Ich möchte Mut machen!

[ulla46]

Im Juni 05 erhielt ich die Diagnose SPK T4, Nx,Mx, inoperabel, da im oberen Drittel sitzend. Es hat mich umgehauen, da die Prognose sehr schlecht war. Durch "Fügung" kam ich zum richtigen Onkologen (Prof. Wilke, Huyssenstift Essen), zu dem ich vom ersten Moment an Vertrauen hatte. Obwohl ich vorher immer getönt habe, ich würde nie Chemotherapie machen (ich bin Medizin-Journalistin und kenne die Risiken) hatte ich nun keine Wahl. Meine einzige, wenn auch nur geringe Chance auf Heilung war eine heftige Chemo ( wöchentl. Cisplatin, 5-FU, Erinotecan u. Folinsäure (12 x), danach Bestrahlung, wobei in der ersten Woche gleichzeitig Chemo gegeben wurde.
Ich hatte viel Glück. Schon nach der 1. Chemo konnte ich wieder schlucken (vorher ging nichts mehr außer Flüssigem), nach der 6. war bei der Kontrollspiegelung und dem CT von Tumor (zuvor 5 cm) nichts mehr zu sehen.
Ich habe nun meine 2. Kontrolluntersuchung hinter mir und alles ist o.B.
Es war eine harte Zeit, aber nun geht es mir in jeder Beziehung gut. Deshalb: Kämpfen und durchhalten lohnt sich. Ich wünsche allen Betroffen und ihren Angehörigen Kraft und Vertrauen!
Ulla

[Melanie79]

Hallo Ulla!

Es freut mich sehr für Dich, dass Du diese miese Krankheit besiegt hast und ich wünsche Dir für die Zukunft alles erdenklich Gute und TOI TOI TOI!
Vor allem Dingen bin ich sehr froh, auch mal von einem positiven Ausgang ohne OP zu hören, da der SPRK bei meinem Vater auch nicht operabel ist.
Auch er bekam 2 Chemos und Bestrahlungen, kann jetzt zwar wieder essen (auch bei ihm ging vorher nur noch flüssiges), allerdings noch nicht ganz beschwerdefrei. Bei der letzten Kontrolluntersuchung war soweit auch alles i.O., aber leider ist dieses Mistding immer noch da
Ich weiß nicht, wie die Ärzte weiter dagegen vorgehen wollen. Mein Vater lässt da leider sehr wenig durchsickern. Er meinte nur, dass die Ärzte bis August warten wollen und danach weitere Schritte entscheiden. Aber ich hab keine Ahung welche...evtl nochmal Chemo + Bestrahlung?
Die letzten Wochen war ich wieder richtig mies gelaunt...diese Ungewissheit treibt mich zeitweise in den Wahnsinn Aber Dein positiver Beitrag hat mir wieder Mut gemacht. Nochmal DANKE
Liebe Grüße...Melanie

[ulla46]

Hallo Melanie,
ich habe den Krebs nicht besiegt, ich bin z.Zt. nur ohne Befund. Wer weiß wie lange? Ich tu allerdings mit Unterstützung eines Onkologen der Biol. Krebsabwehr alles Mögliche, von dem man weiß, dass es Rezidive möglicherweise verhindert (Nährstofftherapie, Stressmanagement und ein tiefer Glaube an eine Sinnhaftigkeit).
Ich wünsche Dir und Deinem Vater alles Gute. Macht es etwas Komplementäres zur Unterstützung?
Gruß Ulla

[Melanie79]

Ab morgen beginnt er eine Misteltherapie und natürlich hat er auch die Ernährung usw. umgestellt. Als er nach seinen Bestrahlungen und der Chemo auf Reha war, hat er einiges darüber gelernt, was er auch anwendet.
Wieviele Bestrahlungen hast Du insgesamt bekommen? Ich weiß nicht, in welchem Stadium der Tumor bei meinem Vater diagnostiziert wurde, aber zwecks der ähnlichen Essensproblematik denke ich, dass es so in etwa das selbe wie bei Dir gewesen sein müßte. Daher interessiert mich natürlich die Art und Dauer Deiner Behandlung.
Ich würde trotzdem sagen, dass Du den Schweinehund im Moment besiegt hast. Hört sich aufbauender an Und ob er (wieder) kommt...das weiß man nie, auch wenn man noch keinen Krebs im Körper hatte.
Nochmals ganz liebe Grüße

[ulla46]

Ich bin 5 Wochen lang an jeweils 5 Tagen und danach 5 Tage 2x tgl. bestrahlt worden mit insgesamt 65 Gy. Das war heftig, weil ich dabei eine Maske tragen musste, mit der ich festgeschnallt wurde (Hannibal Lektor lässt grüßen). Habe leider einen bleibenden Schaden davon getragen: meine Singstimme ist weg.
HIlft die Info?
Ulla

[Melanie79]

Ja...die hilft Schon komisch wie unterschiedlich jeder Arzt, bzw. jedes Klinikum behandelt
Danke Ulla und weiterhin alles Gute für Dich!

[Claude70]

Hallo Ihr Lieben,
hallo Ulla,

ich habe nie gedacht, dass ich hier einmal schreiben würde, aber jetzt muss ich es doch einmal tun.
Im Januar erhielten wir die Nachricht, dass mein Vater - er wird im September 70 - Speiseröhrenkrebs hat. Seit dem lese ich in diesem Forum. Die Diagnose lautete T3 N1 M0. Der Tumor ist nicht operabel, da er im oberen Drittel liegt und ca. 9 cm groß ist. Es ist ein Lymphknoten am Hals befallen, der von außen auf die Speiseröhre drückt und die Schluckbeschwerden verursacht hat. Angeblich hat mein Vater bis Weihnachten nichts gemerkt - oder er hat wie immer nichts gesagt. Heiligabend hatte er dann plötzlich keine Stimme mehr und zwischen den Feiertagen ging es dann los mit Arztbesuchen beim HNO der sofort davon sprach, wenn die Stimme nicht innerhalb von einer Woche zurückkäme, solle ein CT gemacht werden. Es ging dann auch alles relativ schnell mit CT, Magenspiegelung usw.

Die Diagnose war ein totaler Schock, aber irgendwie hatte ich es im Gefühl, dass es etwas Schlimmes ist ... ich weiß auch nicht wieso ...

Im KH ist dann relativ schnell ein Port gelegt worden und eine PEG-Anlage. Die erste Chemo hat mein Vater nicht besonders gut vertragen, es soll eine leichte gewesen sein und sie hat auch nicht viel gebracht. Der Lymphknoten ist zwar geschrumpft aber wie uns die behandelnde Ärztin sagte, ist der Tumor wohl gewachsen und es heißt jetzt T4! Sie sagte uns (meiner Mutter und mir), dass es nicht gut aussehen würde und die Krankheit nicht mehr heilbar sei - woraufhin ich dann im KH-Flur erst mal einen Heulkrampf bekommen habe. Bei einer Spiegelung der Luftröhre wurde weiter festgestellt, dass der Tumor an einer ganz kleinen Stelle gegen die Luftröhre drückt, aber wohl nur, während die Speiseröhre geweitet wird. Jetzt bekommt er eine stärkere Chemo und Bestrahlung. Ich habe ziemlich große Angst, dass diese Behandlung wieder nicht viel bringt und dass es vielleicht Fisteln gibt, von denen die Ärztin sagt, dass sie sich unter der Bestrahlung bilden könnten.

Ulla, ich habe fasst alle deine Beiträge gelesen. Du hast geschrieben, dass die Diagnose bei dir auch T4 war? T4 heißt doch, dass ein weiteres Organ in Mitleidenschaft gezogen ist, oder habe ich das etwas falsch verstanden?

Alle anderen Organe sind bei meinem Vater - bis jetzt - in Ordnung. Er hat Gott sei Dank keine Metastasen. Ich hoffe, dass das auch so bleibt.

Ulla, ich würde mich sehr freuen, wenn du mir einmal antworten würdest.

Liebe Grüße
Claudia

[ulla46]

Hallo Claude,
dass ihr alle unter Schock steht, kann hier jeder nachvollziehen, aber
wie du an mir siehst, bedeutet T4 nicht unbedingt das Todesurteil. Aber in der 1. Klinik, in der ich war, sagte man mir das auch und dann bin ich Gott sei Dank nach Essen gewechselt zu Prof. Wilke und das hat alles geändert. Mein Tumor hatte übrigens die Schilddrüse infiltriert und es sollten auch Lymphknoten befallen haben, was sich aber in Essen als falsch erwies. VIelleicht holt ihr euch da eine 2. Meinung? Ich schicke dir die entsprechende Tel.Nr. mit PN.
An dieser STelle wünsche ich dir schon mal viel viel Kraft für die nächste Zeit und dass ihr wieder Hoffnung bekommt! Hör nicht auf die Ärztin! Die ist doch nicht der liebe Gott!
Ulla

[jani1944]

Hallo Ulla und an Alle die hier schreiben und lesen,
Gestern haben de KH-Ärzte meinen Mann ein Kontrastmittel gegeben um die Dichtigkeit der Nähte zu überprüfen. Zum Glück alles dicht. Vor 3 Tagen hatte er eine Lungenpunktion , weil er Wasser in den Lungen hatte. Ist aber alles gut gegangen. Er darf aber noch nichts essen und trinken. Den Schlauch im Rücken über den er u.a. Opium wegen der Schmerzen bekommen hat, haben sie ihm auch gezogen. Er bleibt wohl noch eine Weile auf der Intensivstation. Es geht also in kleinen Schritten vorwärts. Ich bin dafür dankbar . Die Milz musste ihm wohl entfernt werden, da er eine Milzzyste hatte und der Chirug meinte, sie sah nicht gut aus (was das auch immer heißen soll). Die Histologie ist zur Zeit noch nicht da. Mein Mann hofft, keine Chemo zu bekommen. Ich wage darüber nicht zusehr nachzudenken.
Liebe Grüße
Jani

[jani1944]

Hallo Ulla und an Alle die hier schreiben und lesen,
Gestern habe ich mit dem Prof. reden können, die Histologie liegt jetzt vor. Mein Mann bekommt zur Zeit laufend Antibiotika wegen der noch bestehenden Lungenentzündung. Insofern ist er noch nicht über den Berg. Aber er röchelt nicht mehr so viel. Auch wurde der Katheder hinsichtlich Urin gezogen. Ein weiterer kleiner Schritt zur Genesung. Die Histologie ist leider nicht so ganz wie wir es uns erhofft haben. Tumor = pT2, pN1 (3/7), L1, V0,R0. Das bedeutet, daß 3 von 7 Lympfknoten mit Metastasen befallen waren. Die sind wohl entfernt, aber woher will man wissen ob sich nicht doch noch welche im Körper befinden. Ich habe den Prof. gefragt, wie denn die weitere Behandlung ect. ist. Darauf bekam ich nur die Antwort, daß man erst einmal abwarten muss, wie er diese Operation verkraftet und alles weitere danach sich ergeben wird. Diese Antwort befriedigt mich überhaupt nicht. Im Gegenteil , sie ist mir zu lapidar. Ich habe für Morgen einen Termin bei unserem Internisten ausgemacht. Vielleicht ist der kooperativer und ist bereit über die weitere Vorgehensweise (nach diesem Krankenhausaufenthat) mit mir zu sprechen. Heute Morgen habe ich mir erstmal beim telephonischen Krebsberatungsdienst in Heidelberg den Befund der o.a. Histologie erklären lassen. Ich war für die Freundlichkeit und Geduld der Mitarbeiterin sehr dankbar. So habe ich wenigstens das "Fachchinesisch" der Ärzte verstehen können. Meinem Mann habe ich darüber nichts erzählt. Er ist weiterhin in dem Glauben, daß nun alles in Ordnung ist. Vielleicht für seinen Heilungsprozess sehr gut. Mir bleibt weiter nichts übrig , als für seine Behandlung das Optimale in Erfahrung zu bringen. Ich hoffe, es gelingt mir.
Liebe Grüße
Jani

[ulla46]

Hallo Jani,
es gibt also Gutes und weniger Gutes zu hören. Was die Weiterbehandlung deines Mannes berifft, so wird man wirklich erst einmal abwarten müssen, wie dein Mann sich erholt. Es wird wohl ohne Chemo nicht gehen, die Frage ist aber wann. Der Ablauf erst Chemo und dann OP wird offensichtlich im allgemeinen besser vertragen als umgekehrt.
Es wird für dich auch nicht einfach sein, dich in Geduld zu üben, aber der Heilungsprozess nach dieser großen OP kann langwierig sein. Ich wünsche euch, dass es weiter gut bergauf geht!
Und wenn dein Mann glaubt, es sei nun alles ok, dann würde ich ihn auch in erst einmal dem Glauben lassen bis er psychisch stabiler ist.
LG Ulla