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#1
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AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?
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niemand traut sich oder kann antworten, ich eigentlich auch nicht, weil ich niemanden persönlich kenne der überhaupt ein 2. mal transplantiert wurde. ich hab auch noch immer sehr viel angst vor einem rezidiv nach szt. um mit dieser angst besser umgehen zu können google ich an meinen schlechten tagen dagegen an, weil mir wissen eine gewissen form von sicherheit gibt. dabei bin ich im netz immer wieder über leute gestolpert, die ein 2. mal transplantiert wurden, auch mit erfolg, sprich die leukämie war wieder weg. naja ich denke das hast du auch schon durch. ich kann mich allerdings leider gerade nicht erinnern ob da auch mal wirkliche langzeit-berichte dabei waren, also die wirklich über jahre danach gingen, allerdings wird ja dann über positives nicht mehr so viel berichtet wie über negative fälle. grundsätzlich bin ich der meinung, dass wenn eine 2. szt von den ärzten angeboten wird, sie auch von realistischen erfolgschancen ausgehen, weil sonst könnten sie den "aufwand" gar nicht "rechtfertigen". und dann würde ich sagen, statistik hin oder her, die chancen stehen für den einzelnen 50:50 man schafft es oder eben nicht. ich wünsche dir dass du deine eigene positive erfahrung aus der realen welt wirst. |
#2
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AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?
annemarie12 (sekundäre AML) wurde 2x transplantiert, leider bekam sie wieder ein rezidiv, es ist sehr still in ihrem thread...
http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=61091 das ist jetzt zwar leider kein positives beispiel aber ihre erfahrungen kann man nachlesen. ich hoffe, das ist jetzt nicht ganz falsch, dass ich das hier geschrieben habe, noch dazu weil es sich bei annemarie um eine sekundäre AML handelt - wenn doch, bitte ich es mir nachzusehen bzw. kann ich meinen beitrag auch gerne wieder löschen. liebe grüße heidilara Geändert von heidilara (13.12.2015 um 10:48 Uhr) |
#3
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AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?
Hi Nirtak, hi simi,
Danke für eure Worte. Im Prinzip läuft es bei mir wie bei jedem, der sich mit der Krankheit oder ähnlichen Krankheiten herumärgern muss. Die Ärzte geben meist nur das zu, was man ihnen klar sagt. Ich war lange vor Ausbruch der Krankheit unter Kontrolle. Eine Warnung, in welche Richtung es gehen könnte, gab es nicht. Ebenso beim ersten Rückfall 2014. Auch da kamen die typischen Aussagen, man sollte sich nicht verrückt machen, es könnte doch etwas anderes sein usw. Annemarie hat das ja auch durch. Daher habe ich dieses Mal meinen Arzt um Klartext gebeten. Ergo, die Chance dass die Spritzen helfen liegt bei 50%. Helfen sie, könnte ich 2 Jahre+x Ruhe haben. Helfen sie nicht, kommt wieder Chemo+Transplantation ins Spiel. In welcher Form wird entschieden wenn es soweit ist. Es wurde jedoch klar gesagt, es ist davon auszugehen, dass die erneuten Aktionen dieser Art immer weniger wirksam sind. Natürlich gibt es auch Ausnahmen an die man gern glaubt und die Hoffnung machen. Im Netz habe ich jedoch nur wenige Berichte gefunden und aus keinem ging wirklich hervor, ob die 2. SZT wirklich geholfen oder das Problem doch nur wieder verschoben hat. Zumindest bin ich noch in der körperlichen Verfassung eine zweite Transplantation anzugehen. @heidilara Den Thread von Annemarie kenne ich. Da ich diese und andere Berichte kenne, fragte ich nach positiven Erfahrungen. LG Axel
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12.2012 AML M2 12.2012 - 05.2013 Chemo 09.2014 Rezidiv 21.11.2014 Transplantation 12.2015 Rezidiv 12.2015 - 11.2017 Chemo (Vidaza) 02.2018 Rezidiv 03.2018 - 08.2018 DLI 11.2018 Rezidiv - ab 12.2018 - Vidaza Chemo 08.2019 Rezidiv - Vidaza Chemo + Venetoclax |
#4
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AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?
Hallo Axel,
es tut mir sehr leid von Deiner Situation zu lesen. Wenn Du bei Facebook bist, suche bitte nach der folgenden Gruppe AML Leukemia Survivors Soweit ich weiß, ist es die größte Gruppe von Betroffenen mit AML. Hier gibt es Beispiele, bei denen die zweite Transplantation erfolgreich war. Ich drücke Dir alle Daumen die ich habe. Never give up!!!!!!! GLG Meiki PS: Zu irgendetwas muss Facebook ja mal gut sein. |
#5
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AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?
Hallo Axel,
wenn du im englischensprachigen Netz unter : Long Term survival after Second allogeneic stem cell Transplantation suchst, gibt es durchaus Mut machende Studienergebnisse/ Erfahrungen. LG menalinda |
#6
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AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?
@menalinda und @Meiki
Danke für eure Infos. Ich schaue mir das mal an. @simi Ich habe deine Geschichte gelesen. Ich fühle mit dir auch wenn man es bestimmt nicht so empfinden kann, wie du als Betroffener. Ganz stark finde ich, dass du dann immer noch liebe Worte für andere findest. Heute hatte ich meine Knochenmarkpunktion und habe die Gelegenheit genutzt nach dem wie weiter gefragt. Die heutigen Infos... Ist das Ergebnis der Punktion unauffällig, wo von auszugehen ist, bleibe ich in der Studie und bekomme das Medikament (7 Tage/Monat - 2 Jahre). Wenn ich in die 50% falle, bei denen es nicht hilft, bekomme ich Lymphozyten in Kombination mit Chemo, falls Chemo nötig ist. Das dies dann hilft liegt laut Statistik bei 40%. Die Lymphozyten können auch mit dem Medikament kombiniert werden. Wenn das nicht wirkt, bleiben noch weitere Chemos und als letzter Schritt die zweite Transplantation. Die Quote, dass die gut verläuft, liegt bei 35%. So die aktuellen Infos. Nun muss ich wieder Geduld haben und hoffen.
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12.2012 AML M2 12.2012 - 05.2013 Chemo 09.2014 Rezidiv 21.11.2014 Transplantation 12.2015 Rezidiv 12.2015 - 11.2017 Chemo (Vidaza) 02.2018 Rezidiv 03.2018 - 08.2018 DLI 11.2018 Rezidiv - ab 12.2018 - Vidaza Chemo 08.2019 Rezidiv - Vidaza Chemo + Venetoclax |
#7
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AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?
hallo,
weiß nicht ob du den kopf dazu hast das jetzt zu beantworten, mich würde allerdings persönlich sehr interessieren: was sind das für medikmante die die aml auf 2jahre plus in schach halten können? ich dachte bis jetzt ohne chemo bzw. transplantation ist das nicht möglich, anscheinend ist es aber doch bei 50% der patienten realistisch? und was bedeutet in deinem fall punktion unauffällig? weil unauffällig bedeutet für mich unter 5 % blasten, aber dann wäre es ja wieder kein aml rezidiv. du musst natürlich nicht antworten, ich verstehe gut wenn du jetzt andere dinge im kopf hast, ich frage nur weil es mich ja auch direkt betreffen kann und ich gerne auf dem neuesten stand der medizinischen möglichkeiten informiert bin. ich wünsche dir ein bestmögliches ergebnis bezüglich punktion und dem weitern prozedere. lg, n. |
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