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  #16  
Alt 10.12.2004, 19:06
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Standard Suche Selbsthilfegruppe für Nierenzellkarzinom

Hallo Ursula,
ich bin selbst Betroffener und habe versucht, eine regionale Selbsthilfegruppe (SHG) für Nierenkrebspatienten zu gründen. Ich will Dir nicht den Mut nehmen, aber es ist mir nicht gelungen,......und ich lebe in Berlin !
So schlimm diese Krankheit auch ist, für eine eigene SHG reicht es aber nicht, da in Deutschland meines Wissens "nur" ca 13 000 Personen pro Jahr daran erkranken. Aus diesem Grund habe ich dann mit Hilfe eines hiesigen Selbsthilfezentrums (SHZ) eine SHG "Krebs gemischt" gegründet. Sie existiert seit April letzten Jahres und hat zur Zeit 6 Mitglieder mit den unterschiedlichsten Krebsarten, aber mit den gleichen Sorgen, Problemen und Ängsten. Natürlich hat jede Krebsart seine eigenen speziellen Fragen, aber die habe ich für mich und auch für die Gruppenmitglieder mit ihren Erkrankungen durch Literatur von der Deutschen Krebshilfe und anderen Organisationen beantworten können. Was mir natürlich auch geholfen hat, das ist dieses Forum hier, trotzdem möchte ich nie auf meine Gruppe verzichten. Es tut einfach gut, sich in lockerer, ungezwungender Atmosphäre von Angesicht zu Angesicht auszutauschen! Wir haben enorm viele Gemeinsamkeiten innerhalb der Gruppe festgestellt, was Ängste, Sorgen, Probleme aber auch Wünsche, Hoffnungen und Zukunftspläne angeht.
Liebe Ursula, ich kann Euch Beiden nur raten, gründet eine Gruppe! Wie Ihr sie gestaltet, müßt Ihr wissen, ob männlich/weiblich gemischt oder nur solo, ob mit Angehörige oder ohne, es gibt eben viele Möglichkeiten! Solltet Ihr Hilfe brauchen, dann fragt mich hier im Forum.
Viel Erfolg!
Alles Gute für Deinen Mann, kämpft weiter und gebt die Hoffnung nie auf!
Jens
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  #17  
Alt 12.12.2004, 19:16
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Suche Selbsthilfegruppe für Nierenzellkarzinom

Hallo, Murat, auch ich habe, wie Dein Vater, eine Metastase im Kleinhirn, wurde 28 mal bestrahlt, zuletzt am 22.09.04Die Kontrolluntersuchung 4 Wochen später zeigte keine Veränderung. Die nächste Untersuchung ist Mitte Jan.2005.Man hat mir auch eine Shuntanlage eingebaut, damit das Gehirnwasser abfliessen kann. Ich habe keine Schmerzen, eine leichte gehbehinderung und nehme auch Kortison ein. Sonst wird nichts gemacht. Ich habe an 5 verschiedenen Stellen Nierenkrebsmetastasen.Interleukin darf man bei einer Hirnmetastase nicht mehr nehmen, so wird Dein Vater die 3-fach Therapie wohl auch nicht bekommen. Die Firmen Bayer und Pfizer haben ein neues Medikament entwickelt gegen Nierenkrebs, es laufen Studien. Habe mich an Uni-kliniken erkundigt, komme aber wegen der Hirnmetastase nicht rein.So kann man nur hoffen, daß die Metastasen nicht zu schnell wachsen und wir noch lange hier bleiben können. Das wünsche ich Deinem Vater auch von ganzem Herzen, Dorle
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  #18  
Alt 20.12.2004, 10:00
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Suche Selbsthilfegruppe für Nierenzellkarzinom

Hallo Jens, vielen herzlichen Dank für deine Antwort. Mit der Gründung einer SHG habe ich mich inzwischen mit der Johanniter Unfallhilfe, die SHG Krebs anbieten in Verbindung gesetzt. Leider haben die keine Erfahrung mit der Krebsart Nierenzellkarzinom. Ich habe meinem Mann deine e-mail ausgedruckt und er hat beim lesen bitterlich geweint, weil du als Betroffener so nette Worte gefunden hast und noch die Kraft hast anderen Mut zuzusprechen. Leider ist mein Mann noch nicht so weit, sich mit anderen über seine Krankheit und seine damit zusammenhängenden Probleme auszutauschen. Erst vorgestern hat er wieder erfahren, dass sich Lymphknoten oder Metastasen 3-4 Stück am Hals gebildet haben, so dass am 3.1.05 die nächste schwere OP ansteht. Wie ich schon berichtet habe hat er 2004 drei schwere OP's hinter sich. Das letzte CT und Knochenszyntigramm haben keine weiteren Metastasen angezeigt. Und dann hat er immer wieder diese Schwächetage. Er fühlt sich schlapp, ausgelaugt, antriebslos, zu nichts lust. Da liegt er den ganzen Tag und versucht zu schlafen. Das wiederholt sich meist alle 3 Tage. Wie kann ich da helfen. Soll ich ihn schlafen lassen oder motivieren. Ist das Normal oder ist da noch was Anderes. Sicher hat er Angst in dieser Phase und das lähmt ihn total. Er hat seine Krankheit noch nicht angenommen, so dass er gegensteuern kann. Oder bin ich da auf dem falschen Weg. Es wäre nett, wenn du mir wieder antworten würdest. Herzlichen Dank und viele Grüße Ursula
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  #19  
Alt 21.12.2004, 19:37
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Beiträge: n/a
Standard Suche Selbsthilfegruppe für Nierenzellkarzinom

Hallo Ursula,
klar antworte ich Dir!
Ich kann mir denken, daß die Johaniter keine Erfahrung mit Nierenkrebs haben. Wenn ich Dich richtig verstanden habe, haben sie wohl allgemein Erfahrungen mit Krebs-SHG`s. Nutze diese Erfahrungen, aber lasse Dir etwas Zeit damit, denn in aller erster Linie geht es jetzt um Deinen Mann und seine bevorstehende OP am 3. Januar. Gönne ihm bitte seine Auszeit, gönne ihm die Erholungsphasen, die er im Moment so sehr braucht. Diese Kraft-und Lustlosigkeit hat mit Sicherheit nicht nur physische Ursachen, sondern auch psychische, und psychische Probleme können verdammt brutale Auswirkungen haben. Dein Mann braucht jetzt kein Mitleid, er braucht Dich als Stütze in einer sehr schweren Lebenssituation. Sei einfach für ihn da, hör ihm zu wenn er reden will und wenn er seine Ruhe haben möchte, lasse ihm auch die. Was ich Euch auf alle Fälle raten würde ist, psychiatrische Hilfe zu suchen. Jetzt so kurz vor der OP wird es schwierig sein, aber spätestens nach dem Krankenhausaufenthalt bzw. nach der Anschlußheilbehandlung (AHB), sollte es eine geben, würde ich Euch, bzw Deinem Mann, raten, eine Therapie zu machen. Ich habe auch eine Therapie gemacht und ich weiß ganz genau, hätte ich diese Therapie nicht gemacht, würde ich hier jetzt nicht sitzen und an Euch schreiben, also, mir hat es geholfen! Einen guten Therapeuten zu finden ist schwer, aber vielleicht kann Euch das Krankenhaus, die AHB-Klinik oder Eure Krankenkasse dabei helfen.
Noch etwas; Du schreibst, daß Dein Mann noch nicht so weit ist, sich mit anderen über seine Krankheit auszutauschen. Das ist aber logisch, denn diese Diagnose, verbunden mit allen dazu gehörigen Erlebnissen wie Angst, Schmerzen und anderen Unannehmlichkeiten ist erstmal ein Schock, Dein Mann ist traumatisiert! Mir ging es ähnlich, ich habe mich sogar geschämt für meine Krankheit (was für ein Blödsinn), und ich fing erst in der dritten Woche der AHB an, darüber bei einer Therapeutin zu reden.
Lasse Deinem Mann bitte Zeit, auch mit der Gruppengründung lasst Euch Zeit, denn das kostet Kraft, Kraft, die Ihr jetzt woanders besser brauchen könnt, Kraft, die ich Euch wünsche!
In diesem Sinne wünsche ich Euch beiden alles gute, kämpft weiter!
Würde mich freuen, wieder von Euch zu hören!
Jens
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