Meine Mutter hat´s erwischt und tausend Fragen

[steffi66]

Hallo,

seit längerer Zeit lse ich hier still mit und bin froh, daß es dieses Forum gibt.
Meine Mutter hat es erwischt und nun stehen wir alle vor vielen Fragen.
Zur Vorgeschichte: Im November bekam meine Mutter plötzlich trockenen und furchtbar quälenden Reizhusten. Nach drei Wochen Therapie mit Antibiotika und Hustensaft schickte unser Hausarzt sie zum Röntgen der Lunge. Von da an überschlugen sich die Ereignisse. Schatten auf der Lunge, Lungen-CT....Diagnose: Metastasen in der Lunge bei unbekanntem Primärtumor. als nächstes stationäre Aufnahme und Suche des eigentlichen Übeltäters. Nach 10 Tagen wurde dieser endlich gefunden. Ein kleiner aber umso aggressiver Darmtumor in Grösse eines kleinen Darmpolyps.
Nach weiteren Untersuchungen stand fest, daß sonst keine Metastasen im Körper zu finden sind. Die behandelnden Onkologen und Internisten machten meiner Mutter Mut und sagten, daß das kein Todesurteil sei und man mit entsprechender Chemo durchaus gute Erfolge und damit Überlebenszeit gewinnen könne. Voller Mut und Kampfgeist begann sie dann nach Weihnachten die Chemo mit 5 FU und einigen Zusätzen (genaues erfahre ich am Wochenende) im zweiwöchigen Rhythmus.
Wer nicht wusste, wie krank sie ist, hat es ihr auch nicht angemerkt. Na ja, die ersten 2-3 Tage nach den Chemos ist sie immer etwas schlapp und ihr ist unwohl.
Heute musste sie nun zu unserem Hausarzt, da sie Probleme mit der Mundschleimhaut hat. Und was macht der????? Sagt er ihr doch, daß sie ein erwachsener Mensch sei und sich genau überlegen solle, ob sie diese Quälerei überhaupt noch wolle für vielleicht eine Woche länger leben oder ob sie nicht doch lieber Frieden sterben möchte???? Ich bin sowas von stinksauer!!!!
Wie kann ein Arzt so etwas sagen? Jetzt glaubt sie, daß sie nur noch wenig Zeit hat und weint nur noch. Wie können wir ihr jetzt helfen??

Liebe Grüsse
Steffi

[hoermi64]

Hallo Steffi,

ich kann Deine Wut verstehen und finde es als eine Frechheit, dass ein Arzt so etwas loslässt. Leider kann man nur wenig dagegen tun. Den Hausarzt wechseln, die Krankenkasse informieren aber auf jeden Fall mit den Onkologen sprechen der diese Aussage berichtigen kann.
Da ich als betroffener in einer ähnlichen Lage bin und ebenfalls die Chemo (FOLFOX 5FU…) so gut vertrage wie Deine Mutter soll sie sich daran hängen wenn’s auch nicht einfach ist. Ich habe in den letzten Monaten viele Leute kennengelernt die froh währen mit der gleichen Behandlung so gut zurecht zu kommen, dies sollte uns auch Mut und Zuversicht geben.

Zu dem Problem mit der Mundschleimhaut kann ich nur sagen, dass ich bei beginn jeder Chemo eine Flasche mit Allopurinol Mundgel erhalte und für die Hände und Füße eine Allopurinol-Creme 0,2% die ich während und ein paar Tage nach der Chemo verwende.
Bisher nach 5 Chemos hatte ich da keine Schwierigkeiten.

Ich wünsche dir und Deiner Mutter viel Kraft und Mut-

Viele grüße

Hermann

[hope38]

Liebe Steffi!
Mensch, das ist aber traurig, daß Deine Mutter erkrankt ist. !

Und sauer werde ich über den Haus"arzt"! Wie kann der das sagen? Unglaublich!

Fakt ist, daß niemand weiß, wie lange wir leben, ob mit Krankheit oder ohne. Natürlich gibt es Statistiken, aber die vergißt, daß wir alles Individuen sind und einzigartig. Jemand mit einer supertollen Prognose kann schnell versterben, ein anderer mit einer eher nicht so guten überlebt um viele Jahre. Alles ist möglich.
Ich kann das mit den Statistiken nicht so gut erklären, aber ich bin strikt dagegen, sie als Grundlage für den Verlauf zu nehmen. Es bringt ja nichts. Es bleibt die große Unbekannte, bei allem, was wir tun!
Deine Mutter sollte sich vor Augen führen, daß die Onkologen, die ihr Mut gemacht haben, diese Verläufe besser kennen als der Hausarzt. Deine Mutter sollte diesen schleunigst wechseln. Ich habe gelernt, daß es für mich gerade jetzt, wo ich erkrankt bin, enorm wichtig ist, daß ich Menschen habe, mit denen ich umgehen kann und Ärzte, die mir Mut machen. Alles andere belastet nur zusätzlich und dafür reicht die Kraft nicht auch noch.

Zur Mundschleimhaut: Ich habe die ganze Chemo Zeit über Salbeitee getrunken und ich hatte keine Probleme mit dem Mund. Deine Mutter könnte Tee in so eine Sprühflasche füllen (so ähnlich wie die zum Bügeln) und den Tee auf die Mundschleimhäute sprühen. Das ist nicht so unangenehm, wie das Auftupfen.

Liebe Steffi, melde Dich bitte immer, wenn Du Hilfe brauchst, hier ist immer jemand!

Deiner Mama alles Liebe,
hope

[steffi66]

Hallo und guten Morgen,

vielen lieben Dank für Eure schnellen und sehr tröstenden Worte. Es ist echt nicht leicht. Vor allem, weil meine Mutter gesund wirkt. Sie hat trotz Metastasierung noch kein Gramm abgenommen, ihre Blutwerte waren immer gut und bis gestern ließ sie sich ja auch nicht hängen. Ich werde ihr heute noch Eure Antworten zeigen und hoffe, daß sie das wenigstens ein bischen wieder aufbaut.
Gestern war sie noch nicht so weit uns zuzustimmen den Arzt zu wechseln. Das hat sich aber scheinbar über Nacht geändert. Hier gab unsere grosse Tochter (13 Jahre), glaube ich, den Ausschlag. Die hat nämlich gestern zu meiner Mutter gesagt:" Hey Oma, wir lassen uns nicht hängen und Du willst doch diesem Spinner nicht glauben oder ist das Gott, der alles weiß?" Hoffentlich hilft es was!

Liebe Grüsse
Steffi

[ingebinge]

Hallo Steffi,
das mit Deiner Mutter tut mir sehr leid. Sie sollte sich so schnell wie möglich von ihrem Hausarzt trennen, denn wer solche Aussagen macht zu dem kann man kein Vertrauen mehr haben. Sie soll lieber auf ihren Onkologen hören. Für die Mundschleimhaut habe ich mir Bepanthol Mundspühlung geholt und spühle den Mund zusätzlich mit Salbeitee. Ich bekomm auch Folfox4, 5FU und Oxaliplatin habe es bis jetzt recht gut vertragen. Auch wenn es schwer fällt, sollte sie jetzt nach vorne schauen und positiv denken, denn auch das hilft.
Alles Liebe
Ingrid

[steffi66]

Hallo,
ich wollte Euch nur mal kurz berichten was in den letzten Tagen geschehen ist. Meine Mutter hat ihren alten Kampfgeist wieder !!! Die Onkolgen haben das geschafft! Die haben ihr nämlich ganz klar gesagt, daß ihr Hausarzt wohl absolut keine Ahnung hätte, wenn er nicht kürzlich in der Onkologie gearbeitet hätte bzw. nicht ausführlich geschult worden sei. Jetzt ist sie sogar bereit sofort den Arzt zu wechseln.
Meine Schwester hat unseren bisherigen Hausarzt noch zur Rede gestellt. Er ist nach wie vor völlig uneinsichtig und meinte nur, daß ein solches "Gespräch" wie er es mit meiner Mutter geführt hätte, manchmal nötig sei, um den Patienten die Augen zu öffnen.
Seit heute mittag ist sie nun wieder in der Klinik zur turnusmäßigen Chemo. Es geht ihr gut und sie hat wieder Mut. Diesen verdankt sie auch ihrer Zimmergenossin, die auch seit drei Jahren kämpft, obwohl man ihr damals sagte, sie habe keine Chance auch nur noch ein Weihnachten zu erleben. Jetzt haben die beiden beschlossen, sich dieser Krankheit nicht wehrlos zu ergeben.

Bis bald und liebe Grüsse
Steffi

[steffi66]

Hallo,

habe mich heute mal bei den Onkologen durchgefragt welche Art Chemo meine Mutter bekommt. Die waren echt sehr nett und haben mir auch gleich aufgeschrieben, was da so alles verabreicht wird.
Also sie bekommt
- Avastin
- Irinotecan
- Leukovorin
- 5 FU Bolus
- 5 FU 24 h
- Kevatine.

Ich habe natürlich überhaupt keine Ahnung was das genau ist und wie es wirkt . Vielleicht weiß hier ja jemand darüber Bescheid und kann mir weiter helfen????

Liebe Grüsse
Steffi

[steffi66]

Hallo,

heute war ein sehr turbulenter Tag für uns. Alles begann heute morgen damit, daß meine Mutter plötzlich Nasenbluten bekam. Nach einiger Zeit verging das aber wieder. Als es dann mittags wieder auftrat informierten wir ihren Arzt. Der schrieb sofort eine Einweisung für das Krankenhaus. Da beschlich mich zum ersten Mal ein ungutes Gefühl. Gegen abend bin ich dann mit meinen Kindern bei ihr gewesen und dann ging´s los.....Plötzlich lief ihr Blut aus Nase und Mund gleichzeitig!!!!! Da es sich nicht nur um ein paar Tropfen handelte sondern um ein richtiges Rinnsal!! Sie wurde panisch, wir auch und schon ging es ab ins Krankenhaus. Jetzt sitze ich hier mit meinen Töchtern und wir haben nur noch Angst. Denn vor acht Jahren haben wir meine Schwiegermutter an den Krebs verloren und da ich sie hier zu Hause bis zu ihrem Ende gepflegt habe, wissen wir, daß solche Blutungen nicht gerade harmlos sind.
Hat irgendwer von euch Erfahrungen? Kann diese Blutung in Zusammenhang mit der Chemo stehen?? Ich bin für alle Infos dankbar.

Liebe Grüsse
Steffi

[steffi66]

Hallo,
seit langer Zeit melde ich mal wieder. Es ist in der Zwischenzeit viel passiert....leider aber nicht nur Gutes. Also: Meiner Mutter geht es eigentlich noch immer ganz gut. Sie kann an einem normalen Leben teilhaben. Unternimmt sogar nocht recht viel wie Ausflüge, etc. Trotzdem scheint der Krebs sein fieses "Spiel" zu gewinnen. Nachdem die erste Chemo nichts gebracht hat und die Metastasen weiter gewachsen sind, wurde die Chemo umgestellt auf 5FU/Oxaliplatin. Dadurch hatte sie weitaus weniger Nebenwirkungen als zuvor und es ging ihr besser. Bei der letzten CT Kontrolle wurde aber festgestellt, daß die Metastasen in der Lunge noch weiter gewachsen sind. Neue sind nicht hinzugekommen. Jetzt soll wieder umgestellt werden. Die entnommenen Proben aus dem Darm werden jetzt noch einmal untersucht und dann soll eine Antikörpertherapie gestartet werden. Was bedeutet das? Ich kenne mich damit überhaupt nicht aus und weiß auch nicht, was ich auf ihre Fragen antworten soll. Ausserdem hat sie in letzter Zeit öfter mal Blut im Stuhl und manchmal Schmerzen. Ich weiß, daß hört sich nicht gut an und wir haben wirklich Angst, daß jetzt der Siegeszug der Krankheit beginnt. Meine Mutter kämpft zwar, aber immer öfter spricht sie jetzt auch darüber, daß ihre Zeit hier auf Erden wohl doch schon sehr begrenzt ist.....

Traurige Grüsse
Steffi

[Schokolinse]

Hallo Steffi,

bei uns geht es zwar nicht um Darmkrebs, aber ich denke dass die Antikörper in jedem Fall die gleiche Funktion haben sollen.

Meine Mama hat ein Burkitt Lymphom (NH-B-Zell-Lymphom) und erhält vor der eigentlichen Chemo Rituximab.

Hier im Forum und auch in der Klinik wurde mir die Wirkungsweise so erklärt, dass diese Antikörper die Aufgabe haben, die schlechten Zellen für die dann folgende Chemo zu kennzeichnen. Es sollen so weniger gute also gesunde Zellen vernichtet werden und die Nebenwirkungen sollen auch deutlich erträglicher ausfallen.

Hoffe, das hilft Dir weiter.

Und : lass den Kopf nicht hängen. Wenn Deine Mutter keine Chance mehr hätte, würden nachdem die erste Chemo nicht angeschlagen hat doch gar keine weiteren Therapieansätze mehr probiert. Jeder Mensch reagiert anders auf die verschiedenen Wirkstoffe und jetzt werden halt härtere Geschosse (die zudem auch noch sehr teuer sind) aufgefahren.

Wünsche Euch alles Gute!!

LG
Maya

[Windlicht]

Guten abend steffi................mein pa hat mit seinen lungenmetas noch
manch schönes jahr mit uns verbringen können........also werft die flinte
nicht gleich ins korn............das mit den antikörpern zb avastin ist eine
gute sache ........die blutzufuhr zum tumor wird unterbunden und ihm
somit die nahrung genommen............den darmtumor untersuchen sie
sehr wahrscheinlich nochmals um zu sehen auf welche chemo/antikörper-
therapie deine mutter anspricht...............aber das kannst du selbst am
besten bei Jutta unter Chemotherapie/antikörper nachlesen..............ich
wünsche dir und deiner mutter für die kommende zeit noch viel kraft

[steffi66]

Hallo,
ich danke Euch für Eure schnellen und auch hilfreichen Antworten. Heute ging es meiner Mutter wieder ganz gut und sie meinte, daß sie bis zu ihrer letzten Stunde gegen diese Krankheit kämpfen werde.
Dir, liebes Windlicht, mein aufrichtiges Beileid zum Verlust Deines Vaters. Ich habe Eure Geschichte oft als stiller Mitleser verfolgt und ich kann nur hoffen, daß meiner Mutter auch noch so viel Zeit bleibt wie Deinem Vater.
Die genaue Zusammensetzung der Therapie erfahren wir erst in einer Woche, da dann auch erst der Chefarzt der Onkologie aus seinem Urlaub zurück ist. Ich hoffe, daß er dann nach all den Rückschlägen mal etwas wirksameres findet.

Bis bald,
Steffi

[steffi66]

Hallo,
wollte mich nach langer Zeit mal wieder melden. Zwischenzeitlich hat meine Mutter eine Antikörper-Therapie bekommen. Während dieser Zeit ging es ihr relativ gut. Letzte Woche nun das Kontroll-CT. Leider keine Besserung. Es sind zwar keine neuen Metastasen hinzu gekommen, doch die vorhandenen haben sich vergrößert. Ein echter Schock für uns alle! Morgen wollen die Ärzte noch einen anderen Antikörper versuchen.
Ein Jahr wissen wir jetzt von dieser Krankheit. Es war ein Jahr Hoffen und Bangen, manchmal am Rande des Zusammenbruchs. Eigentlich geht es meiner Mutter nach wir vor recht gut. Aber es sieht so aus, als ob der Schein trügt. Ihren Kampfgeist hat sie Gott sei Dank noch nicht verloren. Ich in stillen Stunden schon....und dann darf man sich die Traurigkeit und vor allem Hilflosigkeit nicht mal anmerken lassen. Immer wenn sie ein Ergebnis hat, fragt sich mich, was ich davon halte?! Ich kann ihr doch nicht sagen, daß ich jetzt auch langsam Angst bekomme, daß sie vielleicht austherapiert sein könnte!!! Vielleicht gibt es ja jemanden unter Euch, der mir raten kann, wie mich in diesen Situationen verhalten kann, ohne ihr die letzte Hoffnung zu nehmen.

Liebe Grüße
Steffi

[Eddi]

Hallo Steffi,

sofern Deine Mutter erst einen Wirkstoff einer Antikörpertherapie erhalten hat, dieser jedoch nicht wirkt, besteht die berechtigte Möglichkeit, dass ein anderer Antikörper seine Wirkung erzielen wird.
Nur wissen kann es niemand.

Wenn Du Dir und Deiner Mutter Hoffnung machen willst, würde ich einen anderen Wirkstoff eines Antikörpers ausprobieren.
Jutta hat in dem Forum alle Antikörper speziell vorgestellt (Extra-Tread).

Die Hoffnung jetzt schon aufzugeben halte ich aus meinem bescheidenen Blickwinkel für verfrüht. Bleibe weiter achtsam für Dich und für Deine Mutter.

Viele Grüße
Eddi

[steffi66]

Hallo Eddi,
vielen Dank für Deine Worte. Nein, aufgeben werden wir nicht. Es ist nur manchmal so eine Wut und eine Hilflosigkeit in mir, daß ich am liebsten schreien würde. Tu ich aber nicht, sondern versuche weiter meine Mutter in ihrem Kampf zu bestärken. Vielleicht hilft ja diese neue Therapie mit anderen Antikörpern.

Viele Grüsse
Steffi