Künstliche Speiseröhre

[Silvia Bahr]

Hallo,

habe auch Spk. mit Metastasen, allerdings ohne Operation. Stecke auch mitten in der Chemo.
Bei mir wird ein Tag Cisplatin und dann 5 Tage als 24-Std. Infusion 5-FU gegeben. Bisher wurde es stationär gemacht. Allerdings sagte die Ärzte, dass ich mich erkundigen soll, ob es nicht auch ambulant geht, da ich in Marburg wohne und in Wiesbaden behandelt werde. Nur lebe ich allein, und so toll geht es mir mit der Chemo auch nicht. Wie ich das mit meinem Alltag machen soll - keine Ahnung. Du siehst, es ist doch bei jedem anders. Auch die Nebenwirkungen. Ich bin mit immer ein paar Tage ganz fremd, so weinerlich und ungeduldig. Auch Schwierigkeiten mit der Konzentration. Ich hoffe für euch, dass es Dein Vater besser wegsteckt.
Ein Kopf hoch verkneife ich mir - diesen Satz kann man irgendwann nicht mehr hören.
Alles Liebe

Silvia

[Ratlose]

Liebe Forenmitglieder,
mein Bekannter, um den ich mich sehr sorge, wurde bei der OP die Speiseröhre und der Magen entnommen.

Er hatte zwar keine Metastasen, aber nach der OP musste er eine Chemotherapie machen. Danach ging es ihm sehr schlecht, er hat viel abgenommen und musste nachts künstlich ernährt werden, weil das Essen nicht möglich war.

Gibt es hier jemand, der einen ähnlichen Krankheitsverlauf erlebt oder miterlebt hat?

SInd die beschriebenen Probleme "normal" oder habe ich jetzt einen Grund mich zu fürchten?

Vor kurzem wurde der Ernährungs-Apparat wieder entfernt, aber ich weiß nicht, ob es ihm jetzt schon besser geht.

Ich würde mich jedenfalls sehr freuen, wenn mir hier jemand sagen kann, ob es sich hierbei um einen Sonderfall handelt oder ob es nach der Chemotherapie den meisten so ergeht.

(FAlls das Letzte zutrifft: Mit welcher Zeitspanne muss man rechnen, bis der Zustand sich wieder verbessern könnte?)

Alles Liebe euch allen und bis bald!

ratlose

[_Viola_]

Hallo Ratlose,

es ist nichts außergewöhnliches, dass es deinem Bekannten nach der Chemo so schlecht ging.

Meinem Vater ging es genauso. Immer 5 Tage nach der letzten Chemogabe ging es los. Er konnte weder essen noch trinken. Schon der Gedanke ans Essen hat bei ihm starke Würgegefühle hervorgerufen. Es war sogar so schlimm, dass wir ihn wieder in die Klinik bringen mussten. Zu Hause wäre er verhungert und verdurstet. Er hat durch die Chemo 12 Kilo abgenommen und so richtig hat er sich davon immer noch nicht erholt. Die Chemo war Ende November zu Ende, also schon eine Weile her. Deshalb hat er jetzt auch Angst, dass die Bestrahlungen nicht helfen und er wieder eine Chemo durchmachen muss.

Du musst dir also keine Sorgen machen, es dauert schon ziemlich lange, bis sich dein Bekannter wieder erholt hat. Durch die Chemo ist der Körper halt sehr geschwächt. Die Ärzte sagten zu uns, dass es bis zu einem Jahr dauern kann. Wenn er wieder essen kann, dann wird es ihm auch wieder besser gehen.

Ich wünsche deinem Bekannten gute Besserung und baldige Genesung.

Liebe Grüße
Viola

[Ratlose]

Hallo Viola!

Du kannst Dir gar nicht vorstellen wie sehr mich Deine Worte aufmuntern! Vielen, vielen Dank! Das ist sehr nett von Dir!

Du schreibst, dass Dein Vater jetzt noch bestrahlt werden muss? Wieso? Hat er wieder neuen Krebs bekommen oder ist das immer so?

Bei meinem Bekannten wurde die Chemotherapie nur zur Vorbeugung vor einer neuen Krebserkrankung durchgeführt.

Ich wünsche Dir und Deinem Vater alles, alles Gute!

Danke und liebe Grüße, ratlose

[_Viola_]

Hallo Ratlose,

mein Vater wurde vor 2 Jahren operiert. Der Tumor war noch sehr klein, deshalb wurde ohne Chemo oder Bestrahlungen operiert. Da sie dachten, dass alles weg ist, wurde auch danach keine Chemo und Bestrahlung gemacht. Die Ärzte meinten, dass mein Vater zu 99% davon ausgehen kann, dass alles weg ist. Ja aber das 1% war es dann.

Letztes Jahr im Sommer wurde er plötzlich heiser. Es hatte sich eine Lymphknotenmestastase gebildet und dabei den rechten Stimmlappen gelähmt. Deshalb wurde eine Chemotherapie (5FU als 24-Stunden-Pumpe und zweimal 5mal Cisplatin) dazu 32 Bestrahlungen. Dann war wieder alles weg. Es stand dann sogar im Befund, dass es sich vielleicht gar nicht um eine Metastase gehandelt hat. Das war aber ein Irrtum, denn jetzt ist das Mistding wieder da.

Deshalb fangen nächste Woche die Bestrahlungen an. Hoffentlich können sie es dabei belassen, denn vor einer Chemo hat mein Vater große Angst. Da ging es ihm, wie ich dir schon geschrieben habe, sehr sehr schlecht.

Momentan geht es ihm gut. Er muss sich halt schonen, was meinem Vater sehr schwer fällt. Zum Glück isst er wieder ganz gut. Es wäre schön, wenn er bis nächste Woche noch etwas zunehmen würde.

Wie geht es deinem Bekannten. Ich hoffe, dass er sich schon etwas von den Strapazen der Chemo erholen konnte. Ich wünsche ihm alles Gute!

Liebe Grüße
Viola

[Frank Th]

Viola,
bekommt dein Dad immer die gleiche chemo. Meine Mutter bekam eine aus einer Studie die in Frankfurt (Prof. Jäger) gemacht wurde. Die chemo die Sie vorher bekam hat ihr auch den Boden unter den Füßen weggerissen. Was danach kam war wirkungsvoll gegen Metas und den Primärtumor. Das wurde dann auch so in Freiburg bei Prof. Unger gemacht. Vielleicht schaut Ihr mal nach was anderem.

Frank

[_Viola_]

Hallo Frank,

wir wissen noch nicht, ob mein Vater wieder eine Chemo bekommt. Erst mal abwarten, ob die Bestrahlungen ausreichen.

Weißt du, was das für eine Chemo gewesen ist? Ich meine welches Chemotherapeutikum deine Mutter bekommen hat. Es wäre schon gut das zu wissen, dann kann ich, falls mein Vater doch noch eine Chemo bekommen muss, nachfragen. Die letzte Chemo war ein absoluter Hammer. Mein Vater war körperlich total am Ende, hat 12 Kilo abgenommen.

Es wäre nett, wenn du noch einige Infos für mich hättest.

Liebe Grüße
Viola

[Ratlose]

Hallo Viola!

Dein Vater tut mir sehr leid und ich hoffe, dass er das alles bald halbwegs überstanden hat! Bestimmt wird alles gut gehen!

Es ist schrecklich, dass die Ärtzte sich so oft in ihren Diagnosen irren, finde ich.

Also...um ehrlich zu sein, weiß ich momentan nicht genau wie es meinem Bekannten geht (es ist eíne komische Geschichte ), aber ich hoffe immer, dass alles besser wird.

Das Wichtigste ist ja, das man überhaupt am Leben ist, glaube ich.

Liebe Grüße und alles Liebe für Deinen Vater!

ratlose

[Frank Th]

Viola,
kann ich dir erst am Freitag geben da bin ich wieder zu Hause. Mein Vater hat alles und ich meine alles minutiös aufgeschrieben, da müßte dann alles dabei sein. Natürlich war Cysplatin und Oxalyplatin dabei, aber ich schau nach.
Frank

[_Viola_]

Lieber Frank,

das ist super. Bis zur eventuellen Chemo ist ja noch Zeit. Jetzt fangen ja erstmal die Bestrahlungen an.

Vielen Dank und alles Gute für deine Mutter und natürlich auch für den Rest der Familie!

Liebe Grüße
Viola

[Ratlose]

Guten Tag!

Ich habe euch schon einige Fragen gestellt und ihr habt mir immer sehr geholfen! Vielen Dank dafür, ich wüsste nicht, wen ich sonst fragen könnte!

Ich habe vor kurzem erfahren, dass die Ärzte bei meinem Bekannten (bei der Operation Magen-Speiseröhre-Entfernung mit Darmhochzug) auch einen "künstlichen Ausgang" gelegt haben.

Ich wollte fragen, ob es hier im Forum noch jemand gibt, der ein ähnliches Krankheitsbild hat.

Wisst ihr wie man mit so einem "Ausgang" lebt und zurecht kommt? Was muss man beachten und was vermeiden?

Ist das ein ganz spezieller Fall oder gibt es hier noch andere Menschen, die so etwas haben?

Ich würde mich über jede Antwort und Ratschläge freuen!

Alles Gute für Euch und Eure Angehörigen!
r.

[ela68]

Hallo Ratlose

mein Vater hatte nach der Op einen vorläufigen künstlichen Darmausgang.

Was haben die Bekannte bei deinem Bekannten gesagt?Muß er für immer bleiben?

Mein Vater fand es nicht so toll,weil er meinte,man würde es hören,wenn es darin gluckert oder riechen aber das stimmt nicht.

Er konnte damit ganz normal leben und soweit ich mich erinnern kann mußte er nur bei manchen Speisen aufpassen,weil der Kot sonst zu dünn war.

So genau kann ich mich an dieses halbe Jahr nicht mehr erinnern,aber das heißt dann auch das es keine nennenswerte Probleme damit gab,außer das es am Anfang etwas Probleme gab,weil die Platte nicht richtig passte.

Vielleicht findest du hier was du suchst:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...earchid=413428
http://www.krebsgesellschaft.de/tdm_...ang,13364.html

wünsche deinem Bekannten alles Gute

Liebe Grüße
Ela

[Ratlose]

Vielen Dank Ela! Das ist lieb von Dir!

Ich fühle mich jetzt schon wesentlich informierter und erleichtert. Man findet ja wirklich viele, gute Seiten dazu! Dankeschön!

Was meinst Du denn mit "Platte" ?

Das zweite hier?

Die Austrittsstelle erhält einen geruchsdichten Auffangbeutel, in dem sich der Stuhlgang sammelt. Es ist aber auch möglich, die Bauchdeckenöffnung mit einer Klappe abzudecken und einmal am Tag den Darm mit einer Spülflüssigkeit zu leeren...

Also das hört sich komisch an, aber ich weiß leider nicht, ob mein Bekannter diesen Ausgang behalten muss oder nicht. Aber auch wenn er ihn behalten sollte, ist es ja nicht so dramatisch, nach alledem, was ich gerade gelesen haben.

Vielen Dank nochmals!
r.

[Ratlose]

Hallo liebe Forum-Mitglieder!

Einerseits wollte ich mich für eure Hilfe bei all meinen Fragen bedanken.

Ich selbst habe mich immer sehr gefreut, wenn ich hier von einem positiven Verlauf der Krankheit gehört habe, deshalb wollte ich Euch von meinem Bekannten berichten. Ich dachte das macht euch vielleicht auch Hoffnung!

Innerhalb des letzten Jahres habe ich wirklich oft gedacht er überlebt das wegen der harten Chemo und der schweren OP nicht. Es war auch wirklich immer nah an der Grenze.

Das macht mich unglaublich glücklich und ich hoffe wirklich sehr, dass es Euch allen auch so ergehen wird!

Hoffentlich konnte ich manchen Leuten hier Mut machen! All meine großen Ängste waren unbegründet und ich wünsche, dass es mit Euren Sorgen genauso ist!

Alles Gute!
r