Glioblastom

[brother]

Hallo,

habe schon lange nicht mehr geschrieben. Mein Bruder wurde im Mai 2006
operiert (Glioblastom IV) jetzt hat er ein Rezidiv.
Bekommt täglich Temodal und 2 Medikamente die verhindern sollen das sich Blutgefäße im Tumor bilden.
Hat seit knapp 1 Wochen Taubheitsgefühl li. Gesichtshälfte(Lippen , Zunge,Schläfe Richtung Augenbraue, Druck auf li. Ohr) außerdem erbrechen am Morgen, Kopfschmerzen die täglich zunehmen... Hirndruck steig,denke ich.
Mein Bruder will dies alles nicht wahrhaben....(ist ja auch kaum zu verstehen)
Jetzt meine Frage, was kann man gegen Kopfschmerzen geben
hat jemand die gleichen Erfahrungen gemacht....
Die Ärzte weichen natürlich auch immer aus, den Verlauf kann man nicht sagen, wenn was ist kann man gerne anrufen.... hilft aber auch nicht wirklich.
Muss man wirklich tatenlos zusehen, wie es zu ende geht?
Mein Bruder ist geistig noch voll da (ist ja
eigentlich gut) nur denk ich mir manchmal wieviel muss er noch ertragen.
Wie soll er das Schaffen?
Die Ärzte haben zu meinem Bruder (vor 1.5 Wochen) gesagt, er soll sich Gedanken machen, was er tun möchte wenn der Hirndruck steigt.
Er will sich aber mit diesem Thema nicht auseinandersetzen.

Freue mich über eine Nachricht! Aber Nachrichten mit.... wünsche viel Kraft.... helfen mir nicht weiter.
Bitte nicht falsch verstehen, aber das hör ich von allen Bekannten....

Gruß

Brother

[silbany]

Hallo,

man muss nicht tatenlos zusehen! Ihr Bruder hat ein Recht auf palliativmedizinische Unterstützung und sollte schmerztherapeutisch medikamentös eingestellt werden: Novalgintropfen in ausreichender Dosierung alle paar Stunden über den Tag (auch nachts) verteilt plus Morphium. Ich gehe davon aus, dass er Kortison gegen den Hirndruck schon bekommt, evt. müsste die Dosis erhöht werden.

Gruß
Silbany

[brother]

Hallo Silbany,

danke für Deine Nachricht.
Mein Bruder hatte letzte Nacht sehr starke Kopfschmerzen mit Erbrechen.
Am Morgen hat der Arzt Novalgin iv. gegeben.
Nach Rücksprache mit der Klinik bekommt er jetzt 3x täglich 40 mg Kortison
über 3 Tage, dann soll man es ausschleichen lassen.
Der Arzt hat auch Morphin Pflaster da gelassen.
Warum gibt man das Kortison nicht länger, wenn es hilft?
Die Klinik sagt man soll erst eine sog. Stoßtherapie machen?

Gruß

Brother

[Peter]

Hallo brother,

novalgin i.v. hat natürlich im Moment eine schnellere Wirkung.

Die Schmerztherapie muß aber dann kontinuierlich fortgesetzt werden, z.B. über Tropfen. Ich kenne das auch, das man eine kombitherapie mit Novalgin und Tramadol macht, das hat den Vorteil, das man mit den Dosen höher gehen kann und nicht solch starke Nebenwirkungen hat als mit einem Medikament in hoher Dosis alleine...

Ich gebe Dir völlig recht! auch das Kortison sollte nicht ausgeschlichen werden, wenn keine anderen Gründe hier für Maßgebend sind...
Welches Kortison bekommt er?

Wann bekommt er das Temodal, kann es nicht sein das das Erbrechen davon kommt? Habt Ihr Zofran zur Hand?

Viele Grüße

Peter

[brother]

Hallo Peter,

das Kortison heißt Predni blue .
Das Temodal nimmt mein Bruder vor dem Schlafengehen, Zofran
haben wir, nimmt er vorher ein.

Er war zur Kontrolle vor ca 2 wochen, dort ist eben ein Wachstum mit multifokaler Metastasierung bei Va.ö Menigiosis carcinomatosis rausgekommen.
Da er zum Zeitpunkt der Kontrolle im KH auch morgens nüchtern erbrochen hat,war der V.a Hirndruck anstieg natürlich schon sehr nahe. Konnte aber nach dem Kernspinn erst mal abgewandt werden. Es hieß das Hirnwasser kann noch gut abfließen. Es ging dann aber mit täglichem Erbrechen morgens und
leichten Kopfschmerzen, die sich jetzt täglich etwas gesteigert haben, weiter. Also denke ich schon das sich hier ein Ödem bildet?

Hab heute mit der Klinik telefoniert, wir sollen eben jetzt erst mal Kortison probieren und dann evtl. nochmal Bilder machen lassen (was soll das bringen?)
Dafür müsste mein Bruder wieder stationär (100 km weg von Zuhause)

Wenn man Morphium nimmt, muss man dann bei erhötem Hirndruck nicht erbrechen?
Sorry, für meine Fragen aber ich habe noch nie jemanden in so einer Situation begleiten müssen.
Ich muss noch dazu sagen, ich wohne nicht bei meinem Bruder. Er ist bei meinen Eltern Zuhause, bin aber täglich dort und unterstütze sie wo es geht
in abwechslung mit meinem älteren Bruder.
Würde halt auch meinen Eltern am liebsten sagen, auf was sie sich einstellen müssen (Krampfanfall ect....) kann mir aber natürlich keiner sagen.

Liebe Grüsse

Brother

[HeikeW.]

Hallo Brother...

meine Schwiegermutter hat auch so ein verdammtes Glioblastom und bekommt gegen die Schmerzen auch Morphium und weil man das ja erst langsam erhöhen kann, reicht es im moment noch nicht aus, gegen die schmerzen. Sie bekommt dann noch regelmäßig Novalgin-Tropfen. Die helfen ihr eigentlich ganz gut. Sie bekommt dauerhaft Kortison gegen das Ödem im Kopf. Die Frage nach dem Sinn des erneuten Bildes? Also bei uns haben sie davon abgeraten, weil sie eine panische Angst davor hatte, in diese Röhre zu gehen und was hätten wir davon, wenn wir wüssten, ob es gewachsen ist? Nichts, deshalb haben wir es gelassen. Sie ist allerdings schon im Endstadion und schafft es hoffentlich bald ,zu gehen. Sie lebt nichtmehr, sie leidet nur noch....

[brother]

Hallo Heike,

bei meinem Bruder reicht das Morphin Pflaster im Moment auch nicht aus.
Er bekommt zusätzlich noch Schmerztabl. (Namen weiß ich im Moment nicht)

Ich glaub von den Bildern sehen wir im Moment auch ab.
Mein Bruder ist noch absolut bei vollem Bewußtsein, er verdrängt auch die Diagnose, obwohl er die ganze Wahrheit weis.
Er redet sich ein die Beschwerden (Kopfschmerzen, ERbrechen, Sehschwäche ,Hörvermögen läßt nach...) geht schon wieder weg

Wir lassen ihm seinem glauben daran.... (ob´s gut ist, ich weiß es nicht)
Habe versucht mit ihm über eine Patientenverfügung zu sprechen, blockt er aber total ab.

Ich wünsch Dir auch viel Kraft, kann mir vorstellen wie´s Dir so geht.

Danke für die Nachricht

Gruß

Brother

[Dagi]

Hallo brother,
Mein Mann hatte auch Glio und sein Arzt hat ihm gegen das Brechen Reisepflaster verschrieben.gegen Reisekrankheit! Sie haben auch geholfen!!!! Er,der Arzt sagte mir damals ,es kann der Gleichgewichtssinn gestört sein....und es ging damit dann auch wirklich besser! Ein Versuch wäre es jedenfalls wert,denn endlich mal nichts was noch zusätzlich geschluckt werden muss! Das Pflaster wird hinter das Ohr geklebt und nach 3 tagen einfach gewechselt.

Wäre schön wenn ich eventuell helfen konnte. dagi

[Sakurama]

Hallo brother,

auch mein Mann hat ein Glio IV. Sein Hirndruck ist unter dem Cortison gesunken. In der Klink hat er trotzdem über 5 Tage zusätzlich eine Infusion bekommen, die den Hirndruck weiter sinken lässt. (Weiss nicht mehr genau wie sie hiess, war aber Glykol und Glukose drin). Jetzt schleichen wir das Cortison wieder ganz langsam aus; er nimmt aber jetzt stattdessen H15 ein Weihrauchpräparat, das er sehr gut verträgt. Bekommt Dein Bruder Anfallsmittel? Leider ist mit diesen Krampfanfällen immer zu rechnen, wenn der Tumor wächst. Das Infusionspräparat soll es auch zum trinken geben, muss aber in ganz kurzer Zeit ausgetrunken werden, damit es wirkt. Wenn der Hirndruck sinkt, sind aber die Kopfschmerzen wieder besser. Mein Mann hat momentan keine Schmerzen mehr und braucht auch nur sehr selten Novalgin.
Hoffe ich konnte Dir helfen.

Alles Gute und viel Kraft

[silbany]

Zitat von brother

Hallo Silbany,

danke für Deine Nachricht.
Mein Bruder hatte letzte Nacht sehr starke Kopfschmerzen mit Erbrechen.
Am Morgen hat der Arzt Novalgin iv. gegeben.
Nach Rücksprache mit der Klinik bekommt er jetzt 3x täglich 40 mg Kortison
über 3 Tage, dann soll man es ausschleichen lassen.
Der Arzt hat auch Morphin Pflaster da gelassen.
Warum gibt man das Kortison nicht länger, wenn es hilft?
Die Klinik sagt man soll erst eine sog. Stoßtherapie machen?

Gruß

Brother

Hallo

das mit der erhöhten Dosis am Anfang ist schon richtig, aber dass es dann ausgeschlichen werden soll bei Hirndruckzeichen versteh ich nicht. Normalerweise wird Fortecortin gegeben 3x 8mg (oder mehr) bei deutlichen Hirndruckzeichen. Besser als Morphiumpflaster sind Morphiumretardtabletten, weil sie die Wirkstoff über den Tag gleichmäßig verteilen. Unter Morphiumpflastern kann starke Unruhe auftreten, da die Abgabe des Wirkstoffs nicht kontrolliert ist.
Können die Bilder nicht ambulant in der Klinik gemacht werden?
Wichtig sind die Bilder insofern, als je nach Tumorlage nicht nur ein Ödem sondern auch ein Verschluss der Ventrikelabflusskanäle Ursache der Hirndrucksteigerung sein kann. Das müsste dann anders behandelt werden.

P.S.: Ihr Bruder verdrängt nicht, er hat Hoffnung, er gibt sich nicht auf. Das ist sehr viel. Auch wenn es momentan nicht gut aussieht, der Zustand kann sich auch wieder bessern. Unterstützen Sie diese Hoffnung, lassen Sie ihn nicht einfach nur in seinem Glauben. Er braucht jemanden, der seinen Weg mit ihm geht und mit ihm hofft, egal wie es ausgeht. Fragen Sie ihn, was er möchte, womit Sie ihm helfen können! Es gibt viele Auf und Abs bei dieser Erkrankung, keiner kann sagen, wie sie bei Ihrem Bruder verläuft.

Gruss Silbany

[brother]

Danke Dagi, Danke Silbany, Danke Sakurama

mein Bruder ist gestern ins Krankenhaus gekommen.Seine gesamte linke Gesichtshälfte ist angeschwollen, er kann kaum noch schlucken, deshalb
kaum was trinken und essen ist noch viel schlechter.
Er hat Cortison als Infusion bekommen. Morgen muss er entscheiden, ob
er eine Drainage zur Entlastung des Hirndrucks will.
Ich weis nicht was ich ihm raten soll, er meint was bringt es mir/14 Tage und dann eine Lungenentzündung?
Er will eigentlich keinen Eingriff.....
Ihn so zu sehen ist schrecklich..
Natürlich will ich ihm die Hoffnung nicht nehmen, aber ich kann ihn auch nicht belügen, wenn er mich fragt wird irgendetwas besser.

Im Moment bin ich soweit, das ich mich frage: Wo ist Gott, warum kann er meinen Bruder nicht erlösen.

Da der Tumor im KLeinhirn ist, ist seine gesamte Motorik gestört, er kann weder allein trinken , essen, sogar wenn er Wasserlassen muss ist dies ein
enormer Aufwand für ihn. Wir helfen natürlich gerne , wo immer es geht.
Aber letztendlich ist er ja doch alleine im Krankenhaus.
Kann bald keinen klaren Gedanken mehr fassen.

Kein Mensch kann einem ja sagen, geht es noch weiter bergab?
Wie soll er das nur aushalten?

Ich weiß, ihr alle macht das gleiche durch (oder habt es durchgemacht)
es ist nur so verdammt schwer, weil man ja doch nur zusehen kann.

Gruß

Brother

[Conny47]

Hallo Brother,

mein hatte hatte auch ein Glio. Er hatte aber gott sei dank nicht viele Schmerzen, nur in der Zeit als sich ein Ödem gebildet hatte und da er auch eine Zyste hatte, wurde der Druck zu groß und er hatte schlimme Kopfschmerzen. Er bekam dann ein sog. Rickhhamresovoir, da konnte dann ambulant mit einer Spritze Flüssigkeit abgezogen werden und die Schmerzen waren weg. Der Eingriff um das Resovoir zu setzen war zwar mit Op verbunden aber es war gut dass er sich dafür entschieden hat. Dadurch hatte er dann doch noch fast ein Jahr ohne große Schmerzen. man kann bei dieser Krankheit wirklich nicht sagen wie es weitergeht, oft hat man die Hoffnung schon aufgegeben und dann geht es doch wieder aufwärts.

Unterstütze deinen Bruder bei seinem Weg wie auch immer er sich entscheidet, für meinen Mann war es immer sehr wichtig dass ich respektiert habe wie er mit seiner Krankheit umging und seine Entscheidungen unterstützt habe und wir haben die Stunden, Tage, Monate sehr intensiv zusammen gelebt.

Lieben Gruß Conny

[silbany]

Hallo, Brother,

wenn Ihr Bruder den Eingriff nicht will, soll er ihn auch nicht machen lassen. Wozu raten die Ärzte? Es gibt noch die Möglichkeit durch ein Medikament (Diamox) die Hirnwasserproduktion zu drosseln und angestautes Hirnwasser auszuschwemmen. Hat man Ihrem Bruder das angeboten? Es wirkt jedoch nur einige Wochen.

Gruß
Silbany

[brother]

Hallo Silbany,

bis jetzt hat man uns das nicht angeboten.
Mein Bruder hat diese Nacht Fieber bekommen.
Meine Mutter ist jetzt gerade bei ihm im Krankenhaus.
Muss noch mein Kind irgendwo unterbringen, dann fahr ich auch los.

Ich bin im Moment auch so sprachlos. Diese Schwellung im Gesicht, durch
die ihr kaum noch sprechen und triken kann. Das anzusehen raubt mir fast alle Kräfte. Aber ich weis ja, das ich ihm so nicht helfe. Ich werd mich jetzt wieder sammeln und dann geht´s schon wieder.... irgendwie

Nach diesen Medikament werd ich heute mal fragen

Danke

Gruss
Brother

[HeikeW.]

Hallo Brother.....

das ist schrecklich und erinnert mich sehr an den Zustand meiner Schwiema. Die Hoffnung? Man sagte uns, wir sollen ehrlich zu ihr sein und ihr keine falschen Hoffnungen machen. Aber sie vergisst sowieso alles sehr, sehr schnell, sollen wir ihr, wenn sie uns fragt, ob sie sterben muss, sagen ja...Es wäre in dem moment sehr hart für sie, aber sie vergisst es wieder oder sollen wir sagen , nein und dann hat sie einen moment Hoffnung??? Ich weiß es selbst nicht. Aber ich denke , im moment ist eher zweitrangig, ob ihr ihm Hoffnung machen sollt oder nicht. Es ist wichtiger, das es ihm wieder besser geht oder er erlöst wird.

Auch ich frage mich oft, wo ist der LIEBE GOTT? Warum lässt er es zu, das ein Mensch, der nie irgendjemandem was böses angetan hat, so leiden muss....

Die Frage wird uns leider niemand beantworten können...

Ich hoffe bald von Dir zu hören, wie der Zustand deines Bruders ist...