Gist

[Alina2510]

Hallo Anja,
ich verstehe irgendwie gar nichts mehr. Auf einmal sind zaubern die in diesem KH Spezialisten aus dem Ärmel, der Chirurg, welcher meinen Vater jetzt operieren soll, hat wohl dieses Jahr "schon" acht Fälle operiert.
Sie meinen das ganze ist kein grosser eingriff. und nach der Meinung meines Vaters sollte man das ganze "nicht überdramatisieren" (so sein wortlaut).

Ja, mein Vater hat heute mit dem Chirurgen gesprochen u hat Vertrauen zu ihm...meine Mutter rief mich gerade an um mir mittzuteilen das mein vater es dort machen lassen will.
Die Mitose-rate wird aber erst ermittelt, wenn der Tumor entnommen wurde.
Und es sagen immer noch alle er sei gutartig.

Mit meinem Vater habe ich heute auch telefoniert, er war sehr stur...so war er leider schon immer. Ich wollte ihn nicht weiter aufregen...er meint eben das ganze sei keine grosse sachen und die erfahrung die diese ärzte dort haben...das reicht ihm.
Was soll ich machen....er hört nicht auf mich:-(
Ich kann ihn nicht zwingen:-((

Habe trotzdem in Herne angerufen u wollte mit Prof Kemer sprechen. der war aber nicht zu erreichen und ich wurde von einem anderen Arzt zurückgerufen...dem habe ich das geschildert und er sagte das es schon sein könnte das es gutartig ist, und das Tischtennisball-größe sehr klein sei..

ICh ziehe mit meinem Freund in das Haus meiner Eltern...das ist allerdings schon lange geplant...
Heute hat uns dann leider noch ein schicksalsschlag getroffen...
der langjährige lebensgefährte meiner Oma ist auf der Strasse umgekippt und war tot. Es war abzusehen, da er wohl auch voller Krebs war...aber es trifft einen natürlich.

wie geht es denn eigentlich deinem Mann?

LG, Alina

[müffelchen]

Hallo Alina,

das mit dem Lebensgefährten deiner Oma tut mir sehr leid, aber nur Gott weiss wann man an der Reihe ist.
Die Ärztemeinung es sei ja kein großer Eingriff ist gut. Bei meinem Mann hatte der Tumor einen Durchmesser von 3cm und man hat 3/4 des Magens wegoperiert. Das ist schon keine kleine Blinddarm OP. Aber na gut, er ist alt genug und wenn er sich nichts sagen lässt, musst du es leider so hinnehmen.
Aber wenn du ja zu ihnen ins Haus ziehst, dann kannst du ja vielleicht etwas Einfluss ausüben in Sachen Nachsorge. Denn die ist auch sehr wichtig, vor allem, dass sie am Anfang in kurzen Abständen gemacht wird.
Ich wünsche ihm nur das Allerbeste und dass er sich schnell von der OP erholt.
Meinem Mann geht es sehr gut. Nur seit der OP hat er Probleme mit Süßem. Das wäre nicht so schlimm, die vermeidet er auch eigendlich, aber er ist auch Diabetiker und wenn er mal unterzuckert und Traubenzucker essen muss, meint er immer, er müsse sterben vor Magenschmerzen. Aber damit kommt er klar, es geht ja nicht anders. Er sieht das alles übrigens sehr positiv, was mir am Anfang ziemlich schwer fiel.
OK genug für die Nacht, mein Bett ruft mich gerade.
Schöne Träume und LG
Anja

[Alina2510]

Hallo Anja,
ja mein Vater hat auch diese Größe des Tumors...man sagte 3x4cm...Tischtennisballgröße. Es hiess ja am anfang er sei sehr groß...der Spezialist in herne sagte mir allerdings das Tischtennisballgröße sehr klein sei.

Naja, wie du schon sagtest...ich kann nichts tun.
Das ist doch toll das dein Mann das so positiv sieht...
Vielleicht sind diese Magenschmerzen wenn er traubenzucker genommen hat ja das geringere übel.
Hauptsache ist er kann damit leben...das ist toll

Alles Liebe und viele Grüße,
Alina

[Steffi2503]

Hallo Alina!

Habe gerade Deinen Bericht gefunden und bekomme Herzrasen!

Ich habe selber GIST und bin 29J. Komme aus Witten, also ganz um die Ecke Deines Vaters.
Tue mir bitte einen Gefallen und kümmer Dich darum, dass Dein Vater so schnell wie möglich zu einem Facharzt kommt. Mit allem anderen tut Ihr Ihm keinen Gefallen. Wirklich! GIST wird für Laien oft als gutartig tituliert, aber das ist leider nicht richtig. Man kann mit GIST wunderbar leben, aber dafür ist unbedigt eine gute Kontrolle wichtig und das bei Ärzten, die wissen woon sie sprechen. Ich selber bin in der Uniklinik Essen in Behandlung und in Düsseldorf gibt es ebenfalls einen sehr guten GIST-Spezialisten. Hängt Euch morgen ans Telefon und jetzt Euch mit Markus Wartenberg in Verbindung. Er ist sehr kompetent und kann Euch auf jeden Fall sehr gut weiterhelfen. Ich schicke Dir eine Persönliche Nachricht mit der Telefonnummer!!!

ich drücke Euch ganz feste die Daumen und würde mich freuen wieder von Dir zu hören.

Liebe Grüße
Steffi

[Tina37]

Ich meld mich auch hier noch mal, obwohl Gist ja kein Karzinom ist (sondern ein Sarkom) und hier eigentlich nicht hingehört .

Also: Gist ist BÖSARTIG, egal wie groß, egal wie hoch die Mitoserate, egal was die Ärzte dort sagen.

Fakt ist: 9 von 10 Ärzten wissen NICHTS über Gist, dass Gist gutartig sein soll, darüber haben sich die Ärzte vor Jahren schon gestritten, mittlerweile ist raus, dass es eben nicht so ist. Gist neigen zu Metastasen, schon deshalb ist er nicht gutartig. Tennisballgröße am Magen ist nicht gerade klein, da kann sein, dass der ganze Magen rausoperiert werden muss.

Drück deinem Vater den Patientenratgeber vom Lebenshaus in die Hand. Oder leg ihm eine Broschüre hin, was Gist ist. Du kannst mir auch gerne die Adresse schreiben, ich schicke dir diese Broschüre.

Und wenn alles nichts hilft, dann musst du leider akzeptieren, dass dein Vater sich nicht richtig damit auseinandersetzen will. Das erlebt man leider immer wieder. Gist ist eigentlich sehr gut zu therapieren. Dein Vater braucht evtl. auch Glivec, hat ihm das schon mal ein Arzt erzählt? Sollte der Tumor komplett rausoperiert werden können und sind keine Metastasen vorhanden, dann kann er auch in eine adjuvante klinische Studie mit Glivec. Diese Studie könnte Rezidive vorbeugen (erste Ergebnisse aus USA bestätigen dies). Glivec bekommt man bisher nur verschrieben, wenn Metastasen vorhanden sind oder der Gist inoperabel ist.

Liebe Grüße
Martina

[Alina2510]

Hallo Tina,
auch dir danke für deine antwort.
Sorry, hatte mich anfangs hier rein verirrt, habe aber auch bereits einen Beitrag im Bereich Sarkome...sorry dafür

Der Tumor ist nicht Tennisball groß sondern "nur" Tischtennisball groß...
werde ihm diesen Patientenratgeber ausdrucken und mitbringen. Bin mal gespannt was er dazu sagen wird.

Ich weiss leider nicht was ihm die Ärzte sagen/gesagt haben...das werde ich (offentlich) am Dienstag erfahren. Ansonsten werde ich wohl mal versuchen den Arzt alleine zu erwischen.
Das mit Glivec liest man ja wirklich auf jeder Internetseite...aber ob das die Ärzte da auch wissen? keine ahnung...

Es hilft jedenfalls alles nichts...ich muss jetzt abwarten bis ich vor Ort bin u auch mit meiner mutter nochmal gesprochen habe.
Heute klang sie als würde sie zumindest einer Nachbehandlung in Essen auch nicht abgeneigt sein.

Melde mich wenn es etwas neues gibt:-)

LG,
Martina ( so heisse ich richtig )

[Tina37]

Noch ne Martina, krieg ich Verstärkung .

Las ich auch eben, dass ich mich mit der Größe vertan hab. Es gibt auch kleine Gist, die Hochrisiko haben können, wegen einer evtl. hohen Mitoserate.

Nun hoffen wir mal, dass dein Papa sich besinnt.

lg
Martina

[Yvonne Schneider]

Hallo,
nach monatelangen Schmerzen und Problemen mit Magen und Darm, die immer auf meine Zöliakie geschoben worden sind, habe ich jetzt die eindeutige Diagnose: Ich habe einen 10x15 mm kleinen Gist-Tumor im Magen, der vorgestern bei einer Endosonographie festgestellt worden ist. Ich war in der Uniklinik Marburg und mehrere Ärtze haben die Diagnose eindeutig gestellt. Eben hat mich meine Hausärztin auf der Arbeit angerufen und mir mitgeteilt, dass ich am Dienstag zur OP-Besprechung nochmal in die Uniklinik muss. Ich weiß absolut nicht was auf mich zukommt. Ich bin 36 Jahre, meine beiden Jungs sind 11 und 6. Gerade in Anbetracht der Tatsache, dass meine Eltern beide mit Anfang 40 an Krebs gestorben sind (Mutter-Darmkrebs, Vater-Hirntumor) belastet mich diese Diagnose natürlich sehr. Kann mir jemand sagen wie es jetzt weitergeht?
Freue mich über jede Antwort!

Yvonne

[müffelchen]

Hallo Yvonne Schneider,

herzlich willkommen im Forum, auch wenn der Grund nicht so dolle ist.
Gist gehört zu den Weichteilsarkomen, und in dieser Rubrik findest du etwas mehr dazu. Von einigen Gistlern und auch Angehörigen so wie ich.
Sehr zu empfehlen ist www.daslebenshaus.org
Dort wird man dir mit sehr guten Ratschlägen weiterhelfen, was hier im Forum natürlich auch der Fall ist.
Aber dort findest du auch eine Liste mit GIST - erfahrenen Ärzten. Denn solch einen solltest du unbedingt aufsuchen.
Wenn nämlich ein Arzt keine Ahnung davon hat, kann einiges schief gehen, was nicht sein muss.

LG
Anja

[Tina37]

Hallo Yvonne,

Gist ist ein WEichteilsarkom und gehört demnach nicht zum Magenkrebs. Wenn du hier unter Weichteilsarkome liest findest du einige Postings zum Thema Gist.

Dein Tumor im Magen ist mit 10x15 mm ein recht kleiner, somit gehört er zu den Low-Risk-Tumoren. Gist wird nach der Größe klassifiziert, je größer umso risikoreicher. Nachdem der Tumor so klein ist, kann er sicherlich problemlos operiert werden. Wichtig ist, dass ihn jemand operiert, der sich mit Gist auskennt und weiß, dass es ein Sarkom ist. Bei dieser Größe müßte eine R0-Resektion hoffentlich möglich sein (also tumorfreie OP). Wenn du tumorfrei bist, dann bekommst du kein Glivec, es sei denn, in einer Studie. Allerdings ist vermutlich der Tumor für eine Studie zu klein.

Ich kann dich allerdings beruhigen: gerade bei Gist gibt es Glivec, das sehr gut hilft. Ich kenne Leute, deren Erkrankung ist unter Glivec seit 6 Jahren stabil. Mein Gist war 11x9x10 cm groß, also ein High-Risk-Tumor. Meine OP war im Oktober 2005 (R0 Resektion). Ich nehme bis Dezember Glivec in einer adjuvanten Studie.

Deine Optionen sind wirklich sehr gut! Du musst keine Angst haben. Wende dich ans Lebenshaus oder gerne auch an mich.

Liebe Grüße
Martina

[Yvonne Schneider]

Hallo,
vielen Dank für Deine Antwort!
Klar ich bin jetzt schon gelassener, wenn ich hier manche Tumor-Größen lese, ist dass bei mir ja echt noch wenig. Ihr habt aber alle Recht, es sind wenig Ärzte die sich damit auskennen. Mich hat bei der Endosonographie nur gewundert, dass der Prof. die gemacht hat und in dem Bericht stand, dass es sich aufgrund der inhomogenen Struktur und der "echoreichen" Signale um einen Gist handelt, der schnellstmöglich entfernt werden soll. Also bin ich dann brav ein paar Tage später wieder dahin gegangen und ein anderer Arzt war der Meinung, dass man mit der Entfernung eigentlich noch warten kann bis der Tumor anfängt zu wachsen, sicher lasse ich mich nicht gern operieren, aber eigentlich möchte ich das Ding so schnell wie möglich draußen haben oder reagiere ich da über? Du bist Dir aber auch sicher, dass es mit einer Entfernung getan ist und dass ich dann "geheilt" bin? Mein OP Termin ist der 26.10.
Gruß,
Yvonne

[Tina37]

Hallo Yvonne,

nein, du reagierst nicht über. "Was keine Miete zahlt muss raus" . Mal ernsthaft: eine OP ist immer die erste Wahl. Und solange er so klein ist, geht er noch gut zu operieren. Bei größeren Gist versucht man oft, sie erst mit Glivec zu schrumpfen um dann besser operieren zu können. Der Arzt, der meinte, man könnte warten mit der OP, bis er zu wachsen anfängt hat einen an der Waffel!

Nein, ich bin mir nicht sicher, dass es mit der OP getan ist und du "geheilt" bist. Das kann und will ich schlichtweg nicht beurteilen und das wird auch kein Arzt tun, der sich mit Gist auskennt. Gist sind unberechenbar. NIEMAND kann dir eine Garantie geben, dass es mit der OP getan ist. Du wirst dennoch zur Nachsorge gehen müssen, alle 3 Monate CT. Dies ist anfänglich lästig, wird aber bald zur Routine. Dennoch ist es ein Vorteil, dass der Gist - sofern es einer ist - noch so klein ist.

Ob es sich letztendlich wirklich um Gist handelt kann nur der Pathologe im Labor feststellen. Ich hoffe, du bist in einer guten Klinik in Behandlung, die sich auch mit Gist auskennen. Der Pathologe muss in der Lage sein, Gist eindeutig klassifizieren zukönnen. Falls du nicht in so einer Klinik bist, würde ich in so eine Klinik gehen. Adressen findest du hier http://www.daslebenshaus.org/d/2506/.

Am besten ist, du meldest dich beim Lebenshaus und forderst einen Patientenratgeber an. Adresse bzw. Tel.-Nr. findest du unter www.daslebenshaus.org. Mich kannst du jederzeit auch gerne anrufen. Eine kurze PN genügt, dann schreibe ich dir meine Tel.-Nr.

Liebe Grüße
Martina

[Tina37]

Im übrigen heißt "tumorfrei" nicht geheilt. Ich glaube, hier lag das Mißverständnis.

[AnnaR]

Hallo! meine Mutter hat auch einen GIST der im April operiert wurde. Er war kindskopfgroß und wurde daher histol. Untersucht - bekam Glivec, da Restspeicherung auf der Blase. Angeblich ist GIST gutartig, die Tochtergeschwüre aber um so bösartiger oder wenn er nicht ganz entfernt werden konnte und wieder nachwächst.

[schwesterchen]

Hallo Anna,

das mit Deiner Mama tut mir sehr leid.
Für Dich zur Klarstellung: GIST ist NIE gutartig, leider.
Bitte wende auch Du Dich an das Lebenshaus www.daslebenshaus.org , das ist eine Selbsthilfeorganisation für Patienten mit GIST. Dort wirst Du kompetent beraten und Dir wird jederzeit weitergeholfen, bei all Deinen Fragen & Sorgen, rund um das Thema GIST.
GIST ist leider immer bösartig.
Wie Martina schon schreibt, tumorfrei bedeutet nicht geheil.
Eine regelmäßige Nachsorge bei einem Sarkomspezialisten kann Leben retten.
Sarkome & GIST sind sehr selten und die meisten Ärzte kennen sich nicht damit aus.
Fast alle die hier im Sarkomforum schreiben, haben leider erst schlechte Erfahrungen machen müssen, bis sie richtig behandelt wurden.

Sarkom = Sarkomspezialist!!!

Auf der ersten Seite hier unter Weichteilsarkome findest Du ganz oben eine Ärzteliste mit Sarkom-erfahrenen Ärzten und GIST Spezialisten.

Alles Gute

Heike