ich verstehe nicht warum er trotz allem so starke Schmerzen leiden muss.Zur Zeit klagt er vornehmlich über die schmerzenden und sehr dicken Beine.
Ich habe bis vor kurzem noch auf ein Wunder gehofft.....
Wie gefährlich kann ihm das Wasser in Beinen und Bauch werden?
Wenn absehbar ist, dass auch die Chemo nichts mehr hilft werden dann die Ärzte raten diese nicht mehr fort zu führen?
Und gibt es keine weiteren Möglichkeiten der Schmerzlinderung?
Ich hoffe jemand kann mir bei meinen Fragen weiter helfen.
lg anke

[wölkchen16]

liebe anke,

oft wird gesagt, dass heute niemand mehr schmerzen aushalten muss ..... .... die realität ist leider anders .....

mein papa ist vor 3 monaten an metastasiertem gallengangskarzinom gestorben .....

auch er hatte aszites ( wasser im bauch ) und beinödeme .....

das verursacht schmerzen .....

wichtig ist, dass genau geklärt wird, welcher art die schmerzen sind .....

z.b. bei neuropathischen schmerzen wirkt morphium nicht .....
da gibt es andere medikamente ( bei meinem papa half gabapentin sehr gut, gegen die schmerzen in den beinen ) ....

welches pflaster bekommt dein bruder ? fentanyl ?

wird er regelmässig punktiert ?

ich kann dir leider keine ratschläge geben...... weil jeder anders auf die mittel reagiert ....

kann dir aber sagen, wie es bei uns war .....

die symptome ( neben schmerzen auch atemnot, angst und unruhe ) bei meinem papa wurden erst erträglich, als er auf der palliativstation neu eingestellt wurde. dort wird ganz anders mit schmerzbehandlung umgegangen als im krankenhaus ....

für meinen papa war es ein riesenglück, dass wir so schnell einen palliativplatz bekamen und dort solche kompetenten und lieben ärzte und pflegepersonal erleben durften ......

vielleicht wendet ihr euch an den onkologen und redet mit ihm über symptombekämpfung und weiteres vorgehen in bezug auf chemo,.........


ich wünsche dir viel kraft
wölkchen

[ankerli]

Danke Wölckchen,
für die Antwort.
Bisher wurde meine Bruder nicht punktiert, dass ist wohl das nächste was ihm bevorsteht.Davor hat er wieder riesen Angst, die ich ihm derzeit versuche zu nehmen, indem ich ihn über meine Bauchpunktion während der Schwangerschaft berichte, die auch nicht schlimm war.Ich hoffe ich erzähl ihm da nix falsches.
Zur Zeit hat mein Bruder 2 Wochen Pause bis zur weiteren Besprechung.Er muss nur 1 mal die Woche eine 24 Stunden Infusion mit Folsäure abholen.
Gerne würde ich ihm das hiesige Palitativzentrum nahe bringen.Aber er schaltet sowas von auf Stur.Seit 1 Jahr geht er kaum vor die Tür, qualmt wie ein Schlot und vegetiert vor sich hin.Er sagt immer er will nicht sterben, ist aber auch nicht gewillt etwas für sich zu tun.Naja, mittlerweile fehtl ihm wohl auch die Kraft.
Mit den anderen Schmerzmitteln macht Sinn, komisch dass seine behandelnden Onkologen da nicht drauf kommen.Er bekommt FentanylPflaster 100mg alle 3 Tage.
Gemeinsam mit meiner Schwägerin werde ich aber nochmal das Thema Palitativzentrum aufnehmen und ihm nahe legen sich helfen zu lassen.
lg anke

[ankerli]

Tja mittlerweile geht alles sehr schnell Chemo wurde abgesetzt und ihm eröffnet, dass diese nun mehr schaden als helfen würde.Es gäbe jetzt nix mehr was man gegen den Tumor machen könne..
Psychisch war und ist er völlig am Ende.Mttlerweile wurde er 2mal punktiert und er nimmt immer mehr ab.
Er sitzt jetzt oft einfach am Tisch, dreht seine Zigaretten und schläft dabei ein.
Oft ist er verwirrt und wir haben Angst ihn allein zu lassen.Meine Schwägerin leistet was sie eben kann.Sie ist voll berufstätig und sitzt den ganzen Tag auf der Arbeit in Angst, dass mein Bruder ,durch sein Einnicken, sich und die ganze Bude abfackelt; er stürzt oder sie ihm beim nach Hause kommen verstorben auffindet.Ich versuche so oft ich kann, bei ihm zu sein.Aber dass recht alles ncht.Er weigert sich weiter, auch nur einen Gedanken an eine stationäre Unterbringung zu tun.Er wiegelt ab und läugnet, so gut er kann seinen Zustand.
Der Gang zur Toilette allein ist eine Tortour, weil er sich kaum auf den Beinen halten kann...Auch als Laie gehe ich davon aus, dass er bald ins Leberkoma fällt..es ist einfach nur schrecklich!!Und ich denke, ich hätte mich bereits bei Diagnosestellung mehr für ihn einsetzen müssen, sodass auch andere Therapieformen in Frage hätten kommen können.Jetzt sehe ich keine Chance mehr für ihn, selbst ein Wunder schliesse ich mittlerweile aus
Danke fürs lesen
anke

[ankerli]

Hallöchen Ihr Lieben!
So nun haben wir also das Gespräch mit der Sozialarbeiterin gehabt und einen Teilerfolg erkämpft.Mein Bruder tat mir vor,während und nach dem Gespräch dermassen leid..aber es ging ja nun nicht anders.Er geht nun diese Woche übertags zu meiner Mutter, damit er nicht allein ist und er ist bereit am nächsten Montag dann auf die Pallitativstation zu gehen, um zu schauen, ob man seinen derzeit verwirrten Zustand durch Medikamentenumstellung verbessern kann.Das zu erreichen war ein harter Kampf über das ganze Wochenende über.Er fühlt sich abgeschobenEs ist einfach nur schrecklich.

[ankerli]

So, ich berichte mal den Stand der Dinge.
Nachdem mein Bruder gestern den tag bei meiner Mutter verbracht hat, hat er sich nun heute doch entschlossen,hilfe anzunehmen und ist zur Aufnahme auf die palliative Station gefahren.Meine Schwägerin begleitet ihn und kümmert sich dass er soweit alles da hat, dass er nicht allein da steht.Da heute wohl erstmal die Aufnahme und der ganze Kram statt findet, werde ich morgen zu ihm fahren.
Es ging ihm nun körperlich schlechter Schmerzen kamen dazu , sein Stuhl hat sich selbständig gemacht und auch sein gegessenes kam wieder raus.Das Brechen hatte er aber schon öfter, weil er alles immer runter schlingt, da ihm nix schmeckt.Das kann ich auch nachvollziehen.Zu essen wenn man keinen hunger hat und einem garnix schmeckt ist ätzend.Mein Bruder geht davon aus, dass er dort für 2 -3 Tage bleiben muss.Mal schauen.Ich freue mich, dass er Hilfe annimmt und ich hoffe, dass sie ihm dort helfen können, dass es ihm wieder ein wenig besser geht.Vielleicht kann er dann wirklich wieder in ein paar Tagen nach Hause.
So das wars von mir.Vielen Dank fürs lesen.
lg anke

[ankerli]

Hallöchen!
Fast 1 Jahr ist nun seit Diagnosestellung vergangen.
Meinem Bruder geht es zunehmend schlechter und sogar die Morphinpflaster bringen seinem Schmerz kaum Linderung.In den letzten Tagen geht er auch kaum noch vor die Türe, einfach weil er es nicht schafft.
Mittlerweile bekommt er eine andere Chemo und ein Mittel gegen den Kalziumabbau bzw. Überschuß...
Er schläft fast nur noch, isst und trinkt aber immerhin noch.Leider wohne ich einige Kilometer entfernt, werde mich aber in der nächsten Woche mit meinen beiden Kindern zu ihm begeben und ein paar gemeinsame Tage verbringen.
Ich erwarte jedoch jeden Tag einen Anruf, dass es vorbei ist.
Sehe ich da zu schwarz oder ist es Möglich dass er einfach einschläft und nicht wieder aufwacht?
Ich weiss, eine dumme Frage...

[dolores2505]

Hallo Anke,
leider oder gott sei dank ist alles möglich, aber wie und wann letztendlich
das ende naht kann keiner sagen. wichtig wäre mir auf jeden Fall dass er Schmerzfrei sein kann !!! Da solltet ihr doch nochmal mit den Ärzten reden.
sonst kann ich dir nur raten so viel Zeit wie möglich mit Deinem Bruder zu verbringen,alles zu reden und fragen was du und er noch möchtet und einfach ihm beistehen, so schwer das auch für angehörige ist.
Man entwickelt aber in solchen situationen Kräfte die man gar nicht für möglich gehalten hat.
alles gute wünsche ich euch
dolores

[ankerli]

Danke für die Antwort
Ich werde auf jeden Fall versuchen so viel Zeit mit meinem Bruder zu verbringen wie es geht.Meine beiden kleinen Kinder bereiten ihm sehr große Freude, von daher werde ich mich mit den beiden bei meiner Mutter einnisten, die nicht weit entfernt von meinem Bruder wohnt.Das vergangene Jahr und auch jetzt, konnte ich seine Erkrankung immer "gut" verdrängen, da ich in einer anderen Stadt lebe und nicht vor Ort war.Mittlerweile will ich es mir aber nicht so einfach machen und einfach für ihn da sein, ihn auf andere Gedanken bringen und ihm noch etwas Spaß bereiten.Es ist so schwer vorstellbar, das er todkrank ist und schon bald vielleicht nicht mehr da ist.
Andererseits denke ich, vielleicht ist es nur eine Phase mit dieser Krankheit und es wird ihm auch wieder besser gehen.Leider konnte ich ihn nicht dazu bewegen sich eine 2.Meinung einzuholen, ihn nicht vom vielen Kaffee trinken abbringen und auch vom Rauchen will er nicht ablassen.Aber trotz seiner geistigen Behinderung ist er ein erwachsener Mann und weiss selbst was er tut.
Ich hoffe mit ihm noch seinen Geburtstag im März feiern zu können...und am liebsten noch viele mehr...