Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Hallo Liane und Regine,ihr habt bestimmt hier einige Seiten schon gelesen,vielleicht ist Köln ein Versuch wert,die Nummer steht hier im Thread weit vorne,auch die Möglichkeiten,hier schreib ich die Nr.nochmal auf-0221-4784580,es meldet sich Fr.Bohle ,die Vorzimmer Dame des Prof.Sturms.Zuvor war ich drei Jahre in Düsseldorf ín der biologischen Tagesklinik von Dr.Wurms,Karlstr.1-6,die Tel.Nr.hab ich leider auf Grund von Neuerungen ISDN usw.nicht zur Hand.Dort werden austherapierte Menschen lenbensqulitativ erhaltend behandelt,damals war sie auch Krankenkassen anerkannt als Privatklinik,versucht es einfach mal,jeder Strohhalm ist es wert,ergriggen zu werden.Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Energie-Die Hoffnung stirbt zuletzt,eure Susanne

Hallo Susanne,

Das freut mich, dass Dein Türkeiurlaub schön war. Ich war am letzten Wochenende bei meinen Eltern zum jährlichen Stadtfest und hab da doch ein bischen gesündigt (paar Bier, nicht zuviel Schlaf), aber es war sehr schön. Und mit einer Reihe von Freunden hab ich auch schon einen Termin auf dem Stadtfest nächstes Jahr, selber Ort, selbe Zeit ausgemacht! Also muss ich durchhalten!!

Heute arbeite ich mal zuhause und morgen vielleicht auch, da ich mit elektronischen Dokumenten arbeite und ich DSL im Hause hab. Das reduziert den Transportstress, zumal ich wieder mehr focale epileptische Anfälle (Folgen des letzten Wochenendes oder Ödem?) nur im linken Arm (um den Ellenbogen herum, die Hand kann ich dabei quasi normal bewegen) habe.

Ein paar Fragen hätte ich aber doch noch: Wie hat man bei Dir nach 3 Monaten festgestellt, dass Du Cortison brauchst? Hattest Du da schon ein Kontroll MRT gemacht gehabt oder zunehmende Lähmungen gehabt?

Mir haben die Oberärzte in Köln bisher immer und auch ziemlich schnell geantwortet, die Frage nach dem Cortison hatte ich vielleicht nicht direkt genug gestellt. Jetzt wurde mir geantwortet: Cortison bei zunehmenden Lähmungen, bei epileptischen Anfällen Einstellung des/der Antiepileptika).

Tschüss,

Kai-Hoger

Hallo,guten Morgen,es ist gut zu hören,das du dich schon für nächstes Jahr verabredet hast,die erste Zeit damals konnte ich nur im Jetzt denken,es hat sich mit der Zeit aber gelegt.Die Cortisongabe war tatsächlich nach der ersten Kontrolle,ich mußte die ersten zwei Jahre vierteljährlich zum Mrt und nach Köln,da sah man eben das Ödem und hat über ein halbes Jahr Cortison verabreicht,bis heute hatte ich auch kein neues Ödem mehr.Damals sagte man,das der Tumor strahleninduziert reagiert hätte und sich praktisch wehren würde,er breitete sich in der ersten Phase von drei Monaten nja um einige mm aus,daher das Ödem.Da ja eh schon das Kleinhirn und das Atemzentrum mmweit davon lagen,was es dringend notwendig,das Ödem zu beseitigen.Ja,in der heutigen Zeit können sie schnell per Mail antworten zu "meiner"Zeit mußte telefonisch oder schriftlich Kontakt aufgenommen werden,da haben wir es heute doch einiges schneller.Kann es denn bei dir nicht auch ein Ödem sein,das dir die Lähmungserscheinungen bringt,kannst du denn ,wenn es dich sorgt nicht einen früheren Nachsorge-Termin vereinbaren.Es ist doch bald Weihnachten und ich denke einfach mal,das du dann doch sowieso in Deutschland bei deiner Familie sein wirst,da würde sich eine Kontrolle doch anbieten und du hättest etwas mehr Ruhe.
Bis bald,Susanne

Hallo Susanne,
danke für deine prompte Antwort. ich habe zwischenzeitlich natürlich auch internet etc. wieterstudiert. bin dann auch auf grönemeyer-institut in bochum gestossen, hatte mich mit denen in verbindung gesetzt und auch prompt eine antwort erhalten. Nach rücksprache nannt mir dr. sahinbas die st. georg klinik in bad aibling, da wir in süddeutschland wohnen, und diese klinik wohl irgendwie zum institut gehört oder zumindestens zusammenarbeitet. ich bin derzeit am klären. ob die kasse, ist postbeamtenkasse das zahlt oder nicht. es gäbe sogar eine vertragsklinik in kassel, aber das ist natürlich wieder eine Ecke weg, und solange möchte ich werner (so heißt mein mann) nicht alleine lassen. dann ist das auch alles noch eine organisationssache mit unseren 3 kindern. hoffe, ich krieg das durch. hoffe, dass diese therapie endlich wirkt. sonst weiss ich auch nichts mehr. op ist definitiv ausgeschlossen. meine motivation, die ich habe geht auch voll auf werner über und er kämpft und denkt auch nicht ans aufgeben. wir haben noch viel vor, die kinder und ich geben ihm auch viel kraft, aber das alleine besiegt den blöden tumor auch nicht. ich kämpfe mit, für und um werner, das habe ich ihm versprochen und er weiss, dass er sich da voll auf mich verlassen kann.
Also, nochmals danke, mach's gut, viele Grüsse, liane

Hallo Susanne,

Heute hatte ich mal wieder einen graune Novembertag ohne epileptische Anfälle. Allerdings habe ich auch wieder zusätzlich Tavor zur Valproinsäure genommen wie in Köln verordnet. Vielleicht liegt daran oder auch dass ich weniger gearbeitet habe? Die nächsten Tage werden es zeigen. Bin sogar ganz normal ein bischen Autogefahren ohne jedes Problem bei mir in der Gegend (mit jemand auf dem Beifahrersitz).

Je nach Entwicklung werde ich eine MRT vielleicht doch schon früher machen, um mehr Klarheit zu haben (Hab ja leider kein Taschen-MRT Gerät, um mal zu messen, wenn es nicht so gut geht!). Dummerweise habe ich eine MRT Kontrolle am 04.11.04 in Paris abgesagt, da mir aus Köln vother versichert wurde, dass es in 6 Monaten es früh genug sei und ich mich zu der Zeit gut fühlte. Ich hab diesen Termin automatisch in einem Pariser Krankenhaus bekommen, da der Professor den Entlassungsbrief aus Köln auf Deutsch bekommen hatte und wohl 6 Monate mit 6 Wochen verwechselt hatte!!

Vielleicht ist es ja dasselbe wie bei Dir, dass sich der Tumor durch vorübergehendes Wachstum zu wehren versucht.

Auf jeden Fall werde ich mich so schnell nicht unterkriegen lassen!!

Ein schönes Wochenende (gehabt zu haben) wünscht Dir,

Kai-Hoger

Hallo,Kai-Hoger,hast du eigentlich die Bestätigung,das die Epi-Anfälle sich "verschlimmern "können,bei mehr Belastung oder ist es eine Vermutung,die du immer malwieder feststellen konntest?
Warum setzt du dann selbst das Mittel ab,wenn es dir doch die Anfälle unterdrückt,wäre dann eine erstmal Dauermedikation nicht sinnvoller?Ich frag dich das als Laie ,da ich selbst noch keine Anfälle hatte und die Aussetzter im vergangenen Frühjahr als entweder Durchbl.störung oder aber Nervenirritation gesehen wurden.Wie sieht es denn heute,nach dem weniger arbeiten aus?
Vielleicht sind es aber auch wirklich "Wehrmassnahmen"gegen die Behandlung,aber das liesse sich doch abklären,oder?
Danke für die schönen Wünsche zum Wochenende,hoffe,du konntest auch etwas zur inneren Ruhe finde.Nein,unterkriegen lassen wir uns von "so ei paar cm"mehr in uns nicht,da muss schon mehr geschehen(ha,ha).Es verändert schon das Leben und auch die Menschen,die es haben,das merke ich an mir selbst.Ich meine,alles direkt erledigen zu müssen,bin viel unruhiger und rastloser als früher,jetzt im Urlaub fiel es meinem Mann auch wieder verstärkt auf,unsere Tochter unterwegs und wir hätten wirklich "faulenzen"können,lesen ruhen,es geht nicht ich kann nicht mehr abschalten und wenn,dann dauert es lange,naja,wenn das alles ist,bis dann,Susanne

Hallo Susanne,

Ich habe schon vor der Operation gemerkt, dass ich bei sehr heissem Wetter (=> höherer Blutdruck) die epileptischen Anfälle sich verschlimmerten oder vermehrt auftraten. Ausserdem hört jetzt ein epileptischer Anfall quasi sofort auf, wenn ich aufstehe => Blut fliesst durch Schwerkraft nach unten. Und morgens nach einer durchschlafenen Nacht fühle ich mit quasi immer so fit wie ich mich schon immer im November gefühlt habe (wo ich noch gar nichts von meinem Tumor wusste. All das ist natürlich kein wissenschaftlicher Beweiss...

Das zweite Mittel habe ich zeitweise abgesetzt, da es laut Beilagezettel bei längerer Einnahme süchtig machen kann. Ausserdem unterdrückt es die Anfälle nicht vollständig sondern verringert nur die Anzahl. Ich werde das zweite Mittel jetzt erst mal wieder nehmen.

Über das Wochenende hatte ich keine Anfälle mit dem 2. Medikament.

Um zu wissen, ob es Wehrmassnahmen des Tumors gegen die Strahlung sind, müsste ich mindestens ein MRT machen, welches aber erst in 6 Monaten vorgesehen ist. Falls sich die Lage verschlechtert, werde ich es natürlich früher machen lassen. Aus Köln haben sie mir geantwortet, dass Cortison nur bei zunehmenden Lähmungen nötig ist, ansonsten müssten die Antiepileptika eventuell eingestellt werden. Lähmungen habe ich im Moment nicht und ich habe mein Blut auf den Spiegel der Antiepileptika untersuchen lassen. Von daher ist es noch im grünen Bereich und noch eine leichte Steigerung möglich.

Alles Gute und lassen wir uns nicht unterkriegen,

Kai-Hoger

Hallo,gibt es denn kein anderes,nicht abhängig machendes Medikament?Mein Neurologe meinte im vergangenen Jahr,bei den Aussetzerm,er versuche dann ein passendes Epileptikum für mich zu finden.Im liegen ist alles irgendwie anders,ich kann z.B.nicht auf der Tumorseite liegen,da wird es mir binnen kurzer Zeit schlecht und schwindelig.Was solls,Leben lautet unsere Divise,das ist einfach richtig so,der kriegt uns nicht klein,da muss schon mehr kommen .(Ironie ist das halbe Leben)
Versuch dich wirklich danach zu richten,wenn du ja in etwa weißt,wonach es zu einem Anfall kommen kann.Es ist ja noch einwenig Luft in der Einstellung der Medik.,ich seh es genauso,erst unten anfangen,mehr nehmen kommt vielleicht irgendwann,so hat man aber noch etwas Spielraum.
Einen ruhigen,stressfreien Abend wünsche ich dir,Susanne

Hallo Susanne,

Heute ging's mir richtig gut. Eigentlich geht's mir immer normal gut bis auf die 1 - 3 leichten epileptischen Anfälle pro Tag. Es ist aber fast immer nur der Arm um den Ellenbogen herum betroffen. Die Finger kann ich auch bei Anfällen bewegen! Und ich merke ja auch vorher wenn ein Anfall auftreten will.

Im Moment will ich auch nicht zuviel mit den über 10 Antiepileptika rumspielen, falls es sich in 2 Monaten nicht bessert werde ich's überdenken.

Ich kann bis jetzt auch mit dem 2 krampflösenden Beruhigungsmittel und Antiepileptika auch auf der Tumor seite liegen. Hoffentlich bleibt's so!

Ich fahre dieses Wochenende nochmal nach Deutschland(hier ist morgen Feiertag: sie feiern immer noch den Sieg über uns im ersten Weltkrieg), gehe wahrscheinlich am Samstag zum Absegeln meines Segelclubs (und werde auch mitsegeln wenn das Wetter OK ist).

Wie gesagt, lassen wir uns nicht unterkriegen und machen uns Mut, dann werden wir's schaffen!!!!

Ein schönes Wochenende wünscht Dir,

Kai-Hoger

Hallo Kai-Hoger,viel Spaß,bei hoffentlich besserem Wetter,denn hier bei uns liegt Schnee.Das soll dich aber nicht von deinem Vorhaben abhalten,lass es dir gutgehen und denk immer daran,es kriegt uns nicht!!!

Hallo ihr Lieben !
Kann mir jemand helfen, meine liebe Frau hat ein nicht zu operierendes Gliobaslstrom,was gibt es für Möglichkeiten. ?name@domain.dewlt@chello.at

Hilfe wer kann mir helfen ???
Wltname@domain.dename@domain.dewlt @ chello .at

Hallo Susanne,

Ich bin jetzt in Hamburg und es ist kalt, aber das Wetter war heute schön. Beim Absegeln hatte ich 3 Premieren:

Zum ersten mal einen Opti(Bootsklasse´schwimmendeBadewanne´) gesegelt

Letzter der Regatta geworden und damit natürlich aufgefallen (Schlechtes Boot und mangelndes Training)

Und ein Bad in der kalten Alster in Hamburg im November genommen, im Sommer war ich ja schon mal öfter drin.

Keine Angst: Nach warmer Dusche, umziehen, 2 Glühwein und Kuchen ging´s schon wieder gut, der Lebenswille noch da!!!

Jetzt gehe ich noch ein bischen aus (Tanzen vielleicht?).

Einen schönen Rest des Wochenendes wünscht Dir,

Kai-Hoger

Hallo,guten Morgen,wolltest wohl mal testen wie weit du gehen kannst!!!
Dann frag ich direkt mal nach,was machen die Epis?
Solange du im Leben für dich vorne mitschwimmst,kannst du ruhig mal letzter bei einer Regatta sein,oder?
Das war wohl die winterliche Taufe "zurück ins Leben",nachdem,was du alles durchgemacht hast in den letzten Wochen und Monaten,jetzt kann es ja nur besser werden.
Wie war denn das ausgehen,alles ruhig verlaufen,sollte keine indiskrete Frage sein,ich meine die ,na,du weißt schon,was ich meine.
Habe am Freitag meinen 39.Geburtstag gefeiert,und lebe so nun schon im zwölften Jahr mit dem Ding in mir,wie du sagst,wir lassen uns nicht unterkriegen!Man weiß einfach nie,was wielange gutgeht,das ist mein Päckchen,was ich mit mir herumtrage,manchmal wird es zum Paket und manchmal verschwindend klein,du wirst es selbst wissen.
Einen guten Start in eine neue Woche wünscht dem getauften Opti,Susanne

Hallo Susanne,

Ich versuche einfach so weiterzuleben wie vor der Entdeckung des Tumors kurz nach Pfingsten dieses Jahres. Bisher gelingt mir's ja ganz gut. Hoffentlich bleibt's so.

Ich habe immer noch gelegentliche leichte epileptische Anfälle im linken Arm (nicht Hand), die aber nach Aufstehen und eventuell ins Kühle nach draussen gehen quasi sofort ( 10- 30 s) wieder verschwinden und ich merke bevor sie anfangen. Die Frequenz ist nicht gestiegen, hat eher etwas abgenommen.

Das Segeln hat mir gut getan, jetzt hab ich auch noch einen Wanderpreis, den ich nächstes Jahr um die selbe Zeit wieder mitbringen muss.. Noch ein Termin in ca. einem Jahr. Das Ausgehen und Tanzen bis 01:30 morgens auch auch ganz nett, ebenso wie das Wetter am Samstag und Sonntag.

Ganz herzlichen Glückwunsch zu Deinem 39 Geburtstag. Einerseits hast Du ja ganz schon früh damit (dem Tumor) angefangen, zeigt mir aber auch, dass mit sowas das Leben noch nicht zuende ist!!!

Es würde fast mal Zeit für ein persönliches Treffen, solange wie wir uns hier schon schreiben. Ich komme ja öfter in Köln vorbei, muss aber dann weiter Richtung Dortmund (A1 und nicht A4). Vielleicht schaffen wir's ja trotzdem irgenwann mal?

Viele Grüsse,

Kai-Hoger