Nachsorge etwas komplieziert

[Galaxy]

Hallo, ich habe meine Behandlungen wegen hochmalignes Lymphom alles gut überstanden und bin gesund ! aber... kommt jetzt. Ich habe gedacht Behandlung vorbei, du bist noch ein bischen müde und es tut noch hier und da weh in den Knochen und Gelenken, das geht vorbei mit Ibu o.ä.. Nur leider tut es das nicht. Ich laufe jetzt von Arzt zu Arzt. Der Onkologe der die Nachsorge alle 3 Monate macht, sagt die Schmerzen kann er nicht einordenen, können von Chemo oder Rheuma kommen, soll erstmal bis dahin Cortison nehmen. Daraufhin geht mein Blutdruck rauf. Schmerzen natürlich weniger. Dann zum Rheumatologen wegen evetl. Goldspritzen. Er sagt, wahrscheinlich währe es nicht mein Rheuma, worauf ich ja vor meiner Krankheit behandelt wurde sondern
eine Schmerzsymtomatik ausgelöst durch die Chemo und das Cortison wieder runterfahren. Ach ja, vorher zur Gyn. wegen Hormone, soll weniger nehmen. Dann zur Urologin wegen Blasenentzündung, die sagt, bitte die Homone jetzt nicht reduzieren und die Blasenentzündung erstmal mit Tee auskurieren. Einen
Zwerchfellbruch hatte man während der Zwischenuntersuchungen festgestellt. Dadurch habe ich Rückenbeschwerden. Die Urlogin meint, es wäre gut , wenn ich eine Physiotherapie bekommen würde, sie könne es aber nicht ausstellen. nur privat. Der Onkologe sagt gehen sie wegen Rehasport zur Krebsberatungsstelle? ?. Die HÄ hält sich ganz zurück, sowie der Rheumatologe. Während der Behandlungszeit ist alles so schön geregelt, aber dann ist man fertig und muß sich dann um alles selbst kümmern! Wer hat auch diese Erfahrung gemacht. Ich bin etwas viel genervt davon....... zumal ich heute noch ein 24 Std. Blutdruckmessgerät dran habe.
So das war ein Roman, bin auf Antworten gespannt
Gruß Galaxy
Mai 2009 OP. Lymphknoten. Diagnose Juli 2009 hochaggressives Lymhom
Ab 13.Juli 4 x R-Chop , dann ab Oktober 2009 bis Mitte November 2009 insges.18 Bestrahlungen an der Leiste. Alles bis jetzt in Ordnung Im Dezember 2009 Rhea in Bayern

[Morag]

Hallo Galaxy,

eine grausame Geschichte, aber irgendwie überrascht sie mich nicht. Ich hatte Brustkrebs und hatte völlig andere Probleme, aber auf jeden Fall ähnliche Schwierigkeiten mit Ärzten. Ich habe OP, Chemo und Bestrahlung gut überstanden, und ich konnte noch arbeiten, ich bin selbständige Übersetzerin. Habe auch abgenommen, mit Bewegung. Aber nachher kamen die Probleme. Ödeme im ganzen Körper, Ärzte nicht in der Lage, es zu erklären. Konnte nur 20 Min. gehen, dann war ich wegen Ödeme atemlos. Ich musste zur Phlebologin, Venen in Ordnung. Bekam auch Schlafapnoe (vielleicht, weil ich 12 kg ab- und dann wieder zugenommen hatte). Ödem in operierter Brust, wurde erst 10 Monate später zur Lymphdrainage geschickt, viel zu spät. Die Nachwirkungen von Docetaxel und Tamoxiphen sind viel schlimmer für mich als die Erstbehandlung. Aber wieso kann kein Arzt mich beraten (Frauenarzt, Onkologe)? Dass ich die Behandlung vielleicht brauchte, OK, aber soll ich arbeitsunfähig werden oder stundenlang von Arzt zu Arzt pilgern wegen eigentlich bekannten Nachwirkungen? Die Ödeme in den Beinen waren dann plötzlich wieder weg, mit der Brust habe ich noch zu kämpfen, sie heilt nicht richtig (OP vor 2 Jahren).

Gruß
Morag (jetzt mit Daumenarthrose wegen Arimidex)

[Galaxy]

Hallo Morag, danke für die Antwort. Vielleicht melden sich ja noch andere zu diesem Thema. Es interessiert mich wirklich! Heute hatte Ich einen Termin bei der Krebsberatung, die mir auch bestätigt das es oft so ist. Morgen werde Ich mit meiner HÄ sprechen, um diese Sachen vielleicht besser zu koordinieren.
Ein Gespräch mit der Krankenkasse habe Ich heute auch geführt, wegen Reha sport und oder Physiotherapie. Der Sachbearbeiter sagt mir, das man doch bei den Ärzten ein bischen hartnäckiger sein sollte, wegen der Verordnung für Heilmittel, gerade im Falle der Krebserkrankung oder Nachsorge. Schauen wir mal was es morgen bringt.

LG. Galaxy