Brauche Hilfe und Gedankenaustausch

[Hopeandlove]

Hallo Mitch,

erstal Danke für deine Antwort. Vorweg- meine Freundin liegt seid heute wieder im Krankenhaus und ich bin ehrlich gesagt froh darum- daheim konnte Sie kaum wieder zu kräften kommen...

Nun versuche ich auf deine Fragen einzugehen.

Was ich wissen wollte... nunja, ob so ein Krankheitsverlauf normal ist bzw. die Therapie des Selben. Bis gestern war meine Freundin ja noch zuhause und das fand ich eigenartig, da Sie ja kaum etwas selbst kann. Da ich nicht weiss, wie ''gesund'' ein GvHD-Patient ist, wenn er entlassen wird habe ich mir natürlich sehr Gedanken gemacht, da Sie nichts selbst machen kann. Wie ein Schlaganfall-Patient. Ich erwarte keine Wunder, aber seit Sie aus dem Krankenhaus raus ist, wurde es halt objektiv schlechter und nicht besser- hier dachte ich an den Erfahrungsaustausch mit Menschen, die gleiches erlebt haben (also das Leben nach einer GvHD an sich).

Die genannten Sympthome kommen wohl alle von der GvHD. Ich weiss von einem Ärzte-Gespräch, dass es Sie mit dieser Erkrankung sehr Hart getroffen hat, es hat sich wohl eine der schwersten Stufen gebildet.

Der Gewichtsverlust wird definitiv von der magelhaften Verdauung kommen- bzw. Sie isst ja kaum etwas. Erst jetzt- wieder im Krankenhaus- bekommt Sie wohl wieder eine künstliche Ernährung- nach 5 Wochen zuhause ohne diese.

Die Probleme beim Treppensteigen rühren vom Muskelabbau her- Ihre Oberschenkel sind mitlerweile stark abgemagert.

Sie bekommt nach wie vor Cortison- dass der Muskelabbau hier herrühren kann ist ein interssanter Aspekt. Würde, wenn man sich Ihren ''Verfall'' ansieht auch Sinn machen.

Ihre Transplantation war Anfang Januar
Eine Reha hat Sie nicht bekommen

Aus diesen Gründen habe ich ja auch große Angst um Sie. Leider erhalte ich alle Informationen nur aus zweiter Hand, da Sie weiter weg in Behandlung ist und ich zuhause bleiben muss, da ich meine Arbeitsstelle nicht aufgeben kann und meinen Urlaub bereits aufgezehrt habe.

Nun bin ich erstmal froh, dass Sie wieder im Krankenhaus it und ich hoffe, Ihr wird da geholfen...

Ich bitte, meine wirre Ausdrucksweise zu entschuldigen. Mich nimmt das ganze Thema derzeit stark mit...

Liebe Grüße

[Mitch]

Zitat von Hopeandlove

Was ich wissen wollte... nunja, ob so ein Krankheitsverlauf normal ist bzw. die Therapie des Selben. Bis gestern war meine Freundin ja noch zuhause und das fand ich eigenartig, da Sie ja kaum etwas selbst kann. Da ich nicht weiss, wie ''gesund'' ein GvHD-Patient ist, wenn er entlassen wird habe ich mir natürlich sehr Gedanken gemacht, da Sie nichts selbst machen kann. Wie ein Schlaganfall-Patient. Ich erwarte keine Wunder, aber seit Sie aus dem Krankenhaus raus ist, wurde es halt objektiv schlechter und nicht besser- hier dachte ich an den Erfahrungsaustausch mit Menschen, die gleiches erlebt haben (also das Leben nach einer GvHD an sich).

Bei GvHD ist das total individuell, welche Reaktionen das Immunsystem hervorruft. Gibt halt ein paar typische Sachen wie Haut und Darm.
Gerade wenn Darm und Nieren stark in Mitleidenschaft gezogen werden ist das problematisch.

Zitat von Hopeandlove

Die genannten Sympthome kommen wohl alle von der GvHD. Ich weiss von einem Ärzte-Gespräch, dass es Sie mit dieser Erkrankung sehr Hart getroffen hat, es hat sich wohl eine der schwersten Stufen gebildet.

Der Gewichtsverlust wird definitiv von der magelhaften Verdauung kommen- bzw. Sie isst ja kaum etwas. Erst jetzt- wieder im Krankenhaus- bekommt Sie wohl wieder eine künstliche Ernährung- nach 5 Wochen zuhause ohne diese.

Die Probleme beim Treppensteigen rühren vom Muskelabbau her- Ihre Oberschenkel sind mitlerweile stark abgemagert.

Sie bekommt nach wie vor Cortison- dass der Muskelabbau hier herrühren kann ist ein interssanter Aspekt. Würde, wenn man sich Ihren ''Verfall'' ansieht auch Sinn machen.

Ja das hört sich ganz so an, dass das ein hoher Schweregrad der GvHD ist.
Diese Reaktion kann man unterdrücken mit Cortison, aber das wirkt nicht bei jedem. Vielleicht ist das bei Deiner Freundin so, dass es nicht gut wirkt, bzw. erst bei hohen Dosen. Manchmal wird auch eine leichte Chemo gemacht, um das Immunsystem zu unterdrücken.
So blöd das auch ist mit der GvHD, sie senkt halt auch die Rückfallwahrscheinlichkeit bezüglich der Leukämie. Also je stärker ausgeprägt, um so weniger hoch das Risiko eines Rezidivs.

Zitat von Hopeandlove

Ihre Transplantation war Anfang Januar
Eine Reha hat Sie nicht bekommen

Aus diesen Gründen habe ich ja auch große Angst um Sie. Leider erhalte ich alle Informationen nur aus zweiter Hand, da Sie weiter weg in Behandlung ist und ich zuhause bleiben muss, da ich meine Arbeitsstelle nicht aufgeben kann und meinen Urlaub bereits aufgezehrt habe.

Nun bin ich erstmal froh, dass Sie wieder im Krankenhaus it und ich hoffe, Ihr wird da geholfen...

Wenn das mit dem Muskelabbau nicht schlimmer wird, sie aber kaum gehen kann, wäre eine Reha schon gut. Aber wird wohl nicht leicht genehmigt. Meine Frau hat halt nicht mal mehr stehen können, wegen quasi kaum noch vorhandener Muskulatur und Nervenschädigungen.

Zitat von Hopeandlove

Ich bitte, meine wirre Ausdrucksweise zu entschuldigen. Mich nimmt das ganze Thema derzeit stark mit...

Da ist nichts wirr, es ist alles klar und verständlich. :-)
So ich weiß jetzt nicht, ob ich alles beantwortet habe, bin auch etwas durcheinander gekommen beim editieren.

[Hopeandlove]

Ich danke dir für deine Ausführliche Hilfe. Also hat deine Frau ähnliches durchlebt bzw. durchlebt es immer noch?

Ich kann jetzt einfach nur abwarten, Sie ist jetzt auf Station und bekommt rote und weisse Blutkörperchen, da Ihre Werte schlecht sind.

Das ist alles ziemlich schwer in einer Zeit gerade, wo alle Fröhlichkeit und Frieden ausstrahlen, da fühlt man sich mit solchen Problemen sehr alleine... Es ist halt ein ständiges Auf und Ab- mal geht es gut und ein paar Wochen später hat man wieder richtig Angst...

[Mitch]

Zitat von Hopeandlove

Ich danke dir für deine Ausführliche Hilfe. Also hat deine Frau ähnliches durchlebt bzw. durchlebt es immer noch?

Naja an sich geht es ihr jetzt gut, es ist nicht alles so wie vorher, aber doch soweit dass man echt zufrieden sein kann.
GvHD ist nur relativ schwach, also genauso wie man es sich wünschen würde, denke ich. Und hauptsächlich an Haut und Augen sichtbar/spürbar.

Zitat von Hopeandlove

Ich kann jetzt einfach nur abwarten, Sie ist jetzt auf Station und bekommt rote und weisse Blutkörperchen, da Ihre Werte schlecht sind.

Wieso sind die Werte schlecht? Wenn sie im Januar transplantiert wurde, sollten sich eigentlich die Blutwerte schon recht stabil eingependelt haben.
Kann wohl sein, dass bei der BvHD auch die eigenen Blutzellen attackiert werden.

Zitat von Hopeandlove

Das ist alles ziemlich schwer in einer Zeit gerade, wo alle Fröhlichkeit und Frieden ausstrahlen, da fühlt man sich mit solchen Problemen sehr alleine... Es ist halt ein ständiges Auf und Ab- mal geht es gut und ein paar Wochen später hat man wieder richtig Angst...

Naja dieses Weihnachts-Friede-Freude-Eierkuchen-Getue habe ich für mich inzwischen gestrichen. Das ist eine Zeit wie der Rest des Jahres auch. Nur dass ich Urlaub habe und mich um Frau und Kind kümmern kann. ;-)
Aber das mit der Angst kann ich verstehen, das geht uns auch öfter so.

[Hopeandlove]

Wieso die Werte schlecht sind... keine Ahnung- wie gesagt leider habe ich nur meine Freundin als Informaitionsquelle bzw. deren Eltern und bekomme nicht immer alles direkt mit... aber ein gutes Gefühl hab' ich nicht dabei- es macht mich skeptisch, dass Sie Blutkörperchen udn Bluttransfusionen erhält, wo doch angeblich alles OK ist...

Ich wünsche dir und deiner Familie auf jedenfall alles Gute. Gerade wenn man selbst so etwas durchmacht, schaut man mal nach links und rechts und sieht Menschen, die wirklich schlimm dran sind... Aber nur dann kann man auch Verstehen...

[Mitch]

Zitat von Hopeandlove

Wieso die Werte schlecht sind... keine Ahnung- wie gesagt leider habe ich nur meine Freundin als Informaitionsquelle bzw. deren Eltern und bekomme nicht immer alles direkt mit... aber ein gutes Gefühl hab' ich nicht dabei- es macht mich skeptisch, dass Sie Blutkörperchen udn Bluttransfusionen erhält, wo doch angeblich alles OK ist...

Vielleicht greift die GvHD auch die eigenen Blutkörperchen an oder sie hat Medikamente, die das verursachen. Ein Rezidiv hat sie aber nicht oder?
Naja hat uns mal auf dem Laufenden. Vielleicht findet sich ja eine Lösung, die das Ganze wieder ins Lot bringt.

Zitat von Hopeandlove

Ich wünsche dir und deiner Familie auf jedenfall alles Gute. Gerade wenn man selbst so etwas durchmacht, schaut man mal nach links und rechts und sieht Menschen, die wirklich schlimm dran sind... Aber nur dann kann man auch Verstehen...

Danke! :-)

[Hopeandlove]

Nein, ein Rezidiv hatte Sie soweit ich weiss nicht... im Moment geht es Ihr auch besser- Gott sei Dank. Ich halte Dich/Euch in jedem Fall auf dem laufenden.