meine mama jetzt auch.....

[Juli76]

Am 20.08.2009 ist für mich die Welt zusammengefallen. Aus "vollster" Gesundheit wurde meine Mutter mit der Diagnose "Verdacht auf Eierstockkrebs" konfrontiert. Ok., in den letzten Wochen hatte sie mit kleineren Beschwerden (Blasenentzündung, Druck im Unterbauch, leichte übelkeit) zu kämpfen, die Ärzte konnten jedoch nichts Auffäliges feststellen, so dass niemand in unserer Familie besonders beunruhigt war. Das galt umso mehr, da meine Mutter trotz ihrer 66 Jahre zu den besonders Fitten gehörte (3x Wöchentlich 5 km Laufen, Sportverein, endlose Fahrradtouren...), immer pumperl gesund war, und alle empfohlenen Vorsorgeuntersuchungen regelmäßig wahrgenommen hat... Erst als sich Ende August 2009 in kürzester Zeit ein "abnormer" Bauchzuwachs entwickelte, wurden wir unruhig, und drängten meine Mutter unverzüglich eine Notfallpraxis aufzusuchen (es war Wochenende). Dort wurden dann per Augenschein Blähungen diagnostiziert und entsprechende Tabletten verordnet. Meiner Mutter war all dies sehr peinlich ("So ein Aufstand wegen nichts; die Ärztin hat mich fast wie einen Hypochonder behandelt").... Als sich der Zustand meiner Mutter jedoch weiterhin verschlechterte, suchte sie nach gutem Zureden ihren Hausarzt auf, der sie sofort in die Klinik einwies. Nach der großen OP (10 Stnden!!!) am 27.08.2009 war der Verdacht dann Gewißheit: weit fortgeschrittenes Ovarialkarzinom, besonders agressiv, auf Grund malignen Pleuraergusses Figo 4(die genaue Klassifikation weiß ich gerade nicht, da Histologiebericht Zuhause liegt, aber ich denke die wesentlichen Daten waren folgende: p3c, L1
(14/43), M1, G 3.)..... Das war der Zeitpunkt, wo ich dachte, es kann nicht schlimmer kommen, aber es kam schlimmer: 15 Tage Intensivstation, lebensbedrohliche Situationen, MRSA-Besiedelung, fehlgeschlagene Pleurodese ect. Jetzt aktuell erholt sie sich langsam auf der "Normalstation", und bekrabbelt sich von den direkten OP-Folgen; es geht ihr aber immer noch sehr schlecht. Ihre diagnose hat sie aber, zumindest macht es denn Anschein, sehr gut weggesteckt. Hierzu muss ich aber sagen, dass weder meine Mutter, noch mein Vater denselben Informationsstand wie ich haben. Grund hierfür ist folgender: die Ärzte, die übrigens sehr einfühlsam sind, haben mir auf Grund meines medizinischen Hntergrunds nichts vormachen können, und mußten notgedrungen von Afang an alle Karten auf den Tisch legen, haben aber gebeten, meine Mutter in einem Rhythmus, der ihrem Zustand entspricht, zu informieren. Ich denke, dass dies der richtige Weg ist; schließlich müssen die Ärzte ja wissen was sie tun?!? (Ich bin keine Ärztin sondern Medizinrechtlerin). Mein Vater ist mit der Situation völlig überfordert, und will keine Details erfahren. Er hat zwar auf seinen Wunsch mehrfach Gespräche mit den Ärzten geführt, jedoch ab einem bestimmten Punkt nichts mehr wissen wollen. Für ihn ist insoweit nur von Bedeutung, dass seine Frau ernsthaft an krebs erkrankt ist, und dass es noch irgendeine Hoffnung gibt. "Ich bin zuversichtlich; mit der heutigen Medizin kann man ihr mit sicherheit 15 schöne Jahre geben; ich werde jedenfalls alles für sie tun; das wird schon. Danke das sie Zeit für mich hatten. Mehr muss ich jetzt nicht wissen. Ich komme wieder auf sie zu."

Es bricht mir das Herz..... Ich lese zwar auch über andere schlimme Krankheitsverläufe, habe aber das Gefühl, das wir es zur Zeit besonders dicke abbekommen (MRSA; Pleurodese fehlgeschlagen....). Ich will hoffen, aber es fällt mir zur Zeit so unendlich schwer. Meine Mama will leben, meine Mama soll leben!!!!!!!!!!!!!

Danke für`s Zuhören

wiedermal eine traurige tochter

Juli

[Juli76]

Ich schon wieder......

Ich bin so verzweifelt und traurig; aber auch furchtbar stolz auf meine Mama... Sie hält sich so tapfer und kämpft so verzweifelt, aber ich habe einfach Angst, dass sie es noch nicht einmal bis zur 1. Chemo schafft. Die Ärzte haben nämlich schon angedeutet, dass es auf Grund des Allgemeinzustands kritisch werden könne, genaueres könne man aber zur Zeit noch nicht sagen, man müsse schauen, wie sich die Werte entwickeln, es gehe ihr zwar besser, aber sie sei ja auch schließlich tief im Minus-Bereich gestartet...

Was kann ich nur tun? Ich besuche sie zwar täglich, und versuche "Gute-Laune" und Optimismus zu verbreiten, fühle mich aber total hilf- und nutzlos...

Juli

[Siby]

Hallo liebe Juli76!
Ich möchte dich recht herzlich willkommen heißen, auch wenn es besser wäre, du hättest dich hier nie anmelden müssen.
Es ist schon traurig für euch, aber du machst alles richtig, unterstützt deine Mutter und machst ihr Mut.
Mehr kannst du leider im Moment nicht tun.
Bitte vergiss dich dabei nicht, denn wenn du krank wirst, hast du deiner Mum nicht geholfen. Ich hoffe, du hast gute Freunde mit denen du reden und auch mal abschalten kannst.
Ich drücke euch die Daumen, das sich alles gut entwickelt und deine Mutter noch viele schöne Jahre hat.
LG Siby

[vintage]

hallo juli,

ich kann nichts zu diesem krebs sagen, ich bin/war nur angehörige eines krebskranken (leukämie).
aber ich will dich mal ein bißchen trösten. nach der op muss sich deine ma mächtig erholen und ihr als familie unterstützt sie ebend, so wie ihr könnt. dein pa auf seine weise und du auf deine weise. das sind doch schonmal gute rahmenbedingungen.
da deine ma so sportlich war, kann sie davon vielleicht profitieren, und ihr körper erholt sich wieder.
es ist ärgerlich, dass die vorherigen zeichen nicht richtig gedeutet wurden. aber daran ist nun nichts mehr zu ändern. es lohnt nicht, darüber zu hadern. schaut nach vorne.

seit für sie da und handelt intuitiv, das ist meines erachtens ein guter weg!

dir und deine ma und deinem pa viel kraft!

vg, vintage

[Orchidee]

Liebe Juli,

es tut mir leid, dass nun auch deine Mutter und damit ihr als Familie betroffen seid.

Bei mir wurde im Oktober 2007 Eierstockkrebs diagnostiziert. Ich habe auch FIGO IV, weil u. a. in der Leber Metastasen waren. Was das so richtig heißt, habe ich erst einige Monate später hier im Netz gelesen. Und war froh, dass ich nicht schon im Krankenhaus das ganze Ausmaß kannte. Die Diagnose KREBS ist schon schlimm genug und dass von einem Tag auf den anderen der Körper einfach nicht mehr funktioniert und irgendwie nichts mehr so ist, wie es war, hat mich umgehauen.

Jetzt ist die OP schon zwei Jahre her und letzte Woche bei der Nachsorge haben wir auch über die Zeit im Krankenhaus gesprochen. Meine Gyn meinte, die Ärzte im Krankenhaus hätten immer nur die Momentaufnahme, aber sie würde die Patientinnen über einen langen Zeitraum begleiten und würde daher einiges anders sehen.

Wann soll denn die erste Chemo beginnen?
Alles Gute für deine Mutter!

Gruß
Orchidee

[Juli95]

Liebe Juli,
ersteinmal tut es mir sehr leid, dass es Euch auch erwischt hat und dann so dicke...!
Jeder Verlauf ist ja unterschiedlich, aber vielleicht kann ich etwas Hoffnung machen, dass man auch aus dem "Minus-Bereich" sich wieder hochrappeln kann.

Ich bin auch aus "voller Gesundheit" ins KH gekommen und lag direkt ein paar Tage später aufm OP-Tisch. Dort die Diagnose Ovarial-CA inoperabel.
Und dann kam eins nachm andern: Thrombose, Lungenembolie, Verlegung in die Charite, dort dann große OP (wg der Lungenembolie habe ich ein Cavaschirmchen eingesetzt bekommen, so dass OP möglich war), ITS, langsam erholt, wieder auf Normalstation (konnte tumorfrei operiert werden).
9 Tage später Nachblutungen, wieder OP, künstliches Koma, wieder OP mit endgültigem Bauchverschluß, eine Woche weitere ITS.

Tja, und danach hat das wieder auf die Beine kommen natürlich auch länger gedauert und die Ärtze hatten es natürlich immer eiliger, dass die Chemo endlich loseghen kann. Meine Familie war mir dabei eine große Stütze, das Essen, Trinken und auf die Beine kommen wieder langsam zu lernen, jeden Tag aufs Neue...
Ich dachte ich komm nie wieder auf die Beine (es kamen auch immer wieder neue Überraschungen dazu: Allergische Reaktionen, Blasenentleerungsstörung), aber nach insgesamt 5 Wochen in der Charite konnte ich wieder zurück in mein Heimat-KH und dort ging die Chemo dann los.

Durch meine schlechte "Start-Kondition" habe ich besonders die ersten beiden Chemos schlecht vertragen (MRSA gabs auch noch dazu) und es gab auch schon die Befürchtung, dass ich nicht noch mehr schaffe. Aber ich habs irgendwie geschafft und ab der dritten Chemo wurds auch besser. Meine letzte Chemo ist nun bald drei Jahre her und seitdem läuft jede Nachsorge ohne neuen Befund!!!

Ich bin zwar jünger (24) erkrankt, aber du schreibst ja dass deine Mutter sehr fit ist und sportlich ist und das macht so viel aus!!
Ich drück euch so sehr die Daumen, dass ihr Schritt für Schritt Fortschritte machen könnt!

Alles liebe und viel Kraft für Euch!
Juli95

[Juli76]

Danke Euch. Nach all den schlechten Nachrichten, die aus dem Krankenhaus kommen, tut es gut zu hören, dass man es doch schaffen kann.

Ich wünsche meiner Mutter, und auch mir, so sehr, dass sie es doch noch in die Chemo schafft. Aber leider ist dies nach wie vor völlig ungewiss... Wegen des Pleuraergusses liegt zur Zeit noch eine Thoraxdrainage (hierüber wird etwa 700 ml Flüssigkeit täglich! entfernt). Keiner kann mir sagen, wie lange diese noch liegen muss; sicher ist aber nur, dass auf keinen Fall mit der Chemo begonnen werden kann, wenn die Thoraxdrainage liegt... Entfernung ist aber zur Zeit wegen der massiv rezidivierenden Flüssigkeit nicht möglich, erneute Pleurodese ist wohl auch keine Option, da Pleuraspalt zu "nass" und Allgemeinzustand auch keine Vollnarkose erlaubt. Habe das nächste Arztgespräch am Freitagnachmittag, aber die Ärzte haben mir leider nicht sehr viel Hoffnung auf gute Nachrichten gemacht.

Auch wenn sich das jetzt vielleicht sehr merkwürdig anhört, aber ich genieße die Zeit mit meiner Mutter momentan sehr. Da meine Mutter auf Wunsch der Ärzte nicht darüber informiert ist, wie ernst die Lage tatsächlich ist, ist sie einigermaßen entspannt, und schaut ganz zuversichtlich nach vorn ("Ich habe jetzt schon soviel hinter mich gebracht, dann packe ich den Rest auch noch"). Dies ermöglicht uns wirklich schöne Stunden... Das heulende Elend kommt dann erst, wenn ich wieder alleine bin....

Drückt uns bitte die Daumen, dass doch noch alles gut wird!!!!! Sie soll wenigstens eine Chance haben; außerdem darf ich mir gar nicht vorstellen, was passiert, wenn meine Eltern erfahren, dass keine Chemo gegeben werden kann...

Juli

[Juli76]

Endlich gibt es auch für meine Mutter mal eine positive Nachricht: Quarantäne ist ab sofort beendet; MRSA ist auch im dritten Abstrich nicht mehr nachweisbar!!!! Meine Mutter freut sich so... endlich muss sie keine "Marsmenschen" mehr sehen!!

Ich hoffe, der kleine Aufwärtstrend hält an, und es folgen Morgen noch mehr positive Nachrichten!!

Gruß

Juli

[Siby]

Hallu Juli!
Es geht mit kleinen Schritten voran.
Da werde ich natürlich weiterhin die Daumen drücken, daß es so weitergeht.
LG Siby

[Lizzy54]

Liebe Juli,

wie schön, daß es Deiner Mutter nun doch etwas besser geht. Meine Daumen sind feste gedrückt, daß es von nun an bergauf geht.

LG
Lizzy

[BirgitL]

Liebe Juli,

es sind die kleinen Schritte,
die uns am weitesten bringen............

in diesem Sinne....alles Gute weiterhin für deine Mutter
Ihr seid auf dem richtigen Weg.....

Nur die Sache ist verloren,
die man selber aufgibt.
Lessing

Weiterhin viel Kraft
und eine erfolgreiche Behandlung

wünscht Birgit

[Juli76]

Für meine Mutter gibt es wohl kein Wunder...

Sie wird es nicht in die Chemo schaffen... Hatte heute mein Gespräch im Krankenhaus; der Zustand meiner Mutter ist einfach viel zu schlecht; wenn überhaupt, ist frühestens Mitte November (die OP war am 27.08.!!!!!) an die ersten Chemogabe zu denken, die würde dann natürlich nur in abgespeckter Form verabreicht werden können, dies gehe definitiv zu lasten der Gesamtüberlebenszeit; ... meine Mutter sei sogar so schwach, dass eine Entlassung nach Hause in Frage gestellt sei ("Haben sie sich schon mal Gedanken über eine Kurzzeitpflege gemacht? Nein, eine AHB oder Reha kommt in dem Zustand leider nicht in Betracht"). Das hört sich jetzt alles sehr, sehr kalt an, so war es tatsächlich aber nicht. Mir fehlen momentan einfach nur die Worte.... Es tut so unendlich weh...

Außerdem ist meine Mutter heute nocheinmal operiert worden. Man hat doch den Versuch einer Pleurodese unternommen, da die Thoraxdrainage seit gestern nicht richtig gearbeitet hat; eine erneute Punktion wollte man ihr auch nicht zumuten (bei der letzten war ich dabei, und durfte ihre Hand halten, aber das ist eine andere Geschichte)...Danach wäre sie um Haaresbreite fast wieder auf der Intensivstation gelandet.

H I L F E!!!!

Ich bin zur Zeit so kopflos; kann ich irgendetwas tun? ist das auch eine situation für eine Zweitmeinung, wenn ja, wo muss ich hin etc...

eine absolut traurige

Juli

[Siby]

Liebe Juli! Lass dich mal in den Arm nehmen und drücken.
Ja das ist natürlich keine rosigen Aussicht und du mußt mit dem Schlimmsten rechnen.
Aber jetzt ist es sehr wichtig deiner Mama noch eine schöne Zeit zu geben und sie zu unterstützen.
Ich wünsche euch alles Gute und ganz viel Kraft, sowie noch recht gute Tage miteinander.
Sei ganz lieb gegrüßt
Siby

[Juli76]

Liebe Siby,

danke für Deine tröstenden Worte. Ja, ich werde versuchen, dass die kommende Zeit für meine Mutter so schön wie irgendwie möglich wird. In eine Kurzeitpflege werde ich sie nicht geben!!!!!!!!! Niemals!!!!!!!! Zur Not versuche ich mich einige Wochen freistellen zu lassen; vielleicht kommt sie dann wenigstens für kurze Zeit noch einmal auf die Beine.... Auch wenn es total bescheuert ist, ich bete nach wie vor für ein Wunder; auch wenn es jetzt ein bißchen größer sein muss.....

Lieben Dank auch an alle anderen!!! Ihr seid so tapfere Kämpferinnen, und habt trotz Eurer eigenen Sorgen und Nöte immer ein offenes Ohr für andere... Lizzy54, Orchidee, Juli95, Vintage, Birgit L und all die anderen, ich wünsche Euch Kraft und das bißchen Glück, das meine mutter wohl leider nicht haben wird. Fühlt Euch ganz, ganz fest gedrückt!!!!!

Meiner Mutter geht es zur Zeit sehr schlecht; die Pleurodese zollt schmerzmäßig ihren Tribut... psychisch geht es langsam abwärts, was vor allem wohl an den Schmerzen liegt und langsam schleicht sich eine böse Vorahnung in die Gedanken meiner Mutter... es ist grausam. Ich versuche so gut es eben geht zu helfen, spreche mit den Ärzten (meine Mutter hat eine Aversion gegen Schmerzmittel, und verharmlost daher ihre Schmerzen gegenüber den Ärzten....), unterstütze meine Mutter etc..... ich will aber mehr tun!!!! Welche Behandlung kann man jetzt noch versuchen, wie ist eine medzinische Unterstützung möglich, wo muss ich hin????? Es kann doch gar nicht sein, dass man nichts tun kann....


eine traurige

Juli

P.S.: ich schreibe hier, und nicht im Angehörigenforum, da es mir in 1. Linie nicht um mich, sondern um meine Mutter geht; ich hoffe auf Tipps von Betroffenen; vielleicht hat der ein oder andere ja eine Idee, was man medizinisch in so einer situaion noch tun kann!!!

[frieda3]

liebe juli76,

gibt es vielleicht eine palliativ-station in eurer nähe? oder einen palliativ-mediziner? ich persönlich war hier in essen im ruhrgebiet mal auf einer veranstaltung des palliativ-netzwerkes und habe auch mal eine zweitmeinung eines ausgewiesenen palliativ-mediziners eingeholt, obwohl ich momentan in einer guten sitation bin. das war ein unterschied im positiven sinne und ein qualitätssprung nach oben, was das empathievermögen angeht und auch das wissen. deine mutter braucht jetzt gezielt hilfe.
offen gestanden verstehe ich immer nicht, dass diese hilfe nicht vom kh ausgeht bzw. darauf hingewiesen wird.
leider ist mir nicht bekannt, wo du wohnst. google doch mal danach.

alle kraft der welt
in gedanken an deiner seite
frieda3