Lebertransplantation ja oder nein??????

[Limette07]

Hallo ihr Lieben,

Nur zur Info vorweg: Habe HCC inoperabel, Hep C, Leberzirrhose. 3 x mit TACE behandelt und 1 x mit LITT. 3 Tumore entfernt. Stehe auf der Warte liste für eine Transplantation, allerdings ohne reale Chance auf ein Organ, da die Blutwerte zu gut und die Tumore zu groß.

Gestern waren mein Mann und ich beim Prof in Frankfurt. Mein Mann hatte sich für eine Lebend-Spende testen lassen. Alles passt und der Professor hatte dann gesagt, daß die Lebertransplantation im Dezember stattfinden soll. Hier hat er auch nochmals gesagt, dass die Chancen auf ein Organ sehr schlecht stünden, habe zum Überfluß auch noch Blutgr. 0.

Jetzt überfallen mich alle möglichen Zweifel, ob ich das wirklich machen soll. Meine Schwester sagte, ich solle noch warten, dann hätte ich noch ein paar Monate Überlebenszeit. Das heißt doch, sie gibt das alles schon verloren. Heute hat ein OA im Klinikum hier gesagt, ich solle mir das nochmal überlegen, es gäbe viele Risiken und die Immunsupression die ich ja dann ein Leben lang nehmen muss wäre auch nicht von ohne.

Ich bin hin und her gerissen, weiß nicht was ich machen soll. Je näher alles rückt umso dünnhäutiger werde ich, nervlich gesehen.

Ich möchte hier mal nachfragen, was ihr an meiner Stelle machen würdet oder wie ihr über die Sache denkt, würde mir etwas weiterhelfen glaube ich.

Liebe Grüße
Limette

[cc72]

Hallo!

Bisher nur stille Mitleserin, möchte ich jetzt unbedingt etwas dazu loswerden. Eine ähnliche Situation hatte ich auch, wobei ich Deine genaue Ausgangssituation (größe und Menge der Ursprungstumore) nicht kenne. Ich hatte großes Glück, dass ich überhaupt gelistet wurde und meine Aussichten waren auch nicht sehr rosig. Es war ein Spiel auf Zeit. Meine Schwester hatte mich sehr, sehr lange bearbeitet, dass Sie doch eine Lebendspende für mich machen möchte. Es hat lange gedauert, bis ich eine Entscheidung getroffen hatte, jedoch habe ich mich auch auf Empfehlung der Ärzte gegen eine Lebendspende entschieden. Jedoch hatte ich Glück, denn schon 6 Monate nach Listung bekam ich ein Geschenk des Lebens - meine Leber. Ich habe überhaupt K E I N E Probleme mit den Immunsuppressiva und bin seit fast 1 Jahr Tumorfrei! Die Entscheidung zur Lebenspende mußt Du natürlich selbst entscheiden, aber die Angst vor den Medikamenten solltest Du Dir nicht machen lassen. Außerdem kann man auch einfach mal Glück haben und zu den paar Prozent gehören, die lange oder immer rezidievfrei bleiben. Das hier soll Mut machen und Dich bestärken die Transplantation ob Lebend oder nicht positiv anzugehen und zu kämpfen!!!! Ich kann Uni Mainz empfehlen - sehr sogar -ehrliche und realistische und sehr menschliche Ärzte inkl. Chef!!!

[ralf9000]

Zitat von Limette07

...
Jetzt überfallen mich alle möglichen Zweifel, ob ich das wirklich machen soll.
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Ich möchte hier mal nachfragen, was ihr an meiner Stelle machen würdet oder wie ihr über die Sache denkt, würde mir etwas weiterhelfen glaube ich.

Hallo Limette,

bei meiner Frau war es ähnlich, HCC-Rezidive kamen wieder und wieder, mehrmals TACE, und Nexavar mit allen Nebenwirkungen ... Blutwerte waren aber eigentlich noch recht gut., meine Frau hat übrigens auch Blutgruppe 0.

Aber sie war zur Transplantation gelistet und bekam in Essen recht kurzfristig eine Leber aus einem "Zentrumsangebot", bei dem dann nicht überregional vermittelt wird: eine super Leber, die von Anfang an erstklassig funktioniert. Nach einem Tag auf der Intensiv, nach drei Tagen schon erste Gehversuche und nach zwei wochen wieder zu Hause.

Die Immunssupression ist, wenn man am Anfang im ersten halben Jahr vorsichtig gegenüber Infektionen ist, bei meiner Frau harmlos. Du solltest nur darauf achten, dass Du direkt mit dem neuen Rapamune (Sirolimus) als Immunsuppresion anfängst, das tut auch einiges gegen ein Wiederkommen des HCCs.

Für meine Frau ist es durch die LTX wieder ein ganz normales Leben, ohne diese wäre es nur noch schlimme wenige Monate geworden, da sind wir heute 15 Monaten nach der LTX, insbesondere nach dem pathologischen Befund der herausgenommenen Leber, sicher.

Meiner Frau und mir ist auch einiges vorab durch den Kopf gegangen, aber die LTX hat wie ein "Ersatzteil am Auto" wieder das ganze Leben meiner Frau auf einen Neuanfang gesetzt, da sind wir unendlich dankbar für.

Viele Grüße,

Ralf.

[Limette07]

Hallo Ralf
danke für deinen Beitrag. Das gibt mir Mut, doch die Transplantation machen zu lassen. Angst habe ich schon, unbeschreibliche Angst, dass ich nicht mehr aufwache oder so, oder das die Leber abgestoßen wird. Aber ich glaube, ich sollte diese Chance die sich mir bietet ergreifen.

Mein Mann ist auch voll darauf eingestellt, wegen dem Zentrumsangebot muss ich nochmal nachfragen. Mein Mann hat sich von Anfang an zur Spende bereit erklärt, auch beim Prof. Ich denke, deshalb hat niemand mehr von einem "Z.-Angebot" gesprochen.

Danke fürs Mutmachen

@cc72

Ich habe nur Tumore in der Leber, also bis jetzt wurde nichts anderes festgestellt. Der Prof sagte, wenn man bei der OP (erst muss ich ran) einen befallenen Lymphknoten o.ä. finden würde, würde die Transplantation sowieso abgebrochen werden. Die Tumore sind auf beiden Leberlappen verstreut, einen großen 3 x 4 mm und verschiedene kleine. Deshalb kann ja auch keine Resektion gemacht werden, also inoperabel.

>> auf Empfehlung meiner Ärzte keine Leberspende

Wieso? Welche Argumente haben sie gebracht?

>>Listung

ich bin seit März gelistet mit einem MELD von 9, mehr wird das auch nicht und mein Arzt sagte, ich hätte so gut wie keine Chance jemals ein Organ zu bekommen.

>>Uni Mainz

Weiß ich, bin aber mit einem "Empfehlungsschreiben" der Klinikums hier nach Frankfurt gegangen. Die Ärzte sind da auch Spitze, besonders der Chef-Chirurg Prof. Bechstein.

Danke für Deine Antwort
LG schickt Limette

[ralf9000]

Zitat von Limette07

ich bin seit März gelistet mit einem MELD von 9, mehr wird das auch nicht und mein Arzt sagte, ich hätte so gut wie keine Chance jemals ein Organ zu bekommen.

Hallo Limette,

hmmm ... ein Wert von 9. Hast Du das mal selber nachgerechnet, mir kommt das fast so vor, dass die "Sonderpunkte" für HCC nicht dazu addiert wurden, das also rein nach den Blutwerten gerechnet wurde.

Ich bin mir aber nicht sicher, wieviel Zusatzpunkte es gibt, ich weiß nur das bei meiner Frau es sie deutlich höher im MELD-Score gebracht hat, ohne dies gab es auch bei ihr eigentlich keine Chance.

Am besten läßt Du Dir das mal von dem Transplantationsarzt, der die Anmeldung gemacht hat, vorrechnen und die einzelnen Bestandteile auflisten.

Grüße,

Ralf.

[Neverend]

Liebe Limette,

Mein Mann hatte auch HCC und ich wollte ihm einen Teil meiner Leber spenden. Leider ist es nicht mehr dazu gekommen, denn der HCC hat trotz aller möglichen Therapien in die Lunge und ins Gehirn metastasiert. Mein Mann hat das nicht überlebt

Meine Sicht als Angehörige war die: Es war die einzige und reelle Chance für meinen Mann zu überleben, und ich hätte mich glücklich geschätzt wenn ich ihm mit meiner Leber dabei helfen konnte. Wir waren uns beide der Risiken bewusst und die Angst hat uns zeitenweise beinahe erdrückt, aber wir waren immer positiv zur Transplantation eingestellt.

Nutze die Chance, damit Du überleben kannst. Du bist bestimmt in sehr guten Händen.

Alles Gute

Neverend

[Limette07]

@Ralf

>>Meld Punkte:

ja mit den Sonderpunkten käme ich auf 22. Aber keine Chance auf ein Organ der Warteliste sondern nur Zentrumsangebot. Aber davon hat niemand mehr gesprochen, als mein Mann sagte, er wolle mir Leber spenden. Der Prof meinte, das wäre die beste Lösung für mich......

@Neverend:

wurden die Metastasen vor Transplantation festgestellt? Der Prof sagte zu mir, wenn man woanders noch was findet, muss man abbrechen. Und mein Onkologe sagte heute, hoffentlich kommt kein Rezidiv

Ach jeh, das ist doch alles so be...scheiden.. Ich war heute notgedrungen beim Tierarzt, mein Hund hatte Panikattacken, Der Tierarzt sagte es könne sein, dass sich meine Gemütsverfassung auf den Hund überträgt. Ich solle mutig nach vorne schauen und auf mein Bauchgefühl hören statt auf meine Familie, die ja auch Angst haben.

Ich habe meinen Geschwistern meine positive Entscheidung für die OP mitgeteilt. Begeistert war keiner, meine Schwester sagte etwas hilflos: Ja aber ich habe keinen Urlaub mehr im Dezember......

Liebe Grüße schickt
Limette