Ein Tag verändert alles

[Suja]

Hallo an euch alle,
habe bis jetzt immer nur mitgelesen und muss sagen, ich finde euch alle bewundernswert.
Unser Tag x war im Februar 2009. An dem Tag ging meine Tochter, 21 zum Hautarzt, weil sie im linken Oberschenkel einen Knoten tastete, der wohl größer geworden ist. Dieser sprach von einem Lipom oder Schwannon. Er sollte schnell entfernt werden. Am nächsten Tag hatte sie schon einen Termin beim Chirurgen.
Eine Woche später war sie mit meinem Mann zur Besprechung und ich bekam wohl den schlimmsten Anruf meines Lebens.
Es handelte sich um ein alveoläres Weichteilsarkom. Für uns alle brach eine Welt zusammen.
2 Wochen später wurde ihr in einer 6stündigen OP 1 kompletter Muskel und ein halber und natürlich der Tumor großflächig entfernt. Das war im März 2009. Seit dem alle 3 Monate Kontrolluntersuchungen, die Gott sei Dank alle bis jetzt ohne Befund waren. Sie hat letztes Jahr sogar im September ihr Studium angefangen und fährt jetzt im Juli zur Reha nach Bad Oexen.
Ich habe in dieser Zeit sehr viel gelernt und glaube, dass meine Tochter sehr viel mehr Stärke und Mut hatte als ich. Ich bewundere sie dafür.
Dies war unsere Geschichte in Kurzform. Es tat gut, sie einmal bei euch nieder zu schreiben, da für das private Umfeld die "Sache" längst erledigt ist. Ich hoffe, wir werden noch ganz viele Untersuchungen ohne Befund haben.
Ich wünsche euch allen, Betroffenen und Angehörigen ganz viel Kraft zum Durchhalten.
LG susanne

[Suusi]

Hallo Susanne,
die Geschichte deiner Tochter kommt mir sehr bekannt vor. Auch ich hatte 2008 ein Weichteiltumor (Sarkom) der von den Ärzten damals nicht richtig diagnostiziert wurde.Nach einer zweiten Meinung kam es dann doch zur OP,die dann aber leider auch nicht fachgerecht durchgeführt wurde.Nach Biopsie war klar da müssen jetzt Spezialisten ran.In Bochum habe ich dann einen sehr guten Sarkom Spezi. gefunden, der dann auch bereit war mich zu operieren. Ebenfalls weit im Gesunden mit entnahme von zwei Muskeln.
Mir geht es heute ganz gut,voll Arbeiten ist leider nicht mehr möglich, da ich ein Lymphödem habe und das Bein im laufe des Tages stark anschwielt.
Alle 3 Monate gehe ich zur Nachsorge CT und MRT nach Essen und fühle mich dort gut aufgehoben. Für deine Tochter alles Gute.
Ebenfalls Susanne

[Suja]

Hallo Susanne,
danke für deine Antwort. Meine Tochter hat die OP gut überstanden ohne irgendwelche Komplikationen. Wir waren nach der Diagnose noch beim Radiologen. Es wurde ein MRT, ein CT und ein Knochenzinti gemacht, um Metastasen auszuschliessen. Sie hat dann hier bei uns am Heimatort noch 36 Bestrahlungen bekommen, die sie auch ganz gut überstanden hat. Wir haben hier im Nachbarort im Krankenhaus eine relativ bekannte Onkologie, wo sie auch weiterhin betreut wird. Aber ich wüßte, wenn es noch einmal nötig wäre, gehen wir sofort wieder nach Essen.
Dir wünsche ich nur noch negative Ergebnisse bei deinen Kontrollen.
LG Susanne

[sanne2]

Hallo Susanne,
wie schlimm ist es nur, wenn das eigene Kind von dieser Diagnose betroffen ist!?
Darüber mag ich gar nicht nachdenken, als Mutter. Nein ganz und gar nicht!
Wenn du unter "positive und mutmachende Worte" oder so ähnlich nachliest, kannst du die Geschichte meines Mannes nachlesen.
2003 erhielt er seine Diagnose, myxoides Liposarkom, G3, äußerst schlechte Prognose, Entfernung eines Muskelstranges und Adduktoren.
Es geht ihm bisher sehr gut, mit kleinen Einschränkungen.
Ganz wichtig sind die Sarkomspezialisten, denn ansonsten kann man sehr viel falsch machen, seitens der Ärzte.
Deine Tochter ist noch soooo jung!!!
Dir als Mutter wünsche ich ganz viel Kraft und gute Gedanke, auch wenn es manchmal schwer fällt.
Welches Grading hat deine Tochter, wenn ich mal so nachfragen darf?
Bei weiteren Fragen stehe ich gerne zur Verfügung, auch als PN.
Viele liebe Grüße,
Sanne (ebenfalls Susanne)

[Suja]

Hallo Susanne,
ist ja lustig.Jetzt sind wir schon 3 Susen.
Vielen Dank für deine lieben Zeilen. Es macht Mut, dass es deinem Mann gut geht. Und das soll auch so bleiben. Wenn bei meiner Tochter die Kontrollen anstehen, bin ich immer eingige Tage vorher ganz hibbelig. Dann sagt sie doch tatsächlich zu mir, Mama, keine Angst, wenn wieder etwas wäre, würde sie das merken und spüren.
Leider hat sie auch Grading 3. Aber wir lassen uns davon nicht runterziehen.
Sie ernährt sich jetzt sehr gesund und vitaminreich und trinkt jeden Tag Granatapfelmuttersaft. Der wurde mir von einer Bekannten empfohlen.
Körperlich ist sie ein wenig eingeschränkt. In die Hocke gehen kann sie noch nicht ganz, aber das wird jetzt bestimmt in der Reha trainiert.
Es ist manchmal nicht ganz einfach mit dieser Erkrankung umzugehen, da ich auch noch ab und an nachts von der akuten Zeit träume. Vielleicht sollte ich mir mal ein wenig von meiner Tochter abgucken, die geht nämlich sehr souverän mit der Situation um.
So, viele liebe Grüße an dich und deinen Mann
Susanne

[susa212]

Hallo zusammen,

um die Verwirrung noch zu komplettieren, meldet sich jetzt die 4. Susanne!

Ich bin selber betroffen, meine Erstdiagnose war Anfang 2007 (Liposarkom G2, Oberschenkel). Ich kann mich meinen Vorschreiberinnen nur anschließen und betätigen, wie wichtig es ist, in einem Sarkom-Zentrum in Behandlung zu sein! Wir alle sitzen auf einem Vulkan und hoffen natürlich, dass er nie wieder ausbricht - aber wenn er das tut, dann ist es wichtig, gleich in den richtigen Händen zu sein. Ich habe das leider schonmal erlebt und war froh, dass gleich kompetent und schnell reagiert wurde.
Allen hier wünsche ich viel Kraft - die brauchen wir alle, egal ob selber Betroffen oder Angehöriger!
Susanne