Osteosarkom

[Biankas]

Hallo Frima,
es tut mit leid das es Deinen Sohn getroffen hat und möchte Euch ein bisschen Hoffnung für die Zukunft geben.
Ich hatte selbst vor 31 Jahren ein Osteosarkom am linken Kniegelenk und damals konnte das Bein nur Oberschenkelamputiert werden. Ich bin jetzt 41 Jahre alt und komme sehr gut mit der Prothese klar. Ich habe auch einen 20 jährigen Sohn und kann mir gut vorstellen wie es Dir jetzt geht. Falls Du Fragen hast, stelle Sie gerne!
Lg. Biankas

[Stuggi]

Hallo Frima,

hab deinen Beitrag gelesen und ... puh: da habt ihr jetzt auch was vor!
Meine Mutter hatte damals jedenfalls mehr Angst als ich. Für mich gab´s ja nur Kampf oder Tod (oder eventuell auch einfach Glück), aber meine Mutter stand nur da, mit der Möglichkeit es mir alles leichter zu machen. Sie war meine "Anwältin" in schwachen Tagen und hat meine Wünsche durchgesetzt.
Hat geklappt , aber die Belastung ist wirklich enorm. Ich hab schon auch mal alles um mich angeschnauzt und damit mussten alle klarkommen.

Tumorwachstum unter Chemo ist nicht unnormal - der kann wirklich wachsen oder sich nur "aufblähen", durch totes Gewebe und den Abbau desselben. Meiner wurde in den ersten Chemoblöcken ca. 10% kleiner - unter den Erwartungen/Hoffnungen.
Schlecht ist bei euch wirklich die geringe Differenzierung, aber gut ist, dass es keine Metastasen gibt.

Jetzt ist jedenfalls erstmal ALLES andere egal ... Abitur und Studium kann man immernoch machen. Allerdings muss es einen auch nicht abhalten. Ich hab nebenher die elfte Klasse gemacht - einfach als Ablenkung und meine Bindung ans richtige Leben. War mir sehr wichtig!
Hab das aber natürlich daheim machen müssen und mir die Hausaufgaben von Schulfreunden bringen lassen.
Die Auszeit mit der Frage "was ist ein gutes Leben" kam dann eher so im Studium. Hab aber auch das geschafft.

Mit der Umkehrplastik konnte ich mich übrigens nie anfreunden: bin ne Wasserratte!
Ich finde das ästhetisch schwierig. Dafür kann man damit wahrscheinlich besser laufen, als ich mit Endoprothese. Zum Windsurfen wiederum ...

Mein Daumendrücken geht auf die Metastasenfreiheit!
Dann sieht es doch ganz gut aus

liebe Grüße
Sebastian

[Frima]

Liebe Jazz, liebe Steff, liebe Biankas und lieber Stuggi!

Ich danke euch vielmals für eure lieben Beiträge! Entschuldigt bitte, dass ich mich erst jetzt wieder melde, aber meinem Sohn wurde gestern das Bein abgenommen und ich habe zur Zeit kaum Kraft für irgend etwas. Morgen werde ich all meinen Mut zusammen nehmen, auf der Onkologie im anderen Krankenhaus anrufen und nach dem Befund vom Thorax-CT von letzter Woche fragen. Mein Sohn liegt ja derzeit in einem anderen Krankenhaus auf der Orthopädie - drum müsste ich halt anrufen und nachfragen.

Ich bin so froh, dass ich dieses Forum gefunden habe!

Liebe Grüße
Frima

[Steff]

Hallo Firma,
auch wenn alles gerade sehr schwer für euch ist, habt ihr den ersten Schritt geschafft. Ich denke dass es gerade jetzt wichtig ist, sich viel Zeit füreinander zu nehmen und füreinander da zu sein. Gibt euch gegenseitig halt so gut es geht, spricht viel miteinander und teilt eure Ängste, das macht das Ganze bestimmt etwas erträglicher.
Ich wünsche euch, dass die CT Ergebnisse gut ausfallen werden und dein Sohn die besten Chancen auf eine Heilung hat.
Jetzt braucht er sicherlich erst mal viel Kraft um über den schmerzlichen Verlust seines Beines hinweg zu kommen.
Fühl dich gedrückt
Steff

[Frima]

Ihr Lieben!

Nach langer Zeit melde ich mich wieder mal - gelesen habe ich hier im Forum fast täglich, aber zum Schreiben hat mir irgendwie die Kraft gefehlt. Mit dem Verlust seines rechten Beines kommt mein Sohn sehr gut zurecht, sein Psychologe ist ihm dabei eine große Hilfe. Leider hat sich unter der laufenden Chemotherapie doch eine einzelne Metastase in der rechten Lunge entwickelt, sie war 3mm groß und wurde vorletzte Woche rausoperiert. Morgen bekommt mein Sohn seine vorletzte Chemo, MTX, dann wird vorsorglich der andere Lungenflügel abgesucht und anschließend bekommt er ein letztes Mal Adriamycin.

Wie geht es euch anderen (ehemaligen) Betroffenen? Jazz, wie geht es deiner Tochter bezüglich dem Bein? Weiß jemand was von Nina? Auf ihrer Homepage hat sie kürzlich erwähnt, dass sie wieder nach Münster musste...

Darf ich mal fragen, ob jemand von euch auch Metastasen hatte?

Jetzt ist ja bald die große Qual der Chemotherapien bei meinem Sohn überstanden und er kann endlich anfangen, mit seiner Prothese das Laufen zu üben, bisher haben wir sie ja noch gar nicht vom Orthopädietechniker abholen können, weil mein Sohn entweder im Krankenhaus war oder es ihm einfach zu schlecht ging. Aber bald!

Liebe Grüße
Frima

[adilo]

Hallo Frima!

Ich schicke dir und deinem Sohn ganz viel Kraft und Mut, das alles durchzustehen. Mein Sohn erkrankte von 7 Jahren an einem Ewing-Sarkom. Nach 14 Chemoblöcken und einer OP (keine Amputation) geht es ihm heute wieder sehr gut. Er ist jetzt 22 Jahre alt und studiert in eurer Heimatstadt München. Seine Lebensfreude und sein Wille zum wieder Aufstehen nach der schweren Krankheit sind für uns alle bewundernswert - junge Menschen haben einfach unsagbar viel Kraft. Das wird auch deinem Sohn helfen und das Licht am Ende des Tunnels kommt mit jedem Tag näher.
Alles erdenklich Gute und nicht aufgeben.

A.

[Frima]

Ihr Lieben,

lange habe ich hier nicht mehr geschrieben...
Leider ist das Jahr 2017 ähnlich besch*** verlaufen wie 2016, bei meinem Sohn sind immer wieder vereinzelte Lungenmetastasen gewachsen und bis dato hat er bereits sechs (!) Thorakotomien (offene Lungenoperationen) hinter sich, in zwei Wochen steht die siebte an.
Er nimmt als individuellen Heilversuch Olaparib (PARP-Inhibitor), kombiniert mit bisher zwei verschiedenen Zytostatika, doch der gewünschte Erfolg ist bislang leider ausgeblieben. Mein über alles geliebter Sohn ist mittlerweile 20 Jahre alt und erträgt das alles mit einer bewundernswerten Stärke, er hat nach wie vor einen ungebrochenen Überlebenswillen und auch psychisch ist er meistens obenauf - außer natürlich wenn die Übelkeit zu groß ist oder in den Tagen nach einer Thorakotomie (die Schmerzen müssen unvorstellbar groß sein).

Ich bin viel am Weinen, versuche das immer vor meinem Sohn zu verbergen, aber manchmal bekommt er es halt doch mit und das macht ihn dann anscheinend ziemlich fertig, aber ich kann es halt nicht immer unterdrücken. Letztens habe ich sogar in der Apotheke angefangen zu weinen, als mich die Apothekerin gefragt hat, wie es meinem Sohn geht. Über das Thema, das ich nicht beim Namen nennen möchte, hat zwar noch keiner von den Ärzten mit uns gesprochen, aber mir ist natürlich klar, dass es nicht gut ausschaut. Meine Hoffnung ist, dass nach der nächsten Thorakotomie keine Metastasen mehr nachwachsen, solche Fälle gibt es vereinzelt und ich hoffe inständig, dass mein Sohn einer dieser Fälle ist. Ich genieße jedes Gespräch mit ihm und jede Berührung. Bin sehr traurig.

Liebe Grüße
Frima