HILFE! Bronchialkarzinom mit Hirn- und Knochenmetastasen... mit 36??

[Hühnchen]

Hallo... uns traf es heute morgen wie ein Schlag...
Bei meiner Schwester (36) wurde der Verdacht auf ein Bronchialkarzinom mit Hirn- und Skelettgeschwülsten diagnostiziert. Sie soll jetzt sofort morgen früh in die UNI Bonn. Sie hatte schon seit ca. 6 Monaten starke Schmerzen an der Hüfte (was mit Tabletten behandelt wurde, die nicht halfen), dann kam Husten und Heisterkeit und Atemnot (sie röchelt beim atmen)... Daraufhin wurde sie heute in die Röhre gesteckt, wo all diese Knoten, Schatten etc. gefunden wurden... Lt. dem Arzt hat sie neben der Lunge auch am Hirnknochen (?) etwas, was dort nicht hingehört... Wir sind alle total irritiert und meine Schwester hat panische Angst vor dem, was nun ab morgen folgt! Bronchoskopie etc. (obwohl dies wohl bei ihr aufgrund der eingeschränkten Lungenfunktion gefährlich sei?!) Wir brauchen Hilfe, Ratschläge und Tips, was es sein kann... Meine Schwester ist Mutter von drei Kindern und weiss nicht ein noch aus...
Meine Fragen:
Kann man so etwas operieren, behandeln, wie sieht eine solche Behandlung aus? Wie hoch sind die Heilungschancen und Lebenserwartungen? Mit 36 kann sie doch nicht einfach so von uns gehen... sie ist ein so guter Mensch!
Sorry, aber ich bin so fertig - zumal mein Schwiegervater im Februar 2005 an einem Lungenkarzinom mit Hirnmetastasen verstorben ist und wirklich elendig dahingesiecht ist... Bin für jeden Tip, Erfahrungsaustausch etc. dankbar... evtl. auch um Adressen, an welche ich mich wenden kann, um Beistand und Hilfe (psychologischer Art) erhalten kann... Ich drehe jetzt schon durch und meine Mutter auch... und da sind auch noch Kinder...

[lunablue]

hallo,

leider klingt dass, was du über den zustand deiner schwester geschrieben hast garnicht gut. meine mutter hat ein kleinzelliges bc auch mit hirn- und skelettmetastasen. generell ist leider davon auszugehen, dass beim vorliegen von fernmetastasen, also außerhalb des brustkorbes, eine heilung sehr unwahrscheinlich ist. jedoch darf man die hoffnung nie aufgeben. seit einfach füreinander da - und ganz wichtig! verliert nicht die nerven. deine schwester muss kämpfen, gerade weil sie erst 36 ist. ist keine heilung mehr möglich, so können verschiedene therapien versucht werden, die die symptome lindern und die die lebenszeit verlängern. denkt also nur noch an morgen und plant nicht mehr für übermorgen. das ist das beste, was man in dieser situation tun kann. die frage nach dem "warum" werdet ihr nicht zufriedenstellend beantworten können. also kümmert euch darum gar nicht erst. und genießt die zeit miteinander.

für die nächsten tage und die folgenden untersuchungen wünsche ich euch viel kraft.

viele grüße,
stephan

[christa Benz]

Hallo,

Kann leider Lunablue nur zustimmen.Es sieht wirklich nicht gut aus für Deine Schwester.Habe meinen Mann auch an diese Krankheit im März verloren.
Wenn es Dir hilft und Du noch Fragen hast dann schreibe ruhig wieder,es hört Dir immer jemand zu.
Liebe Grüsse Christa B.

[iris1506]

hallo hühnchen

ich kann mich auch nur meinen vorschreibern anschließen.
habe im märz 06 meinen papa an hirnmetastasen verloren.
geniest intensiv die zeit miteinander.
aber gebt die hoffnung und das kämpfen nicht auf.
es stehen ja noch morgen untersuchungen an.
dafür drücke ich die daumen und hoffe mit euch auf nicht so schlechte ergebnisse.

ganz viel kraft für die kommenden tage

liebe grüße

iris

[Hühnchen]

DANKE für die "Infos"... für mich ist es einfach noch "neu-frisch-unglaublich" und ich komme mit der Situation gar nicht klar...
Gibts da irgendwelche "Zeiträume"... von wieviel Tagen, Wochen, Monaten (*hoff*) man rechnen kann... wie kann ICH meiner Schwester helfen??? Momentan kann ich nur weinen... das macht sie natürlich noch fertiger!

DANKE für jede Hilfe

[iris1506]

liebes hühnchen

sind das mit knochen und hirn schon genaue diagnosen,oder vermutungen, die noch durch untersuchungen, kopf ct, abgeklärt werden müssen?

prognosen zu stellen als nicht mediziner ist immer schlecht.

bei metastasen im hirn sieht es allgemein schlecht aus, da sich dann der eigentliche krebs im endstadion befindet. dies laut der aussage von papas onkologin, die sehr kompetent und immer ehrlich zu uns war.

dann kommt es noch auf den sitz der hirnmetastasen an, und wie viele es sind.

liebe grüße

iris

[MartinaC.]

Hallo Hühnchen,
helfen kannst du deiner Schwester, wenn du ihr zeigst und spüren läßt, dass ihr alles gemeinsam als Familie durchsteht. Gebe ihr das Gefühl der Sicherheit und Geborgenheit.
Lache und weine mit ihr gemeinsam und helfe ihr mit den Kindern.
Zeige ihr, das sie sich auf dich in allen Lagen verlassen kann.

So kann sie sich auf ihre Therapie konzentrieren und weiß, das du ihr den Rücken freihälst und stärkst.

Ich wünsche euch noch sehr, sehr viel Zeit und Kraft zusammen.

[Hühnchen]

Hmm... sieht nicht gut aus... Der Arzt heute sagt, es sind auch schon im Rücken usw. Metastasen. Jetzt sollen wir erstmal knapp eine Woche auf ein freies Bett für Gewebeentnahme warten... Und warten - jeder Tag - ist Horror...

[Gaby]

Hallo Hühnchen,

auf folgender Seite kannst du Unterstützung vor Ort finden http://www.hospiznet.de/

Wenn ihr direkt in Köln wohnt, gibt es an der Uniklinik eine Palliativstation, die sich auch um Angehörige kümmert und Euch psychologisch betreuen kann. Die Wartezeiten bei externenen Psychologen sind meist sehr lang. Du brauchst aber schnelle Unterstützung, damit du deiner Schwester beistehen kannst. Zeitliche Prognosen kann niemand geben, das hängt ganz vom individuellen Verlauf der Krankheit ab.

Die Warterei auf Termine und Diagnosen können wir hier alle sicher gut nachvollziehen, dass zerrt an den Nerven. Dafür benötigt ihr viel Kraft und daher ist therapeutische Hilfe sehr wichtig, auch für die Kinder deiner Schwester.

Alles Gute für die kommende Zeit
Gaby

[Hühnchen]

Danke für die Antwort... Aber mal ganz ehrlich (bitte): Geht da wirklich nur noch was in die pallitative Richtung??? Das hört sich bitter an...
Ist die Überlebenschance so schlecht, dass man diese "Hoffnungen" begraben kann?
Es sind wohl lt. heutiger Aussage mehr als zwei Metastasen im Kopf, auch einige im Rücken und Schulterbereich...

[Gaby]

Ganz ehrlich: die Behandlung wird palliativ sein, da bei den gegebenen Voraussetzungen eine realistische Aussicht auf Heilung kaum besteht.

Das ist bitter! Das Hauptproblem sind die Hirnmetastasen. Man kann nur einen Zyklus Ganzkopfbestrahlungen machen, ohne den gesunden Teil des Hirns zu sehr zu schädigen. Bei multiplen Metas wird wahrscheinlich ein Zyklus bestehend aus 10 Bestrahlungen gemacht, das kann zu einer Verkleinerung der Hirnmetas führen und einen Zeitgewinn bedeuten. Dazu wird dann noch Kortison verabreicht, um die Ödeme, welche sich häufig um Hirnmetas bilden, zu verkleinern, damit es im Kopf wieder etwas mehr Platz fürs Hirn gibt und dadurch erstmal epileptische Anfälle, Lähmungen, Sprachstörungen u.ä. verhindert werden.

Für den Tumor und Knochenmetastasen wird wahrscheinlich palliativ ein Chemozyklus angeboten ( Chemo durchbricht die Blut-Hirnschranke nicht und wirkt daher nicht auf die Hirnmetas). Die gesamte Behandlung steht aber immer unter dem Aspekt einer möglichst guten Beibehaltung der Lebensqualität, also nicht Behandlung um jeden Preis, denn das könnte zwar bedeuten, dass man etwas mehr Zeit bekommt (Wochen, vielleicht
Monate) aber zu welchem Preis? Platt im Bett liegen, Schmerzen, Nebenwirkungen. Das alles wird bei der Palliativmedizin sehr genau abgewägt.
Ausserdem geht es dabei um eine ganzheitliche Behandlung, nicht nur Bestrahlung / Chemo, sondern auch, wenn notwendig, eine vernünftige Schmerztherapie und eine gute psychologische Betreuung, denn die Diagnose ist für alle, ob Betroffener oder Angehörige, ein Schock, den man irgendwie verarbeiten muss.

Palliativstation heisst nicht, wie vielfach angenommen, Endstation... dort liegt man nicht nur im Bett und wartet auf sein Ende. Es bedeutet vielmehr, dass sich speziell ausgebildete Mediziner und Pflegepersonal darum bemühen, dem Patienten die Lebensqualität beizubehalten oder zurückzugeben, die ihm ermöglicht, wieder nach Hause zu kommen und seine Angelegenheiten regeln zu können (halte ich für sehr wichtig, zumal deine Schwester Kinder hat).

Mein Lebensgefährte hatte auch Lungenkrebs mit Hirnmetas und ihm hat ein Palliativmediziner damals gesagt, gehen sie nach Hause, regeln sie alles, was ihnen wichtig erscheint möglichst schnell und danach haben sie den Kopf frei, dann leben sie, so lange es geht, so gut wie möglich. Das war die beste Empfehlung, die er bekommen konnte. Nachdem er nach zwei Chemos so platt war, dass er kaum noch das Bett verlassen konnte, hat er mit dieser Behandlung aufgehört. Innerhalb kurzer Zeit erholte er sich ganz gut und wir konnten noch einige schöne Sachen unternehmen. Allerdings blieben von der Diagnose bis zum Ende auch nur 8 Monate, aber die Lebensqualität war recht gut.
Ich kann nur empfehlen, dass ihr euch an eine Palliativstation wendet, sie unterscheidet sich meist sehr vom normalen Krankenhausalltag und einige haben auch hier im Forum bereits über ihre positiven Erfahrungen damit geschrieben.

Ich weiss, dass sich das alles sehr hart anhört, aber du wolltest eine ehrliche Info. Ich möchte dir trotzdem noch sagen, dass es mir sehr leid tut, dass deine Schwester so krank ist und ich kann nur wünschen, dass ihr alle genug Kraft findet, die Zeit mit ihr durchzustehen.

Lieben Gruss
Gaby

[Hühnchen]

Hallo... also die Tatsache haben wir heute bekommen... Der Haupt-Tumor in der Lunge mit Metastasen... Bitter - aber wir haben es ja geahnt... Vielleicht kann mir nun einer noch ein paar Dinge erklären... Erstmal kommt heute über das Wochenende nur der Lungenaufbau dran (die Lungentests waren alle super miserabel bis kaum auswertbar)... dann lt. Arzt Montag das Staging und dann eine Chemo... - wie mir bereits gesagt wurde nur auf die Metastasen. Aber auch dies wurde ja hier im Forum bereits angedeutet.

Vielleicht kann mir der eine oder andere zu folgenden "Fachausdrücken" noch Infos geben:

1.)
Pneumothorax nach Biopsie (habe ich aus irgendeinem Bericht aufgeschnappt), leider sind die Ärzte bei uns an der Uni nicht sehr redsam und tun ziemlich viel als "normal" ab...

2.) endobronchiale leichtgradige chronische Bronchopathie

3.) der Tumor soll linkszentral im linken Hauptbronchus (ist die Lage des Tumors damit eher schlecht) und flächig an der Bronchialschleimhaut wachsend sein (sind nicht alle "flächig" wachsend? Was heißt das genau? 2 x 2 (ist das eine Größenangabe und wenn ja ist das eher gross oder eher klein?

4.) der Tumor soll stark vaskularisiert sein? Was heißt das? Ist das eher negativ oder positiv?

Liebe Grüsse
Andrea

[Gaby]

Hallo Andrea,
zunächst mal zu deinen Fragen:

1) Der Pneumothorax ist eine Ansammlung von Luft im Pleuraspalt, also zwischen den beiden Schichten des Lungenfells. Dadurch kommt es zu einem teilweisen oder kompletten Kollaps eines Lungenflügels, d.h. eine Lungenhälfte fällt in sich zusammen.

Zu einem Pneumothorax kann es spontan, nach einem Unfall oder auch nach medizinischen Eingriffen kommen. Möglicherweise ist er nach der Biopsie (Entnahme der Gewebeprobe) aufgetreten. Das ist eine nicht selten auftretende Nebenwirkung / Risiko bei Biopsien. Daher geht es nun vorrangig darum, die Lunge wieder zu aufzubauen und die Atemnot zu reduzieren.

2) chronische Bronchitis (leichtgradig)

3) hört sich nach einem Adenokarzinom an (bin mir aber nicht ganz sicher), aber Genaues wird erst die Auswertung der Gewebeprobe ergeben. Wenn 2x2 eine Grössenangabe ist, dann ist der Tumor klein, was aber leider nichts über seine Bösartigkeit aussagt. Bei meinem Lebensgefährten war er 3x4 cm und hat sich auch während der gesamten Zeit nicht an Grösse verändert.

4) stark vaskularisiert bedeutet, der Tumor ist stark mit Blutgefässen versorgt.
Leider ist das nicht gut, denn zum einen kann er durch eine gute Blutversorgung schneller wachsen und zum anderen streut er schneller Metastasen über den Blutkreislauf.

Was mich wundert, ist die Aussage, dass eine Chemo nur für die Metastasen gemacht werden soll. Die Chemo wirkt im gesamten Blutkreislauf, also eigentlich auch auf den Tumor.

Leider kann man erst etwas Konkreteres sagen, wenn ihr am Montag das Staging bekommt... die Klassifizierung des Tumors.

Ihr könnt von allen Untersuchungsergebnissen Kopien anfordern, das ist im Patientenrecht geregelt und damit ggf. noch eine zweite Meinung einholen bzgl. der Behandlung.

Vielleicht kann hier noch jemand von den Mitlesern über event. Erfahrungen mit der Uniklinik Köln berichten oder Empfehlungen geben.

Hoffentlich kann die Lunge bis Montag stabilisiert werden, damit die Untersuchungen zügig weitergehen. Ich drücke Euch die Daumen.

Gaby

[Hühnchen]

DANKE Gaby für die Antworten. Du hilfst mir echt etwas weiter... Wir sind übrigens in der Uni Bonn...

Andrea

[Hühnchen]

Hallo ....

meine Schwester soll jetzt morgen zum Knochen-CT und in die Röhre... sowie zu einer gynäkologischen Untersuchung... CT usw. kann ich mir ja erklären aber warum Gyn.-Untersuchung? Könnte da doch etwas anderes hinterstecken? Eigentlich sollte der Biopsie-Befund heute kommen aber nun heißt es erst Gyn.-Untersuchung... wir sind ratlos...

Andrea