Erst alles gut und dann doch Metas?

[cinderella13468]

Hallo,

ich habe immer gedacht ich muss kein eigenes Thema eröffnen.
Seit gestern bin ich total verzweifelt.

Im juni 2008 entdeckte ich einen Polypen im Rektum, der sich als neuroendokriner Tumor herausstellte.
Die nachfolgendes Untersuchungen blieben alle ohne Befund, keines Metas nichts, nur der lokale Tumor.
Endoskopische Entfernung und folgender Befund:
Tiefenausdehnung bis Submukosa pT1, hoch differenziert, Prolieferationsrate 1-3%, Größe des Resttumors 0,6 cm.
Und hier fängt schon der Haken an:
jedem Arzt habe ich erzählt, dass die Größe nicht stimmt, denn bei der Biopsie ( anderer Doc) hat man schon einen großen Teil entfernt.Hier hieß es 0,8 cm.
Mit ganz viel Spech also 1,4 cm.
Jeder Doc ging aber von unter 1 cm aus und das keine Matestasierung erfolgen wird.
Nachsorge nach 6 Monaten, das war gestern, zuminndest der erste Teil.

Ich komme in die Uni mit dem Gedanken und den Termin eines Pet/Ct, gemacht sollte aber ein Dotatoc Pet werden.
Warum?
Weil Doc meinte ich sei eh geheilt und beim letzten Mal war das Ergebnis so super, dass er der Meinung ist da ist gar nichts.Sollte sich eine Auffälligkeit zeigen wollte man ein Pet/Ct nachschieben.

Und so war es auch.
Die Ärtzin rief mich rein und zeigte mir eine Auffälligkeit tief im Becken neben der Blase und beschrieb dies als wahrscheinlichen Lymphknotenbefall.
Die Auswertung des Pet/Ct dauert noch an und das Ergebnis erhalte ich erst nächsten Dienstag.

Am Montag sollte laut Nachsorgeplan aber noch eine Colo durchgeführt werden.Allerdings in anderer Uni.
Ich fahre nur für das Pet/Ct nach Essen, ansonsten bin ich in der Uni Düsseldorf.
Brauche ich die überhaupt noch?
Seit gestern bin ich total verzweifelt.Ich habe ja schon seit längerem ein Druck im Rektum.Nun spinne ich natürlich herum und denke, dass könnte von dem Lymphknoten sein.Oder gar ein Befall des Beckens.

Ich weiß, dass ihr dazu nichts sagen könnt, aber ich muss das hier mal niederschreiben um mir Luft zu machen.

Durch die endoskopische OP hatte ich immer Angst wegen der Lymphknoten und kein Arzt wollte das wirkich hören.Ich sollte nicht so viel im Net lesen.
Hätte ich zum Zeitpunkt der OP schon das Wissen gehabt, das ich jetzt habe, hätte ich anders gewählt.

Komisch ist auch, dass vor 1 Woche ein Ultraschall gemacht wurde und das ziemlich gründlich und keinerlei path. Lymphknoten aufgefallen ist.

Danke fürs Zuhören
Michaela

[hope38]

Liebe Michaela!
Mist! Daß Du durch den Wind bist, kann ich mir echt gut vorstellen.

Leider wird Dir nichts anderes übrig bleiben, als abzuwarten. Und gerade das ist irre schwer, nicht wahr?

Ich hoffe so sehr, daß es sich nicht um eine Metastase handelt... Ach Mensch, ich kann dich nur drücken

Liebe Grüße,
Leena

[heike_mike]

Liebe Michaela,

mh ich kann Leena nur recht geben und du weißt es selbst ja auch, du kannst leider nur abwarten.
Ich weiß dieses warten ist schrecklich und ich drücke dir die daumen das es keine Metastasen sind.
Das du dir hier Luft geschrieben hast ist gut.
Für mich ist es einfach immer sehr befreiend.
Sei hoffnungsvoll und versuche irgendwie den Kopf wenigstens ein klein wenig freizubekommen auch wenn das kaum möglich ist.

Alles,alles liebe Heike

[Eddi]

Hallo Michaela,

auch ich möchte Dir meine geistige Unterstützung geben.
Mut und Kraft, aber auch Entspannung möchte ich Dir übermitteln.
Gebe der Angst nicht zuviel Macht.

Viele Grüße
Eddi

[cinderella13468]

Danke euch, ich versuche klar zu denken.
Schwierig.
Aber der Zuspruch tut gut.Ihr kennt das ja alle auch.Leider....

[Birne]

Liebe Manuela,

auch ich möchte dir sagen, dass ich ganz fest die Daumen drücke und dir wünsche, dass sich die Befürchtung in Wohlgefallen auflöst.



Elbi

[cinderella13468]

Habt ihr den Stein plumpsen gehört??????

Eben rief der Doc an und meinte, dass die Darmschleimhaut ganz normal ist.Nichts ungewöhnliches.
Ein paar Polypenknospen, die wohl altersentsprechend sind und wohl schon entfernt worden sind (sagt er ).
Da ich keine 17 mehr bin, alles im grünen Bereich.
Ich war noch nie so froh keine 17 mehr zu sein.

Jetzt muss ich Ende des Monats nur noch einmal die Kolo über mich ergehen lassen, dann hab ich die erste Nachsorge geschafft.
Das Ganze war entsetzlich.Was mutet man hier den Patienten zu?

Überglückliche Grüße
Michaela

[mahanuala]

liebe cinderella

vor ab: ich kenne mich mit darmkrebs und polypen überhaupt nicht aus.
meine frau ist an bk erkrankt...da weiß ich ein bißchen was.
ich habe aber dein nachsorge auf-und ab verfolgt und es kommt mir SO bekannt vor.
bei der ersten nachsorge meiner frau hatten wir etwas vergleichbares mit unklaren befunden und ständigem ärzte gerangel....wir sind von einem schreck in den nächsten gewechselt...und es zog sich auch tagelang hin....

um es vorweg zu nehmen: es war alles harmlos und nichts wirklich bedrohlich...letztendlich.

mittlerweile haben wir mehrere solche - zum glück ergebnislose - solche nachsorge-runden hínter uns.

wir haben uns für einen guten onkologen entschieden , der die nachsorge koordiniert.....und uns da irgendwie durchlotst....sprich wenn z.b. ein radiologe auffälligkeiten im röntgenbild der rippen und im szintigramm findet...erklärt er uns die möglichkeiten und hängt sich rein, daß entweder eine schnelle abklärung geschieht (geht viel schneller wenn ein doc in einer anderen klinik oder praxis anruft....)

ODER er hängt sich rein und erklärt uns warum aus seiner sicht jetzt erst mal abgewartet werden kann (beim knochenszintigramm, wo die auffälligkeit nach abwarten von sechs monaten weg war und als vermutliche stoßverletzung an die rippen *nachdiagnostiziert* wurde)

durch diese art *lotse* sind wir etwas gelassener geworden, weil wir nicht von einer befürchtung in die nächste fallen müssen sondern er uns das immer gut erklärt und eine einschätzung gibt.

und ,m warum auch immer, bei der letzten nachsorge im januar hat meine frau es tatsächlich *geschafft* alle untersuchungen mit eindeutigen und unauffälligen beurteilungen zu absolvieren.....vielleicht hätte ich eher zu ihr sagen sollen: diesesmal aber bitte ohne unklarheiten

liebe grüße
mahanula