bin Neuling...... unwissend und habe tausend Fragen

[manarmada]

Hallo

hof ihr habt mit mir hier viel Geduld.......... stehe erst am Anfang und habe seit einem Tag den Pathologischen Befund einer Lymph-Stanze vor mir liegen.

verstehen tu ich fast garnix

also hab ich bei Euch etwas gestöbert und ihr scheint hier alle ganz net zu sein........ " ich weiß ich schleime schon mal "

kurz und gut die schreiben das es ein partielle Infiltration des Lk durch ein hoch malignes B-NHL am ehersten großzellig diffuses B-NHL ist.

deutliche Expression von CD20 und Ki67 Proliferationsindex über 80 %
dagegen sei aber die reaktion mit CD3, KL-1 s100 MelanA, Vimentin sowie Cytokeratin7 und Cytokeratin5/6 negativ.

Mir schwirrt dabei der Kopf

Ein Bekannter hat mir geraten , warte ab bis genau weist was es ist, aber abwarten war noch nie so meine Stärke, ich muß was tun sonst werd ich verrückt und ich will auch alles wissen.

Schonmal herzlichen Dank an alle die sich die Zeit nehmen mir des Wirrewarre zu erklären.

[struwwelpeter]

Zitat von manarmada

Hallo


kurz und gut die schreiben das es ein partielle Infiltration des Lk durch ein hoch malignes B-NHL am ehersten großzellig diffuses B-NHL ist.

Du leidest unter einem Non - Hodgkin - Lymphom, das genaue Stadium und der Grad werden nach der Stanzbiopsie festgelegt. Dazu werden die Gewebeproben in verschiedene Labore geschickt.

deutliche Expression von CD20 und Ki67 Proliferationsindex über 80 %
dagegen sei aber die reaktion mit CD3, KL-1 s100 MelanA, Vimentin sowie Cytokeratin7 und Cytokeratin5/6 negativ.

Das sind Aussagen über die Antikörper die Du hast - oder nicht hast! Mit der Zeit wirst Du erfahren, wie sich das genau verhält. CD 20 ist z.B. positiv - das würde bedeuten, dass Du z.B. mit einer Antikörpertherapie behandelt werden kannst - welche das nun genau ist kann ich Dir nicht sagen.

Mir schwirrt dabei der Kopf

Ein Bekannter hat mir geraten , warte ab bis genau weist was es ist
.

Erst einmal herzlich Willkommen hier in unserer Runde, der Anlass ist "bescheiden, trotzdem und oder gerade deshalb ist es gut wenn man sich über diese Erkrankung austauschen kann.
Ich kann Dir ebenso nur den Tipp geben und die restlichen Ergebnisse abwarten. Es dauert seine Zeit, aber offensichtlich hast Du ja bereits wesentliche Ergebnisse, die Dir jetzt schon einmal weiter helfen sollten. Was hat der Arzt denn in Bezug auf die Behandlung gesagt? Möchte er warten bis die restlichen Ergebnisse da sind?
Es besteht natürlich die Möglichkeit dass Du in eine "leichte" Form eingestuft wirst und vorerst nicht behandelt werden brauchst. Siehe einmal bei Erzangie im Thread - sie war bislang im "Wait and watch", d.h. es wurde regelmäßig kontrolliert und es wird erst dann die Behandlung einsetzen wenn es erforderlich ist.
Ich kann gut verstehen dass Dich diese Erkrankung nervös und unausgeglichen macht. Dennoch wirst Du mit Sicherheit erst die Endergebnisse abwarten müssen.
Ich wünsche Dir die nötige Kraft und Geduld!

Alles Gute
Ina

[Erzangie]

Erst einmal herzlich willkommen hier, hier wirst du sicher Trost und Hilfe finden. Es ist zwar bescheiden, auf einmal mitten im Leben mit einer solchen Diagnose konforntiert zu werden, aber das Ende bedeutet es gottseidank ja nicht. Leider wirst du auf die endgültigen Ergebnisse warten müssen, das können wir hier auch nicht beschleunigen...

Liebe Ina, ich denke, dass sie bei einer Proliferationsrate von 80% nicht ins watch & wait eingestuft wird, das ist sehr schnell wachsend. Die Proliferationsrate "meiner" Zellen liegt bei 5%... ich denke, es wird sehr schnell mit einer Therapie begonnen werden. Welche wäre allerdings Spekulation, entweder Chemo nach CHOP, Bendamustin, ... ganz bestimmt Rituximab (oder eine andere Antikörper-Therapie) wegen CD 20 positiv :-)

Aber, liebe manarmada, alles wird gut. Nur nicht den Kopf hängen lassen.

Viele liebe Grüße

Erzangie

[manarmada]

Hallo

Erst mal danke für Eure Antworten. Der erste Schock ist vorbei und langsam lerne ich die Abkürzungen.

so nun eine neue Frage ..........

Am Dienstag hab ich nun die Vorstellung im Klinikum Augsburg.
Denk mal Beratungsgespräch und erste Untersuchungen. Termine für weitere Untersuchungen festlegen usw.
Wie habt ihr das gehandhabt mit , wie lange bleib ich drin im Haus, Beurlauben lassen usw. will da nicht drinsitzen und Däumchen drehen. Mein Bekannter redet von paar Tage und dann wieder heim bis der befund da ist.
also, wie lief es bei Euch ab.

Danke und

Manarmada

[Erzangie]

Beurlauben lassen? Ich fürchte, manarmada, du wirst krank geschrieben werden... eventuell bleibst du am Dienstag nur kurz, wenn es nur Vorbesprechungen sind. Wenn es aber direkt mit einer Chemo losgehen sollte, was sooo unwahrscheinlich bei einem hoch-malignem NHL nicht ist, dann dauerts ein bißchen länger...

Viele bekommen ihre Chemo ambulant und bleiben gar nicht im Krankenhaus, aber es ist im Moment reine Spekulation, wie es bei dir laufen wird. Du musst den Dienstag abwarten.. viel mehr könnte ich dir im Moment nicht raten.

Viele Grüße

Erzangie

[Martin59]

Hallo manarmada,

ein hochmalignes B-cell wird in der Regel mit einer R-CHOP14 behandelt,
manchmal auch mit einer R-CHOEP21.Beide sind relativ gut verträglich und sollen zur Heilung führen.Diese Chance besteht bei Erstdiagnose eines Hm-B-Cell bei ca. 90%.

Wichtig hierbei ist aber das du du in JEDEM Fall auf das Zweitgutachten wartest,welches im Regelfall in Lübeck gemacht wird...bitte erst dann entscheiden...

( Bei mir haben sie gerade mitten in der Therapie umgestellt weil aus dem Hochmalignen durch das zweite Gutachten ein Niedrigmalignes diagnostiziert wurde.)

Also in jedem Fall ...wenn medizinisch unbedenklich...auf das Ergebnis warten....

Für die Untersuchungen solltest du schon ca.2-3tage einkalkulieren......


Ich wünsche dir für Dienstag alles Gute...

martin