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  #1  
Alt 04.07.2011, 12:26
angie fuerst angie fuerst ist offline
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Standard Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung

Hallo,
im August 2005 wurde ich brusterhaltend an einem Mammakarzinom mit anschließender Bestrahlung in einem zertifizierten Brustzentrum in Süddeutschland operiert. Von September bis Oktober 2005 stand dann meine Strahlentherapie an, die nach einer brusterhaltenden Mammakarzinom - OP, Standard ist.
Im September 2009, also genau vier Jahre nach der Bestrahlung, erschienen auf der bestrahlten Brust rote Punkte, die zuerst wie Insektenstiche aussahen. Mein Radiologe schlug bei einer Nachsorge-Ultraschalluntersuchung sofort Alarm und es wurde eine Biopsie durchgeführt, bei der eine chronische Strahlendermatitis diagnostiziert wurde. An ein Angiosarkom dachte damals leider niemand, da die Bestrahlung ja erst 4 Jahre vorher beendet worden war. Die Punkte wurden jedoch immer größer, veränderten ihre Farbe und wurden bläulich - violett.
Als ich meinem gynäkologischen Onkologen von meinen immer schlimmer werdenden Erschöpfungszuständen erzählte und er sich wegen der Hautveränderungen ebenfalls sorgte, veranlasste er im Januar 2010 alle notwendigen Untersuchungen (MRT, CT-Thorax, Knochenszinitgramm, etc.) um zu überprüfen, ob sich bei mir Rezidive oder Mestastasen wegen meiner Brustkrebsvorerkrankung gebildet hatten. Alle Untersuchungen ergaben jedoch keinerlei Hinweise auf das Eine oder Andere. Dann überwies er mich schließlich zu einem Hautarzt, der mich mit dem Verdacht auf Angiosarkom sofort in die Ambulanz einer Hautklinik überwies. Dort wurde ich im Februar 2010 an einem strahleninduzierten Angiosarkom operiert, Grading 3. Da eine Bestrahlung des Sarkoms mit dieser Vorgeschichte nicht in Frage kam, musste eine Ablatio vorgenommen werden. Nur dadurch konnte eine R0 - Resektion erzielt werden.
Seit dieser Zeit bin ich unter ständiger Kontrolle, d.h. im ersten Jahr der Erkrankung war ich alle 6 Wochen, wechselweise bei meinem Hautarzt und in der Hautklink, seit Januar 2011 gehe ich alle vier Monate zur Nachsorge und auch nur noch bei meinem Hautarzt. Die CT-Thorax reduzierte ich von vier auf dreimal jährlich, da sie eine große Strahlenbelastung darstellen. Dazu kommt noch die halbjährliche Brustkrebsnachsorge - dabei werden auch jedesmal die Lympfknoten der betroffenen Brust mitkontrolliert. Einmal im Jahr mache ich eine Kontrolluntersuchung im Sarkomzentrum in Mannheim, das im Falle einer neuen Erkrankung auch sofort zu meinem Ansprechpartner werden würde. Ich habe viel Vertrauen in die Ärzte dort.
Die Erkrankung an einem aggressiven Angiosarkom stellt für mich und meine Familie eine sehr, sehr große Belastung dar und ich bin froh, dass mich mein Mann so liebevoll unterstützt. Es ist, wie jede(r) von euch weiß, sehr schwierig mit dieser Diagnose zu leben, manchmal gelingt es mir besser, manchmal schlechter. Vor den Nachsorgeuntersuchungen geht es mir psychisch immer sehr schlecht.
Natürlich bin ich in psychoonkologischer Behandlung und informiere mich regelmäßig über das Netz über meine Krankheit. Schmattes Hinweise auf die verschiedenen Sarkomseiten waren sehr wertvoll für mich : ))!
Ich möchte hier nochmals daraufhinweisen, dass mein Fall eine extrem seltene Komplikation nach Bestrahlung wegen eines Mammakarzinoms darstellt und will hier auf keinen Fall "die Pferde" scheu machen. Ich denke nur, und das schreiben einige Angiosarkomexperten, dass es notwendig ist, rote Flecken, die immer wieder einmal im Bestrahlungsfeld auftauchen können und oftmals auch völlig ungefährlich sind, im Fall einer Biopsie auf die Diagnose Angiosarkom analysieren zu lassen. Bei mir dauerte es leider 6 Monate, bis die korrekte Diagnose erstellt wurde!
Ich würde mich sehr darüber freuen, wenn Betroffene oder Angehörige, die nach einer Bestrahlung ein Sarkom entwickelt haben, sich bei mir melden würden.
Liebe Grüße
Angie

Geändert von angie fuerst (10.11.2012 um 19:57 Uhr)
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  #2  
Alt 25.07.2011, 14:16
angie fuerst angie fuerst ist offline
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Standard AW: Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung

Hallo,
schade, dass sich bisher noch niemand auf meinen Thread hin gemeldet hat. Vielleicht gibt es ja stille Mitleser/Innen und ich würde mich freuen, wenn der eine oder die andere mir vielleicht doch noch antworten könnte.
Ich war am Freitag, 22.07.2011 auf Anraten meines Hautarztes im Universitätsklinikum Homburg Saar bei Prof. Dr. V. um mich über weitere Behandlungsmöglichkeiten nach einem Angiosarkom nach Bestrahlung zu informieren. Es war ein sehr gutes Gespräch und ich habe mich dazu entschlossen, auch jetzt, genau 17 Monate nach meiner radikalen OP und aufgrund meines Alters (53 Jahre) ein sogenanntes „antiangiogenetisches Targeting unter Einbeziehung moderner Biomodulatoren“ (ohne Chemotherapie) zu machen. Es wird sich nicht nachteilig auf meine berufliche Reintegrationsphase auswirken, eher im Gegenteil. Einzig eine Gewichtszunahme ist wohl zu erwarten. Aber das habe ich ja schon mit meiner 4,5 Jahre andauernden antihormonellen Therapie mit Tamoxifen hinter mir.
Wer Interesse hat, mehr über diese Therapie von Angiosarkomen zu erfahren, kann folgendermaßen vorgehen:
- Eingabe in die allen bekannte Suchmaschine: Angiosarkom und Kaposi Sarkom, dann erscheint ein Link der Deutschen Krebsgesellschaft mit Hinweisen auf Leitlinien zur Behandlung von Angiosarkomen und auch Kaposisarkomen.
- Ich gebe es hier wieder, in der Hoffnung, dass Interessierte an diese wichtigen Informationen kommen.

http://www.krebsgesellschaft.de/download/ll_g_06.pdf


Sobald ich persönliche Erfahrungen mit dieser Art von Therapie gemacht habe, melde ich mich wieder. Zuvor stehen aber Anfang August die üblichen Kontrolluntersuchungen (CT-Thorax und MRT Oberbauch) an, vor denen ich jede Menge Angst habe.
Liebe Grüße
Angie

Geändert von angie fuerst (10.11.2012 um 19:57 Uhr)
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  #3  
Alt 25.07.2011, 16:41
Ric Ric ist offline
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Standard AW: Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung

Liebe Angie,

tut mir leid das du keine Antwort erhalten hast bisher.

Ich vermute du bist mal eine Rarität mit deinem Strahleninduzierten Sarkom nach relativ kurzer Zeit.

Ich kann dir leider auch nichts informatives dazu schreiben, aber ich wünsche dir ganz viel Kraft und die allerbesten Genesungswünsche.

Lass dich nicht unterkriegen.

Liebe Grüsse

Ric
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  #4  
Alt 01.08.2011, 09:42
uliK uliK ist offline
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Standard AW: Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung

Hallo Angie,
es ist schön, so einen "positiven " Verlauf zu lesen. Ich war gerade nach längerer Pause wieder einmal im Netz auf der Suche nach Infos zum Angisarkom nach Radatio der Brust. Meine Schwiegermutter(73) bekam im April 2010 die Diagnose (6 Jahre nach der Bestrahlung), es dauerte zum Glück nicht so lange mit der richtigen Diagnose wie bei dir, obwohl wir in einem absoluten Nest wohnen. Zu dem Zeitpunkt fühlte sie sich noch pudelwohl und es wurde ihr geraten, zu operieren, danach folgte die Ablatio der Brust und von da an begann ein Marathon an Ops. Leider hat niemand der Ärzte geraten, ein Sarkomzentrum aufzusuchen, ihr wurden immer wieder Hoffnungen gemacht und sie fühlte sich auch nicht schlecht, die CTs waren immer in Ordnung usw. Die letzte Op im Mai 2011 hat das dann aber alles zunichte gemacht. Sie erholte sich nicht mehr so richtig und im Juni kam Atemnot hinzu, Diagnose Pleuraerguss, also Punktion, schon nach einer Woche das gleiche Bild, wieder Punktion. Jetzt geht es ihr etwas besser, aber laut Befund befanden sich im Punktat auch Krebszellen, das CT ansonsten wieder ohne Befund. Sie ist aber sehr schwach, hat wenig Appetit und leider sind um die Op-Narbe herum neue Sateliten zu sehen. An eine erneute Op ist nicht zu denken, da der Allgemeinzustand ja nicht so gut ist und auch die Brustpartie inzwischen mit Narben übersät ist. Wir sind alle ein bisschen ratlos, wie wir ihr noch ein bisschen auf die Beine helfen können. Professionelle psychische Unterstützung lehnt sie ab, sie bekommt Antidepressiva, ich denke sie helfen ein wenig. Trotzdem bin ich sehr traurig, dass ich trotz intensiver Suche im Netz im letzten Jahr nicht schon auf solchen Beitrag wie deinen gestoßen bin, auch mit konkreten Adressen. Es ist schade, dass die Medizin an solchen seltenen Tumoren nicht so intensiv forscht und man, wenn man nicht zufällig an die richtigen Ärzte gerät, ziemlich allein dasteht. Aber meine Schwiegermutter ist da auch problematisch, sie fühlte sich immer gut aufgehoben und hätte wohl auch längere Reisen und weiter entfernte Krankenhausaufenthalte schlecht mitgetragen. Aber vielleicht hätte es ein bisschen mehr Hoffnung gegeben.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und weiterhin nur positive Befunde, ich denke der Wille und der feste Glaube , dass man es schaffen kann, sind sehr hilfreich in so einer Situation.

Viele Grüße Uli
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  #5  
Alt 01.08.2011, 14:18
angie fuerst angie fuerst ist offline
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Standard AW: Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung

Liebe Uli,
Danke, dass du dir Zeit genommen hast etwas zu schreiben, denn bis jetzt habe ich nur von AS nach Bestrahlung gehört, aber noch nicht mit einer betroffenen Patientin bzw. einer Angehörigen Kontakt gehabt.
Die mich behandelnden Ärzte im Sarkomzentrum versicherten mir, dass die Dunkelziffer bei AS nach Brustkrebsbestrahlung höher ist, als die offiziell gemeldeten Fälle. Das heißt es gibt Patientinnen, die an einem AS sterben, ohne dass es diagnostiziert wurde. Aus diesem Grund ist es wichtig, dass Radiologen darauf aufmerksam gemacht werden, AS als mögliche Ursache für Flecken auf der bestrahlten Brust in Betracht zu ziehen und durch eine Biopsie abklären zu lassen. Je früher das AS festgestellt werden kann, desto niedriger ist das Grading und desto höher sind die Chancen das alles zu überleben.
Wie gesagt, ich will hier in diesem Thread nicht die "Pferde scheu machen", aber es ist m. E. wichtig, dass die Diagnose AS als mögliche Ursache für Flecken auf der bestrahlten Brust überprüft wird.
Hier noch zwei Seiten über Sarkome allgemein, die mir sehr geholfen haben, meinen Behandlungsweg zu finden.
- www.sarkom-info.de
- http://www.google.de/url?sa=t&source...RF2SVA&cad=rja
Ich hoffe, die Links funktionieren!
Du kannst mir auch jederzeit eine private Nachricht zwecks eines intensiveren Austausches schicken.
Auch bei mir merke ich, dass ich schnell erschöpft bin und ich hoffe, dass ich meine Reintegration "schaffen" werde. Ich arbeite mit Kindern und Jugendlichen und das ist sehr, sehr anstrengend und kostet mich viel Kraft. An manchen Tagen bin ich schon nach ein paar Stunden "platt". Dann kommt es vor, dass ich bis zu drei Stunden "Erholungschlaf" benötige, bevor ich wieder etwas Anderes tun kann.
Das AS ist so heimtückisch, wie du es bei deiner Schwiegermutter beschreibst. Oftmals dauert es eine Zeit, bis es sich auf dem CT-Thorax überhaupt erst zeigt. Und jeder neue seltsame rote Fleck auf der bestrahlten Haut wird argwöhnisch betrachtet und im Zweifelsfall biopsiert.
Ich wünsche dir, deiner Familie und natürlich ganz speziell deiner Schwiegermutter ebenfalls viel Energie und Kraft.
Ganz liebe Grüße an dich und natürlich auch an deine Schwiegermutter von
Angie

Geändert von angie fuerst (10.11.2012 um 19:58 Uhr)
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  #6  
Alt 24.08.2011, 19:25
angie fuerst angie fuerst ist offline
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Standard AW: Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung

Hallo liebe Sarkombetroffene oder Angehörige,
wie versprochen, lasse ich von mir etwas hören, wenn es Neuigkeiten gibt. Und die gibt es: Alle Nachosrgeuntersuchungen, auch CT-Thorax, zeigten keine Veränderungen an.
Meine berufliche Wiedereingliederung läuft z. Zt. gut, ich habe etwas mehr als eine halbe Stelle, die dann bis Mitte Oktober zu einer dreiviertel Stelle ausgebaut wird. Ich merke, dass mir die Freude an meiner Arbeit wieder zusätzliche Lebensqualität gibt und mich vor allem davon abhält, zu viel an mein AS zu denken.
Endlich habe ich auch Nachricht von Prof. V. bezüglich der "antiangiogenetischen Therapie" erhalten, die ich auf jeden Fall durchführen möchte, da ich ja mit meinen 53 Jahren sozusagen zu den jüngeren Jahrgängen gehöre - sehr viele erkranken an AS in fortgeschrittenerem Alter. Diese Therapie besteht aus einem Medikamentenmix aus Cox 2 Hemmern und einem Mittel gegen Diabetes. Es wurde bisher nur an wenigen Patienten erprobt und soll den Wachstum der befallenen Endothelzellen einschränken. Es ist also sozusagen eine biochemische Waffe gegen mein AS. Mein gynäkologischer Onkologe sagte mir, dass auch bei Brustkrebspatientinnen ein ähnlicher Mix angewendet wird und erklärte sich bereit mit Prof V. einen Austausch zu beginnen . Das ist für mich total wichtig, da ich ja während meiner Nachsorge immer zwei Krebsarten im "Auge behalten" muss: meinen Ex-Brustkrebs und das Ex-Angiosarkom.
Bevor ich jedoch mit der halbjährigen antiangiogenetischenTherapie beginnen kann, für die auch Prof. H aus dem Sarkomzentrum in Mannheim seine Zustimmung signalisierte, muss ich bei einem Kardiologen mein Herz überprüfen lassen, da bei der Einnahme von Cox 2 Hemmern Herzinfarktgefahr besteht.
Außerdem berichtete Prof. V. von der Möglichkeit Patientinnen, die ein Angiosarkom durch die Brustkrebsbestrahlung bekommen hatten, mit einer hyperfraktionierten Radiotherapie zu behandeln. Das kann aber wiederum nur mit einem Strahlentherapeuten diskutiert werden. Diese Info behalte ich für mich im Hinterkopf, falls etwas nachwachsen sollte.. Vielleicht habe ich ja Glück und der Fall tritt nie ein. Hat jemand von euch schon Erfahrungen mit dieser besonderen Art der Bestrahlung gemacht?????
Ich wollte mich bei euch allen nochmals ganz herzlich bedanken für die vielen ermutigenden Beiträge, die ich hier im Bereich Weichteilsakrome gefunden habe und die mir zeigen, dass es möglich ist, mit einer so schwierigen Diagnose weiterzuleben.
Ciao, bis demnächst
Angie

Geändert von angie fuerst (10.11.2012 um 19:58 Uhr)
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  #7  
Alt 11.10.2011, 13:43
angie fuerst angie fuerst ist offline
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Standard AW: Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung

Hallo,
wollte mich mal wieder melden. Ich verfolge weiterhin die Beiträge in unserem Weichteilsarkomforum und bin so froh, euch gefunden zu haben. Der Austausch und die offenen Worte tun unendlich gut.
Gesundheitlich ist alles okay. Die Nachsorgeuntersuchung Anfang Oktober bei meinem Hautarzt verlief äußerst entspannt - diesesmal ohne CT-Throax, die steht erst wieder im Dezember an!
Meine Erschöpfungszustände haben sich auch verringert und das gibt auch wieder mehr Lebensqualität. Habe auf Anraten von Prof. H. im Sarkomzentrum Mannheim nochmals meine Schilddrüsenwerte überprüfen lassen und ein absolut tolles Untersuchungsergebnis "an Land" gezogen - mein kalter Knoten ist in den letzten 7 Jahren keinen Millimeter gewachsen!!! Die Feinnadelpunktion ergab auch keinen Hinweis auf irgendwelche Krebszellen.
Nun möchte ich aber noch kurz über den Beginn meiner antiangiogenetischen Therapie wegen meines EX-Angiosarkoms berichten. Mein "Herz-Check-up" ergab, dass ich diese Therapie beginnen kann und seit ein paar Tagen nehme ich täglich jeweils eine Tablette des Medikaments Arcoxia (gegen Arthrose) und Actos (gegen Diabetes) ein. Die Dauer der Therapie wurde von Prof. V der Uniklinik Homburg /Saar auf ein halbes Jahr festgesetzt. Dabei muss ich mein Gewicht kontrollieren und Ende Dezember mein Herz nochmals untersuchen lassen.
Die berufliche Wiedereingliederung läuft ganz gut, wenn ich nach einem Arbeitstag müde bin, weiß ich auf jeden Fall, weshalb! Ich bin dankbar, dass ich wieder arbeiten kann (wenn auch nicht mehr in dem Maße wie vor der Erkrankung) und freue mich mit euch zusammen auf ein paar hoffentlich sehr schöne und sonnige Herbsttage.
Ganz liebe Grüße an alle stillen Mitleser und Mitleserinnen von
Angie

Geändert von angie fuerst (10.11.2012 um 19:58 Uhr)
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  #8  
Alt 08.11.2011, 09:20
angie fuerst angie fuerst ist offline
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Standard AW: Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung

Liebe stille Mitleserinnen und -leser,
liebe Lisa-Gabi,
fühle mich hier in meinem Thread entsetzlich einsam - auf der einen Seite ist es natürlich gut zu wissen, dass nicht noch mehr Menschen nach einer Bestrahlung ein Angiosarkom entwickelten, aber auf der anderen Seite wird mir dadurch natürlich extrem bewusst, wie selten mein Fall, gerade unter jüngeren Patienten/Patientinnen ist.
Was die antiangiogenetische Therapie betrifft, so nehme ich weiterhin täglich meine Dosis ein, fühle mich weniger schlapp (das mit dem Pushen stimmt also) und hoffe, dass sie dazu beiträgt, dass meine Endothelzellen nicht nochmals ein Sarkom ausbilden werden. Jede noch so winzige Veränderung auf der Haut, jeder Schmerz, jede Schwellung am Knie, etc. löst natürlich zu erst einmal eine Panikattacke aus. Und wenn ich vom Tod so junger Forumsmitglieder, wie z.B. Merkur und Rico lese, dann bin ich einfach sprachlos und sehr, sehr traurig. Das zeigt uns immer wieder, wie schwer unsere Sarkomerkrankungen sind.
Auf der anderen Seite gibt es auch hier im Forum immer wieder Krankheitsverläufe, die mir richtig Mut machen, wie. z.B. bei Schmatte, Lisa-Gabi, Susa, Lenalie und Martin. Danke, dass es euch gibt und dass ihr immer wieder Beiträge bringt.
In diesem Sinne, seid herzlich gegrüßt von
Angie

Geändert von angie fuerst (10.11.2012 um 19:58 Uhr)
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  #9  
Alt 08.11.2011, 11:31
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Lenalie Lenalie ist offline
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Standard AW: Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung

Liebe Angie,

du bist vielleicht mit deinem Krankheitsbild einsam, aber alleine bist du nicht.

Liebe Grüße von Lenalie
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  #10  
Alt 07.02.2012, 10:30
angie fuerst angie fuerst ist offline
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Standard AW: Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung

Hallo liebe stillen Mitleser und Mitleserinnen,
liebe Sarkombetroffene,
wollte mal wieder mein vereinsamtes Thread nach einer längeren internetlosen Zeit ein bisschen "pflegen".
Wie ich gelesen habe, sind alle weiterhin dabei, das Beste aus der Situation zu machen - eure Beiträge machen mir viel Mut.
Ich führe weiterhin meine antiangiogenetische Therapie durch, habe sämtliche Nachsorgeuntersuchungen bezgl. Brustkrebs und Angiosarkom Anfang des Jahres gewissenhaft absolviert und freue mich, dass ich Ende Februar mein "Zweijähriges" nach AS und Anfang August hoffentlich mein "Siebenjähriges" nach Brustkrebs feiern darf.
Meine berufliche Wiedereingliederung ist abgeschlossen und ich musste einsehen, dass ich eine volle Stelle leider nicht mehr durchhalten werde - physisch und psychisch. Ich musste mir eingestehen, dass ich nicht mehr hundertprozentig einsatzfähig bin. Das tat auf der einen Seite unheimlich weh, weil ich meinen Beruf wirklich sehr, sehr gerne ausübe, aber auf der anderen Seite war ich erleichtert, denn eine halbe Stelle bedeutet auch mehr Lebensqualität mit viel mehr Freiraum, den ich für mich nutzen kann. Um zu dieser Einsicht zu gelangen, bedurfte es natürlich echter Grenzerfahrungen und vieler Gespräche mit guten Freundinnen.
Ich freue mich also jetzt schon auf mehr Spaziergänge mit meiner kleinen Hündin, eine sehr aktive Seniorin. Aber das mit den Spaziergängen muss jetzt erst einmal warten, weil ich meinen Außenfußbruch, den ich mir beim Putzen zugezogen habe, auskurieren muss. (Damit ist mal wieder der Beweis erbracht, dass die meisten Unfälle bei der Hausarbeit oder eben zu Hause passieren) Und so bewege ich mich nun beim Kurz- Gassigehen mit meinem speziellen Stiefel und den Gehhilfen in Zeitlupe und meine Hündin, die schon immer etwas unorthodox an der Leine war (sie ist eine ehemalige Straßenhündin, die ich 2006 im geschätzten Alter von 6 Jahren bekommen habe), muss lernen mit dieser neuen Situation fertig zu werden. Vielleicht ist dieses langsame Gehen eine Metapher, wie ich das Leben fortan besser meistern werde: langsam und gemächlich, aber weiterhin mit viel Lebensfreude und vorallem schwarzem Humor.
Überhaupt merke ich, dass meine Achtsamkeit gegenüber mir und meinem Körper ausbaufähig ist. Na dann - das ist also eines meiner Ziele, die ich mir für dieses Jahr setzen möchte.
In diesem Sinne, seid alle herzlich gegrüßt und ich wünsche uns allen, dass das Jahr 2012 so erfolgreich sein wird, wie das Vergangene mit viel Lebensmut und -energie und viel Kraft um all die "ups and downs", die sich bei uns Sarkomerkrankten eben immer wieder einstellen, auszuhalten.
Ciao eure
Angie

Geändert von angie fuerst (10.11.2012 um 19:59 Uhr)
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  #11  
Alt 10.02.2012, 10:17
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Lenalie Lenalie ist offline
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Standard AW: Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung

Liebe Angie,

ich freue mich auch, von dir zu lesen und wünsche dir auch weiterhin alles, alles Gute!!!

Sind wir nicht alle irgendwie Raritäten???

Liebe Grüße Lenalie
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  #12  
Alt 16.02.2012, 18:39
angie fuerst angie fuerst ist offline
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Standard AW: Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung

Liebe Lisa-Gabi und Lenalie,
lieb, dass ihr mir geantwortet habt. Natürlich verfolge ich auch eure Threads und bin immer erleichtert, wenn es euch "nachsorgemäßig" gut geht.
Tja, ich habe auch den Eindruck, dasss wir hier mit unseren Sarkomen wirklich alle irgendwie exotisch sind, da ja jede(r) einzelne von uns eine extrem seltene Erkrankung hat, die so gut wie nicht erforscht ist. Zum Glück haben wir alle sehr engagierte Ärzte, die uns begleiten, liebe Partner, die unsere ständigen ups and downs mittragen, unsere Freunde im näheren Umfeld und natürlich uns alle hier im "virtuellen" Kontakt- und Unterstützerzentrum".
Schmatte sagte mir, dass wohl wieder demnächst ein Treffen in "echt" geplant ist und da werde ich alles dran setzen auch zu kommen, jetzt, wo ich doch nur noch eine halbe Stelle haben werde. Und mich wegen meines gebrochenen Außenfußes so gut erholen durfte.
Also, wir bleiben auf jeden Fall in Kontakt und schicken uns weiterhin positive Energien und Zusprüche, die einfach nur gut tun!!!
Ganz liebe Grüße sendet euch
Angie

Geändert von angie fuerst (10.11.2012 um 19:55 Uhr)
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  #13  
Alt 23.02.2012, 20:16
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Lenalie Lenalie ist offline
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Standard AW: Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung

Ich wäre auch gerne dabei. Wär doch schön, wir alle zusammen...

Lenalie
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  #14  
Alt 24.02.2012, 09:41
angie fuerst angie fuerst ist offline
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Standard AW: Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung

Liebe Lisa-Gabi und Lenalie,
wie gesagt, sobald ein "echtes Treffen" für Sarkomerkrankte wieder einmal stattfinden sollte (entweder das, was jährlich in Bad Nauheim stattfindet oder eben die berühmte Sarkomfahrradtour), werde ich alle Hebel in Bewegung setzten, dass ich mit meinem Mann daranteilnehmen kann.
Leider habe ich es seit der OP nicht mehr geschafft, wieder Auto zu fahren - ich hatte zu viel Erschöpfung in mir und bin dauernd auf dem Nebensitz eingepennt. Aber vielleicht wird sich das ja ändern. Durch die unfreiwillige Ruhepause wegen meines Außenfußbruchs bin ich jetzt richtig gut erholt.
Ich muss nur noch meine Augen "richten" lassen. Mein Gerstenkorn muss endlich weg - ich behandle es nun schon seit über 6 Wochen mit Tropfen und Antibiotika, aber da es im Auge sitzt, dauert es ziemlich lange, dass es verschwindet. Und dieses Medikament trocknet mein betroffenes Auge noch mehr aus. Schwer zu sagen, ob das mit dem Kontaktlinsentragen jemals wieder so richtig klappen wird. Vielleicht muss das Gerstenkorn operiert werden. Und wenn ich dann noch meinen grauen Star beseitigt habe, lasse ich gleich noch meine Kurzsichtigkeit mitkorrigieren. So könnte ich mir eine Brille mit dünneren Gläsern zulegen. Bin nämlich blind wie ein Maulwurf.
Aber wie gesagt, das alles sind peanuts im Vergleich mit unseren Alien, die wir ja versuchen aus unserem Körper zu vertreiben, bzw. ihnen harte Grenzen zu setzen.
Auf jeden Fall freue ich mich über meinen 2. Geburtstag nach AS und vorallem auf den Frühling.
Ganz liebe Grüße an euch, liebe Mitstreiterinnen, die mich so liebevoll virtuell unterstützen. Hoffen wir, dass sich demnächst etwas in "echt" ergeben wird.
Eure Angie

Geändert von angie fuerst (10.11.2012 um 19:56 Uhr)
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  #15  
Alt 24.02.2012, 18:36
Iris11 Iris11 ist offline
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Standard AW: Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung

Hallo ihr Lieben,
jetzt will ich mich auch nochmal melden und ein Lebenszeichen von mir geben.
Kurz nochmal zu meiner Geschichte,hatte 2009 Erstdiagnose Angiosarkom.Im Oktober wurde mir die Brust entfernt mit Wiederaufbau.Danach 6Wochen Bestrahlung.
Alle 3 Monate Kontrolle/CT/MRT etc.
Im August 2011 hab ich selber wieder einen Knoten ertastet,diesmal in der anderen Brust.Bingo wieder Angiosarkom!
Am 11.11 wurde mir dann die andere Brust entfernt,diesmal kein Aufbau ,hatte ja schon auf der anderen Seite keinen Rückenmuskel mehr.
Zum Glück ein G1,deshalb keine Chemo etc.
Seitdem gehts mir wieder sehr gut,wenn ich nicht jeden Morgen den Beweis im Spiegel sehen würde,kann ich manchmal nicht glauben ,dass ich krank war(bin).....
Hab mich im August letzten Jahres auch wieder sebstständig gemacht,und es nie bereut.Der Laden läuft super,und im Moment ist das Leben wieder schön.

Mein Mann hat zu all dem Unheil auch letztes Jahr Darmkrebs gehabt und Metastasen in lunge und Lymphen .Hatte eine ziemlich heftige Chemo,und es hat super angeschlagen auf dem CT sind nur noch Narben zu sehen.

Ich werde jetzt im April 42 Jahre alt,meine Tochter wird 14.
Nun hoffe ich ,dass es allen weiterhin gut geht und keiner den lebensmut verliert.Obschon es manchmal so Knallhart ist und einfach nur grausam.
Ich verabschiede mich mal wieder für ne Weile,aber denke immer an meine Leidensgenossen.
ganz liebe Grüße
Iris
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