watch & wait- positiv & negativ ...?

[winnetou]

.....ach speedy...

... und was machen wir, wenn das Daumendrücken nicht geholfen hat???????
Da fällt mir erstmal gar nichts ein. Ausser vielleicht, wenn Dir so viele den Daumen gedrückt haben, sind auch viele traurig, dass es nicht geholfen hat.

Klaus.

[winnetou]

...also ich hoffe der letzte Beitrag war unnötig.....

[Speedy Schneller]

Hallo lieber Klaus,
leider hast Du recht, nur Daumendrücken, reicht im Leben nicht aus!!
Eigentlich sehr schade, wäre so schön, wenn es keinen Menschen auf der Welt geben würde, der "Leiden" müßte!
Dann würden wir sofort immer den Löffel fallenlassen, wegen dem gedrücken Daumen!
Ich glaube, wenn man Angst hat, hängt man sich an jeden Strohhalm.
Der Psyche, tut es aber bestimmt gut, sich nicht allein zu fühlen ,
dazu ist das Daumendrücken auf alle Fälle gut.
Für den Rest braucht man auch eine Menge Glück, welches sich leider nicht immer zeigt.
Dann ist man froh, einen Hoffnungsschimmer irgendwo zu entdecken.
Irgendwann muß man dann wohl ,einfach akzeptiern, daß es anders nicht geht.
Wir haben wenigstens noch Zeit geschenkt bekommen , andere verließen uns ganz plötzlich.

Ja, lieber Klaus,
um diese "dunkelen" Gedanken, kommen wir nicht immer herum.
Die Diagnose Krebs macht einfach "Angst", Angst vor den Behandlungen und Angst vor dem zu frühem Sterben......
Angst ist aber ein sehr schlechter Wegbegleiter , er verschlechtert auch noch zusätzlich unser Leben,
weil es uns viel Kraft raubt und es uns, wenn wir Pech haben, auch noch in eine Depression führt.
Die Depression nimmt uns, dann auch noch den letzten Hoffungsschimmer!
Deshalb ist es so wichtig, Kontakte zu knüpfen, um nicht ganz zu versinken und Hilfe zu finden
und unsere Angst auch offen auszusprechen.
Alleine kann es wohl kaum keiner schaffen, diese Angst zu verkleinern!
Andere helfen einem, auch die kleine Freuden im Leben zu sehen.
Für den Einen ist es das Daumendrücken, für den Anderen das "Plaudertherad"
Die geben , nach meiner Meinung, einen Batzen Kraft zurück.

Also ,lieber Klaus - es ist "erlaubt", auch solche Gedanken zu äußern!

Schön, das für Dich das jetzt "gut" ist, ein "Aber" werden wir wohl immer finden, dieses Wort ist drückt das Menschliche Wesen aus.
Schreibe hier ruhig auch Deine Gedanken weiter rein.

Ich habe zum Glück erstmal die schwere Zeit geschafft und kann deshalb natürlich leicht hier mit "Witz" sprühen, doch wenn Du genau hinschaust, bleibt auch bei mir immer eine "Restangst".
Verdrängung hilft halt nicht immer , sonst würde ich hier wohl schnell das Forum verlassen.
Aber auch mir tut es gut, hier meine Daumen zu sammeln, Kontakte zu pflegen und vielleicht dem einen oder anderm ein winziges Lächeln ins Gesicht zu malen. Stärkt das Selbstbewustsein und gibt Trost.
Die Familie möchte man nicht dauernd mit dem Thema konfrontieren, die brauchen auch mal Ihre "Auszeit".

Hier schreibt , wer möchte und es ist kein "muß".
Hier darf man weinen, klagen und das auch in Wiederholungen!
Man ist anonym und hat hier keine Verpflichtungen- außer dem Einhalten der Bestimmungen!

Meine Angst geht wohl nie weg, ich versuche halt, Sie einfach nicht überhand nehmen zu lassen.
Das ist nicht nur beim "w&w" so, ich lese auch, bei kompletten Remisionen, diese Angst vor erneuter Erkrankung raus.
Hier fällt mir dann der Satz ein " gebranntes Kind, scheut das Feuer" ein.
Unser Feuer war so groß, daß es nicht zu vergessen ist!
Diese Narben lassen sich nicht wegzaubern.Wir müssen damit leben.

So, lieber, armer Klaus!
Speedy hat Dir jetzt genug "Lebensweisheiten" zu lesen gegeben.
Wirst jetzt erstmal den Löffeln fallenlassen, vor Schreck!

Mit viel Glück, findest du vielleicht einen kleinen Trost für Dich!

Den Rest, überlasse den Anderen, damit die auch noch den Kopf schütteln können, soll gut zu Nackenentspannung sein!

Da kannst Du mal sehen, was im meinem Kopf, für ein Chaos herrscht!
Der Schalk ist schon angewachsen - sorry!
Will hier keinen vera....., bei einem solchen ernsten Thema!
Bin trotzdem harmlos!
Mit mir, hat man das halt nicht leicht, doch mein Mann und meine Tochter halten eisern durch !
Deren Engelsgeduld ist zu beneiden! Wünsche jedem solche Engel !
Da bist du bestimmt ein "Pflegeleichter"?

[winnetou]

Hallo Speedy,
welch ein langer Beitrag. Und ich habe ihn mehr als einmal gelesen.
Das mit der Angst ist bei mir auch so. Wenn mich einer fragt, wie es mir geht und ich sage "Gut", habe ich Sekunden später Angst, dass ich gelogen habe.
Aber ich will jetzt nix von mir erzählen.
Wenn man Deinen ersten Satz liest, dass das Daumendrücken allein nicht ausreicht, könnte man sich einen Reim auf das Ergebnis der CT machen.
Aber ich versteh es nicht.
Hat das Daumendrücken nichts genützt????????
Du warst sooft im Krankenhaus....und neulich waren die Blutwerte OK.

Alles Gute Speedy..........Klaus

[Speedy Schneller]

Lieber klaus,
jetzt habe ich Dich wohl sehr verwirrt mit meinem langen Text.
Ich bezog mich auf Deinen Satz:
"
.....ach speedy...
... und was machen wir, wenn das Daumendrücken nicht geholfen hat???????
Da fällt mir erstmal gar nichts ein. Ausser vielleicht, wenn Dir so viele den Daumen gedrückt haben, sind auch viele traurig, dass es nicht geholfen hat.
Klaus.
"
Bei mir ist es halt so:
Mein Krebs geht nicht weg, ich werde nie eine komplette Heilung erreichen.
Es ist mein neuer (aber sehr langsamer) Lebenspartner, der hoffentlich nicht so schnell, wieder behandelt werden muß.
Deshalb ist mein CT eben schon gut für mich, wenn der Krebs sich nicht vergrößert hat und meine Organe nicht weiter beeinträchtigt.
Habe bei der ersten Behandlung, Aufgrund von anderen ungünstigen Faktoren, leider mehrere bleibende Nebenwirkungen einstecken müssen.
Somit möchte ich am liebsten keine Behandlung mehr!
Hier helfen keine Daumen, nur Glück und ( ich nenne es mal) mein Egoismus.
Da ich zur Zeit Beides habe, geht es mir richtig gut !

Dieses nur am Rande,
eigentlich wollte ich doch immer noch gerne wissen, wie es Dir geht ?
Was ist bisher gemacht worden?
Was ist geplant?
Wie lange bist Du schon im "watch & wait? usw.

Gruß die neugierige Speedy

[Beba]

Ein wünderchöne Guten Morgen
Liebe Gaby,KÄMPFERIN

Habe deine Texst 2 mal gründlich dörch gelesen
HUT AB,Es geferlst mir sehr
Jaaa!!!! es Stimt alles,so ist es.
Benedents wert wie Du mit deine Situatzion umgest,
immer weiter nach vone schaust
und mit OSKAR grosse Srite machst
ich wünche mir ,etwas von Deine Energie und
die Wiele zum haben
Ich wünche Dir weiter hin
in allem vass Du vor hast
viell Ervolg.
Deine Beba

[winnetou]

Hallo Speedy,
ja der Text hat mich verwirrt. Aber ich hab dann nochmal nachgelesen und die Verwirrung hat sich gelegt. Vielleicht habe ich einfach zu früh gefeiert. Weil Du vorher geschrieben hast: Blut OK, dachte ich /hoffte ich jetzt kommt sowas wie: "CT auch OK".
"CT=OK" ist auch für mich, wenn die Lymphe nicht wachsen.
Meine Krankheit ist ja auch ein Prozess, dass dort Zellen wachsen und nicht Sterben und es dadurch einfach zuviel werden. Aber im Augenblick benehmen sich die Zellen so wie bei einem gesunden Menschen. Und in diesem Augenblick geht es mir gut.

Du fragst, was bisher gemacht wurde:
Im März 2008 hatte ich in der Axelhöhle eine Beule. Am nächsten Tag wurde bei mir das Blut untersucht und der nächste Arzt hat eine Ultraschalluntersuchung gemacht.
Alle waren ratlos.
Dann machte ich einen Neustart, andere Ärzte. Es wurde zwei CTs gemacht, das Blut untersucht und ein Stück von dem Lymphknoten rausgeholt und untersucht.
Ergebnis: NHL der B-Zell-Reihe, ...follikuläres Lymphom Grad 2.

Das war ein schwerwiegender Schlag für meine Familie. Wir hatten eigentlich schon Probleme genug.

Dann sollte Chemo R+CHOP gemacht werden. Die Termine standen schon fest. Es sollte ein Port eingepflanzt werden und ich ging in ein Krankenhaus dazu. Bei einem Vorgespräch sagte der Arzt zu mir: "Sie wollen also, das bei Ihnen Nabelbruch und Leistenbruch in einer Sitzung operiert werden." Ich glaube dieser Satz war ein Wendepunkt für mich. Ich sagte ihm, das ein Port eingesetzt werden soll und ich keine Brüche operiert haben will. Es gab dann irgendeinen Zirkus im Krankenhaus, da hat jemand eine falsche Akte gegriffen. Jedenfalls konten die den Port behalten und ich hab die ganze Sache mit der Chemo verschoben. Das war alles zuviel für mich.
Dann sollte wieder eine CT gemacht werden und der Radiologe sagte zu mir, dass die Chemotherapie schon eine gute Wirkung gezeigt hat. Ich sagte, dass ich keine hatte und die Ärzte telefonierten erstmal. Für eine Ärztin war ich sogar ein medizinisches Wunder.
Seitdem besuche ich alle drei Monate einen Onkologen in seiner schönen Praxis und er hat die Waffe gegen meinen Krebs etwas abgemildert. Hochdosischemo Retuximap und Bendamoustin und autologe Stammzellentransplantation...das ist doch schon etwas sanfter. Und natürlich abwarten und aufpassen. Blutuntersuchung und Ultraschall. Er misst da ob die Milz grösser geworden ist. Neulich hatte ich Geburtstag, ich wurde 60. Der Arzt sagte dann zu mir, dass ich jetzt ein Alter habe, wo man eine andere Art der Chemo machen müsste. Nämlich Rituximap und Bendamustin und hinterher eine Rituximap-Erhaltungstherapie........."watch and wait" hat sich für mich also gelohnt.

Hätte der Arzt im Krankenhaus damals nicht die falsche Akte in die Hand genommen, hätte ich einen Port am Hals.

Mir geht es gut..........aber ab und zu habe ich Angst und dann taste ich meine tastbaren Lymphknoten ab. Dann kriege ich meine Angst schnell in den Griff.

Speedy...Du fragtest dann noch was geplant ist. Hier hat mein Onkologe eine andere Meinung wie ich. Er will mit der Chemotherapie beginnen sobald er es für nötig hält. Ich hab da auch volles Vertrauen zu Ihm und ich bin froh, das ich ihn gefunden habe. Von seiner Praxis aus kann man in einen sehr schönen Garten sehen und die Chemotherapie würde er in seiner Praxis machen. Einen Klinikbetrieb würden meine Nerven nicht wollen.
Aber ich habe einen anderen Plan wie mein Arzt, dennoch würde ich seinen Weg gehen. Mein Plan ist ganz einfach.....entschuldige...mein Plan ist: Ich will mit meiner Krebsschei.... nix zu tun haben. Ich hab genug Krankheiten am Hals.

Die letzte Frage war: Wie lange ich es schon mache.......10 Monate. Und im Februar ist der nächste Termin und da hoffe ich doch auf ein befriedigendes Ergebnis...........

.................jetzt hab ich aber auch ganz schön lange geschrieben.. Alles Gute Klaus.

[Speedy Schneller]

Lieber Klaus,
danke für Deine Aufklärung.
Mensch- ich hasse dieses Chaos bei den Ärzten!
Ging mir ähnlich, mit meiner Behandlung, einer links rum und der Andere dann rechts!

Es ist gut zu lesen, daß Du Vertrauen zu deinem Arzt hast!
Ich weiß ja nicht, welche Erkrankungen Dich auch noch plagen?
Aber erlese hier, daß es schon Belastungen für Dich darstellt.
Klar möchte keiner gerne eine Behandlung, in der Form!
Egal welches Alter.
Ich frage halt den DOC, vor der vorgeschlagenen Behandlung , was passiert, wann, wenn ich noch warte?
Dann kann ich besser meine Entscheidung treffen.

Denn einfach nur nein sagen und verdrängen, wäre mir zu riskant.
Möchte nicht so einfach den "Löffel" abgeben und /oder unsinnige Schmerzen!
Den Kopf in den Sand stecken, wie Vogel Strauß - ja, wäre "schön einfach" , aber evtl. auch "schön Blöd", da die Medizin doch schon recht große Fortschritte gemacht hat und ich dadurch, doch noch, etwas gute Zeiten gewinnen und nutzen kann.

Die Angst, ist auch bei mir, mal mehr und mal weniger, je nach allgemeiner Verfassung und die blöden Kontroll- Termine bleiben , aber dazwischen finde ich viele schöne Sachen, die ich nicht gerne verpassen möchte!

Wünsche auch Dir viele solcher Erholsamen Stunden !
Passt ja prima: Zu meinen Nachträglichen, allerbesten Wünschen fürs neue Lebensjahr!
Speedy

[Speedy Schneller]

Hallo Ihr Lieben,
watcht Ihr alle hier nur und waitet auf bessere Kommentare?
Ich kann da zur Zeit ,zum Glück, nicht soviel bieten.
Kontrolltermin fast geschafft, nur noch Gespräch, Abtastung und Blut beim Onkologen , aber es ist alles schön brav- laut CT!
Wünsche allen viel Glück, von Untersuchung zu Untersuchung, sowie möglichst entspannte Zwischenzeiten!
Speedy

[Speedy Schneller]

Hallo Ihr alle,
habe einen Tipp bekommen, daß es hier so aussieht, als wenn dieses Therad von mir geschloßen werden soll.
Dieses ist nicht der Fall, ich bleibe ja weiterhin im watch & wait, das ändert sich nicht!
Es geht mir, nur zum Glück z.Z.recht gut damit.
Deshalb möchte ich hier weiterhin, auch für andere Betroffene dieses Therad für den Austausch , von Gefühlen und Ängsten beim w&w erhalten.
Ich habe hier sehr viele Hilfen erfahren, um das w&w zu ertragen. Danke!!!

Hier gerne nochmal die positive Liste von Betroffenen:
Hier unterscheide ich nicht nach der "Krebsform", sondern beziehe mich auf die gemeinsame,
nicht immer, leicht, auszuhaltende "Warte- und Beobachtungsphase".

-"andererseits denke ich mir aber auch, je länger wir warten und beobachten, desto mehr zeit hat die forschung, das ultimative medikament zu finden! hey, die haben in den letzten jahren wirklich riesenschritte gemacht, gerade im bereich nhl, warum soll da jetzt schluß sein?? vielleicht finden sie ganz bald etwas, das auch unsere krankheit heilt!!" von Zickchen

-"Eine Untersuchung mit dem Ergebnis "wir können noch warten" ausgeht, habe ich eine lange Phase der Freude"
von Erzangie

-es ist so schön soviel positives zu hören, denn das macht wirklich Mut!
ich hoffe dass die Forschung so wie bisher weiter macht.
Bei meiner ersten Behandlung war noch keine Rede von Rituximab und nun spricht man schon von Impfungen.
von Michaela

-"Juhu -erstmal keine schreckliche Therapie! Krebs ist faul!
- ich weiß, das der Krebs da ist! Aber, er steht unter Kontrolle! von mir

- ich bin nicht alleine - andere Betroffene fühlen mit und geben Trost! (Erfahrungen aus dem Forum! louise, flautine, ,beba, kliniki, tina n, Zickchen, Erzangie, Michaela ... und viele andere!!!! )

Hier sind können weiterhin weitere positive Gedanken eingefügt werden, oder einfach nur mal die Probleme von der Seele geschrieben werden, auch daß ist wichtig- einfach mal rauslassen!

Hoffe habe kein Zitat vergessen, wenn ja, bitte nachtragen!
(hier, nicht mir - bittee )
Ich sehe dieses Therad nicht als "mein Wohnzimmer" an!
Sondern würde mir wünschen, hier Die zusammenzubringen, welche Erfahrungen von w&w machen, unabhängig von der Krebsform, da gibt es einfach zu viele, welche ansonsten recht wenig andere Betroffene finden.

Ich wünsche Allen, viel Unterstützung, Kraft und ein großes Paket Glück!

[Speedy Schneller]

Hallo Ihr Lieben,
ich habe heute, vorerst letzten Termin beim Onkologen geschafft
und erstmal für 5 Monate Ruhe vor den Kontrollterminen!
Ist eine Absprache, von mir mit dem Doc!
Trage natürlich selber die Verantwortung!
Wollte ich, weil ich ab Febr. bis Dez., an einer Umschulung teilnehme und da keine Zeit für "Fehltage" habe.
Ganz ehrlich : bin auch froh, mal keine Magen / Darmspiegelungen und kein eckliges Zeug zum CT zu schlucken und so oft angestochen zu werden.
Mein NHL ist stabil, keine neuen Herde zu sehen und habe versprochen, regelmäßig beim Hausarzt , meine Blutspende abzugeben, sowie, mich sofort zu melden, wenn "Anzeichen" da sind!
Ich baue also, für eine sehr lange Zeit, auf mein Glück und bemühe mich nicht übermütig zu werden!
Bin froh, so nette Ärzte zu haben, welche mich nach Kräften Unterstützen und mir einen Freiraum lassen,
auch außerhalb der Richtlinien- Danke!!!
Wünsche allen hier auch soviel Glück und gute Ärzte!
Eure Speedy

[Erzangie]

Liebe Speedy,
herzlichen Glückwunsch zur "Verlängerung". Dann steht dem beruflichen Neubeginn nichts im Wege, das freut mich für dich.

Bei mir ist immer noch "wait" angesagt, aber "watch" nicht... Im November hatte man ja schon beschlossen, mit einer Therapie zu beginnen, aber ich habe IMMER NOCH NICHT bescheid, wann es tatsächlich los geht. Ich werde via Anrufbeantworter von Woche zu Woche vertröstet...scheint ja nicht dringend zu sein. Um dem nicht so ausgeliefert zu sein, habe ICH jetzt beschlossen, in diesem Monat nicht mehr mit einer Chemo zu beginnen. Ich schreibe am 26. eine Klausur (betriebliche Steuerlehre) und am 31. zwei (u.a. Mathe) da kann ich nicht kurz vorher noch ein "Chemo-Brain" gebrauchen. Wenn man sich bis jetzt so viel Zeit lassen konnte, kann es auf die zwei Wochen ja auch nicht mehr ankommen.

Trotzdem bin ich ein wenig... unentspannt. Hier im Büro sind so viele Umbrüche, ich stehe in meinem Studium kurz vor dem Abschluss des Grundstudiums und über allem lastet der Gedanke an eine Behandlung, deren Auswirkungen ich noch nicht abschätzen kann. Wenn es sein muss, dann soll es jetzt endlich losgehen.

Dir aber liebe Speedy wünsche ich, dass du die "lange Zeit der Freude" genießen kannst. Ich bin mal gespannt, was du über die Umschulung erzählen wirst.

Viele liebe Grüße

Erzangie

[Speedy Schneller]

Hallo liebe Erzangie,
erstmal Danke für Deinen Besuch hier und Deine lieben Wünsche!
Du Arme, steckst ja ganz schön im doppeltem Streß!
Ich finde es aber verständlich, wenn Du erstmal deine Prüfungen machen möchtest.
Wenn ich gut aufgepasst habe, bist Du noch recht jung und könntest erst die Therapie machen und dann mit neuem Schwung weiter?
Wann würdest Du denn, mit Deinem ganzem Grundstudium fertig sein?
Sprich doch nochmal mit Deinem Onkologen, ob Gefahr ( Organschädigungen usw.) in Verzug ist,
wenn Du noch wartest ? Wie hoch ist das Risiko?
Abwarten, ist aber auch eine ganz schöne psychische Belastung, hast Du bestimmt nicht vergessen, zu bedenken.
Schwere Entscheidung, welches Ziel zuerst.
Ich habe den Eindruck, Du bist ganz schön "Stark" und machst sowieso das Beste daraus
Da siehst Du´s, zu viel hin und her überlegen ist auch blöd.
Den "Schalter, suche ich schon lange vergebens und tröste mich damit, daß ich noch denken kann!

So liebe Erzangie, jetzt habe ich Dir zuviel "Denkfutter" gegeben, sehe es mir bitte nach- ich verstehe Deinen Konflikt und würde Dich gerne unterstützen ,aber kann, leider auch keine Tipps mit Garantie geben.
Das wäre aber auch zu schön - oder?

Berichte über meine Umschulung, wird es garantiert geben, in meinem Wohnzimmer, wenn meine Finger nach 8 Std. PC noch schreiben können!
Denke, werde wohl die "Erste Zeit" einfach nur "völlig" erschöpft ins Bett fallen! Denn langsame Eingliederung, gibt es da nicht!
Zumindest ,leide ich bestimmt nicht mehr an Langeweile und Kontaktarmut.
Noch 18 Tage und dann geht es endlich los!!
VLG Speedy

[Barbara_vP]

Hallo Speedy
das ist doch was positives 5 Monate Ruhe ein stabiles NHL schön zu hören!
Lieben Gruß
Barbaar

[Speedy Schneller]

Hallo Barbaar,
Danke daß du Dich mit mir freust!
Du hast seit 2006 partielle Remision.
Schön für mich, dieses zu sehen.
Gruß speedy