Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

[Miona03]

Ich war seit September 2007 am Ewing-Sarkom erkrankt. Auch wenn diese Krankheit überwiegend Kinder und Jugendliche betrifft. Aber ich muss wohl bei der Verteilung von Krankheiten zu laut hier geschrieen haben. Mich hat es mit 58 Jahren erwischt. Für eine Studie war ich zu alt, also wurde ich nach Protokoll 99 behandelt.
6 x Vide, 1. Op. 3x VAI, 2. und 3. OP, 2x VAI, und 4. OP. 2x VAI.
Nun fehlen mir das Brustbein (Sternum) sowie der 2. Lendenwirbel, in dem sich eine sogenannte ossäre Metastase befand.
Ich bin jetzt im 2. Jahr und bei der letzten Kontrolluntersuchung war alles ok.

Es ist nicht einfach das alles durchzustehen. Ich selbst habe ca. 35 Kilo an Gewicht verloren (aber es waren vorher auch 90 kg).

Meine Beweglichkeit ist trotz Wirbelersatz (Titan) und sogenannter dorsaler Stabilisierung sehr gut. Ich gehe schwimmen, fahre Fahrrad, bin viel mit Nachbarshunden unterwegs, da meine Hündin vor einem halben Jahr verstorben ist. Mehr kann ich mir doch nicht wünschen, oder?

[adilo]

Hallo Christina,

meinem Sohn geht es den Umständen entsprechend recht gut. Er hatte das ES im rechten Schienbein und wurde nach 6 VIDE-Blöcken im März operiert. Es konnte eine Prothese vermieden werden, sie haben sich für eine biologische Lösung, mit dem Wadenbein entschieden und wir sind sehr froh darüber. Er muss zwar immer noch mit Krücken laufen, da er das Bein nicht mehr als mit 25 kg belasten darf, aber wir hoffen, dass bis Herbst auch das Thema erledigt ist. Er ist sehr zuversichtlich, dass er wieder Sport machen kann, dass ist ihm auch sehr wichtig.
Das einzige was ihn derzeit echt mitnimmt ist, dass er natürlich in der Bewegung eingeschränkt ist und durch den Hickman auch nicht schwimmen gehen kann - das ist bei Temperaturen über 30Grad natürlich nicht gerade angenehm. Seine Freunde haben jetzt Ferien und sind alle unterwegs und er sitzt zuhause bei den Eltern. Mit seinen 15 Jahren ist das natürlich manchmal der Horror für ihn, obwohl er trotz seiner Erkrankung eigentlich recht umgänglich ist, aber manchmal ist ihm einfach alles zu viel.
Wir hoffen, dass mit September, mit dem letzten VAI-Block erstmal die Chemo abgeschlossen ist. Er hat keinen Metastasen und hat eine gute Prognose, aber ich kann dich gut verstehen, auch mir sitzt die Angst im Nacken, dass alles wieder von vorne losgeht, aber daran will ich gar nicht denken. Er macht schon Urlaubspläne und freut sich sehr auf den Schulbeginn im Herbst, denn er musste fast ein Jahr pausieren.

Ich wünsche euch alles alles Gute und ich freue mich, wenn du über den weiteren Verlauf berichtest.

lG
A.

[Christina2301]

Hallo mal wieder...

ich habe mal eine wichtige Frage :
Wie ich bereits berichtet habe, bekommt mein Mann seit Montag die VAI (erster Block).
Wurde bei euch ebenfalls soviel Flüssigkeit (mehr als bei der VIDE) angehängt ? Stefan bekommt täglich 4 Liter !
Normalerweise sollte er heute, nach 3 Tagen nachHause, muss aber jetzt nur wegen der Flüssigkeit bis morgenabend bleiben.

Wir konnten noch keinen Arzt finden, der uns aufgeklärt hat. Schwestern meinten es könnte zur Sicherheit der Niere dienen (er hat nur eine)...

Liebe Grüße

[adilo]

Hallo Christina,

so viel ich weiß, ist lt. Protokoll eine Bewässerung bis 48 Stunden vorgesehen. Wie lange bewässert wird, entscheidet der Arzt, bei meinem Sohn haben wir uns auf 24 Stunden ab Chemoende geeinigt. Auch während der Chemo läuft die Bewässerung, also da kommt in den drei Tagen schon einiges an Flüssigkeit zusammen. Soweit ich es verstanden habe, ist die Bewässerung notwendig, damit das Chemogift möglichst rasch wieder ausgeschieden wird und die Nieren entlastet werden. Deshalb kann ich mir gut vorstellen, dass sie bei deinem Mann, da er ja nur eine Niere hat, die volle Bewässerungszeit ausschöpfen. Das bedeutet natürlich eine Wartezeit, aber ich bin überzeugt, dass es das Beste für deinen Mann ist. Aber fragt nochmal den Arzt, denen muss man manchmal auch mit der Fragerei auf die Nerven gehen, aber es zahlt sich aus, damit man auch eine entsprechende Auskunft bekommt.

Ich wünsche euch alles alles Gute, es ist schön zu hören, dass sich Mr. Ewing nicht immer durchsetzt.

lG
A.

[Christina2301]

Hallo ihr lieben,

dachte ich schreibe mal wieder ein wenig...
Der erste von 8 VAi Blöcken ist geschafft und es war sehr sehr hart ! Die Chemo hat ihn richtig umgehauen und er hat tagelang nur geschlafen. Überlkeit, Schüttelfrost...das volle Programm. Seit ein paar Tagen gehts ein bisschen besser aber der nächste Block ist bereits am 2.08. und er hat Angst. Ich versuche ihm gut zuzureden aber es ist schwer an ihn ranzukommen.
Heute kam dann ein weiterer schwerer Schlag:
Wir wussten ja bereits das der feingewebliche Befund sehr gut war und keine Zellen mehr vorhanden.
Heute aber wurde uns mitgeteilt das mehr als 10 % Resttumorzellen aktiv waren, was bedeutet das die Chemotherapie nicht gut angeschlagen hat. Aufgrund dessen ist das Risiko eines Rückfalls höher.

Was soll ich sagen ? Wir haben keine Ahung wie es weiter geht. War ihr den schon in einer änlichen Situation ? Es wird wohl auf ne Hochdosischemo führen... ?

LG

[Christina2301]

Haben heute erfahren das die operierte Stelle komplett Entzündet ist. Alles voller Sekret. Die Ärtze wissen noch nicht wieso. Manche vermuten auf einen "Fuchsbau" unter der Haut, andere auf eine Fistel, andere sagen der Körper stoßt die Scapula, die wieder eingesetzt ist ab und andere sagen es wäre nur eine Entzündung.
Morgen, also heute wird er operiert. Ich bin so down...es sah alles so gut aus
Jetzt wurde die Chemo abgebrochen...wer weiß wann diese weiter geht... im schlimmsten Fall muss die Scapula wieder komplett entfernt werden...wieder eine schwere OP...am anderen Ende von deutschland... aber daran denken wir noch nicht.
Ich bete das morgen alles gut geht...
LG

[Ute08]

Hallo Christina
ich wünsche euch alles Gute für die schwere OP heute.
Das ist aber auch alles eine Sch... bei euch. Die Chemo wurde bei meiner Tochter trotz Amputation relativ zügig trotzdem durchgeführt.
Dass dein Mann den VAi-Block so schlecht vertragen hat, finde ich ja sehr
erstaunlich. Die VIDE-Blöcke hat er doch besser vertragen, wenn ich mich richtig erinnere. Da sieht man mal wieder, wie individuell die Menschen sind.
Hoffentlich stellt sich alles "nur" als Entzündung heraus, die die Ärzte schnell in den Griff bekommen.
Alles, alles Liebe und die besten Wünsche
Ute