neuroendokrines Karzinom auf der Lunge

[MikyBx]

Hallo Hella!

Auch ich habe ein sarkomatoides Karzinom, von denen deines eines der 5 Untergruppen ist, meines wurde nicht genau bestimmt. Soweit ich bei meinen Recherchen gefunden habe, sind da. 3% der Lungenkrebse von unserer Art, und behandelt werden wir wie die nicht kleinzelligen Lungenkrebse (NSCLC)

Da ich mehrere Metastasen habe, und die Biopsieprobe pd-l 1 >50% aufwies, habe ich mit Immuntherapie Keytruda begonnen, letzte Woche die 7. Infusion.

Liebe Gruesse
Miky

[Hella]

Hallo an Alle
ich wollte mich einfach nochmal melden bzw. berichten. Jetzt hab ich den 2. Zyklus Chemo hinter mir. Es folgte ein Kontroll-CT. Und nun ist das Karzinom auch noch gewachsen, ich hatte mir ja das Gegenteil erhofft. Eine weitere Chemo wird es also nicht geben.

Und dann war ich heute beim Strahlen-Arzt und erfuhr auch dort, daß ich nur noch palliativ versorgt werden kann, also nicht mehr heilend.

Bin im Moment am Boden zerstört und mußte dies nun einfach mal niederschreiben.

Grüße an Alle
Hella

[Rottweilerfreund]

Gib jetzt bloß nicht auf! Das war ja ein recht kurzer Zeitraum.
Sieh dir mal die Geschichte von Elisabeth15 an. Die wurde auch nur noch palliativ behandelt und ist heute krebsfrei.

Gruß
Rene

[dagehtnochwas]

Liebe Hella,
das klingt ja leider alles sehr deprimierend. Ich frage mich allerdings auch, sind zwei Zyklen wirklich ausreichend für die Feststellung ob es wirkt oder nicht?
Bist du in einem entsprechendem ENETS-Zentrum in dem man sich mit dieser recht seltenen Erkrankung auskennt? Wenn ich etwas im Netz querlese, habe ich den Eindruck, dass ein entsprechendes Zentrum deutlich mehr Möglichkeiten, auch abseits der Leitlinie, hat - häufig eben auch eine Frage der Erfahrung.

Lieber Rene,

Zitat von Rottweilerfreund

Sieh dir mal die Geschichte von Elisabeth15 an. Die wurde auch nur noch palliativ behandelt und ist heute krebsfrei.

die Empfehlung einer solchen "Wundergeschichte" hat m.E. mit größter Vorsicht zu erfolgen. Erstens ist ein Kleinzeller (SCLC) zwar ein NET, jedoch handelt es sich bei Hellas Übeltäter um einen LCNEC und zweitens wird ausdrücklich darauf hingeweisen, das es sich um etwas sehr außergewöhnliches handelt (Auszug aus Elisabeths Arztbrief):

...Wir freuen uns ausgesprochen über diesen ungewöhnlichen, fast nicht zu glaubenden Verlauf

Keine Frage, ich gönne jedem sein Wunder und jeder darf auf ein solches hoffen, es sollte nur klar sein, dass es sich wohl um ganz seltenes Phänomen handelt.

Vielleicht kann ja die gehypte Immuntherapie noch ein gutes Stück zu einem kleinen Wunder beitragen.

Alles Gute,
LG dagehtnochwas


als Empfehlung

[Rottweilerfreund]

Ich habe keine Krankheitsverläufe verglichen. Aber palliativ klingt immer so endgültig. Ich wollte damit nur ausdrücken, dass das noch längst nicht das Ende sein muss.
Aber du hast wohl Recht, darauf hinzuweisen.

Gruß
Rene

[MikyBx]

Ach Hella,

es tut mir so leid, Dein Post zu lesen!!
Aber bitte lass Dich jetzt nicht hängen, und folge dem Rat von dagehtnochwas, in einem spezialisiertem Zentrum nochmal nachzufragen.

Ich werde auch "nur" palliativ behandelt. Das muss aber nicht heißen, dass es für uns beide innerhalb kurzer Zeit vorbei ist: Immer öfter liest man, dass Krebs wie eine chronische Krankheit sein kann! Das würde heißen, wir kriegens nicht los, aber wir leben damit!

Mir hat ein Satz einer Freundin geholfen. Sie meinte: "Sieh mal, die HIV-Infizierten, die leben ja auch Jahre und Jahrzehnte mit ihrer Krankheit, mit recht guter Lebensqualität."
Ist was ganz anderes, ist schon klar, gibt mir persönlich aber Hoffnung! Vielleicht kannst Du auch damit was anfangen.

Was haben die Oncs gesagt, wie es jetzt weitergeht? Ist eine weitere Therapie vorgesehen?

Sei herzlich gedrückt
Miky

[Daniel32]

Hallo Hella,
diese Nachricht ist erstmal sehr schlimm, aber ich möchte Dir Mut machen.
Bin schon seit über einem Jahr in palliativer Behandlung. Das ist nichts Schlimmes und schließt eine Heilung nicht aus.
Alles Gute! Daniel